okkie Schreef Juni24 , 2008 Share Schreef Juni24 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn :) Lief... jullie reactie Cunera en Christina, \'k lees dat jullie hier ook mee kampen en dat dit dus best de bijverschijnselen kunnen zijn van de sarcoidose:S Ik heb vandaag veel rust gehouden, veel geslapen en voel me gelukkig al een stuk beter als gisteren en vanmorgen. ~~Chirstina, Op de knieën en kont ging ook niet en optrekken aan de verwarmingsbuis ging ook niet, ik kreeg de kracht niet dat maakte mijn angstig. Ik moest opgetild worden door mijn man en dat is nog nooit voor gekomen... en baalde hier stevig van maar jah... :( zal misschien wel vaker gaan voorkomen, hoop het niet!:unsure: Ik heb mijn afspraak voor morgen afgezegd om te shoppen in Den Bosch en gelukkig begrijp mijn vriendin dit wel en is er een nieuwe planning gemaakt voor 9 juli... hopelijk gaat het dan weer beter en anders idd. de rolstoel mee, der zit niets anders op...B) Okkie:kiss: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juni25 , 2008 Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Hoi Cunera, I :kiss: LONDON... Januari 2007, toen ik nog onbeperkt kon lopen:angry:, zijn we er voor het laatst geweest, samen. Het was heerlijk, maar ook doodvermoeiend. Tower of London, eten bij Fridays, evensong in de St. Pauls, London Walks, National Gallery en nog veel meer. De grote stukken doe je natuurlijk met de Underground, maar in de musea en bezienswaardigheden (en op weg er naartoe) loop je je benen zowat onder je kont vandaan. Er is zoveel te zien! http://www.visitlondon.com/ Ik kan me eerlijk gezegd niet voorstellen dat je dat gaat volhouden, dan lig je de tweede dag op apegapen:huh:. Ik denk dat je een rolstoel mee zal moeten nemen. Anders doe je jezelf tekort. Maar dat kun je zelf natuurlijk het beste beoordelen :). Volgens mij is het geen probleem om hier een rolstoel te lenen (dat is gratis) en in te checken in het vliegtuig, trein of op de boot. Je kunt tenslotte ook buggies inchecken, dus waarom niet? Als je al zoveel jaren niet een dagje uit bent geweest, waarom ga je dan niet een keer \'oefenen\'? Lekker een dagje naar de dierentuin bijvoorbeeld met je gezinnetje. Heb ik vorig jaar ook gedaan, met rolstoel. Ik had een lichtgewicht rolstoel geleend bij de thuiszorg. Ze kwamen hem nog brengen ook, allemaal gratis! Ik moest even een drempel over, maar daarna genoot ik. Wat een genot om er eens helemaal uit te zijn en overal te komen, zonder dat het pijn doet. Bij de meeste dierentuinen kun je een rolstoel lenen (reserveren), zodat je er niet persé een mee hoeft te nemen. Ik ga zaterdag trouwens heel dapper :unsure: een dagje dierentuin doen, zonder rolstoel. We gaan naar Ouwehands, want daar hebben ze ook een grote overdekte speeltuin waar ik gegarandeerd een hele tijd heerlijk bij kan komen:P . En reken maar dat ik (heel onbeschoft :blink:) een stoel bijtrek om mijn voeten op te leggen. En natuurlijk ga ik onderweg op de route heel veel bankjes even uitproberen;). En in het zeeleeuwentheater kan ik natuurlijk ook weer een tijd zitten. Ik hoop maar dat ik het op die manier lang vol kan houden. En als mijn benen \'op\' zijn, dan moet manlief maar alsnog een rolstoel halen bij de ingang en als dat niet lukt, naar huis. Maar ik hoop dat het goed gaat!!! Groeten, Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni25 , 2008 Author Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Okkie, Je bedoelt zeker op je hurken zitten he? Niet je knieeen neem ik aan? Ja ik herken dat ook zeker. Bij mij is het de combi van rugklachten en de vermindering van spierkracht, zoals in je benen dus en dan krijg je je vaak moeilijk omhoog en 1x toen ik met de rug zat kwam ik dus ook niet omhoog, mijn vriend moest me omhoog tillen, ging niet, zon pijn, heb ik me voorover laten vallen op de baddkamer, naar de badrand en de rand vd wasbak gekropen, daar aan opgetild. Nou ik heb me toch gehuild , zon pijn en zooo genant en het topputnt, werkelijk waar. Dus ja ik herken je heel goed. Ik begrijp je. Het is zwaar balen idd. Ik denk echt dat het aan de spieren ligt ook ( bij mij wel, bij jou misschien ook? ) Sterkte! :S groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni25 , 2008 Author Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Cristina, Waar heb jij een 2ehands scootmobiel voor 250 euro uit kunnen halen? Op een site? Heb je tips? groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juni25 , 2008 Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Oohhhh....Christina wat gaaf, lekker naar de dierentuin... ik hoop dat het jou gaat lukken zonder rolstoel en dat je maar mooi weer mag hebben!!!:) Whowww... die rustpauzes herken ik ook, lekker met de voetjes omhoog onbeschoft of niet... deed ik ook in de boot en trein vorige week! Dit moet toch kunnen haha ik zeg dan altijd vrolijk :laugh: ooowwwww wat voel me hier toch weer heerlijk thuis haha:woohoo: En zie je de mensen kijken maar daar heb ik lak aan... nu nog die rolstoel (zucht) net wat je zegt... ook ik moet gewoon die drempel over en dan ga je ook weer meer genieten! Maar voor het zover is... zucht...:S Ik heb vandaag weer een rustdag gehad en kwam er rond het middag uur pas uit. Dit heeft me heel erg goed gedaan en zal dit ritme denk ik wel weer een poosje moeten handhaven... maar ik kom er wel weer hoor!!;) Ik wens jou een hele fijne zaterdag as. daar in de dierentuin Christina, laat je ons weten hoe het is gegaan???:) Groetjes Okkie:kiss: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juni25 , 2008 Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Haha Okkie, Het laatste stuk van mijn naam had je goed. Niet Christina, maar Albertina gaat zaterdag bikkelen in de dierentuin:P Groeten, Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juni25 , 2008 Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn :woohoo: owww ik ben weer lekker mutserig bezig hè hahaha maar goed een hele fijne dag Albertina:) Groetjes Okkie:kiss: Link to comment Share on other sites More sharing options...
cunera Schreef Juni25 , 2008 Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn jaaaa gaaf naar de dierentuin! leuk leuk leuk. Ik hoop ook dat je het helemaal gaat redden EN dat je de volgende dag ook nog overleefd :silly: Veel plezier!:woohoo: en Londen, ja, ik denk dat je gelijk hebt, ik zal het lopend niet kunnen doen... Toch heb ik het ooit gedaan, ook met sarcoidose. Maar ja, toen was ik ook heftig verliefd haha! Nog steeds op dezelfde trouwens, alleen zweef ik niet meer zo na 10 jaar. Nog steeds een beetje hoor :P maar ik dwaal af. Ik zal het er eens over hebben met manlief. rolstoeltje is dan wel een goed plan. En goede tip: lichtgewicht stoel bij de thuiszorg! groetjes, Cunera Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juni25 , 2008 Share Schreef Juni25 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Hmm Cunera, Misschien moet je een paar heliumbalonnen onder je oksels binden, dan zweef je misschien weer net als vroeger:laugh: Ik vind het knap, Londen met Sarcoïdose. Maar dan heb je vast geen druk programma gehad. En dat bedoel ik met jezelf tekort doen. Met een rolstoel zul je veel meer uit je tijd in Londen kunnen halen! De eerste keer heb ik een rolstoel uit het plaatselijke depot gehaald (waar je ook krukken etc. kunt halen). Dat was vlak voor de meivakantie (te lang uitgesteld:huh:). Toen hadden ze nog maar één aftands exemplaar voor me. Ik kreeg de tip om de volgende keer te bellen naar de uitleencentrale. Daar vroegen ze of ik een lichtgewicht wou hebben. Ja, natuurlijk:silly:, lijkt me logisch. Was nog een stoer zwart exemplaar ook;). En gewoon gratis, ook als je niet lid bent van de Thuiszorg (waarom ben ik eigenlijk lid?). Valt onder de AWBZ. Groeten, Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
cunera Schreef Juni26 , 2008 Share Schreef Juni26 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn dank je voor de tips Albertina! En die balonnen, die gaan ook mee :laugh: :laugh: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juni26 , 2008 Administrators Share Schreef Juni26 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Ik kon vorig jaar niet eens op mn knieeen zitten van de pijn laat staan zelf omhoog komen als ik gehurkt zat. Nu train ik weer en merk dat mn spierkracht terugkomt. Het gaat wel heel langzaam maar beter langzaam dan niet. Ik kan nu ook weer voorzichtig op mn knieeen zitten en omhoog komen gaat prima :) ...balonnen... :laugh: :laugh: :laugh: een nieuwe oplossing ook voor de hoge benzineprijs :) wij als Sarco mensen vliegen over de files heen Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juni26 , 2008 Share Schreef Juni26 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Hallo allemaal, Gelukkig heb ik dankzij sarco wel het besef teruggekregen dat er meer in het leven is als rondrennen als kip zonder kop en jezelf te pletter werken. Nu neem ik overal de tijd voor, ik heb vandaag op een soort fatboy in de kamer gelegen met mijn zoon en gewoon effe niets gedaan. Langzaam aan geniet ik van de kleine dingen in het leven. Ja je leert wel beter voor jezelf te zorgen als je gezondheid minder is........:( Vandaag effe naar roermond geweest, was op tijd thuis, dus lekker kunnen rusten. Ben wel bekaf, scheelt wel in de beurs, ik winkel nu veel en veel minder dan voor de sarco... Nee ik hoef niet meer het onderste uit de kan, ik geniet nu veel meer van mijn huis, kind en man. Omdat ik toch meer thuis ben hou ik me ook beter aan mijn eigen ritme. slecht ritme, stress en klachten zijn erger. Zo genoeg voor vandaag, lekker slapen ......... geniet ik ook zo van ...............:blush: ben een echte slaapkop geworden, kon de eerste maanden met gemak de hele dag in bed liggen met mijn kleine baby en gewoon kijken en slapen. ik had zijn ritme eten, spelen slapen ..............:blink: Nu pas ik dat nog steeds toe, wel jammer dat hij echt niet meer zoveel wil slapen als mama:S :S balen als je net een slechte dag hebt....... oja , zoonlief heeft keelonsteking, maar is bijna over. De huisarts toch effe laten kijken, hij huilde elke nacht, nu is hij rustiger......:) groetjes allemaal en bedankt ook allemaal dat ik hier mijn ei kwijt kan........:woohoo: dank jullie dus allemaal.......;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juni27 , 2008 Share Schreef Juni27 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn hoi Victoria,:) Heerlijk als je eindelijk beseft dat het toch niet gaat en je weer kan genieten zonder die drang jezelf op te leggen hè... Ik leef al jaren zo maar ga soms nog over de streep, net wat jij zeg.... genieten van de klein dingen in het leven;) **En beter voor jezelf te zorgen als je gezondheid minder is:P;) Je zal wel moeten met de sarco :( het is en blijft vallen en weer opstaan :P Geniet maar van je kids;) groetjes Okkie:kiss: Link to comment Share on other sites More sharing options...
cunera Schreef Juni27 , 2008 Share Schreef Juni27 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn ja, slapen is fijn. en kinderen ook :laugh: maar soms ook wel veel he, als je zo moe bent. kan je trouwens die balonnen niet aan je kinderen hangen, dan kunnen ze iig geen gekke dingen meer doen :woohoo: haha, dan zweven ze zo\'n beetje tegen het plafond. Niet het raam open zetten hoor! Nee, maar zonder dollen. Gister naar de speeltuin geweest. Ik op een handdoekje in de zon, hij in de blubber spelen. En ik hoefde echt even niet op te staan. Heerlijk... Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juni27 , 2008 Share Schreef Juni27 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn zo ik ben vanmiddag mooi naar huis gegaan, ga nu weer terug (koopavond pff). Effe niets gedaan, beetje opruimen, en bedje uk verschoond. Ja die slaapt wel lekker door, nu ligt mama te hoesten als een zieke zeehond. Heerlijk de zon schijnt weer, krijg zin in het weekend. Morgen zien we wel weer hoe we eraan toe zijn. Vandaag rustig aan, werken die tabletten tegen pijnlijke benen, ik kruip soms van de pijn. :( misschien ideetje voor mijn huisarts? ach ja als ik vast slaap voel ik toch geen pijn meer:woohoo: groetjes victoria Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juni27 , 2008 Share Schreef Juni27 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn ja je kon de kleine daarna wel lekker afsoppen, die van mij vindt modder ook super, die ballonnen waar kan ik die krijgen? ik wil er wel 10:laugh: :woohoo: victoria Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juni27 , 2008 Share Schreef Juni27 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Ik kreeg toevallig net een email met de 10 leukste filmpjes en één daarvan is een Levi\'s reclame: Guys fill their jeans with helium. Heeft echt helemaal niks meer met Sarcoïdose te maken, maar wel alles met heliumballonnen. Kijk eens op :laugh: :silly: :woohoo: Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juni27 , 2008 Share Schreef Juni27 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn okay, de spijkerbroek en ducktape heb ik nu nog de helium, dan wordt het echt stil hihi B) Gelukkig is onze uk erg lief, maar inderdaad masseren durf ik niet, doet zo,n pijn. Ik koel wel vaker met gel uit de koelkast, of een lauw badje. De laatste tijd blijven ze langer gevoelig (de benen) en voel ik echt elke aanraking 1000 keer erger. Manlief dacht aan aanstel, maar het beestje heeft weer een naam, nu dus effe laten testen. Maar ja meestal weet je zelf toch het beste wat je voelt, je kunt het alleen moeilijker omschrijven aan iemand die dat dus niet heeft...........:blink: zo nu ga ik lekker op de bank hangen en nog eerst die helium bestellen:woohoo: :woohoo: Victoria Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juni28 , 2008 Share Schreef Juni28 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Albertina schrijft: Ik kreeg toevallig net een email met de 10 leukste filmpjes en één daarvan is een Levi\'s reclame: Guys fill their jeans with helium. Heeft echt helemaal niks meer met Sarcoïdose te maken, maar wel alles met heliumballonnen. Kijk eens op :laugh: :silly: :woohoo: Albertina Whaaaahahahahaha..... lachen!!!!:woohoo: :woohoo: :woohoo: Leuk dankjewel Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juni28 , 2008 Administrators Share Schreef Juni28 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Misschien leuk om als iemand een geinige link krijgt deze te posten in Ons Cafe :) Volgens mij krijgen we allemaal wel van zulke mails. Die helpen ook om de \'spirit\' erin te houden! Vandaag niet meer gefietst want morgen een tripje naar Belgie. Geen gekke dingen maar ik ben benieuwd hoelang ik het volhou! Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni28 , 2008 Author Share Schreef Juni28 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Joachim, Wat ga je morgen doen, shoppen of zo? Ik ga morgen ook ff shoppen, in een nieuw winkelcentrum.Ben ook benieuwd hoe lang ik het volhoud, ik ga ook lekker vroeg ik bed liggen, tv kijken, heerlijk beentjes omhoog. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juni29 , 2008 Share Schreef Juni29 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Ben het helemaal eens met Victoria, dat je door Sarcoïdose de \'gewone\' dingen in het leven weer leert waarderen. Wat heb ik dit voorjaar genoten van de nestelende koolmezen achterin de tuin. Of van de jonge musjes die blijven bedelen om broodkruimeltjes, ook al zitten ze vlakbij een stukje brood. Geweldig! Ik vond dat altijd al leuk, maar nu ging ik er echt voor zittenB) Heb nu trouwens wel flink ruzie met een jonge merel die denkt dat mijn aardbeien en tomatenplanten een merelsnackbar zijn. Hoe krijg je een netje ruim genoeg om een plant, zodat een merel niet door het net heen tomaatjes snoept? Vrijdag bijv. 8 kerstomaatjes kapot of los van de plant:S Mijn dagje dierentuin (in de praktijk een middag dierentuin, eerst uitslapen) is hartstikke goed gegaan:). Eerst ruim een uur(!!!:woohoo:) gelopen door de dierentuin, toen een uur gezeten in de Ravot Aapia (overdekte speeltuin, manlief ging in de rij voor een patatje), klein uitstapje naar de kinderboerderij, daarna naar de betaalde attracties (weer een uur zitten, terwijl manlief met dochter en vriendje van attractie naar attractie hobbelde), daarna weer ruim een uur gelopen door de dierentuin maar dan wel van bankje naar bankje waarbij ik steeds moeilijker opstartte:blink:, maar de pijn viel enorm mee:). Ik werd wel steeds stijver en mijn benen werden steeds zwaarder, maar ik kwam nog vooruit. Op de terugweg nog een pitstop bij de grote gele M, waarbij ik een tafeltje bij het speeltoestel bezette en manlief in de indrukwekkende rij ging staan;) \'s Avonds had ik enorm last van rusteloze benen, maar ik kreeg geen napijn. Een halfjaar geleden was dat nog een groot probleem. Ik kreeg telkens \'s avonds om ongeveer 22.00 uur de rekening gepresenteerd als ik die dag teveel had gedaan. Nu dus niet :cheer: Vanmorgen uitgeslapen en tot mijn grote blijdschap, hiep hiep :lol:, eindelijk de kortademigheid kwijt. Joepie! Het gaat goed met mij, ik heb de stijgende lijn te pakken en hij gaat steeds stijler omhoog! Nu maar hopen dat het nog heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang zo doorgaat:P. Groeten, Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni29 , 2008 Author Share Schreef Juni29 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Albertina, Goed zeg, je hebt heeeel veel gelopen! En gelukkig weinig napijn en geen onrustige benen. ( heeft dat met teveel doen te maken?) En ook nog de benauwdheid weg! Mooi hoor! Dat scheelt weer een hoop. Succes met je stijgende lijn! groetjes:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juni30 , 2008 Share Schreef Juni30 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn knuffel schrijft: Albertina, En gelukkig weinig napijn en geen onrustige benen. ( heeft dat met teveel doen te maken?) groetjes:)Ik had juist heel erg last van rusteloze benen;) en ja, dat heb/had ik vaker na veel staan/lopen. Soms ook zomaar. Het is bij ons een familiekwaal (moeder, oma, opa, div. ooms en tantes, neefjes en nichtjes). De ellende is dat het trappen pas begint als je tot rust komt, dus als je bijna in slaap valt of heeeel relaxed in de bank ligt. Het is het ergst na een drukke dag met veel staan en lopen en weinig rust. Het is nog niet helemaal bekend waar het aan ligt, al is wel ontdekt dat bep. middelen kunnen helpen: rode wijnbladeren (doorbloeding), magnesium (spierspanning), ijzer. Als ik er een tijdlang elke nacht van wakker heb gelegen, dan wordt het tijd voor extra ijzer is mijn ervaring. Zeker als mijn duimnagels gaan bladderen. Dat gaat altijd weer over na extra ijzer. Groeten, Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni30 , 2008 Author Share Schreef Juni30 , 2008 Re:Bewegen met sarcoidose/dvn Albertina, Ohhh dan moet ik ook eens nagaan wanneer ik dat precies heb, die rusteloze benen. Dus jij komt dan ijzer tekort. Laat je je dan daar ook op prikken? Wat zijn je waardes vh ijzer op zon moment? groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in