Ga naar inhoud

Artsen in de Regio Veldhoven/Eindhoven


Basman_Mark
 Share

Recommended Posts

Ik ben nu een jaar bezig met de Sarcoïdose en ben in eerste instantie door acuutheid van onderzoeken( Ze dachten dat ik Trombose had) in het Vie Curi ziekenhuis in Venlo terecht gekomen en sinds ruim een half jaar zit ik bij Dr de Munck, longarts in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Ik vind hem van de ene kant wel goed, hij triggert mij om niet in de vermoeidheid te blijven hangen en alles te geloven wat ik lees, maar qua onderzoeken en interesse ben ik er minder tevreden over. Hij geeft zelf aan als hij iets niet weet over Sarcoidose, waardoor ik nu met wat vragen blijf zitten.

 

Ik heb afgelopen week een onderzoek gehad, bloed en urine, omdat mijn urine naar mijn idee vreemd rook en de huid in mijn gezichtrood en vol bultjes is. Ik moest hem woensdag bellen en kreeg toen een deel van de uitslag, niets abnormaals, behalve de ACE waarde, die volgde nog. Ik heb nu de uitslag gekregen, een briefje met alles normaal en de waarde die gemeten zijn. ACE ewas 36 (volgens brief 12-68 referentie waarden). Ook was mijn blaastest goed en zag je dat de longen op de foto er ook goed uitzagen.

 

NU komt mijn probleem, dit is allemaal leuk en aardig, maar ik heb nog steeds last van dezelfde klachten, gezichtshuid, urine, pijnlijke gewrichten (enkels, polsen bij belsting), last van mijn staartbeen als ik hard gezeten heb en vermoeidheid.

Ik ben benieuwd of er mensen uit mijn regio zijn die mij kunnen vertellen welke arts zij hebben en hoe zij hem/haar ervaren.

 

Misschien een lang verhaal, maar ik wilde het meteen zo volledig mogelijk opschrijven.

 

Mark.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Mark,

 

je zit bij de verkeerde arts in het MMC. Dr. Jonkers van het MMC, zowel in Eindhoven of Veldhoven, werkt heel goed samen met Prof. Drent in Maastricht en met de belangenvereniging. Hij was afgelopen woensdag tijdens een bijeenkomst van de belangenvereniging, gastspreker. En wat hij vertelde was echt de moeite waard.

 

Ik ben begonnen bij een andere longarts in het MMC, maar ben een paar jaar geleden overgestapt naar Dr. Jonkers toen zijn naam in het blad van de belangenvereniging stond. Ik heb er nooit spijt van gehad. Hij weet er heel veel vanaf.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Dr. Jonkers

 

Beste Bernadette,

 

bedankt voor de tip, ik heb nu op 11 mei een afspraak met hem. Mijn eigen longarts wilde het eerst onder het kopje second opinion stoppen, maar voor mij is het ter aanvulling van de informatie die ik nu al heb, aangezien hij de meeste vragen van mij niet goed kon beantwoorden. Ik ben benieuwd, hoop nu wat meer vragen over klachten beantwoord te krijgen.

 

mark

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Dr Jonker

 

Ik ben bij Dr. Jonker geweest en heb het idee dat hij mij in ieder geval serieuzer neemt.

Hij heeft mij doorverwezen naar een Reumatoloog voor mijn gewrichtsklachten, een dermatoloog, omdat mijn gezichtshuid onrustig was en naar een oogarts, omdat ik rechts slechter zie.

Bij mijn gewrichtsklachten zij hij wel dat in de lijn der verwachting mijn gewrichtsklachten al over hadden moeten zijn. Hij heeft er ook na gekeken en had twijfels of het inderdaad met sarcoidose te maken had. We zullen zien.

 

Ook heeft hij geconstateerd dat ik dunne vezel neuropatie heb, maar hiervoor wil ik bij nader inzien toch nog naar een neuroloog. Ben nu een jaar ziek en hoop weer wat meer duidelijkheid te krijgen.

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

fijn dat het goed verlopen is bij Dr. Jonkers. Hoop dat je geen spijt hebt gehad, dat je er naar toe bent gegaan.

 

Kan begrijpen dat je zeker wilt weten of je dvn hebt. Maar ik hoor daar allerlei vreemde verhalen over. Toen ik Maastricht kwam, werd er verteld dat een temperatuursonderzoek heilig was. Nu blijkt dat zelfs niet altijd duidelijkheid te geven en vertellen de artsen meteen nav klachten dat je dvn hebt. Het maakt het er niet makkelijker op.

 

Waarom zouden jouw gewrichtsklachten al over moeten zijn. Het hoort toch helemaal bij sarco, of zie ik dat verkeerd?

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Gewrichtsklachten

 

Ja, dat verhaal dat mijn gewrichtsklachten over moesten zijn vond ik ook raar, hij zij ook dat mijn gewrichten er niet zo uitzagen als bij de meeste sarcoidose patienten (niet dik). Ik weet alleen dat ik er last van heb en ben blij dat hij mij doorverwezen heeft. De klachten zijn begonnen toen de sarco begon, en ook toen had ik geen opgezette gewrichten.

Wat dvn betreft, wil ik inderdaad meer duidelijkheid.

 

Blijft een moeilijke ziekte die je steeds weer voor nieuwe verrassingen zet.

 

Mark

Link to comment
Share on other sites

Hoi Mark,

 

Ik heb ook heel erg veel last van mijn gewrichten maar er is echt niks geks aan te zien. Ik heb wel dat de laatste tijd wel eens spieren zwellen en pijnlijk zijn.

Ik kan ook niet zeggen dat pijnstillers echt de pijn weg nemen. Maar dat kan voor iedereen anders zijn. DVN ben ik ook op getest met dat warmte kou onderzoek. Aan mijn rechter voet kon ik geen temp verschil waarnemen Volgens de assistente had ik zeker een afwijkende uitslag. Volgens de neuroloog niet. Tja wat is het dan??? Ik denk dat het wel goed van je is dat je naar een arts bent gegaan die zich meer verdiept heeft in deze ziekte. Je begrijpt er zelf al niks van en als de arts je al geen antwoord kan geven......voel je je helemaal niet begrepen.

Wens je veel succes Angel

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Hoi Mark,

 

Als lotgenoot wens ik je op de eerste plaats veel sterkte en wijsheid.

Ik woon in Best en heb als longarts dr. Janssen. In het team zit ook dr. de Munck.

Ook ik ervaar dat "ze" "het" niet weten en was ook op zoek naar een arts die meer weet over longsarcoidose. Na vele onderzoeken totaan PETscan toe, beweerde het team uit het MMC dat sarcoidose vanzelf weer overgaat en dat je er niet dood van gaat. Tja......maar net zoals jij heb je wél! klachten, en daar kunnen ze dan vervolgens niks mee. Ik heb slikklachten en vage maagklachten.

Bij nader inzien, nu ik het forum eens goed heb gelezen, begrijp ik dat mijn gewrichtsklachten wel degelijk met sarco te maken hebben. Om te kunnen functioneren ga ik al jaren 1x per dagen naar de fysio en/of manueeltherapeut e ga ik in de winter naar Zuid Spanje. Daar ben ik binnen een dag van de gewrichtsklachten af. ik ben pas 46jr en moet dus nog ff werken voordat we definitief naar Spanje gaan verhuizen. Eerst de kids op hun plekje zeg maar.

Mijn vraag aan jou is dan ook: heb jij ervaring met een arts die je wat beter kan bijstaan? Heb je ook ervaring met voeding en wat dat doet met het verloop van deze vreemde ziekte?:crying: Nou hoop je nog te spreken over jou ervaringen. groetjes Judith

Link to comment
Share on other sites

Hoi Judith,

 

dokter Janssen was mijn eerste longarts. Toen hij steeds vertelde dat hij wel ergere patienten had, ben ik op zoek gegaan naar een andere longarts. In het blad van de belangenvereniging kwam ik toen de naam van dr. Jonker tegen, ook uit het MMC. Ik ben naar hem overgestapt. Nooit spijt gehad. Hij heeft al mijn klachten serieus genomen. Uiteindelijk heeft hij er voor gezorgd dat ik Remicade kreeg.

 

Hij is volgens mij ook de eerste longarts in het MMC die Remicade voor schrijft op dit moment. Ook werkte hij samen met Maastricht en de belangenvereniging.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.