Merije Schreef Oktober11 , 2009 Share Schreef Oktober11 , 2009 Hallo, sinds afgelopen donderdag weet ik dat ik longsarcoidose heb, de fietstest en de longfunctie-onderzoeken moeten uitwijzen of ik wel of geen prednison krijg. Morgen uitslag. Maar nu is mijn vraag; hoesten jullie ook zo veel, zelfs tot overgeven aan toe?? Ik hoest al sinds juli, het lijkt op een kriebelhoest, vooral bij overgangen van warm naar koud en bij inspanning komt er weer een bui opzetten. Sinds 3 weken heb ik van de longarts 2 soorten pufjes gekregen, namelijk Airomir zodat mijn luchtwegen meer open gaan staan en Qvar aerosol welke een beschermlaagje om mijn longen legt. Deze werken wel iets, maar over is het absoluut niet. Iemand ervaring en wat doen/deden jullie er aan? Tips om minder te hoesten zijn MEER DAN WELKOM!! groetjes Merije Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Oktober11 , 2009 Share Schreef Oktober11 , 2009 Hoesten Hallo, Maar nu is mijn vraag; hoesten jullie ook zo veel, zelfs tot overgeven aan toe?? groetjes Merije Hoi Merije, Wat vervelend allemaal. Ik moet ook hoesten ( dit is blijkbaar een normaal beeld bij sarco) maar de braak neigingen heb ik niet. Van de longarts heb ik Pulmicort inhaler voorgeschreven gekregen. Of het werkt kan ik nog niet zeggen omdat ik het nog een te korte periode gebruik ( 1.5 week ) Groet, Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Robert Schreef Oktober11 , 2009 Share Schreef Oktober11 , 2009 Hoi, ik heb dit ook (gehad), tot braakneigingen toe hoesten. Laatste tijd heb ik er minder last van gelukkig. Totdat ik aan de prd gign had ik flixotide en fluimocil om de ontstekingen wat te remmen en evt. slijm makkelijker op te kunnen hoesten. Maar moet eerlijk bekennen dat de pred het beste middel is. hoop dat je snel een oplossing krijgt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sophie Schreef Oktober11 , 2009 Share Schreef Oktober11 , 2009 Hoi Merije, Welkom op ons forum. Wat het hoesten betreft, heb ik ook een verhaaltje. Het werd van kwaad tot erger, ik sliep 's nachts na 2 uur bijna niet meer. Dat hielp ook niet tegen de vermoeidheid, natuurlijk. Pittige hoestbuien, zere ribbenkast net niet tot overgeven toe. De longarts wilde me ook prednison voorschrijven, maar twijfelde nog. Daarom vroeg ik om codeïne, om in ieder geval meer te kunnen slapen. Bij een bezoekje aan de huisarts bleek dat ik de medicijnen voor hoge bloeddruk, die ik heb sinds ook de sarcoidose is vastgesteld, kriebelhoest kunnen veroorzaken. Dat ging dus dubbelop! Ik ben gestopt met de enalapril en hoest nu nog wel, maar het is veel minder geworden! Gelukkig. Ik hoop dat er voor jou ook een oplossing te vinden is waardoor je je beter voelt. Sterkte! Groetjes, Sophie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober11 , 2009 Administrators Share Schreef Oktober11 , 2009 Welkom op het forum Merije. Ook ik heb heel veel gehoest en daarbij ook braakneigingen. Dit was voornamelijk in de ochtend als ik een hele nacht gelegen had. Toen ik met medicijnen begon ging het bij mij over. Grtn, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober12 , 2009 Author Share Schreef Oktober12 , 2009 Hallo allemaal, erg herkenbaar dus, zit met smart te wachten op een telefoontje van mijn longarts met de uitslag van de fietstest en longfunctietesten. Hoesten/gaven jullie ook veel slijm op? Meestal als ik dit kwijt ben wordt het hoesten ook weer wat minder. Ik heb het vooral na inspanning of wanneer ik na bed ga of opsta!! Horizontaal liggen is niet altijd even bevorderlijk. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Oktober12 , 2009 Share Schreef Oktober12 , 2009 Hallo, ik heb ook longsarcoidose en hoest helemaal niet, dat kan dus ook! Groetjes en het allerbeste ermee. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober12 , 2009 Author Share Schreef Oktober12 , 2009 Hallo allemaal, erg herkenbaar dus, zit met smart te wachten op een telefoontje van mijn longarts met de uitslag van de fietstest en longfunctietesten. Hoesten/gaven jullie ook veel slijm op? Meestal als ik dit kwijt ben wordt het hoesten ook weer wat minder. Ik heb het vooral na inspanning of wanneer ik na bed ga of opsta!! Horizontaal liggen is niet altijd even bevorderlijk. Bericht gehad van de arts, zuurstofopname is dusdanig laag dat hij wel over wil gaan tot behandeling met medicatie; prednison of een of ander medicament via een infuus welke minder bijwerkingen zou hebben dan prednison. Volgende week een afspraak om alles door te nemen, en dan een besluit te maken. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Oktober12 , 2009 Share Schreef Oktober12 , 2009 Hoi Merije, welkom op het forum! :) Succes, ik ben wel benieuwd wat voor een medicijn je krijgt? Ik heb ook longsarco, heb af en toe verslikkingsproestbuien verder hoest ik gelukkig niet zoveel meer als in het verleden. Zo af en toe krijg ik een prednisonkuurtje om me weer op te peppen zodat ik er weer tegen kan. Verder heb ik pufjes voor de longen. Hoop dat jij ook iets krijgt waar je baat bij hebt, want ik denk dat we allemaal wel iets willen slikken maar niet als je er niets van merkt en zo gammel blijft als je al was toch? Succes en laat het ons horen wat voor een besluit je hebt gemaakt.... Groetjes, Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober17 , 2009 Author Share Schreef Oktober17 , 2009 Hoi Merije, welkom op het forum! :) Succes, ik ben wel benieuwd wat voor een medicijn je krijgt? Ik heb ook longsarco, heb af en toe verslikkingsproestbuien verder hoest ik gelukkig niet zoveel meer als in het verleden. Zo af en toe krijg ik een prednisonkuurtje om me weer op te peppen zodat ik er weer tegen kan. Verder heb ik pufjes voor de longen. Hoop dat jij ook iets krijgt waar je baat bij hebt, want ik denk dat we allemaal wel iets willen slikken maar niet als je er niets van merkt en zo gammel blijft als je al was toch? Succes en laat het ons horen wat voor een besluit je hebt gemaakt.... Groetjes, Okkie He hoi, nou de afspraak is inmiddels binnen, 28 oktober weet ik als het goed is meer. Arts heeft een weekje vakantie en aangezien ik al een x geswitcht ben van arts wacht ik wel tot deze terug is. Wel zo prettig. Ik hou jullie op de hoogte!! Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober24 , 2009 Author Share Schreef Oktober24 , 2009 Hallo Arie, inmiddels al resultaat met de pulmicort?? Groeten Hoi Merije, Wat vervelend allemaal. Ik moet ook hoesten ( dit is blijkbaar een normaal beeld bij sarco) maar de braak neigingen heb ik niet. Van de longarts heb ik Pulmicort inhaler voorgeschreven gekregen. Of het werkt kan ik nog niet zeggen omdat ik het nog een te korte periode gebruik ( 1.5 week ) Groet, Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober28 , 2009 Author Share Schreef Oktober28 , 2009 Vandaag weer naar de longarts geweest om medicatie te bespreken. Naast prednison kwam hij met infliximab. Aangezien ik nu al maanden loop te kwakkelen heb ik geen zin meer om te expirimenteren en nog langer met starten van medicatie te wachten besloten om eerst prednison te proberen 30mg. gedurende 3,5 week. Dan weer voor controle. Mocht dit niet werken gaan we alsnog kijken naar starten met infliximab. Met het Qvar pufje mag ik stoppen, airomir doorgebruiken. De longarts zou voor de infliximab toestemming moeten vragen bij de zorgverzekeraar. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Oktober28 , 2009 Share Schreef Oktober28 , 2009 Hai Merije, ik ben erg benieuwd hoe de Prednison bij jou gaat helpen, hoe je het gaat ervaren. Mijn longarts had me nu liever ook al aan de Prednison gezien (maar dan 40 mg om mee te starten) maar tegelijk laat hij de beslissing ook nog heel even bij mij (tenzij er iets veranderd/verslechterd uiteraard) Ik heb nu om te beginnen en om toch iéts te proberen dus Symbicort 400/12 Succes! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef November3 , 2009 Author Share Schreef November3 , 2009 Hai Merije, ik ben erg benieuwd hoe de Prednison bij jou gaat helpen, hoe je het gaat ervaren. Mijn longarts had me nu liever ook al aan de Prednison gezien (maar dan 40 mg om mee te starten) maar tegelijk laat hij de beslissing ook nog heel even bij mij (tenzij er iets veranderd/verslechterd uiteraard) Ik heb nu om te beginnen en om toch iéts te proberen dus Symbicort 400/12 Succes! Zo lang leve de prednison voor nu dan he, slik het nu 6 dagen en wat denk je; niks geen zwaar hevig gehoest en overgeven meer. Ook veel meer lucht. Jeetje wat wordt je daar weer wat mens van zeg. Nu maar ff aansterken en straks maar snel weer afbouwen. Is en blijft raar goedje dat prednison. Bianca al resultaat met de de symbicort?? Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef November3 , 2009 Share Schreef November3 , 2009 raar goedje die prednison.... Jaja Merije... ben ik helemaal met je eens dat prednison een raar goedje is... maar alles beter, als het maar helpt ;) wat jij... :) toch??? Fijn dat jij je weer mens kunt voelen, 'k zou willen dat ik dat kon zeggen... :unsure: Ben echt blij voor je, hou je nu rustig en blijf in deze stijgende lijn!!! SuCCes!!!! Groetjes, Okkie. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef November3 , 2009 Share Schreef November3 , 2009 Wauw Merije, wat fijn dat het zo goed helpt bij je! :) Heb je niet veel last van bijwerkingen? Ik heb inmiddels na 12 dagen geen Symbicort 400/12 meer maar 200/6 Het hoe en waarom staat in mijn voorstel-topic ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Moniquemj Schreef December2 , 2009 Share Schreef December2 , 2009 Hoi Merije, Dit klinkt erg bekend, mijn man hoest ook tot kokhalzen aan toe, erg vervelend, zowel voor hem als anderen want die denken ook dat ie stikt. met name de winter/vrieskou en dan weer de warmere lucht in is ook niet lekker en s'nachts als de boel tot "rust" komt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef December2 , 2009 Share Schreef December2 , 2009 Het is met die kou beter dat je het in huis alles op dezelfde temperatuur hebt! Ik slaap graag in een fris koude slaapkamer maar juist die koud is fout en dat prikkelt juist de longen en dan krijg je van die verschrikkelijke hoest aanvallen!! Gelukkig is het weer nog steeds lekker zacht en is het verschil niet zo groot en heb ik dus nog maar weinig te maken gehad met de hoest! Ik gebruik nog steeds als ondersteuning, Ventolin 200 en Symbicort 400/12 en dat gaat gelukkig nog steeds prima, maar laat ik maar niet te hard gillen.... :p B) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef December3 , 2009 Author Share Schreef December3 , 2009 Ik mag nu afbouwen naar 20 mg voor 2 weken, daarna onderhoudsdosis van 10 mg prednison per dag. Dan half februari weer voor longfunctie en longfunctie. Tot nu gaat het nog steeds goed, klachten komen gelukkig niet terug Ik had het ook vaak bij temp.verschillen, zo ontzettend vervelend idd. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December3 , 2009 Administrators Share Schreef December3 , 2009 Merije goed om te horen! Hopelijk komen je klachten niet terug als de Pred is gestopt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Februari24 , 2010 Author Share Schreef Februari24 , 2010 Goed Nieuws Hiep hoi, eindelijk weer eens een berichtje hier, tijdje het forum niet echt meer gevolgt maar vond dit wel even de moeite waard om te plaatsen. Afgelopen week voor controle geweest, nieuwe longfoto's en nieuwe longfunctietest en voor beide waren de uitslagen uitstekend. Op de foto is te zien dat mijn longen helemaal schoon zijn en longinhoud is ook weer op de juiste waarde. Om te voorkomen dat de sarcoidose terug komt moet ik nu nog 3 maanden 5 mg prednison per dag slikken. Gelukkig heeft bij de prednison goed zijn werk gedaan, hopelijk ook voor meer lotgenoten hier! Bianca inmiddels ook al goed resultaat geboekt? En Okkie hoest inmiddels met jou? Groetjes Merije Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Februari28 , 2010 Administrators Share Schreef Februari28 , 2010 Merije zoals ik al in het andere onderwerp zei: TOP! Ben blij voor je dat het zo goed is gegaan :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Februari28 , 2010 Author Share Schreef Februari28 , 2010 dank je, gelukkig voor mij tot nu toe een super resultaat! Hoop dat anderen er ook veel baat bij zullen hebben Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in