Ga naar inhoud

Longsarcoidose, stadium vier?


Bianca...
 Share

Recommended Posts

Bij mijn eerste bezoek aan de longarts liet hij me de thorax foto zien en legde uit dat ik stadium 4 had.

Ik moet zeggen dat ik het veel medische termen vond en eenmaal thuis ben ik eens gaan kijken op internet.

Daar vond ik dit:

 

Stadium IV

Bij stadium IV longsarcoïdose zijn er op de thoraxfoto afwijkingen in de longvelden die verschillend van aard kunnen zijn en passen bij een niet omkeerbare resttoestand van verlittekening van de longen (longfibrose)

 

Ik kom er eigenlijk nog steeds niet helemaal uit :blush: en ik hoop dat ik het vetgedrukte verkeerd opvat. Het klinkt niet bepaald "fijn"

 

Kan iemand het mij beter uitleggen, wat stadium 4 nou precies inhoudt?

Bedankt alvast!

Link to comment
Share on other sites

Ik zit zelf in stadium 5, mijn longen zijn op de foto bijna geheel wit/grijs

rechts veel links ietsjes minder.

 

Ben nu voor 5 onderzoeken onderbehandeling in Nieuwegein, afwachten maar.

 

Ben er wel achter dat als sarcoidose in bv. je Longen is geconstateerd je

meteen naar Nieuwegein (of maastricht) moet. Plaatselijke ziekenhuizen hebben weinig tot geen ervaringen hiermee.

Mijn ziekenhuis herkende niet eens de klachten die ik had, en hierop internet

staat toch wel heel duidelijk hoe en wat..........

Link to comment
Share on other sites

Regio Ziekenhuis

 

Ben er wel achter dat als sarcoidose in bv. je Longen is geconstateerd je

meteen naar Nieuwegein (of maastricht) moet. Plaatselijke ziekenhuizen hebben weinig tot geen ervaringen hiermee.

Mijn ziekenhuis herkende niet eens de klachten die ik had, en hierop internet

staat toch wel heel duidelijk hoe en wat..........

 

Hoi Klaas,

 

Ben in het UMCU terecht gekomen i.v.m. oogklachten. Daar is ook sarcoidose waargenomen. Long biopt heeft dit ook uitgewezen.

 

Mijn HA zegt dat ik best in het regionaal ziekenhuis terecht kan voor Sarcoidose. anderen, waaronder ook artsen, zeggen dat ik naar een UMC moet gaan. Heb besloten om voor het laatste te gaan.

Link to comment
Share on other sites

Ja inderdaad in Zutphen wisten ze niet wat de symptomen zijn van deze ziekte. Gelukkig heb ik het niet in mijn ogen doordat ik al 5 jaar oogdruppels

gebruik da's geluk. Nader onderzoeken moeten nu uitwijzen of ik het in mijn hart heb of nog erger.

 

Dat verteld ik later wel als ik alles weet, TIP lees goed alle symptonen

door en schaam je niet dat tegen je behandelende arts te zeggen,

hoogwaarschijnlijk weten die niet waar je het over hebt (zoals in mijn geval)

in Nieuwegein voel ik me in goede handen, daar luisteren ze tenminste naar je.

Link to comment
Share on other sites

Eerst even iets "recht zetten"

Het blijkt niet stadium 4 te zijn maar stadium 2 (blijkt nu na de scan van mijn longen)

Mijn verslag van hoe het vandaag bij de longarts ging zal ik wel even bij mijn voorstel-topic plaatsen.

 

Over die arts in Nieuwegein heeft mijn eigen longarts het beide keren al gehad. Schijnt een erg goede arts te zijn die volgens mijn longarts van sarcoidose zijn hobby gemaakt heeft ;)

Kortom: die er gewoon enorm veel vanaf weet.

Mijn arts overlegt weleens met hem.

Moet zeggen dat ik tot nu toe erg tevreden ben over mijn arts en dus nog niet de neiging heb om naar Nieuwegein te gaan.

Link to comment
Share on other sites

Eerst even iets "recht zetten"

Het blijkt niet stadium 4 te zijn maar stadium 2 (blijkt nu na de scan van mijn longen)

Mijn verslag van hoe het vandaag bij de longarts ging zal ik wel even bij mijn voorstel-topic plaatsen.

 

Over die arts in Nieuwegein heeft mijn eigen longarts het beide keren al gehad. Schijnt een erg goede arts te zijn die volgens mijn longarts van sarcoidose zijn hobby gemaakt heeft ;)

Kortom: die er gewoon enorm veel vanaf weet.

Mijn arts overlegt weleens met hem.

Moet zeggen dat ik tot nu toe erg tevreden ben over mijn arts en dus nog niet de neiging heb om naar Nieuwegein te gaan.

 

dat valt gelukkig weer een beetje mee ( voor zover je van geluk kunt spreken) maar ik heb ook sarco in de longen stadium 2 en bij mij is het nu rustig. En ik geniet van de dingen die ik nog kan. Maar dat is voor iedereen verschillend hoe iemand de ziekte een plekje geeft en hoe erg het bij iemand is.

gr Marjon

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.