Arie Schreef Februari28 , 2010 Share Schreef Februari28 , 2010 (bewerkt) jippie ........... Hoi Joachim, Het voorschrijven moet nog gebeuren. Mijn ADHD arts;) heeft meerdere keuzes voorgesteld. Maar mijn longarts wil graag testen omdat dit blijkbaar goede resultaten geeft in de test fase bij sarco patienten. En ja, nu maar hopen dat ik straks de energie vast kan blijven houden. Groet, Arie Bewerkt Maart30 , 2010 door Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Erik Schreef Maart3 , 2010 Author Share Schreef Maart3 , 2010 Vandaag vanaf 07:00 wakker en 2 pilletjes Ritalin (10mg) genomen op moeilijke momenten, een hele 'goede' dag. De rest van de dag was ik ook moe, maar wel zodanig dat ik nog kon functioneren. Ik ga strak naar bed maar ben vandaag dus van 07:00 tot 22:30 in redelijke staat. Nu maar weer even kijken of ik dit nieuwe ritme vast kan blijven houden....... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Erik Schreef Maart8 , 2010 Author Share Schreef Maart8 , 2010 Vandaag voor de 3-mdnlijkse controle bij de longarts geweest. Longfoto was onrustiger........ Longfunctie was minder......... Vanaf vandaag zit ik dus ook aan de Prednisolon...... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart8 , 2010 Share Schreef Maart8 , 2010 Hallo Erik, Aj...., da's een tegenvaller... Jammer! Sterkte en laat de moed niet zakken! groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart9 , 2010 Share Schreef Maart9 , 2010 Vandaag voor de 3-mdnlijkse controle bij de longarts geweest. Longfoto was onrustiger........ Longfunctie was minder......... Vanaf vandaag zit ik dus ook aan de Prednisolon...... Hoi Erik, Das even jammer. sterkte Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Erik Schreef Maart9 , 2010 Author Share Schreef Maart9 , 2010 Ja, maar het is een beetje tegenstrijdig...... De sarco is aktiever..... Ik krijg prednison, en dat is klerezooi...... Maar ik voel me wel direct al een stuk beter....... Even afwachten of ik me zo blijf voelen, dan mag de prednison van mij blijven.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Erik Schreef Maart9 , 2010 Author Share Schreef Maart9 , 2010 Zondag ga ik starten met Ritalin.:w00t: maandag feedback.:) Heeft de volgende reden: Zorgen dat dit drukke meneertje niet al zijn energie verbruikt die ook al door de sarcoidose geclaimd wordt. Wordt als test gezien mede ondersteund door mijn longarts.:thumbup1: Arie Succes man!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Maart12 , 2010 Share Schreef Maart12 , 2010 Ik lees dit met gemengde gevoelens eigenlijk. Ik heb ook ADHD. Ik weet dit sinds 8 jaar (vrij laat erachter gekomen dus helaas, ik was 27) Ook heb ik dus, zoals bekend, longsarcoidose (oke, en longembolieen sinds januari) Juist op het moment dat ik met Ritalin wilde gaan beginnen, kwam ik er 2 dagen later dus achter dat ik longsarcoidose had. Vanwege het feit dat ik aan de Prednisolon zou gaan, heb ik de Ritalin uitgesteld (in overleg met de "ADHD-arts" dus, niet in overleg met de longarts) Reden: van de Prednisolon krijg je vaak behoorlijke bijwerkingen (dat is dus ook gebleken, pfffff, niet normaal zeg :blink:) Ritalin kan ook heel goed bijwerkingen geven, met name bij de opbouw, de start. Ik vond dat als ik aan de Prednisolon ging, ik dan niet ook tegelijkertijd met de Ritalin moest starten omdat ik dan voor mijn gevoel niet meer wist welke bijwerking nou bij de Pred. hoorde en welke bij de Ritalin. Dus Ritalin in overleg uitgesteld (ligt wel al in de kast hier ;)) Wat ik apart vind is dat mijn longarts dus nooit over Ritalin en een experiment uit Amerika is begonnen........ Terwijl hij zich juist behoorlijk verdiept in sarcoidose en regelmatig contact heeft me die "bekende arts" uit Nieuwegein (pfff...ben zijn naam ff kwijt...O ja, dokter Grutters!) Maar goed...ik zal het hem volgende keer eens vragen. Waar ik alleen ook verbaasd over ben is over Erik. Jij hebt dus geen ADHD maar slikt 20 mg Ritalin in de ochtend? Dat vind ik aardig veel in 1x, sorry Het is echt niet bedoeld als verwijt, maar het verbaasd me gewoon enorm Link to comment Share on other sites More sharing options...
Erik Schreef Maart13 , 2010 Author Share Schreef Maart13 , 2010 Hoi Bianca, Het ligt iets genuanceerder...... In al mijn gesprekken met de psycholoog zag zij in mij een aantal ADHD trekjes en ze had eens geopperd om een test te doen met Ritalin. Mijn huisarts wilde daar mee wachten tot alle onderzoeken bij de internist afgerond waren. Toen werd dus de sarco ontdekt. Aangezien de psycho ADHD trekjes bij mij zag en dat Ritalin een opwekkende werking heeft bij vermoeidheid, ben ik toen ik nauw overleg met de huisarts een test met Ritalin gaan doen: - gestart met 2 x 5mg - verder naar 2 x 10mg - verder naar 3 x 10mg De reden dat ik steeds verder opbouwde is dat het positieve effect elke keer verdween. Verder opbouwen vond ik geen optie en toen ben ik het gaan gebruiken op slechte momenten en dat helpt weer. Het blijkt namelijk dat ik geen ADHD heb, want het middel werkt bij mij wel opwekkend, maar de hypere momenten helpt het niet tegen, die komen gewoon uit mijn geest en heb ik nu eindelijk niet meer. Nu zit ik dus ook aan de prednisolon en daardoor voel ik een stuk beter en gebruik ik nog minder Ritalin. Ik gebruik het nu dus alleen nog maar op slechte momenten waarin het geen optie is om te gaan liggen (bv op werk). Groetjes, Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart14 , 2010 Share Schreef Maart14 , 2010 (bewerkt) start van de test Vandaag, zondag 14 maart, ben ik begonnen met de start van de test. Nu afwachten hoe een en ander zich gaat ontwikkelen. Morgen de eerste vluchtige "check up" door de arts. Groet, Arie Bewerkt Maart30 , 2010 door Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart14 , 2010 Share Schreef Maart14 , 2010 Hallo Arie, Succes ermee! groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Maart14 , 2010 Share Schreef Maart14 , 2010 @ ERIK: bedankt voor je uitleg, ik begrijp het nu beter Vandaag, zondag 14 maart, ben ik begonnen met de start van de test. De eerste 10mg methylfenidaat HCI heb ik binnen.:w00t: ( vandaag nog 2 a 3 keer een dosis van 10 mg ) Nu afwachten hoe een en ander zich gaat ontwikkelen. Morgen de eerste vluchtige "check up" door de arts. Groet, Arie Ik kom vast over als een zeurpiet :blush: Maar wat een hoge dosering om mee te beginnen... Enne, wat houdt die vluchtige "check up" in? Na 1 dag Ritalin gebruik? In ieder geval succes ermee! Link to comment Share on other sites More sharing options...
kuyperfelix Schreef Maart15 , 2010 Share Schreef Maart15 , 2010 Ik ben Erik (37) en weet sinds afgelopen dinsdag dat ik sarcoïdose heb. Normaal gesproken hou ik me ver weg van forums omdat hier meestal niet de verhalen staan van mensen met wie het goed gaat. Ik heb echter wel op dit forum zitten speuren naar verschillende medicijnen die mensen gebruiken en hun ervaringen hiermee. Daarom wil ik nu mijn goede ervaring met mijn medicijnen met jullie delen. In het kort: - de afgelopen 7 jaar ben ik 4 keer ziek thuis beland met burn-out klachten - nu ben ik aan het reintegreren van de laatste keer en ben al meer dan 1 jr thuis - de laatste jaren ben ik continu moe, heb al vele malen bloed laten prikken - ik heb een neusoperatie gehad op verdenking van slaapapneu - ik heb een slaaponderzoek gehad op verdenking van een slaapstoornis - ik heb veel met een psycholoog gesproken - ik heb trainingen gehad op gebied van persoonlijke effectiviteit - ik heb Tai Chi geleerd - ik heb acupunctuur ondergaan en gore chinese thee gedronken - ik heb Reiki gedaan - ik heb me spiritueel ontwikkeld - en ga zo maar verder Op persoonlijk vlak ben ik steeds sterker geworden, maar mijn vermoeidheid werd alleen maar erger. Op mijn eigen verzoek ben ik naar de internist gegaan, die vond iets op een longfoto en na onderzoeken bij de longarts kreeg ik eindelijk na jaren een lichamelijk diagnose. Jullie kunnen je waarschijnlijk voorstellen hoe blij ik was....... De status van mijn sarco is niet zodanig dat de longarts gaat behandelen. Van de 15 symptomen genoemd op http://www.sarcoidose.nl heb ik er 10, maar zijn er 3 die mijn kwaliteit van leven drastisch beinvloeden en beperken. Daar gebruik ik nu symptoombestrijding voor en dat werkt op dit moment prima. Neerslachtigheid: paroxetine Dit is een antidepressiva die ik al meer dan een jaar gebruik (minimale dosis van 20mg) en die prima werkt. Alleen de eerste 2 weken was ik er doodziek van, omdat er een gewenningsperiode is. Griep/lamlendig/kater-gevoel: paracetamol met coffeine Werkt ook prima en paracetamol is de veiligste pijnstiller die er bestaat. Van mijn huisarts mag ik maximaal 4gram per dag en dat zijn 8 pillen van 500mg. Dit moet je alleen niet langdurig doen, omdat dan je lever er weer aangaat. Het gebeurt echter ook regelmatig dat ik ze niet gebruik en de 8 pillen ben ik helemaal nog niet aangekomen. Vermoeidheid: Ritalin De psycholoog had al aangegeven dat ik ADHD trekjes heb en dat ik eens een test met Ritalin zou kunnen doen. Toen ik me op internet aan het inlezen was bleek dat Ritalin ook gegeven wordt bij narcolepsie, de slaapziekte waarbij mensen spontaan overdag in slaap vallen. Het werkt dus ook opwekkend. Mijn ADHD trekjes zorgden ervoor dat ik zodra de energie weer een beetje opbouwde, in een hyper belande en daardoor al mijn opgebouwde energie weer opvrat. Sinds donderdag heb ik een heel klein pilletje (10mg, max is 60mg per dag) waarvan ik ín de morgen een halve neem en in de middag. En dit werkt werelds!! Ik voel me weer normaal, ben nog wel moe, maar het scherpe randje is eraf. Ik kan nu weer functioneren op een dag zonder 2 a 3 uur te slapen. Nu is de kunst om me toch rustig te houden. Maar ik voel de sarco nog wel door een lichte vermoeidheid en ik voel regelmatig mijn klieren vechten, dus ik zal niet 'vergeten' dat ik ziek ben. En door deze hele kleine dosis krijg ik waarschijnlijk vanzelf een terugslag als ik toch eens wat teveel onderneem. Door deze symptoombestrijding kan ik waarschijnlijk weer verder op gaan bouwen met werk en is er weer toekomst in plaat van alleen maar onzekerheid. Misschien kan er iemand iets met dit positieve verhaal. ik had al eerder contact met je gehad buiten het feit dat ik gedragstherapeut ben ben ik ook yogaleraar en chakratherapeut je praat over reiki ja moet je luisteren dat is een proces wat een hele tijd in beslag neemt het is niet zo een pilletje en klaar is kees je moet echt je eigen gedrag helemaal veranderen ik hoop dat je er iets aan hebt en er iets mee doet hartelijke groeten jh kuyper Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart15 , 2010 Share Schreef Maart15 , 2010 (bewerkt) Ik kom vast over als een zeurpiet :blush: Maar wat een hoge dosering om mee te beginnen... Enne, wat houdt die vluchtige "check up" in? Na 1 dag Ritalin gebruik? In ieder geval succes ermee! Hoi Bianca, Nee natuurlijk ben je geen zeurpiet:) Ik weet niet of de dosering hoog is, zo is ie voorgeschreven. Na de eerste normale werkdag kan ik nog niet veel verschil merken. Sterker nog, vandaag helemaal niet gemerkt dat ik ze heb ingenomen Volgens de arts zou ik direct moeten "voelen" of de dosering aanslaat. Dit wil nog niet zeggen dat ik mij ook "anders" moet gaan voelen. Dit is vandaag met de arts besproken en dosering, zal na een nachtje slapen, waarschijnlijk morgen worden verhoogd. Moet morgenvroeg eerst weer contact hebben met de arts hoe ik de "nacht" ervaren heb. Zonodig wordt de dosering de komende dagen enkele malen bijgesteld. Groetjes, Arie Bewerkt Maart30 , 2010 door Arie Na contact met arts, check up, inhoud aangepast en herschreven Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart16 , 2010 Share Schreef Maart16 , 2010 (bewerkt) verplaatst naar het cafe Bewerkt Maart30 , 2010 door Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart18 , 2010 Share Schreef Maart18 , 2010 positief! Hallo Arie, ...ik heb idee dat er iets "positiefs" gaande is. Nou, da's in elk geval 'n opsteker! Ik hoop voor je dat je het positieve gevoel kunt vasthouden.:thumbup: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart20 , 2010 Share Schreef Maart20 , 2010 (bewerkt) na een week van testen...... Mijn eigen inbreng in deze topic heb ik voor een deel verplaatst naar ons cafe Bewerkt Maart30 , 2010 door Arie Staat in ons cafe.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
edwin Schreef April11 , 2010 Share Schreef April11 , 2010 Ritalin wel ff lezen!! Hallo allemaal, Ik ben hier al een tijdje niet meer geweest maar vind het toch de moeite waard dit met collega's te delen!! Sinds een poosje krijg ik Ritalin tegen de moeheid en ik voel me als herboren laat het dan onder de opiumwet vallen maar ik voel me er goed bij. Als serieuze sarco patient die zelfs een stuk long is kwijtgeraakt kan ik rustig stellen dat het een rotziekte is, plannen maken voor morgen en morgen ineens doodmoe, alles weer voor niks gepland. Gewrichten die voor je gevoel doorstoken worden met naalden en al voordat je het bed uit komt moe zijn, ik was het soms echt zat. Ik kan van mezelf rustig stellen dat werken voor mij hobby is ik doe alles met plezier maar door deze ziekte was ik het plezier van leven totaal kwijt, misschien klink ik nu wat positief maar ik kan rustig stellen dat ook al ga ik door Ritalin 10 jaar eerder dood ( wat totale onzin is want het is niet eens verslavend en de prednison is veeeeeeel slechter voor je lichaam) Ik dat er dan voor over heb, kortom ik zou allemaal eens met de dokter overleggen of het misschien iets ie om te proberen mensen met ME krijgen het ook voor gewrichtspijn dus wie weet helpt het je wel. Als je mazzel hebt gaan er ineens deuren voor je open!! Een voorbeeld van mij wat echt gebeurd is: Om 12 uur net voor het eten neem ik ritalin op dat moment ben ik bijna te moe om het brood kapot te kauwen, na het eten was ik zo fit dat ik niet eens kon gaan liggen zo energiek ik was gewoon. Het spul werkt 4 a 5 uur en inderdaad was ik om half zes weer binnen en doodmoe toen maar lekker gaan liggen want je lichaam heeft de rust wel nodig. Nu met ritalin kan ik overdag weer wat knooien en s'nachts ben ik weer gewoon moe. KORTOM: EEN ABSOLUTE AANRADER!!!!!!!!! Succes Edwin. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef April11 , 2010 Share Schreef April11 , 2010 Hoi Edwin Fijn om te lezen:). in "ons cafe" is er ook een topic van met de ervaringen. Groet, Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Oktober2 , 2010 Share Schreef Oktober2 , 2010 compliment Ja, maar het is een beetje tegenstrijdig...... De sarco is aktiever..... Ik krijg prednison, en dat is klerezooi...... Maar ik voel me wel direct al een stuk beter....... Even afwachten of ik me zo blijf voelen, dan mag de prednison van mij blijven.... Hoi Erik, Zie je niet zo "vaak meer" op dit forum. maar vandaag wel je artikel gelezen in het verenigingsblad. Goed man... precies zoals het is. Zou het het bijna 1 op 1 opmezelf kunnen projecteren. Mijn Ritalin doet haar werk nog redelijk tot goed. Inmiddels wel bijna 25 kilo afgevallen.:p Hoor en lees dat ritalin nu ook vaker voorgeschreven gaat worden als " anti moeheid pil" bij sarcoidose. groet Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
san69 Schreef Oktober3 , 2010 Share Schreef Oktober3 , 2010 Hello Hello , Ben maar net op deze site, na een maand ze me zegde ik longkanker had, kwamen ze met het nieuws het geen longkanker is maar sarcoidose. Nu hier in Belgie vindt ik weinig info , momenteel ben ik bezig met ledertrexate te nemen, maar ben zeer moe , depri, en spierpijn. Ben naar Leuven geweest en nog twee andere ziekenhuizen, maar buiten ze zeggen dat alleen cortisonen goed is er tegen ,heb ik weinig info. Ik ben zeer neerslachtig, heb Biopsie achter de rug en drie weken geleden hebben ze kateter weggenomen, daar het geen longkanker is en die onnodig is. Gaan morgen vragen aan dokter voor die ritalin, hopelijk help dat. san Link to comment Share on other sites More sharing options...
san69 Schreef Oktober4 , 2010 Share Schreef Oktober4 , 2010 Hey Erik Ik gaan vandaag bij de dokter en vraag dat ook even;) Want het is teveel ik opsta en ben ook neerslachtig enz... Grtjs san Link to comment Share on other sites More sharing options...
san69 Schreef Oktober4 , 2010 Share Schreef Oktober4 , 2010 Ik ben net bij dokter geweest ik heb haar ritalin gevraagd, en ze zei dat ik het mogt proberen. Maar ze schreef rilatin voor is dat het zelfde? Want ritalin vondt ze niet ? Bedankt san Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Oktober5 , 2010 Share Schreef Oktober5 , 2010 Ritalin Hallo San, Ritalin (Nederland) is hetzelfde als Rilatine (België). Kwestie van merknamen, de werkzame stof in beide is hetzelfde, namelijk Methylfenidaat. Succes ermee! :thumbup1: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
san69 Schreef Oktober5 , 2010 Share Schreef Oktober5 , 2010 Hello iedereen, Kunnen jullie me zeggen wat ritalin kost in nederland, want in belgie is het zeer duur en niet terug betaald door mutualiteit. In belgie is het ook rilatine de naam, het kost meer dan 100€ de doos? En wat zijn de neveneffecten , want mijn longspecialist is nogal bezorgt over de neveneffecten. Hopelijk kunnen jullie even helpen Thanks sanx Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in