jero Schreef Oktober25 , 2009 Share Schreef Oktober25 , 2009 Hallo allemaal, Mijn man weet sinds een week of 6 dat hij Sarco heeft, tenminste voor 80% zeg maar. het bevind zich bij de lymfeklier die zeg maar bij je longen zit. Deze was vergroot, te zien op foto's. Mijn man heeft nu verschillende onderzoeken gehad, tal van buisjes met bloed moeten laten prikken, rotgenfoto's, ct-scan gehad. De arts wil alle andere soorten ziektes uitsluiten en 100 % zeker weten dat het sacro is. Er is afgelopen donderdag een kijkoperatie geweest, waarbij een stukje weefsel is weggenomen, van zijn lymfeklier om op die manier het zeker te weten. Wie heeft ook zo'n onderzoek, ingreep gehad? De arst geeft zelf al aan dat alle symptomen en klachten, klassiek zijn voor sarco, maar toch.. Wie dit ook meegemaakt??? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Oktober25 , 2009 Share Schreef Oktober25 , 2009 Ik weet het nu sinds een week of 5 dat ik sarco heb. Bij mij werd het als eerste geconstateerd door een huid biopt. Ik heb op mijn benen namelijk rode plekjes en dat bleek dus sarcoidose te zijn. Toen is er meteen een longfoto gemaakt en zagen ze dat het daar ook zat. Zodoende ben ik bij de longarts terecht gekomen. De longarts wist het na het zien van de rontgenfoto al, maar heeft ook een scan laten maken en ook een longfunctie test (en idd buisjes bloed) De scan heeft hij me laten zien toen we het gingen bespreken. Je zag duidelijk dat alle lymfklieren vergroot waren en dat er ook sarcoidose in mijn longen zit (dat hoeft niet altijd zo te zijn, regelmatig heeft iemand alleen vergrote lymfklieren, dat heet dan stadium 1. Ik heb stadium 2) Maar mijn longarts weet het vooral door de scan echt voor 100% zeker dat ik ook longsarcoidose heb. Ik heb dus niet zo'n operatie nodig gehad gelukkig. Eerlijk gezegd begrijp ik niet waarom de longarts nog twijfelt bij je man :blush: maar goed, daar zal de arts dan zijn redenen voor hebben. Succes! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eric Schreef Oktober26 , 2009 Share Schreef Oktober26 , 2009 Mediastinoscopie Hallo, bij mij is eveneens een stukje lymfeklierweefsel bij mijn longen weggehaald om vast te stellen dat ik Sarco heb. Achteraf, nadat ik een arteriepunctie, longfunctietest en een bronchoscopie had ondergaan en ook al werd vastgesteld dat ik Sarco heb, heb ik mezelf afgevraagd of dat de mediastinoscopie wel had moeten plaatsvinden. Eveneens een minder leuke bijkomstigheid is dat ik nu een litteken heb van ca. 7 cm net boven het kuiltje boven mijn bovenste rib. Deze ingreep heb ik begin februari van dit jaar ondergaan en het litteken blijf je heel goed zien. Groetjes Eric Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober26 , 2009 Share Schreef Oktober26 , 2009 Enco-echoscopie Hallo Jero, ik heb ook dat onderzoek gehad, ze noemen dat een endo-echoscopie. Alle sypmtomen wezen op Sarcoidose, maar de Bal en een bloedwaarde wezen het niet uit. Vandaar de endo-echoscopie, dit onderzoek wou de longarts om uit te sluiten of het wel of geen sarco was. Helaas is uit dit onderzoek wel naar voren gekomen dat ik sarco heb. Overigens mag ik van geluk spreken dat de endo-echoscopie het uitwees want anders had ik ook voor een Mediastinoscopie zoals Eric gemoeten. Eric hebben ze bij jou eerst wel of geen endo-echoscopie gedaan? Endo-echoscopie; onder een roesje van dormicum gaan ze met een slang je luchtpijp binnen en proberen dan hapjes weg te nemen uit de lymfeklieren. Wat ik er wel van begrepen heb is dat dit niet bij iedereen kan, het afhankelijk is van waar de verdikte lymfeklieren zitten. Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eric Schreef Oktober30 , 2009 Share Schreef Oktober30 , 2009 Hallo Merije, Nee, bij mij hebben ze geen endo-echoscopie gedaan. Ik heb wel een bronchoscopie gehad, waarbij met een slang gekeken wordt in de longen en stukjes weefsel worden genomen voor onderzoek. Er wordt dan gekeken of dat er granulomen in de longen aanwezig zijn. Groetjes Eric Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Oktober30 , 2009 Share Schreef Oktober30 , 2009 Hoi Eric, Bronchoscopie hebben ze bij mij ook gedaan, alleen wees dit niet uit dat het sarco was. Ze wouden toen ook die operatie doen die jij hebt gehad en waar je dus zo'n groot litteken van over houdt. Balen zeg. Maar ik had het geluk dat ze met een endo-echoscopie bij de verdikte lymfeklieren konden komen, hierdoor werdt die operatie me bespaard. Waarschijnlijk dat ze er bij jou via een endo-echoscopie niet konden denk ik. Link to comment Share on other sites More sharing options...
magdalena Schreef Oktober31 , 2009 Share Schreef Oktober31 , 2009 hai, dat lijkt me geen pretje zoveel onderzoeken en nog een litteken er aan over houden ook. maar wat moet dat moet denk je dan maar , gelukkig konden ze bij mij volstaan met een bronchopie . Zo hebben ze een biopt van mijn lymfklier kunnen nemen , dat gaf genoeg bewijs voor de sarcoidose. al vond ik dat onderzoek ook geen pretje! ben daar ook een tijdje flink ziek van geweest . gr magdalena Link to comment Share on other sites More sharing options...
jero Schreef November6 , 2009 Author Share Schreef November6 , 2009 uitslag Mijn man heeft de uitslag gekregen van zijn lymfeklier biotie, en het is nu 100% zeker dat hij sarco heeft en niet iets anders engs, dus een hele opluchting! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sophie Schreef November6 , 2009 Share Schreef November6 , 2009 Gefeliciteerd! Fijn dat jullie zekerheid hebben. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eric Schreef November6 , 2009 Share Schreef November6 , 2009 Gelukkig is het niet die andere gevreesde ziekte van de lymfeklier. Proficiat. Desalniettemin sterkte met het dragen van deze ziekte. Groetjes Eric Link to comment Share on other sites More sharing options...
magdalena Schreef November7 , 2009 Share Schreef November7 , 2009 hoi, gefeliciteerd met de uitslag , ziek zijn is niet leuk maar het geeft wel rust als je weet wat je mankeerd . Dan kun je er tenminste aan werken, veel sterkte de komende tijd . gr magdalena Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef November11 , 2009 Administrators Share Schreef November11 , 2009 Fijn dat jullie zekerheid hebben :) en veel sterkte de komende tijd. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef November13 , 2009 Share Schreef November13 , 2009 Zekerheid Fijn dat de ongerustheid nu weggenomen kan worden. Sterkte de komende tijd. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jero Schreef November19 , 2009 Author Share Schreef November19 , 2009 bedankt voor jullie medeleven! Bedankt voor jullie medeleven allemaal. We zijn nu een paar weken verder en mijn man is klachtenvrij, hij slikt geen prednison meer, en alle klachten zijn weg! Ook is hij weer in staat om volledig te werken. Hopelijk komt het nooit meer terug!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef November20 , 2009 Share Schreef November20 , 2009 Hallo Jero, jeetje wat goed nieuws zeg, en wat is hij snel hersteld!! Nu hopen dat het weg blijft. Ik moet volgende week weer voor controle, hopen dat die weken prednison de sarco ook hebben aangepakt en dat ik mag afbouwen. Groetjes Merije Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef November20 , 2009 Share Schreef November20 , 2009 Hallo Jero, ik weet sinds 4 weekn dat ik sarco heb. Bij mij waren ook vergrootte klieren in de longen te zien op de foto en de CT-scan. Bij mij is een bronchoscopie gedaan en een longspoeling. Toen wisten ze 100% zeker dat het sarcoïdose was. Ik zit in fase 2, heb dus ook littekenweefsel in de longen. Bij gestart met prednison, eerste 6 weken 40 mg. per dag. Aangezien ik ook reuma heb, heb ik dus eigenlijk twee auto-immuun ziektes. Voor de reuma gebruik ik ook diverse ontstekingsremmers, oa. Enbrell ( is een TNF Blokker en Arava ( is gelijk aan Metrotrexaat). Ben benieuwd het het verder gaat. groetjes, Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in