Ga naar inhoud

Gaat sarcoidose nou wel of niet over?


Bianca...

Recommended Posts

Sinds september heb ik dus de diagnose sarcoidose (zowel als huidaandoening als longsarcoidose)

Zoals de meesten weten wordt ik voor de longsarcoidose behandeld met Prednisolon, 2x daags Pulmicort, Ventolin etc.

Verder nog maagbeschermers natuurlijk en dat ene middel tegen botontkalking (ben de naam ff kwijt)

Vanwege dat ik in januari onverwachts ben opgenomen in het ziekenhuis met longembolieen krijg ik nu ook bloedverdunners voor (in principe) 6 maanden.

 

Twee weken terug was ik weer bij de longarts op controle.

Hij zei toen dat als deze sarcoidose helemaal weg is uit mijn longen, dat ik dan dus van de sarcoidose af ben. Dat het over is.

Dat de kans dat het terug komt slechts 10 tot 15% is (als ik me dat percentage goed herinner)

Maar wat ik hier eigenlijk overal lees (en wat ik daarvoor ook begrepen had via andere sites) is dat als je chronische longsarcoidose hebt, dat je er dan niet vanaf komt.

Dat je wel "rustige" periodes kan hebben maar dat de kans dat het terug komt altijd aanwezig is.

Is dat zo?

Wie kan mij duidelijkheid geven zodat ik misschien een beetje weet wat ik ongevéér kan verwachten in de toekomst?

 

Bedankt alvast!

Bewerkt door Bianca...
Ergerde me aan wat typfoutjes ;-)
Link to comment
Share on other sites

duidelijkheid

 

Ik zou het niet weten.

 

Denk ook dat hier geen duidelijk antwoord voor is te geven.

 

Je krijgt dan hoop of valse verwachtingen.:confused1:

 

Er is te weinig bekend hoe sarco zich zal presenteren en verder ontwikkeld.:crying:

 

Ik ga ervan uit dat sarco bij mij gaat horen en waar ik mee moet leven.

 

Ik goede tijden en slechte tijden, met vallen en opstaan, in voor en tegenspoed.

 

Na regen komt weer zonneschijn:biggrin:

 

Groetjes,

Arie

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bianca,

 

wat ik elke keer weer lees of hoor is dat sarco nooit uit je lichaam gaat. Alleen zijn er heel veel mensen die er nooit meer last van hebben. Vaak zijn dit degene die acute sarco hebben gekregen. De mensen met de chronische variant hebben er al vaak al jaren last van voordat ze te horen krijgen dat ze sarco hebben.

 

Niemand kan jou vertellen hoe je toekomst zal gaan verlopen. Je hebt grote kans dat je nooit meer last hebt van sarco.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bianca,

Ik kwam gisteren toevallig een oude dame tegen bij de long arts. Bij haar was echt al jaren geleden de ziekte vast gesteld. Haar longen waren er bar slecht aan toe. De longen zijn nu ok. Maar ik zal maar zeggen de reumatische klachten en moeheid heeft ze nog steeds.

Weet ook niet of deze ziekte uit je lichaam gaat. Ik denk dat het nog al verschillend is. Je weet het gewoon niet, de toekomst moet het uitwijzen.

Daar heb je natuurlijk niks aan, maar eigenlijk weet je gewoon weg niet of je nog veel meer last gaat krijgen van deze ziekte of dat het in rust toestand komt.

 

We zullen zien en ervaren

 

Groetjes Angel

Link to comment
Share on other sites

Hallo Bianca,

 

Vorig jaar maart ben ik bij de reumatoloog terecht gekomen vanwege fikse ontstekingen in praktisch al mijn gewrichten. Toen vermoed werd dat ik mogelijk sarcoidose had, vertelde de reumatoloog mij dat dat op zich gunstig was, omdat ik daar op termijn (varierend van een halfjaar tot een paar jaar) helemaal vanaf kan komen, MITS het lukt om de ontstekingen in mijn gewrichten gedurende een jaar te onderdrukken met medicijnen (2 soorten naproxen en prednisolon). Ik sta nog steeds onder controle van zowel een longarts als de reumatoloog en beiden gaan er nog steeds van uit dat de ziekte bij mij helemaal weg zal gaan. Ik hoop van harte dat ze gelijk hebben.

 

Groet,

Bianca

Link to comment
Share on other sites

Na wat ik begrepen heb blijft de ziekte altijd op de "achtergrond" sluimeren

dus is in ruste en kan af en toe de kop op steken, corrigeer me als ik er naast

zit !?

 

Zelf heb ik de ziekte nu ca. 2 1/2 jaar waarvan ik het pas een klein jaar weet,

ben daarvoor behandeld met prednison wat ik langzaam heb afgebouwd.

Aan het einde kwamen de klachten aan spieren en gewrichten etc. terug,

longen waren goed. Maar nu 3 maanden later ben ik nagenoeg weer terug bij

af dus nu weer prednison wat overgaat naar MTX.

 

Persoonlijk denk ik dat ik beter prednison had kunnen doorgebruiken maar

daar werd ik tamelijk dik van en dat wil ik niet zo zeer dat zit me in de weg

met oa. sporten.

 

Maar na 1 weekje prednision voel ik me weer stukken beter, klachten zijn als

sneeuw voor de zon verdwenen, kan niet anders "sterk spul" ha ha......

Link to comment
Share on other sites

Vorig jaar maart ben ik bij de reumatoloog terecht gekomen vanwege fikse ontstekingen in praktisch al mijn gewrichten.

Dat had ik dus 2 jaar geleden ook, totaal onverwachts, "uit het niets" :ohmy:

AL mijn gewrichten, niet normaal, was gewoon in 1 klap gehandicapt, kon niet eens meer zelf naar de wc bij wijze van.

Had er ook Erythema Nodosum bij (wat ik al eerder had gehad)

Uiteindelijk is het wel over gegaan en heb ik daarnà nog 1,5 jaar fysiotherapie gehad omdat ook mjn bindweefsel een flinke opdonder had gehad en ik dus nog veel pijn had....

Aansluitend kreeg ik dus "bij toeval" in september afgelopen jaar de diagnose Sarcoidose.

Dat met die ontstekingen in mijn gewrichten heeft uiteindelijk de naam "Post Streptokokken Reaktieve Artritis" gekregen (dus reaktieve artritis na een streptokokbacterie)

Achteraf heb ik me weleens afgevraagd of ik toen niet ook al sarcoidose had, maar mijn thorax foto van toen was goed.........

 

 

Verder iedereen tot nu toe enorm bedankt voor de reakties!

Het is dus heel verschillend, de meningen lopen nogal uiteen.

 

En wat betreft de Prednison: qua benauwdheid vond ik het bij de start met 40 mg heerlijk (de bijwerkingen niét meegeteld want die waren/zijn verschrikkelijk, vooral in het begin) maar toen ik op 35 mg zat ging het weer slechter.

Ik vind het echt troep wat ik alleen maar slik omdat het niet anders kan :blush:

Link to comment
Share on other sites

Dat had ik dus 2 jaar geleden ook, totaal onverwachts, "uit het niets" :ohmy:

AL mijn gewrichten, niet normaal, was gewoon in 1 klap gehandicapt, kon niet eens meer zelf naar de wc bij wijze van.

 

Wat je zegt, van het ene op het andere moment ben je 'gehandicapt'.

Ik kon ook echt niet meer zelf naar de wc, ik kon niet eens alleen uit bed opstaan, maar dus ook niet voor mijn kids zorgen. Verschrikkelijk. Mijn reumatoloog herinnert mij nog wel eens aan de dag dat ik zo ziek bij hem verscheen. Ik vergeet dat liever, wat ik zat daar als een soort Ma Flodder in een rolstoel (lopen kon ik haast niet) met vies vet haar (omdat ik al dagen niet onder de douche was geweest, gewoonweg, omdat ik er niet kon komen) en sloffen aan (omdat mij enkels zoooo dik waren, dat ik geen schoenen aan kon) :crying:. Gelukkig gaat het nu stukken beter :thumbup:.

 

Groetjes,

Bianca

Link to comment
Share on other sites

 

Wat je zegt, van het ene op het andere moment ben je 'gehandicapt'.

Ik kon ook echt niet meer zelf naar de wc, ik kon niet eens alleen uit bed opstaan, maar dus ook niet voor mijn kids zorgen. Verschrikkelijk. Mijn reumatoloog herinnert mij nog wel eens aan de dag dat ik zo ziek bij hem verscheen. Ik vergeet dat liever, wat ik zat daar als een soort Ma Flodder in een rolstoel (lopen kon ik haast niet) met vies vet haar (omdat ik al dagen niet onder de douche was geweest, gewoonweg, omdat ik er niet kon komen) en sloffen aan (omdat mij enkels zoooo dik waren, dat ik geen schoenen aan kon) :crying:. Gelukkig gaat het nu stukken beter :thumbup:.

 

Echt 1 en al herkenning.

Ik kon dus ook totaal niet meer voor de kids zorgen.

En mijn moeder is alle winkels afgelopen op zoek naar sloffen die ik aan zou kunnen want ik had werkelijk olifanten-poten zoals ik het maar noemde :w00t: :unsure:

Ik denk er liever ook niet meer aan terug, hoewel ik er wel nog aan herinnert word omdat de pijn in mijn enkels nooit helemaal is over gegaan.

Maar goed, dan ben ik weer dankbaar dat het veel beter gaat als toen.

En uiteraard hoop ik het NOOIT meer zo erg terug te krijgen (al konden ze me dat niet verzekeren)

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

 

Door de toewijzing van uw adviezen, zou je kunnen graven, dat het bewustzijn dat je niet kunt vangen van alle andere middelen.

 

Ik hou van deze manier van het delen van kennis.

 

Zo, ik dacht dat ik aardig wat nederlands kon en toch redelijk intelligent was, maar dit gaat me ff te ver hoor :confused1: :blush:

Als iemand een "nederlandse vertaling" heeft dan graag ;)

Link to comment
Share on other sites

Vertaling

 

Hoi Bianca,

 

Kweet niet zeker, maar volgens mij luidt de vertaling:

 

Bla bla? Bla-bla-bla.

Bla, bla, bla-di-bla-bla. Bla, bla blablabla.

 

Snappie?

Hebben we toch weer aardig wat kennis gedeeld… ;)

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

Sinds september heb ik dus de diagnose sarcoidose (zowel als huidaandoening als longsarcoidose)

Zoals de meesten weten wordt ik voor de longsarcoidose behandeld met Prednisolon, 2x daags Pulmicort, Ventolin etc.

Verder nog maagbeschermers natuurlijk en dat ene middel tegen botontkalking (ben de naam ff kwijt)

Vanwege dat ik in januari onverwachts ben opgenomen in het ziekenhuis met longembolieen krijg ik nu ook bloedverdunners voor (in principe) 6 maanden.

 

Twee weken terug was ik weer bij de longarts op controle.

Hij zei toen dat als deze sarcoidose helemaal weg is uit mijn longen, dat ik dan dus van de sarcoidose af ben. Dat het over is.

Dat de kans dat het terug komt slechts 10 tot 15% is (als ik me dat percentage goed herinner)

Maar wat ik hier eigenlijk overal lees (en wat ik daarvoor ook begrepen had via andere sites) is dat als je chronische longsarcoidose hebt, dat je er dan niet vanaf komt.

Dat je wel "rustige" periodes kan hebben maar dat de kans dat het terug komt altijd aanwezig is.

Is dat zo?

Wie kan mij duidelijkheid geven zodat ik misschien een beetje weet wat ik ongevéér kan verwachten in de toekomst?

 

Bedankt alvast!

 

Hoi Bianca,

ik reageer een beetje laat, maar ik ben een tijdje niet op het forum geweest. Maar om een antwoord op je vraag je geven: Ik heb al 22 jaar sarco waarvan de laatste 5 jaar rustig, maar vorig jaar heb ik weer een opvlamming gehad. Dus ik denk dat de chronische vorm "nooit" over gaat ( althans bij mij) maar misschien is dat bij iedereen weer anders.

groetjes Marjon.

Link to comment
Share on other sites

Wat ik gehoord en gelezen heb:

 

In 80% van de Sarcoidose gevallen verdwijnen de klachten binnen 3 jaar.

 

Het is niet vooraf in te schatten of je daar bij hoort, de tijd moet het uitwijzen.

 

Als je na 3 jaar nog klachten hebt, en (long-)onderzoeken kunnen het ook verder uitwijzen, dan behoor je tot de groep chronische sarcoidose patienten.

Het verloop is dan ook nog lastig te voorspellen. Het kan langzaam verbeteren, verslechteren, of -zoals in mijn geval- een meer grillig verloop hebben.

 

Een van de lastige factoren van deze aandoening vind ik dan ook de grote onzekerheid. Daar moet je dan mee om kunnen gaan.

Als mensen mij naar een prognose vragen zegt ik ook dat de arts het ook niet kan zeggen.

 

Ik hoop van harte dat je bij de groep zit waarbij de klachten vanzelf overgaan.

 

sterkte en groet, Thomas

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

 

Ik heb ook sarcoïdose,en volgens mij weten de artsen het zelf ook niet eens goed.

Je wordt wel weer beter maar het blijft sluimeren in je lichaam.

 

 

Dus echt genezen......ik denk het niet.

Link to comment
Share on other sites

@ Annelies: :thumbup: :w00t: ;)

 

Alle anderen ook super bedankt voor jullie reakties.

Zelf heb ik eerlijk gezegd inmiddels ook het idee dat de artsen het zelf eigenlijk niet 100% weten.......

Ik wacht het maar af.

Voorlopig eerst maar eens klaar zijn met de "huidige" sarcoidose.

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.