san69 Schreef Oktober5 , 2010 Share Schreef Oktober5 , 2010 Bedankt annelies had je bericht niet gelezen en de kostprijs? sanx Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Oktober5 , 2010 Share Schreef Oktober5 , 2010 Hallo San, Van kostprijs weet ik niks. Bijwerkingen zijn gemakkelijk op te zoeken, HIER bijvoorbeeld. Effe googlen en je vindt nog veel meer info... groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
san69 Schreef Oktober7 , 2010 Share Schreef Oktober7 , 2010 Hello iedereen Bedankt voor de info!! Wil even laten weten , voel me weer als vroeger, rilatine SUPER Zeker een aanrader voor iedereen die sarcoidose heeft! Bedankt , Sanx Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart24 , 2011 Share Schreef Maart24 , 2011 Ritalin? Hallo allemaal, Eergisteren in AZM geweest bij Prof. Drent (longarts) voor de halfjaarlijkse controle en uitslag van eerdere PET-scan. Het goede nieuws: momenteel géén actieve ontstekingen. Maar… de vermoeidheid blijft. :sleep: Zij stelt voor de Prednison en Methotrexaat af te bouwen en een proef te nemen met Ritalin als middel tegen de vermoeidheid. Ik wil wel, ben echt bereid álles te proberen!!! :lol: Wel moet er eerst nog even overlegd worden met de Neuroloog of dit wel een goede combi is met de medicijnen die ik tegen de pijn slik (Amitriptyline en Carbamazepine). Daar meteen een afspraak gemaakt voor volgende week en dan zien we verder. Maar… ik kan bijna niet wachten te beginnen, heb over de Ritalin al zulke goede berichten gelezen!!! Ik houd jullie op de hoogte. groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
J.Meijwaard Schreef Maart24 , 2011 Share Schreef Maart24 , 2011 Hallo Annelies, Lees voordat je aan de Ritalin gaat eerst dit artikel; http://www10.antenna.nl/hersenstorm/Medicatie.html Het is een minder zaligmakend middel als een ieder denkt. Ik heb met mijn dieet en een dossis quercentine in 2 maanden veel minder last van de verd......:cursing: vermoeidheid, ik kan weer werken. dat was tot voor kort ondenkbaar. Gr. John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart24 , 2011 Share Schreef Maart24 , 2011 Hallo John, "Zaligmakend"? Nee, dat denk en verwacht ik niet, en ik heb ook nergens gelezen dat anderen dat denken. Wel kan het misschien wat verlichting geven in de vermoeidheid en dat lijkt me al heel wat. Ik ben me er van bewust dat het bijwerkingen zal hebben die je moet afwegen tegen de voordelen. groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Maart24 , 2011 Share Schreef Maart24 , 2011 Hey John, Gave site, ik lonk ook soms naar ritalin maar als ik dit lees is dat weer een goede wake up call - medicijnen, zeker voor lange termijn gebruik zijn en blijven onvoorspelbaar en eng en alternatieven zijn beter. Neemt niet weg dat ik Annelies zeker ook begrijp. Fijn dat je nu geen ontstekingen hebt, wellicht krijg je dan toch meer kans van je lijf om je vermoeidheid aan te pakken. Als dat met Ritalin lukt, dan zijn de bijwerkingen toch beduidend milder dan die van Prednison, voor zover bekend. En dat zou fantastisch zijn. Dus succes, houd je ons op de hoogte? Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart25 , 2011 Share Schreef Maart25 , 2011 Hallo allemaal, Eergisteren in AZM geweest bij Prof. Drent (longarts) voor de halfjaarlijkse controle en uitslag van eerdere PET-scan. Het goede nieuws: momenteel géén actieve ontstekingen. Maar… de vermoeidheid blijft. :sleep: Zij stelt voor de Prednison en Methotrexaat af te bouwen en een proef te nemen met Ritalin als middel tegen de vermoeidheid. Ik wil wel, ben echt bereid álles te proberen!!! Wel moet er eerst nog even overlegd worden met de Neuroloog of dit wel een goede combi is met de medicijnen die ik tegen de pijn slik (Amitriptyline en Carbamazepine). Daar meteen een afspraak gemaakt voor volgende week en dan zien we verder. Maar… ik kan bijna niet wachten te beginnen, heb over de Ritalin al zulke goede berichten gelezen!!! Ik houd jullie op de hoogte. groetjes, Annelies Hoi Annelies, Zoals je wel zult weten gebruik ik ook het medicijn tegen de moeheid. Mij bevalt het zeer goed. Dosering zit ik ongeveer op 1 gram per kilo lichaamsgewicht. (als je 5 / 10 mg tabletten gebruikt kun je er wel een beetje mee spelen zodat je voor jezelf weet aan hoeveel gram je per dag voldoende hebt.) gewenning is wel een paar dagen tot weken hoor.. De rebound kan soms vervelend zijn.:cursing: Gebruik nu de "luxe variant" concerta ( 54/18 ) zodat ik slechts één dosis per dag hoef te nemen. Gebruiksgemak.:p Heb minder last van de rebound maar merk wel dat het tijdstip van inname belangrijk is. soms verhoog dan alsnog de dosis met een paar gram:w00t: Alles in overleg met artsen, maar ze laten mij ook wel behoorlijk vrij hierin. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart25 , 2011 Share Schreef Maart25 , 2011 Hallo Annelies, Lees voordat je aan de Ritalin gaat eerst dit artikel; http://www10.antenna.nl/hersenstorm/Medicatie.html Het is een minder zaligmakend middel als een ieder denkt. Ik heb met mijn dieet en een dossis quercentine in 2 maanden veel minder last van de verd......:cursing: vermoeidheid, ik kan weer werken. dat was tot voor kort ondenkbaar. Gr. John Hoi John Sarcoïdose patiënten krijgen de medicatie niet voorgeschreven omdat ze gediagnosticeerd zijn op de ADHD. Sarcoïdose patiënten krijgen het juist om vermoeidheid te doseren zodat ze over de dag verdeeld langer actief kunnen zijn en blijven.:w00t: Echter bij de één werkt het wel maar bij de andere niet. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef April2 , 2011 Share Schreef April2 , 2011 Joepie! Hallo allemaal, Afgelopen week in AZM bij de Neuroloog geweest en het groene licht gekregen voor de start met Ritalin. Meteen gestart, en weten jullie wat ik vandaag gedaan heb? :w00t: Ik ben op de fiets boodschappen gaan doen!!!! Ja, weliswaar ’n electrische fiets, maar toch… ook dat was al heel lang niet meer mogelijk! En wat ik ook kan: op ’n enigszins “normale” manier ’n trap oplopen, in plaats van me trede voor trede aan de leuning omhoog te trekken…. Whahhaahaa, boven gekomen ben ik dan wel helemaal buiten adem, want m’n longen blijven natuurlijk maar 60%, daar helpen geen 100 pillen tegen.:crying: Zoals Arie al zei: ik moet leren doseren, niet alleen de pillen, maar vooral ook mijn activiteiten. In het begin is er de neiging veel te veel te doen (schade inhalen!) en dat moet je achteraf dan toch bezuren. Dat leer ik wel! Vooralsnog ben ik er heeeeeeel erg blij mee. Hihi, het lijkt zelfs alsof ook de pijn wat minder is, gek hé. En dan ook nog zo’n prachtige dag als vandaag, mooi toch? :) groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April2 , 2011 Share Schreef April2 , 2011 Annelies, geweldig! wat moet dat een bevrijding zijn als je weer kunt fietsen. is je actie radius voor even weg meteen groter, en hoef je niet overal voor in de auto ( als je die ten minste hebt! Ik ben vorige week weer eens op de fiets naar mijn werk gegaan, was ( normaal geen probleem maar nu een echte overwinning) wel een 8 km lange tocht maar toch heel blij dat het weer ging. geniet van de verbetering! groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef April3 , 2011 Share Schreef April3 , 2011 (bewerkt) felicitatie waard... Hallo allemaal, Afgelopen week in AZM bij de Neuroloog geweest en het groene licht gekregen voor de start met Ritalin. Meteen gestart, en weten jullie wat ik vandaag gedaan heb? :w00t: Ik ben op de fiets boodschappen gaan doen!!!! Ja, weliswaar ’n electrische fiets, maar toch… ook dat was al heel lang niet meer mogelijk! En wat ik ook kan: op ’n enigszins “normale” manier ’n trap oplopen, in plaats van me trede voor trede aan de leuning omhoog te trekken…. Whahhaahaa, boven gekomen ben ik dan wel helemaal buiten adem, want m’n longen blijven natuurlijk maar 60%, daar helpen geen 100 pillen tegen. Zoals Arie al zei: ik moet leren doseren, niet alleen de pillen, maar vooral ook mijn activiteiten. In het begin is er de neiging veel te veel te doen (schade inhalen!) en dat moet je achteraf dan toch bezuren. Dat leer ik wel! Vooralsnog ben ik er heeeeeeel erg blij mee. Hihi, het lijkt zelfs alsof ook de pijn wat minder is, gek hé. En dan ook nog zo’n prachtige dag als vandaag, mooi toch? groetjes, Annelies Hoi Annelies, Wat een super gevoel zal je dat hebben gegeven. Als het goed blijft gaan is ook te overwegen om de gebruiksgemak variant te kiezen. 1 x dosering per dag. Let wel op met grens overschrijdend fiets verkeer i.v.m. een Schengen verklaring (medicatie valt onder de opium wet ):blush: Heb je ook een "rebound" ervaring? Bewerkt April3 , 2011 door Arie dubbel woord/zin Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef April3 , 2011 Share Schreef April3 , 2011 Hoi Annelies, Wat een leuk bericht je blijdschap spettert vh scherm af. Fijn!! Nou ja, gewoon blijven genieten. Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef April3 , 2011 Share Schreef April3 , 2011 Hoi Annelies Ik heb zelden mensen gezien of gehoord die zo blij zijn met nieuwe medicatie, of een tabletje erbij!!! Fijn dat het ook zo snel zijn werk doet. Ik ben blij voor je, geniet ervan en "FIETS ZE" Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef April4 , 2011 Share Schreef April4 , 2011 (bewerkt) Hallo, Bedankt allemaal voor de reacties. Let wel op met grens overschrijdend fiets verkeer i.v.m. een Schengen verklaring (medicatie valt onder de opium wet ) Whahaha, ja, ik weet het... En dan ook nog de Cannabis die ik heb tegen de pijn.... , zien ze me aan voor drugskoerier en gooien ze me in het gevang...:w00t: Overigens: ik ben al héél blij dat ik naar Appie Happie kan op m'n elektrische fiets, maar om nou gelijk het land uit te fietsen? Nee, zo'n wondermiddel is het nu ook weer niet. De rebound valt wel mee. Ik word nu wel 's ochtends wakker met 'n barstende hoofdpijn, maar die is na 'n halfuurtje weer over. groetjes, Annelies Bewerkt April4 , 2011 door Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
EdithSijm Schreef Juli28 , 2011 Share Schreef Juli28 , 2011 Ik ben afgelopen maandag weer naar het AMC geweest. De longarts heeft me Methylfenidatie HCL 5mg voorgeschreven. Dus eerst maar eens gekeken naar de berichten over dit middel. Weet dat elk middel bijwerkingen heeft. Maar ik ga het toch proberen. Het maakt niet uit hoeveel rust ik neem... ik blijf zeer vermoeid. Dus proberen kan altijd. Ben benieuwd dus. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Juli29 , 2011 Share Schreef Juli29 , 2011 Ik ben afgelopen maandag weer naar het AMC geweest. De longarts heeft me Methylfenidatie HCL 5mg voorgeschreven. Dus eerst maar eens gekeken naar de berichten over dit middel. Weet dat elk middel bijwerkingen heeft. Maar ik ga het toch proberen. Het maakt niet uit hoeveel rust ik neem... ik blijf zeer vermoeid. Dus proberen kan altijd. Ben benieuwd dus. Ik hoop voor je dat het middel bijdraagt je vermoeidheid te doseren en dat je er zodoende energie aan over houdt.:w00t: Hoor graag wat het me je doet en hoe je de eventueel "bijwerkingen" ervaart. Succes Groet, Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
haags hopje Schreef Januari27 , 2013 Share Schreef Januari27 , 2013 Ritalin Ik ben inmiddels ook begonnen met ritalin maar lees weinig meer erover op het forum. Zijn er nu nog mensen die het gebruiken en wat zijn de ervaringen ermee? Alle eerdere ervaringen zijn al van een poos geleden en ben benieuwd hoe het er nu mee gaat? Link to comment Share on other sites More sharing options...
haags hopje Schreef Januari31 , 2013 Share Schreef Januari31 , 2013 Het lijkt erop dat niemand hier het middel meer gebruikt dus zal ik even een update geven. Gebruik Ritalin nu een week en het werkt alleen maar averechts, ben suf en meer moe dan ervoor, ook voel ik me leeg en kan me slecht concentreren, ik vergeet ook dingen en slaap slecht. het lijkt wel alsof ik momenteel in een soort waas leef, waardeloos! Volgende week weer naar de Longarts en dan zal ik aangeven dat ik ermee wil stoppen, want dit is echt niet fijn. Groet, Aart Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rhodé Schreef Januari31 , 2013 Share Schreef Januari31 , 2013 Maar wat zou het voordeel van die Ritalin moeten zijn dan? Link to comment Share on other sites More sharing options...
S´jack Schreef Januari31 , 2013 Share Schreef Januari31 , 2013 Het voordell zou moeten zijn dat je iets meer energie zou moeten krijgen, sommige mensen zijn iets minder moe als ze ritalin slikken. Ik heb het ook een week of vier geprobeerd maar ook ik was meer suf en nog meer vermoeid. Groetjes, S'jack Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rhodé Schreef Januari31 , 2013 Share Schreef Januari31 , 2013 Ik ken iemand die het ook kreeg bij zeer ernstige vermoeidheidsverschijnselen, zij heeft geen sarco maar een andere ernstige chronische aandoening. Maar het hielp bij haar ook niet. Ze is het op advies van de arts toch maar blijven slikken. Ik denk persoonlijk dat het meer "lapmiddel" is. Ik bedoel, die vermoeidheid komt toch ergens vandaan. Beter lijkt mij om de oorzaak op te sporen en die te verhelpen. Maar ja, dat is nu precies de moeilijkheid, er is veel onbegrepen vermoeidheid. :crying: Link to comment Share on other sites More sharing options...
haags hopje Schreef Januari31 , 2013 Share Schreef Januari31 , 2013 @Henrieke Ritalin wordt gebruikt door mensen met ADHD en Narcolepsie, het heeft bij sommige gevallen van sarcoïdose een gunstige uitwerking gehad waardoor de patiënt zich minder moe voelde en meer energie had. Vandaar deze proef met mijn persoontje om te zien of het op mij ook dit effect had, jammer genoeg niet. Ik ben nu weer even ver als een paar maanden geleden, hoop wel dat als ik ermee stop dat de bijverschijnselen snel verdwenen zijn maar ik kan er ook niet zomaar mee stoppen, dit spul moet je afbouwen, afkicken zeg maar, omdat het een verslavend middel is dat zelfs onder de Opiumwet valt. je moet zelfs een verklaring bij je hebben als je de grens over gaat anders wordt je opgepakt voor drugssmokkel. Het laatste is misschien niet zo relevant maar het geeft aan om wat voor soort middel het gaat, troep dus! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Januari31 , 2013 Share Schreef Januari31 , 2013 Het middel wordt nog steeds voorgeschreven en door mij ook gebruikt. Ik gebruik nu concerta vanwege het gemak van dosering. Slechts eenmaal per dag:biggrin: Mij bevalt het super , kan veel beter de energie over de dag verdelen. Helaas is het zo dat niet iedereen er baat bij heeft of teveel hinder heeft van bijwerkingen. Echter bijwerkingen kuñnen ook ontstaan door contra indicatie andere medicatie, . Het is dus belangrijk dat contra idicaties zijn uitgesloten. Wat betreft het afkicken, geen enkel probleem. Dosering gehad tot 90 mg en dit nu afgebouwt naar 18 mg wat ik nu dagelijks gebruik. En inzake de opium wet, we reizen al jaren door Europa met een Shengen verklaring en hebben nog nooit problemen gehad. En nu gebruik ik ook nog eens morfine tegen de pijn . Ook daar geen problemen mee. Het is dus niet altijjd een negatief verhaal:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Januari31 , 2013 Share Schreef Januari31 , 2013 Het voordell zou moeten zijn dat je iets meer energie zou moeten krijgen, sommige mensen zijn iets minder moe als ze ritalin slikken. Ik heb het ook een week of vier geprobeerd maar ook ik was meer suf en nog meer vermoeid. Groetjes, S'jack Vier weken is veel te kort om resultaat te meten, na een week of zes zou je pas op de gewenste dosering iets moeten voelen als je als sarcoidose patient het middel gebruikt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in