Diffusiewaarde etc (wie weet hier wat van?)

[Bianca...]

Ik heb onderstaand bericht even gekopieerd omdat het bij medicatie stond, bij Prednisolon.

Nou gaat het deels wel over Prednisolon, maar mijn "grote vraag" gaat toch over de diffusiewaarde en da's geen medicijn ;)

Ik hoop dat iemand me wat duidelijkheid kan verschaffen, vandaar dat ik het hier neerzet :blush:

 

 

 

--------------------------------------------------------------------------------

 

Ik heb even een vraagje.

Ben nu al 4 maanden aan de Prednisolon.

Begonnen half november met 40 mg en inmiddels afgebouwd tot 15 mg.

Volgende week woensdag zou ik naar 10 mg mogen.

Ik gebruik bij de Prednisolon ook 2x per dag Pulmicort 400 en Ventolin.

Op 12 januari ben ik dus ook nog een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met longembolieen. Dat had niks met de sarcoidose te maken, was gewoon "domme pech" zeg maar.

Voor die longembolieen moet ik sinds januari bloedverdunners slikken.

 

Maar nu.....de longfoto van januari zag er een heel stuk beter uit dan wanneer je hem vergeleek met september (toen ik de diagnose kreeg)

Longarts toen helemaal enthousiast.

Dus ik had echt zoiets van: pfff...slik ik die troep (Prednisolon) tenminste niet voor niets, schrale troost zeg maar

Half februari is er weer een longfoto gemaakt.

Die zag er hetzelfde uit als de foto van januari. Geen verslechtering, geen verbetering.

 

 

Vraag is: ik blijf het zo benauwd houden.

Eerst dacht ik de "oplossing" van mijn nog steeds aanwezige benauwdheid gevonden te hebben: de longembolien (daar kan je dus héél kortademig van zijn)

Met de bloedverdunners (die ik dus sinds die tijd, januari, krijg) zou dat veel beter moeten gaan.

Ook de diffusiewaarde, de enige waarde die àltijd minder goed was bij de longfunctietesten, zou met gebruik van bloedverdunners beter moeten zijn.

Dit was 2 weken geleden echter niét zo.

Een verklaring waarom de diffusiewaarde aan de lage kant blijft heeft de longarts niet.

19 april heb ik een nieuwe afspraak incl. wederom een longfunctietest en bloedonderzoek.

 

Wie herkent dit, de benauwdheidsklachten na 4 maanden Prednisolongebruik en redelijk goede longfoto's? (oke, nog niet heelmaal schoon maar toch...)

De ACE waarde is nu trouwens ook perfect!

De longarts heeft niet echt een verklaring voor mijn kortademigheid en vermoeidheid.

Ja, hij wijt het aan mijn gebrek aan conditie/uithoudingsvermogen.

Daar zit uiteraard wat in en op zijn advies ga ik dus ook naar een speciale fysotherapeut die affiniteit heeft met longpatienten/longaandoeningen. Om dus te kijken of ik mijn uithoudingsvermogen/conditie wat kan verbeteren.

Maar voor mijn gevoel had het met mijn benauwdheid nu toch wel wat beter moeten gaan??

Ik baal dat ik zo weinig kan

En zijn er ook mensen die het benauwder kregen met afbouwen van Prednisolon? Heb het idee dat het nu juist alleen maar weer erger wordt....

 

En wat vinden jullie van die diffusiewaarde? Hij blijkt niet schrikbarend slecht te zijn ofzo, maar ook niét zoals het hoort......wat zouden jullie daarmee doen als op 19 april blijkt dat daar nog steeds geen verbetering in zit?

 

 

Sorry, heel lang verhaal en veel vragen maar ik zou niet weten aan wie ik het anders kan vragen dan aan jullie......(longarts even niet meegerekend natuurlijk)

 

-------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

P.S. inmiddels ben ik vorige week woensdag afgebouwd naar 10 mg Prednisolon (bovenstaand kopie bericht is wat ouder ;))

[Arie]

Misschien heb je hier wat aan...

 

Hoi Bianca,

 

Ik herken het niet, maar ik lees en google nog wel eens en kom zo bij het volgende:

 

Boek over longziekten.

 

Blz 1105 is misschien intressant voor je.

 

Ik begrijp ook steeds meer dat lab. onderzoeken niet altijd objectief zijn bij sarcoidose. Als de uitslagen van lab. goed zijn wil het beslist niet zeggen dat er in je lichaam niets aan de hand is.:confused1:

 

Ook hierover wordt aandacht besteed in dit boek. Is wel saaie materie hoor:unsure:

[Bianca...]

Is wel saaie materie hoor:unsure:

 

Hihi, dat wordt dan wat voor een rasechte adhd-er :w00t: ;)

Maar heel erg bedankt voor je moeite, ik ga absoluut lezen wat er staat.

 

En ja, ik heb al eerder ergens gelezen/gehoord dat die bloeduitslagen niet altijd kloppen met hoe het er werkelijk in je lichaam aan toe gaat....:confused1:

[Bianca...]

Heb al een aantal pagina's gelezen die ervoor staan...best interessant (en ja, wel aardig wat moeilijke termen maar oke, ook daarvoor hebben we Google ;))

Maarre...pag. 1105 (en 1106) worden niet weergegeven. Na pag. 1104 gaat ie naar pag. 1107 :sad:

[Arie]

Maarre...pag. 1105 (en 1106) worden niet weergegeven. Na pag. 1104 gaat ie naar pag. 1107 :sad:

 

 

 

Waarschijnlijk scrol je te snel, pagina's moeten even ingeladen worden.

 

Bij mij staan ze er namelijk wel in, ik ben dan ook iets rustiger:w00t:;)

[Joachim]

Bianca, je kan ook zoeken via google op 'Diffusie meting'. Wellicht geeft je dat ook meer informatie.

[Bianca...]

Bianca, je kan ook zoeken via google op 'Diffusie meting'. Wellicht geeft je dat ook meer informatie.

 

Dat had ik al gedaan voordat ik besloot jullie ermee lastig te vallen ;)

Ik weet inmiddels daardoor precies wat ze bedoelen met diffusie meting, maar nergens kan ik vinden waarom die waarde te laag blijft terwijl de rest steeds beter gaat (nou ja, wat ik in mijn eerste berichtje uitlegde, ben nu een beetje onduidelijk geloof ik...)

 

@ Arie: ik zal vanavond eens heeeeeeeel langzaam scrollen dan ;) Want ik kreeg echt iets te lezen over dat die pagina's niet vermeld worden en dat je het boek kan kopen etc.