Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Adrien

Voorstellen Adrien

Recommended Posts

Adrien

Hoi allemaal,

 

Ik heb mij geregistreerd maar nooit voorgesteld dus bij deze:

 

Ik ben Adrien en ben 40 jaar en 2 jaar geleden is bij mij sarcoidose vastgesteld. Het begon met bijzonder pijnlijke en opgezwollen enkels, erg vermoeid en algehele malaise. Ook had ik een knobbeltje onder mijn kin wat later ook sacoidose bleek te zijn. Op de longfot waren opgezetten lymfeklieren te zien. Na enkele weken ging het stukken beter en na enkele maanden was er zelfs niets meer op de foto van de longen te zien. Ik heb in 2009 weer een foto laten maken en wederom zag alles er schoon uit. Maar.... nu heb ik 3 weken geleden een MRI gehad ivm een knobbeltje in de borst. Die zit er al jaren hoor en daar heb ik al diverse onderzoeken aangehad en dat is een fibreadenoom. De MRI is eigenlijk voor een controle gedaan en omdat ik er ook last van had. Vandaag de uitslag gehad en de borsten zijn schoon maar nu hebben ze een zeer vergrote lymfeklier in mijn rechteroksel. Overigens de knobbel zit aan de linkerkant. De arts verdenkt dat er sarcoidose zit en daarom moet ik aanstaande maandag een punctie laten doen. Nou heb ik de afgelopen periode wel diverse klachten maar geen relatie gelegd met de Sarcoidose. Ik ben wat benauwder, mijn hart gaat best wel tekeer, vaker zomaar een paar dagen verkouden, maagklachten. Herkennen jullie dit als klachten en als de sarcodoise in je oksel zit moet het dan ook te zien zijn in je longen? Ik maak mij heel erg zorgen want als het de sarcoidose niet is wat is het dan wel.

Ik heb een aantal jaren geleden mij voorgesteld en helaas ( waarschijnlijk) weer nodig....Ik ben Adrien en ben inmiddels 43 jaar en in 2008 is er bij mij Sarcoidose geconstateerd. Ik had zeer pijnlijke enkels en een algehele malaise. Ik had een bultje onder mijn kin wat later ook sarcoidose bleek te zijn en mijn lympeklieren in mijn longen waren opgezet. Na enkele maanden knapte ik weer op en in 2010 werden er zeer vergrote lympheklieren in mijn rechteroksel gevonden. Ik heb toen ook een topic geopend omdat ik erg nerveus was omdat ik die maandag voor een punctie moest en ik mij afvroeg of het door de sarcoidose kon komen. Het bleek die ochtend niet nodig te zijn om een punctie te doen omdat ze niet meer zichtbaar waren op de echo en ben toen weggestuurd. De afgelopen jaren gingen met ups en downs, mede doordat ik ook Diabetes Type 1 heb. Ik heb al jaren last van maagklachten en afgelopen december begon ik pijn te krijgen in mijn maag. De pijn bevond zich op 1 plek en kreeg maagzuurremmers. De pijn was er dagen wel en dagen niet en vond zelf dat het niet echt op maagpijn lijkt maar meer alsof er iets zit. Moelijk uit te leggen. Ik vermoedde dat de pijn ook kwam van de stress die ik afgelopen periode had. Ik ben een vat van chronische ziektes en daatoe behoort ook endometriose en kreeg weer klachten en toen is er een uitstrijkje gemaakt en die uitslag was gelukkig positief maar heb mij wel ernstige zorgen gemaakt. De maagpijn werd erger dus weer naar de huisarts en er werd voor een echo gezorgd en heb net de uitslag gekregen. Mijn milt is licht vergroot maar dat bleek in 2009 ook al te zijn maar ze vonden het niet noemenswaardig om dit te vermelden. Nu heb ik dus klachten die waarschijnlijk van de milt afkomen en mijn huisarts gaat nu een afspraak regelen bij de internist. Daar kan ik als het goed is volgende week terecht. Hij zegt dat er geen aanwijzigingen zijn waardoor ik mij zorgen hoef te maken omdat ik het een paar jaar geleden ook al had. Ik voel mij de afgelopen week niet goed, weer dat algehele malaise gedoe en dus die pijn. Ik vraag mij dus af of het dus van de sarcoidose kan komen? Ik moet er bij vertellen dat ik zelf het gevoel heb dat het niet lekker zit in mijn lichaam en eigenlijk toch wel paniekerig ben.....

Bewerkt door Adrien

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Alsnog Welkom

 

Nou heb ik de afgelopen periode wel diverse klachten maar geen relatie gelegd met de Sarcoidose. Ik ben wat benauwder, mijn hart gaat best wel tekeer, vaker zomaar een paar dagen verkouden, maagklachten. Herkennen jullie dit als klachten en als de sarcodoise in je oksel zit moet het dan ook te zien zijn in je longen? Ik maak mij heel erg zorgen want als het de sarcoidose niet is wat is het dan wel.

 

Hoi Adrien,

 

Sarco kan heel veel klachten geven. Dat maakt het lastig maar ook wel weer makkelijk. Ik schuif eerst alles onder de sarco. Terecht of onterecht, ik weet dat niet. Onderzoeken moeten dat dan (gaan) uitwijzen.

 

Het is niet gezegd dat sarco altijd in de longen te zien en/of daar actief is.

 

Vaak is er wel een "relatie" met de longen en haar omgeving.

Daarom wordt daar ook vaak, als eerst, het vervolg onderzoek op gedaan middels foto / scan.

 

Als de diagnose sarcoidose bij jou reeds gesteld is zal de arts hier zeker rekening mee gaan houden bij verdere (vervolg) onderzoeken en eventueel behandplan.

 

Begrijp je onzekerheid en angst.

 

Veel sterkte de komende dagen:thumbup:

 

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Thomas

Andrien, Volgens mij zijn er mensen die sarcoidose hebben (bijvoorbeeld in de hersenen of op de benen enzovoort), maar helemaal niets bij de longen hebben zitten.

 

succes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Nathalie

Hoihoi Andrien,

 

Welkom op het forum:biggrin:!

 

Ik herken je klachten wel.

Ook mijn hart gaat regelmatig tekeer, ik heb het vaak benauwd,heb een pijnlijke plek in mijn rechteroksel en heb al jaren maag- en darmklachten.

 

Ik moet ook nog de medische molen door en zit momenteel te wachten op een afspraak in Nieuwegein, maar het zou dus zomaar met de sarco te maken kunnen hebben.

 

Ik kan mij je angst en onzekerheid heeel goed voorstellen!

Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd.

 

 

Groetjes,

Nathalie.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Adrien

Ik heb een aantal jaren geleden mij voorgesteld en helaas ( waarschijnlijk) weer nodig....Ik ben Adrien en ben inmiddels 43 jaar en in 2008 is er bij mij Sarcoidose geconstateerd. Ik had zeer pijnlijke enkels en een algehele malaise. Ik had een bultje onder mijn kin wat later ook sarcoidose bleek te zijn en mijn lympeklieren in mijn longen waren opgezet. Na enkele maanden knapte ik weer op en in 2010 werden er zeer vergrote lympheklieren in mijn rechteroksel gevonden. Ik heb toen ook een topic geopend omdat ik erg nerveus was omdat ik die maandag voor een punctie moest en ik mij afvroeg of het door de sarcoidose kon komen. Het bleek die ochtend niet nodig te zijn om een punctie te doen omdat ze niet meer zichtbaar waren op de echo en ben toen weggestuurd. De afgelopen jaren gingen met ups en downs, mede doordat ik ook Diabetes Type 1 heb. Ik heb al jaren last van maagklachten en afgelopen december begon ik pijn te krijgen in mijn maag. De pijn bevond zich op 1 plek en kreeg maagzuurremmers. De pijn was er dagen wel en dagen niet en vond zelf dat het niet echt op maagpijn lijkt maar meer alsof er iets zit. Moelijk uit te leggen. Ik vermoedde dat de pijn ook kwam van de stress die ik afgelopen periode had. Ik ben een vat van chronische ziektes en daatoe behoort ook endometriose en kreeg weer klachten en toen is er een uitstrijkje gemaakt en die uitslag was gelukkig positief maar heb mij wel ernstige zorgen gemaakt. De maagpijn werd erger dus weer naar de huisarts en er werd voor een echo gezorgd en heb net de uitslag gekregen. Mijn milt is licht vergroot maar dat bleek in 2009 ook al te zijn maar ze vonden het niet noemenswaardig om dit te vermelden. Nu heb ik dus klachten die waarschijnlijk van de milt afkomen en mijn huisarts gaat nu een afspraak regelen bij de internist. Daar kan ik als het goed is volgende week terecht. Hij zegt dat er geen aanwijzigingen zijn waardoor ik mij zorgen hoef te maken omdat ik het een paar jaar geleden ook al had. Ik voel mij de afgelopen week niet goed, weer dat algehele malaise gedoe en dus die pijn. Ik vraag mij dus af of het dus van de sarcoidose kan komen? Ik moet er bij vertellen dat ik zelf het gevoel heb dat het niet lekker zit in mijn lichaam en eigenlijk toch wel paniekerig ben.....

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Rhodé

Hoi Adrien, een vergrote milt is geen ziekte op zich, maar een symptoom van een aandoening. Eén van mijn kinderen heeft al jaren een vergrote milt, daar kun je op zich goed mee leven.

Of het door de sarco kan komen, weet ik niet. Daar kan iemand misschien iets over zeggen.

Je voelt je onzeker en dat is volstrekt te begrijpen. Sarco is ook zo'n ongrijpbare en onbegrijpelijke ziekte. Veel ziektes gaan naar een hoogtepunt en zwakken dan al of niet met medicatie af. En jij hebt ook nog meerdere aandoeningen, dan vind ik het absoluut niet gek dat af en toe de paniek je bespringt. Want in je lijf gebeurt van alles, maar wat en wanneer houdt het nu eens op?

Ik wil je heel veel sterkte toewensen.

Echt geruststellen kan ik je niet, maar probeer moed te houden.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Adrien

Bedankt voor je reactie Henrieke! Op zich is het natuurlijk geen ramp, een vergrote milt maar het doet ook zeer...en daar maak ik mij ongerust over. Ik was een persoon die eigenlijk altijd alles over mij heen liet komen , qua ziektes dan en stond er eigenlijk heel onbevangen in. Tot het moment dat mijn moeder overleed, 2 jaar geleden, en er lijkt wel een knop omgedraaid. Ik raak volkomen in paniek en heb ook hypochondische neigingen en krijg daar wel begeleiding in hoor. Als het wel de Sarcoidose is, ben ik daar natuurlijk niet blij mee maar dan kan ik het allemaal wel verklaren en nu niet. Die onzekerheid maakt mij paniekerig. Het is gewoon afwachten...Maar ik hoop dat er misschien toch reacties komen die mij kunnen vertellen of het herkenbaar is.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
puck42

Hallo Adrien,

 

Ook ik ben een gevalletje "constant ziek en wanneer houdt het eens op"...

Wat jij omschrijft heb ik met de lever, dan weer wel dan weer geen pijn... ben onderzocht door internist, conclusie: zenuwpijn/neuropathie. Zou komen van een galoperatie van 10 jr geleden en daar moet ik het maar mee doen ondanks dat dit tegengesproken wordt op de pijnpoli :mad:. Ik heb me er maar bij neergelegt dat het in elk geval nix ernstigs is dan....moeilijk maar anders wordt ik gek!

 

Groetjes Petra

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Adrien

Vanmorgen was k dus naar de huisarts geweest en hij had mij dus verteld doordat ik pijn had, dat ik even langs mijn internist moest maar omdat ik daar pas in april ( voor diabetes) terecht kan zou hij dus een afspraak regelen. Ik moest vanmiddag om 14 uur terugbellen en nu kan ik over 2 weken terecht bij een andere internist. Ik vroeg nog of het niet eerder kon maar er was helaas geen plek meer. Ik kreeg de naam van de internist en afspraak is dus gepland. Ik hang op en denk nog: ik ken die naam! Maar toen sloeg de schrik om mijn hart want deze arts is inderdaad internist maar ook oncoloog.....Ik maar weer gebeld :blushing:en gevraagd of dit met een reden was gedaan en ze antwoorde dat dit absoluut niet het geval was maar deze arts had als eerste plek. Mijn eigen arts hadden ze ook nog geprobeerd maar daar kan ik dus inmiddels in mei terecht met de klachten die ik nu heb. De assistente zei ook nadrukkelijk dat als mijn huisarts de noodzaak van de klachten ernstig acht, dat hij echt wel aan de bel trekt. En eigenlijk ken ik hem ook zo hoor want hij is echt een topper dus dat vertrouwen heb ik wel. Ze raadde mij ook aan dat als ik toch eerder wil dat ik mijn ziektekostenverzekering kan inschakelen om te kijken waar ze eerder plek hebben.

 

Ben de enorme paniek inmiddels voorbij maar het blijft gewoon aan mij vreten en overweeg toch om een plek ergens anders te regelen....

 

Was gaan googlen.....en ja dat moet je dus niet doen want daar wordt je ook niet vrolijk van zeg..het loopt van virale infecties t/m kanker....en er zijn altijd wel symptomen die overeen komen.

 

Toen ik 2008 ziek werd ging ik af en toe googlen en kwam toen sarcoidose tegen en dacht nog: dit kan ik nooit hebben :unsure: Hoe gek kan je jezelf maken...:blushing:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie
Op zich is het natuurlijk geen ramp, een vergrote milt maar het doet ook zeer...en daar maak ik mij ongerust over. Ik was een persoon die eigenlijk altijd alles over mij heen liet komen , als het wel sarcoidose is, ben ik daar natuurlijk niet blij mee maar dan kan ik het allemaal wel verklaren en nu niet. Die onzekerheid maakt mij paniekerig. Het is gewoon afwachten...Maar ik hoop dat er misschien toch reacties komen die mij kunnen vertellen of het herkenbaar is.

 

Adrien, Het kan ook zijn dat de milt nu ergens anders tegen aan drukt waardoor de pijn ontstaat. Ik vind het goed van je dat je niet alles onder de noemer van sarcoidose schuift. Wees en blijf attent op wat je lichaam aan signalen geeft. Het protesteert niet zomaar.:confused1: De onzekerheid kan ik me heel goed voorstellen, je zou het liefst vandaag antwoord willen hebben wat er aan de hand is. Sterkte.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Adrien

Dank je voor de reacties! Net weer naar de huisarts want het ging niet goed met me....was eigenlijk compleet in paniek sinds donderdag. Ik was gaan googlen en dat moet je dus niet doen want ik kwam uit bij hodgin ect en kon het niet meer normaal zien en raakte daardoor in paniek. Voordat er toendertijd sarcoidose in 2008 was vastgesteld was ik ook gaan googlen en kwam toen uit bij sarcoidose en zei nog tegen mijzelf dat ik dat wel niet had want ik had niet de symptomen. Ahum, ben geen dokter maar je interrepeert het toch heel anders.

 

Maar goed, ik wijk af. Ik heb het verslag dus van de laatste echo en daaruit kwam voort dat ik geen vergrote mit heb en lever is goed en eigenlijk alles! Alleen zit er bij de mit een gebiedje van ongeveer 3 cm wat ze niet kunnen plaatsen. Dit "plekje"zit er al een aantal jaren en blijft stabiel en ze denken dat het littekenweefsel is van eerdere operaties die ik heb gehad. De huisarts heeft uitdrukkelijk gezegd dat er absoluut geen sprake is van welke magneliteit dan ook. De lympeklieren in de buik waren goed en ook de aorta en alvleesklier. Een hele geruststelling dus en hoop dat ik hierdoor weer wat kan eten want het is wel lekker dat je afvalt maar niet op zo'n manier.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Adrien

Eerste keer voorgesteld in 2008 . Ik kreeg toen de diagnose sarcoidose . In 2013 nog een keer geweest en voorzover bekend dacht ik altijd dat ik de acute versie heb . In de loop van de jaren werden er wel ergens vergrote lymfeklieren gevonden en die verdwenen ook weer . 
Inmiddels ben ik 50 jaar en elk jaar laat ik een foto maken van mijn longen en tot nu toe geen opgezette klieren te zien . Ik heb meerdere chronische ziektes en inmiddels afgekeurd door 2 zeer hardnekkige Frozen shoulders die al ruim 3 jaar duren . De afgelopen 3 jaar erg veel pijn gehad en naast de schouders kwamen er forse gewrichtsklachten bij . In eerste instantie werd dat aan de overgang verweten , een tekort aan B12 werd genoemd , diabetische complicatie en nu word ik onderzocht op reuma . Er zijn 2 jaar geleden foto’s gemaakt van mijn voeten maar niets te zien . Ik begin steeds meer een link te leggen naar de sarcoidose . Nogmaals ik ben altijd ervan uitgegaan dat ik de acute versie van sarcoidose had en vraag mij nu ook af of ik de chronische versie hebt . 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Goedemorgen Adrien en goed om van je te horen. Ik heb je oudere voorstel topics samengevoegd, zodat je een overzicht hebt.

Ook voor jou weer een hele weg bewandeld lees ik. Heb je nooit van je arts gehoord of het nu chronisch is? Over het algemeen is dit als je na jaren van klachten, geen verbetering ziet/merkt in de onderzoeken.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Adrien

Joachim , goede vraag van je want ik heb echt in mijn geheugen moeten graven wat de arts toen heeft gezegd . We zijn inmiddels 12 jaar verder en eerlijk gezegd ben ik na de diagnose nooit meer terug geweest . Ik weet dat de arts heeft gezegd dat ik de acute versie had en dat ik pijnstillers kon nemen en dat was het . Wel heb ik zelf , in overleg met de huisarts , elk jaar een foto van mijn longen laten maken . En die lieten een onveranderd beeld zien waarbij geen vergrote lymfeklieren waren te zien . Zelfs vorig jaar en toen waren de klachten al aanwezig mbt de gewrichtsklachten in handen en voeten 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.