DVN (Dunne Vezel Neuropathie)

[Diesel]

Hi merlin en anderen met DVN.

 

ik heb dus een dunne vezel neuropathie maar ik heb geen sarciodose of een andere ziekte??? de neuroloog snapt er niks van en ik ga steeds verder achteruit, ik kan al bijna niks meer en zit merendeel in de rolstoel. het zijn echt helse pijnen die ik ervan heb. normaal krijg je deze ziekte niet zonder een neven ziekte zoals sarciodose of diabetes of hiv te hebben????? wij staan voor een raadsel en ook mijn neuroloog staat voor een raadsel. de neuroloog heeft mij afgelopen vrijdag mee gedeeld dat ik uit behandeldt ben omdat alle mogelijke onderzoeken gedaan zijn en er nergens een oorzaak uitgekomen is.

Rot om te lezen dat je DVN hebt -- wat ik mis in je verhaal is of er ooit wel eens een Vit.B12 waarde is bepaald.

 

Veel artsen (diverse disciplines) zijn helaas niet bekend met de consequenties en ernstige gevolgen die uit een B12 tekort kunnen voort vloeien o.a DVN, perifere neuropathie, polyneuropathie etc.

 

Wanneer een B12 meting is bepaald is het verstandig bekend te zijn met de hoogte dan wel de laagte van deze waarde. Helaas wordt een B12 waarde uit onwetendheid door menig arts niet altijd gemeten of niet geheel juist geïnterpreteerd in de zin dat de onder grens B12 bloedwaarde van het ref. gebied te scherp wordt gehanteerd waarbij klachten zoals DVN reeds geruime tijd manifest kunnen zijn bij een B12 patient en t.z.t zonder B12 behandeling de symptomen gaandeweg zullen verergeren met uiteindelijk uitval verschijnselen.

 

Dat je DVN alleen kunt krijgen met sarcoidose of diabetes of HiV is niet volledig.

 

Diverse aandoeningen kunnen een neuropathie veroorzaken o.a MS, ALS, ziekte van Lyme, Sjögren syndrome etc.

 

Ik laat gemakshalve het gebruik van “medicatie” buiten beschouwing dit kader. Diverse medicatie o.a "methotrexaat" kan eveneens neuropathie klachten geven. Je noemde al DVN bij Diabetes de DVN hoeft niet regelrecht een complicatie van de Diabetes te zijn.

 

De DVN bij Diabetes kan eveneens het gevolg zijn van “Metformine” gebruik. Deze medicatie kan een negatieve invloed uitoefenen op de B12 voorraad en bij langdurig gebruik van dit middel een gebrek dan wel een Vit.B12 tekort veroorzaken en hierdoor DVN veroorzaken c.q verergeren wanneer een B12 behandeling achterwege wordt gelaten en niet tijdig wordt onderkend.

 

Info. artikelen “Metformine” gebruik bij Diabetes en B12 tekort op het B12 tekort forum in het board wetenschappelijke artikelen:

 

http://anne.messageboard.nl/28447/viewtopic.php?t=554

 

B12 is nodig voor de “myeline” dit is de vettige substantie (isolatielaag) wat om de zenuw uiteinden zit. Wanneer deze isolatielaag beschadigd raakt (o.a door B12 tekort) zullen diverse symptomen manifesteren o.a tintelingen, prikkelingen, steken, naaldengevoel, branden, zenuwpijnen etc. met uiteindelijk uitval verschijnselen bij geen B12 (injecties) behandeling.

 

Wellicht is een B12 deficiëntie de aanzet van je DVN en een B12 bepaling de sleutel voor jouw raadsel. Wanneer in het verleden een B12 bepaling is gedaan is het verstandig om deze opnieuw te laten bepalen of er een significante daling na dato in de B12 waarde heeft plaats gevonden.

 

Een recent verschenen wetenschappelijk artikel “The evalution of Polyneuropathies” geeft meer inzicht over de consequenties van o.a een B12 tekort en medicatie gebruik -- helaas staat “Metformine” gebruik bij Diabetes hier niet bij.

 

http://www.neurology.org/content/76/7_Supplement_2/S6.full.pdf

 

Diesel

[RST]

Diagnose Dunne Vezelneuropathie Bij Sarcoidose

 

Hallo,

 

Ik heb een paar vragen over de diagnose dunne vezelneuropathie bij sarcoidose. Ik heb nu al ongeveer 3 jaar de diagnose sarcoidose. Een van de klachten die ik heb is pijn in mijn benen en mijn borst, soms ook mijn armen of handen. Het is een branderige en/of stekende pijn. Die exact past bij beschrijvingen die mensen geven van zenuwpijn. Ik heb dat destijds dus ook aangekaart bij mijn arts, dat ik dacht dat ik zenuwpijn had. Ik heb toen een aantal 'standaard onderzoeken' gehad bij de neuroloog (hoe lang kun je de trilling van een stemvork voelen, en 'gevoelstesten'). Op basis van die onderzoeken heeft de neuroloog toen gezegd: 'Geen sprake van neurosarcoidose'. Daarmee is dat hoofdstuk toen afgesloten.

Onlangs kreeg ik last van vrij ernstige obstipatie, toen ik informatie zocht over obstipatie en sarcoidose, kwam ik terecht op sites over dunne vezelneuropathie bij sarcoidose. Obstipatie is een van de symptonen hiervan. Zo ook de brandende scherpe pijnen die ik heb. Ook heb ik pijn bij aanraking van mijn huid, mijn hele lijf is dan ongeveer zo gevoelig als een blauwe plek, ook dit is een symptoom van de dnv bij sarcoidose.

 

Ik kwam er ook achter dat de onderzoeken die ik gehad heb bij de neuroloog onmogelijk dnv kunnen detecteren, daar zijn andere onderzoeken voor nodig namelijk, een huidbiopt of 'temperatuur-onderzoek'.

 

Mijn vragen zijn de volgende:

Welke artsen of poli's in Nederland doen deze onderzoeken om diagnose dnv bij sarcoidose te stellen (als ze nog gedaan worden)?

Wordt de diagnose ook gesteld zonder deze onderzoeken, maar door deductie aan de hand van de klachten en de aard van de klachten?

Zijn er hier mensen die de diagnose dnv bij sarcoidose hebben die me meer kunnen vertellen over de onderzoeken die ze hebben gehad?

 

meer algemene reacties op dit relaas zijn ook welkom natuurlijk.

 

mvgr

 

RST

[cindy]

Hoi,

 

ik heb in Maastricht een temperatuurdrempelonderzoek gehad en er is een huidbiopt afgenomen en aan de hand daarvan is bij mij dunne vezel neuropathie vastgesteld.

Wat ik zo in jou verhaal lees, komen jou klachten overeen met wat ik zo'n beetje voel, met name de aanrakingspijn is bij mij hevig.

Hoop dat je wat hebt aan dit antwoord.

Sterkte verder.

Groetjes Cindy.

[Bernadette]

Hoi RST,

 

ik ben ook door mijn neuroloog door gestuurd naar Maastricht waar ze er achter kwamen dat ik dvn had. Dr. Hoitsma is op dit gebied erg bekend. Zij heeft hier ook onderzoek naar gedaan. Op dit moment werkt ze in een ziekenhuis in Leiden. Als je daar in de buurt woont, zou ik daar naar toe gaan.

 

Misschien kun je met je klachten die al zo lang aan houden terug naar je eigen neuroloog en vragen of hij niet een temperatuursonderzoek kan doen. Een huidbiopt zal hij niet mogen doen. Doen ze alleen in een academisch ziekenhuis.

 

Groetjes, Bernadette

[RST]

Hallo, bedankt voor de reacties.

ik heb inderdaad gezocht naar Hoitsma, maar ik dacht dat ze in Maastricht werkte en kon haar daar dus niet meer terugvinden. ik zal vragen of mijn longarts (of mn neuroloog) of hij me naar haar kan doorverwijzen voor onderzoek.

[bianc]

Hallo,

Ik heb vrijwel alle symptomen van dvn behalve intolerantie voor dekens en erectiestoornissen (Weet 100% zeker dat dat te maken heeft met het feit dat ik een vrouwtje ben). Ik heb een zenuwtest gehad die goed was, maar omdat de klachten zo typisch zijn voor dvn is er nu een huidbiopt genomen.Ik ben nog op de uitslag aan het wachten,dat duurt ongeveer 8 weken. (azm Maastricht). De neuroloog wilde mij ondertussen morfine geven tegen de pijn.Dit heb ik geweigerd, ik ben al helemaal van de kaart van alle andere medicijnen.De pijn op een schaal van 1 tot 10 is ongeveer 6 op erg slechte dagen. Ik ga wel terug voor de morfine als ik de pijn een 9 moet geven.

[RST]

dag bianc sterkte ermee.

 

bij mij is het in mijn benen vooral een branderige/gloeiende pijn. en in mijn borst/bovenlijf zijn het steken, die steken zijn flink intens maar zijn niet constant aanwezig, de pijn in mijn benen wel. ook heb ik wel pijn in mijn onderrug, armen, handen en vingers, maar dat komt minder vaak voor. ik heb nu 2 jaar 50 mg tramadol 3x per dag. en dat dempt de boel tot aanvaardbaar niveau (slechte dagen uitgezonderd). ik zou wel meer kunnen nemen, maar ik probeer het medicijngebruik natuurlijk te minimaliseren.

 

de pijn beperkt me ook in mijn mogelijkheden om mijn conditie te verbeteren door te bewegen. ik kan nu de afgelopen drie jaar ongeveer 3 x 5 minuten per dag wandelen of op mn electrische fiets zitten. voor de rest lig ik op bed, of zit ik met mijn benen omhoog.

 

telkens als we/ik proberen de 'trainingsintensiteit' te verhogen dan krijg ik teruggvallen zodat ik een week lang helemaal niks meer kan doen. maar ook zwaar verergerde pijnklachten.

 

ik weet dat er mensen zijn die nog veel zwaardere pijn hebben dan ik, dus daar heb ik nog mazzel mee. maar bij mij is de vermoeidheid de grootste boosdoener, die me beperkt.

 

ik ga nu eind mei weer naar mn longarts, ik hoop dat ik dan bij hoitsma terecht kan want wil wel graag weten of het dvn is in mijn geval.

[Lans]

Beste RST,

 

Herkenbaar verhaal,

Bij mij is naar aanleiding van de sarcoidose door de neuroloog in het LUMC dvn vastgesteld. Ik heb hiervoor een een temperatuurtest gehad, en een test met een soort van stroomstootjes door de beenspieren.

Ik kan een kopje hete thee tegen mijn onderbeen aanhouden en het dan pas na vijf seconden gaan voelen, of afhankelijk van de plek, helemaal niet voelen. Ook herken ik de branderige pijnen in benen schouders en armen. Ook ik zit het liefst met mijn benen omhoog, of ik ga liggen. Met zitten krijg ik meer last van die brandende pijn aan de achterkant van mijn dijbeen vooral links.

De neuroloog heeft mij doorgestuurd naar Dr. Hoitsma in het diaconessenhuis in Leiden. Na onderzoek twijfelde zij of ik nou echt dvn. had.Dat vond ik weer erg verwarrend. :crying: Ik had eigenlijk meer pijn in handen en voeten moeten hebben. Wel wordt de pijn minder van de medicatie voor dvn, het is wat milder, dus ik ga er van uit ik dat toch heb. Ook herken ik de aanrakingspijn, ook mijn hele lichaam reageert overdreven op aanraking, een beetje stoeien met de kids, doe ik liever niet, want ik ervaar dan echt veel pijn.

Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt, en dat het snel duidelijker wordt voor je.

 

Groet van Lans

[RST]

bedankt voor je reactie.

 

het is wel een prettig idee om te weten waar die pijn nou vandaan komt. maar goed, het kan ook geen dvn zijn, maar dan weet ik dat ook weer.

[Arie]

publicatie 24 juni 2011 AZM Maastricht inzake DVN

 

Dunne-vezelneuropathie kan een erfelijke oorzaak hebben. Dat is gebleken uit onderzoek, dat deels in Maastricht UMC+ heeft plaatsgevonden.

 

Een team van onderzoekers van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+, het Spaarne ziekenhuis Hoofddorp en de Universiteit van Yale (New Haven, USA) hebben ontdekt dat veranderingen in een bepaald gen (genaamd SCN9A) dunne-vezelneuropathie kunnen veroorzaken.

Dat is een belangrijke doorbraak, aangezien tot nu toe bij een groot deel van de patiënten (25 tot 90 procent) ondanks uitgebreid onderzoek geen oorzaak voor de ziekte werd gevonden.

Als andere mogelijke oorzaken staan suikerziekte, alcoholmisbruik, vitaminetekort en immunologische ziektes te boek.

Dunne-vezelneuropathie is een vorm van polyneuropathie, waarbij alleen de dunne vezels, die dicht onder de huid liggen, zijn aangedaan. De aandoening leidt tot ernstige pijnklachten en stoornissen in de automatisch verlopende functies (functies die onbewust plaatsvinden, zoals regeling van de bloeddruk, hartslag en zweten).

Bij een derde van de patiënten met een dunne-vezelneuropathie, waarbij geen onderliggende oorzaak werd gevonden, constateerden de onderzoekers mutaties in het SCN9A-gen.

Dit gen zorgt voor de aanmaak van een bepaald eiwit (het natriumkanaal channel NaV1.7) dat vooral voorkomt in dunne zenuwvezels. Verder onderzoek toonde tevens aan dat de veranderingen in dit natriumkanaal zorgen voor verhoogde prikkelbaarheid van de zenuwen.

Het onderzoek geeft niet alleen een verklaring voor de aandoening, maar opent ook de weg naar verder onderzoek naar een betere behandeling. Momenteel bestaat die behandeling uit toediening van verschillende pijnstillers, met vaak een matig tot slecht resultaat.

 

Het onderzoek is gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijk tijdschrift Annals of Neurology (Faber CG, Hoeijmakers JGJ, Han C, Cheng X, Ahn H-S, Choi JS, et al. Gain-of-function NaV1.7 mutations in patients with idiopathic small nerve fiber neuropathy. Ann Neurol 2011; In press.)

Deze publicatie is te downloaden via de volgende link: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.22485/abstract

[Annelies]

Hoi Arie,

 

Aan dit onderzoek heb ik meegedaan via Dr. Hoeijmakers in Maastricht.

Mijn deelname stelde niet veel voor hoor. Paar buisjes bloed afgeven en formeel toestemming geven voor DNA-onderzoek.

 

'n Paar weken geleden ben ik door Dr. Hoeijmakers gebeld over de uitslag:

de betreffende genetische afwijking was bij mij niet aangetroffen en dat betekende dat mijn DVN geheel verklaard wordt door de Sarcoïdose.

 

groetjes,

Annelies

[Bernadette]

Hoi Annelies,

 

wel fijn om te horen dat je dvn echt door je sarco komt. Weer een zorg minder voor als je kinderen hebt.

 

Groetjes, Bernadette

[bianc]

dunne vezel neuropathie

 

Ik maak hier maar even een nieuw topic, want ik ben erover begonnen bij het onderwerp b12.Op deze manier blijft het wat overzichtelijker.

 

3 weken geleden heb ik de diagnose DVN gekregen, vandaag mocht ik terecht bij dr. Hoeymakers in het AZM.

 

Mijn huidbiopt was een slechte, er was nauwelijks nog iets waarneembaar.

 

Wat ben ik te weten gekomen:

 

1) Er zijn geen gevallen DVN bekend met de dood als gevolg.( pfff)

2) DVN kan genezen,stabiliseren,of verergeren. Het goede nieuws hierbij is dat herstel mogelijk is, en dat was nieuw voor mij.

3) Ze kunnen niet voorspellen welke van bovenstaande 3 van toepassing is.

4) DVN op zich is niet invaliderend, maar er zijn patienten die in een rolstoel terecht komen, puur omdat lopen teveel pijn doet.

5) een slecht huidbiopt zegt niets over de mate van klachten bij de patient, er waren gevallen bekend van mensen met een betere huidbiopt als die van mij, maar die als aan de morfinehoudende medicijnen zaten.

 

Conclusie: geen echte duidelijke antwoorden,simpelweg omdat die niet bestaan.Het kan vriezen het kan dooien, net als bij de sarco.

 

Verder heb ik nog gevraagd naar het verband DVN met b12 tekort.Er was geen duidelijk verband, dan alleen dat veel patienten met DVN ook b12 tekort hebben.

Over het gebruik van Remicade bij DVN zou ze verdere navraag doen.

 

Hoop dat jullie hier iets wijzer van worden,

Groetjes Bianca

[Bernadette]

Hoi Bianca,

 

daar ben je ook niet veel mee opgeschoten. Het komt er dus gewoon op neer dat dvn nog te onbekend is om precies te vertellen wat de toekomst gaat brengen. En niemand kan natuurlijk vertellen hoe die gaat verlopen. Het vreemde is echter dat er bij een andere lijst mensen zijn die andere dingen te horen kregen. Ik zal de vraag over de toekomst ook nog eens bij de neuroloog in Nieuwegein neerleggen.

 

Dat ze niets over Remicade wist bij dvn. Volgens mijn longarts was dat een van de weinige middelen waar mee je kans had om iets te verbeteren. Prednison werkt er helemaal niet bij.

 

Groetjes, Bernadette

[Diesel]

vandaag mocht ik terecht bij dr. Hoeymakers in het AZM.......Verder heb ik nog gevraagd naar het verband DVN met b12 tekort.Er was geen duidelijk verband, dan alleen dat veel patienten met DVN ook b12 tekort hebben.

 

Als volgens neuroloog dr Hoeijmakers van het AZM veel patiënten met DVN ook een B12 tekort hebben dan is behandeling met B12 injecties 100%.

 

Als dr Hoeijmakers zegt dat veel patiënten met DVN ook een B12 tekort hebben mag ik aan nemen dat het voor dr Hoeijmakers vanzelfsprekend is dat iedere sarco patiënt met DVN bij het eerste consult in het AZM sowieso standaard de B12 in het bloed wordt bepaald en bij een B12 tekort deze sarco patiënten met B12 injecties wordt behandeld.

 

http://www.azm.nl/hetazm/nieuws/dunnevezelneuropathie?view=Print

 

Dunne-vezelneuropathie is een vorm van polyneuropathie, waarbij alleen de dunne vezels, die dicht onder de huid liggen, zijn aangedaan.

 

Het onderzoek is gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijk tijdschrift Annals of Neurology (Faber CG, Hoeijmakers JGJ, Han C, Cheng X, Ahn H-S, Choi JS, et al.

 

Medifocus Guidebook

 

http://www.medifocus.com/2009/preview.php?gid=NR021

 

Small Nerve Fibers

 

Small nerve fibers may or may not be myelinated and each type involves different sensations. Regardless of whether or not they are myelinated, they contain nociceptors which are highly sensitive to pain and paresthesia (abnormal sensations such as tingling, pricking, or burning). Symptoms of small fiber neuropathy are many and include:

 

• Pain described as burning, stabbing, prickling, jabbing, or lancinating (piercing)

• Sensation of "broken glass", "burning sand", or "ice pick in the bone"

• Tight band-like pressure

• Insensitivity to heat and cold

• Autonomic dysfunction (malfunctioning of the autonomic nervous system)

 

Polyneuropathy

 

Most polyneuropathies evolve slowly, involve sensory and motor nerves, and progress symmetrically. Polyneuropathies may involve more than one nerve (sensory or motor) and large and small fibers, but there is usually one (e.g., sensory or motor, large fiber or small fiber) that is predominant.

 

Chronic distal polyneuropathy

 

this is the most common type of polyneuropathy and is characterized by ascending nerve damage, meaning that the nerve fibers most distant from the brain and spinal cord are affected first. Pain or other symptoms may appear in both feet and gradually progress up the legs and then appear in the fingers, hands, and arms. It may be idiopathic or associated with many conditions including:

 

• diabetes (most common)

• nutritional deficiencies (e.g. vitamin B12)

• cancer

• renal failure

• medication toxicity

• alcohol abuse

 

Chronic polyneuropathy may develop over a period of months or years. It can involve large and/or small fibers and can affect sensory, motor, and/or autonomic pathways. Symptoms are symmetrical and typically start distally (usually in the feet) with pain, numbness, or burning.

 

Progression of symptoms is slow and typically follows a pattern of gradually moving up both legs, followed by the fingers, hands, and arms. Chronic polyneuropathy usually does not result in serious physical disability although quality of life can be significantly impacted, especially due to pain and dysesthesia (distorted response to sense of touch where innocuous stimuli are perceived as very painful).

 

Risk Factors for Peripheral Neuropathy

 

• Vitamin deficiency (especially vitamin B12)

 

Small Fiber Neuropathy — Painful and Sometimes Hard to Diagnose

 

http://www.dannemiller.com/go/resources/library/abstracts/small-fiber-neuropathy/

 

Disorders of glucose metabolism, connective tissue disorders, sarcoidosis, thyroid disorders, vitamin B12 deficiency, paraproteinemias, HIV infection, celiac disease, neurotoxins and paraneoplastic syndromes make up the more than 50% of patients who can be diagnosed with small fiber neuropathy.

 

Patiënten met DVN oorzaak Sarcoidose en/of B12 tekort is een behoorlijk percentage. Dat deze twee aandoeningen naast elkaar kunnen bestaan maakt een bloedbepaling van B12 meer dan gewenst -- zelfs noodzakelijk.

 

Wanneer een sarco patiënt DVN heeft dient sowieso een B12 tekort worden uitgesloten om onherstelbare schade bij sarco patiënten door een onderliggend onbehandeld B12 tekort tijdig met behandeling van B12 injecties kan worden voorkomen.

 

Er was geen duidelijk verband, dan alleen dat veel patienten met DVN ook b12 tekort hebben.

 

Het verband: Myeline --> B12 tekort --> Zenuwbeschadiging

 

 

Diesel

Bewerkt Augustus3 , 2011 door Diesel

[puck42]

Er loopt nu een trial met nieuwe medicatie voor de dvn vanuit Leiden. Ik doe eraan mee, 4 weken lang 3x p/wk een infuus met medicatie. Hoe het na die 4 weken verder gaat? Geen idee. Terug naar af ben ik bang! Maar goed, dit spul (nog naamloos) neemt bij mij de pijn grotendeels weg, ik heb meer energie en een beter humeur!!!

Ik hoop dat dit goed afloopt en er idd een medicijn uit ontwikkeld gaat worden waarmee iedereen geholpen kan worden. En snel graag..haha.

 

Ik heb bij de neuroloog in Leiden ook nog gevraagd naar een B12test, als aangetoond is dat de dvn door een andere oorzaak komt wordt dit niet onderzocht omdat er dan al een oorzaak is. Als ik dat zelf wens dan kan ik dat wel een keer bij de huisarts aankaarten en moet die dat maar doen.

Bewerkt Oktober21 , 2011 door puck42

[maddizon]

hallo Puck,

 

Ik had er iets van gelezen, knap van je dat je het aan durft, eigenlijk te gek voor woorden dat we alles aanpakken om wat pijn minder te hebben he.

 

En nu maar hopen dat het in de toekomst gaat helpen.

 

Sterkte in leiden

 

gr.maddy

[Diesel]

Puck,

 

Ik heb bij de neuroloog in Leiden ook nog gevraagd naar een B12test, als aangetoond is dat de dvn door een andere oorzaak komt wordt dit niet onderzocht omdat er dan al een oorzaak is.

 

Twee verschillende oorzaken van DVN kunnen gewoon naast elkaar bestaan.

 

Daarnaast de prevalentie van een B12 deficiëntie bij sarco patiënten al dan niet veroorzaakt door langdurig medicatie gebruik is geen zeldzaamheid.

 

Als ik dat zelf wens dan kan ik dat wel een keer bij de huisarts aankaarten en moet die dat maar doen.

 

Lijkt mij zeer verstandig gelet op de eerste reactie van de neuro.

 

Diesel

[bianc]

het middel heet zolang ara 290.Er is nog iemand op dit forum die ermee gestart is ,maar ik kan het topic niet meer terug vinden.Ik ben zelf een beetje huiverig hiervoor. Als in februari geen verbetering is, krijg ik anti tnf alpha. Toen de arts mij dit zei heb ik dat voor kennisgeving aangenomen.Ben daarna toch maar gaan googelen, en als ik het goed heb is dat remicade. daar ben ik dan weer minder huiverig voor omdat het bewezen is dat dit medicijn bij sommige patienten met dvn de klachten zelfs kan laten verdwijnen. Dus eigenlijk heb ik een beetje het "joepie-gevoel".

Heel veel succes met de ara290, en hou ons op de hoogte!!!!

 

Groetjes Bianca

[Bernadette]

Hoi Bianca,

 

Astrid is hier mee begonnen. Haar verhaal kun je vinden bij http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f17/voorstellen-astrid-t831/pagina2.html

 

Ik kan je joepie- gevoel wel een beetje begrijpen. Maar verwacht er niet meteen teveel van. Er zijn goede resultaten met Remicade bereikt, maar verdwijnen zal je sarco of dvn nooit doen.

 

Groetjes, Bernadette

[puck42]

Hey Bernadette,

 

Ik heb de remicade nog niet mogen proberen...maar lees er idd wel veel goeds over.

De ara290-studie geeft mij een goed gevoel, ik merk groot verschil. Nauwelijks pijn meer, meer energie. Maar het is ook geen geneesmiddel maar een pijnstiller, dus ook hiermee zal de dvn niet verdwijnen.

De algemene resultaten met de studie zijn goed volgens de dames, maar eer het op de markt komt zijn we 1,5 jr verder zeiden ze...

 

Groetjes Petra

[puck42]

"Ik had er iets van gelezen, knap van je dat je het aan durft, eigenlijk te gek voor woorden dat we alles aanpakken om wat pijn minder te hebben he."

 

Hoi Maddy,

 

Ik ben wel vaker proefkonijntje :p, er is toch iemand die het moet doen? Haha en een tijdje zonder pijn is ook wel fijn!!!

 

groetjes Petra

[tremorman]

Wat ik me afvroeg is hoe herkent iemand of hij de patronen/kernmerken voor DVN heeft.

Ik zag de symptomen en een pic van een aangetast zenuw elders in de topic maar ik vroeg me af of mijn eigen "krampjes" een voorbode zijn voor DVN.

 

Het is zo dat ik sinds korte tijd heelveel kleine steekjes heb in mij "spieren" (zeg maar alles onder mijn hoofd), slapende gevoel in de armen en voeten, krachtverlies en ook gevoelloze vingers.

 

In maart moet ik terug naar mij longarts om te kijken of mijn sarco niet meer is toegenomen, maar ik denk dat ik misschien een andere afspraak moet maken voor deze krampjes/steken ter onderzoek (advies hiervoor is zeer welkom :unsure: )

 

oei het is al tijd voor medicatie :)

Bewerkt Februari4 , 2012 door tremorman

[bianc]

tremorman,

ik heb een overkoepelende arts, een immunoloog. Deze heeft mij verwezen naar de neuroloog.Deze heeft een aantal testen gedaan met stroomstootjes, en temperaturen.Daarna is er een huidbiopt genomen.

 

Simpel gezegd worden van dat huidbiopt je zenuwen geteld.Mijn stroomstootjestest was prima, alsmede mijn temperatuurtest.

De huidbiopt was echter zeeer slecht.Aan de hand hiervan is dvn als diagnose gesteld.

 

Zorg dus voor een verwijzing naar een neuroloog.

 

groetjes Bianca

[Diesel]

Tremorman,

 

Wat ik me afvroeg is hoe herkent iemand of hij de patronen/kernmerken voor DVN heeft.

 

Symptomen

 

De symptomen van dunnevezelneuropathie zijn: ongevoeligheid voor warmte en/of kou, tintelingen, doof of koud gevoel, brandend gevoel, prikkelingen (bijvoorbeeld het 'prikkeldraadgevoel' dat kinderen elkaar nog wel eens geven), spierzwakte, krampen, schietende of stekende pijn, allodinie (verschijnsel waarbij niet-pijnlijke prikkels als pijnlijk worden ervaren), intolerantie voor dekens op de benen en autonome symptomen zoals een veranderd transpiratiepatroon, facial flushing (bloedstuwing naar het hoofd), droge ogen of mond, erectiestoornissen, orthostatische hypotensie (plotselinge bloeddrukdaling) of maag- en darmklachten. De pijn wordt vaak omschreven als een ijspriem die in de botten prikt, als een elektrische schok, of als lopen op glasscherven. In het algemeen is de gevoelswaarneming verstoord, waardoor prikkels of gebeurtenissen worden ervaren die er niet zijn, zoals een steek van een insect, een snee in de huid, een blauwe plek of het gevoel dat er een injectie wordt gegeven. Soms verliest iemand juist het vermogen om pijn te voelen, waardoor een verwonding in de huid of een bloeding niet wordt opmerkt.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Dunnevezelneuropathie

 

http://www.dunnevezelneuropathie.nl/nl/symptomen/

 

http://www.pijn.com/nl/patienten/oorzaak-pijn/diagnoses-per-regio/overal-pijn-/dunne-vezelneuropathie/

 

Oorzaak en behandeling

 

De oorzaak van dunnevezelneuropathie kan heel divers zijn. Het komt vaak voor als complicatie bij diabetes mellitus, alcoholisme, een gebrek of juist overschot aan bepaalde vitaminen en een aantal bloedziekten (bijvoorbeeld vasculitis) en autoimmuunziekten (bijvoorbeeld sarcoïdose).

 

Een B12 tekort is berucht in het veroorzaken van DVN en de daar voort uitspruitende symptomen.

 

Samenvatting klachten wijzend op dunne vezelneuropathie

 

Sensibele klachten

Pijn in de ledematen (vaak brandend of schietend)

Tintelingen

Intolerantie voor dekens op de benen

Vegetatieve klachten

Transpiratie stoornissen (teveel of te weinig)

Veranderd ontlastingspatroon (diarree of juist obstipatie)

Mictie (plas) stoornissen

Maagontledigingsstoornissen

Impotentie

Bloeddruk dalingen bij overeind komen (houdingsverandering)

Droge ogen

Droge mond

 

Hoe worden patiënten met een dunne vezelneuropathie behandeld?

 

Behandeling met prednison heeft in de meerderheid der gevallen geen gunstig effect op de dunne vezel neuropathie. Vooral neurologische manifestaties veroorzaakt door een acute ontsteking kunnen reageren op anti-inflammatoire therapie, terwijl een al langdurig bestaande reactie leidend tot bindweefselvorming (chronische fibrotische reactie) in de regel niet meer reageert. Goede studies zijn echter nodig om de meest effectieve therapie te vinden.

 

http://www.ildcare.eu/pages/faq_sarcoidose.html

 

Laat je B12 waarde bepalen wanneer dit tot op heden niet is gedaan door één van de behandelende artsen die je consulteert voor zowel aantonen dan wel uitsluiten van een eventueel tekort aan deze vitamine.

 

“Relief From The Symptoms of Neuropathy Have Been Clinically Proven Using High Doses of B12 In The Form Of Methylcobalamin”

 

http://www.smallfiberneuropathy.net/

 

Wanneer de myeline (isolatie rondom de zenuwen) wordt aangetast door een gebrek aan B12 kan je van alles slikken wat een arts je voorschrijft -- wanneer de onderliggende oorzaak (een B12 gebrek) niet wordt behandeld gaan de sloopwerkzaamheden door geberk aan B12 onverdroten door.

 

Diesel