Ga naar inhoud

bijeenkomst in Roermond


puck42
 Share

Recommended Posts

Ik heb bij de belangenvereniging nagevraagd wanneer die bijeenkomst in Roermond zou zijn waar al eens naar verwezen is hier ergens.

Men heeft mij laten weten dat deze NIET doorgaat :sad: . Men had gevraagd dit hier te melden, bij deze dus.

 

Groetjes Petra

Link to comment
Share on other sites

Hoi Petra,

 

ik had het gisteren ook al vernomen, jammer hé.

Kom jij ook, net zo als ik, uit de buurt van Roermond?

We zullen moeten wachten tot het najaar, dan is er een bijeenkomst in Maastricht.

 

Groetjes,

 

Frits

Link to comment
Share on other sites

Hey Frits,

 

Ik kom uit Beek, niet zover dus. We zullen idd moeten wachten tot het najaar, jammer. Buiten het forum heb ik nog niemand gesproken die ook sarco heeft, maarja ik ben er ook pas sinds nov.09 mee bezig.

 

Groetjes Petra

Link to comment
Share on other sites

Hoi Petra,

 

ik ga eens kijken of de contactpersoon van Limburg van de Sarcoïdose Belangen Vereniging Nederland iets kan organiseren voor ons, ergens op een centrale lokatie in Limburg.

Al is het maar met een klein groepje, zodat we wat ervaringen kunnen uitwisselen. Lijkt je dat wat?

 

ik heb zelf ook pas sinds oktober 09 te horen gekregen dat ik sarcoidose heb in de longen en lymfeklieren. Ik heb vooral last van vermoeidheid en kortademigheid. Heb jij dat ook?

Verder heb ik een chronische longvliesontsteking, dit wordt echter veroorzaakt door de reuma, dat uit zich met name in flinke pijn.

Sinds kort ben ik bij de neuroloog, omdat er ook aanwijzingen zijn dat ik dunne vezel neuropatie of poly neuropathie heb, dit wordt nog verder onderzocht.

Ik neem aan dat je ook prednison slikt?

 

Het forum opzich is ook handig om ervaringen uit te wisselen, maar in een persoonlijk gesprek is het toch makkelijker.

Werk jij nog?

 

Zo, ik ga nog wat genieten van het mooie weer.

 

Groetjes,

 

Frits

Link to comment
Share on other sites

hoi petra en frits,

 

ik hou het ook wel in de gaten ik woon ook vlakbij roermond, en ik zal heel graag met mensen over sarco willen praten, bij met zit het in de longen en lymfen en ogen..

ik hoop dat er een bijeenkomst komt

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Frits,

 

Ik krijg as morgen de uitslag van de petscan en dan weet ik hopelijk waar de sarco zich verstopt. De longen sowieso, dat was al direkt duidelijk op de foto te zien.

Ik heb idd ook erg last van vermoeidheid, slaap momenteel zo'n 14u p/dag... daarnaast werk ik 3u p/d in de thuiszorg als huish.med, poetswerk dus. Tamelijk zwaar hoor maar zolang 't gaat wil ik 't wel blijven doen. Is zo gezellig bij die oudjes!

 

Verder heb ik ook dvn, een hernia,moeilijk behandelbare hypertensie, artrose, chronische holte-ontstekingen (of toch sarco???) kortom een klein wrakje.... haha. Om de conditie wat op peil te houden ga ik 1x naar de fitness, wel zeer moeizaam.

Tot nu toe krijg ik af en toe een stootkuur prednison, dat werkt wel goed. Misschien dat dat vanaf morgen anders is? Afwachten maar...

 

Lijkt me een heel goed idee om iets in Limburg te organiseren. Ik speelde al met de gedachte om bij mijn huisarts te gaan vragen of hij me in contact kan brengen met lotgenoten, ik weet dat hij meerdere patienten in de praktijk heeft. Je ziet er is wel meer animo voor gezien de reactie van Maddy. We horen 't wel van je???

 

Ik ga ook nog ff in 't zonnetje zitten, kijken of ik bruin (nja eerder rood!!!) kan worden...

 

Groetjes Petra

Link to comment
Share on other sites

Hoi Frits, ben ik weer!

 

De sarco is idd actief in longen, kno-gebied en diverse klieren in de buik...nu mag ik aan de prednison+mtx+foliumzuur. Lekker nog meer snoepjes, dat maakt het totaal per dag 10stuks + de mtx-kuur. Hoef ik nog minder te eten...haha.

 

Ik heb een mail gehad van Leny Souren, daar heb jij contact mee gehad. Misschien zijn er meer mensen in Limburg die interesse hebben? Maddy zeker, heb haar een privemail gestuurd hopelijk krijgt ze die. Zou wel leuk zijn om in de buurt wat contacten te leggen.

 

Doeiiiii Petra

Link to comment
Share on other sites

Hallo Petra en Maddy,

 

ik heb vandaag Leny Souren gebeld, maar ze was niet thuis, misschien belt ze me vanavond terug, ik heb haar wel een mailtje gestuurd waarin ik heb aangegeven dat er best interesse is om eens bij elkaar te komen om ervaringen uit te wisselen.

 

ik heb haar gevraagd, of zij iets voor ons kan betekenen en eventueel een bijenkomst op kleine schaal kan organiseren op een centrale locatie in Limburg (omgeving Sittard?) Gewoon een kop koffie in bijvoorbeeld een restaurantje of zo. Niets uitgebreid.

Zijn jullie daar ook voor in?

Laat het me maar even weten, dan kunnen we eventueel via het forum kijken wie er nog meer interesse heeft. Lijkt jullie dat wat?

 

Ik hoor het wel.

 

P.s. Petra, wat vervelend dat je geen goede uitslag hebt gekregen.

Heb je inderdaad weer wat meer te slikken.

Ik zag dat je dvn hebt, ik wordt daar ook op getest, want ik heb voor 90% zeker polineuropathie. Daar zou ik ook graag eens over babbelen.

 

Groetjes en tot snel,

 

Frits

Link to comment
Share on other sites

Hoi Frits,

 

Ik heb via privebericht al contact gehad met Maddy nav een mailtje van Leny Souren. Leny heeft mij laten weten dat als ze iets kunnen regelen het ergens half juni wordt. Tuurlijk is t leuk als er meer mensen interesse hebben, dus ik zou zeggen gooi er een berichtje in!

 

De uitslag viel me wel erg tegen hoor, was erger dan verwacht. Maar ja we doen t er maar mee. Vandaag met de mtx begonnen...pfff ben me toch misselijk...als t dan maar doet wat t doen moet!

 

Zo te zien hebben we heel wat af te babbelen!!!! Moeten we maar een grote zak keelsnoepjes meenemen anders hebben we straks ook nog keelpijn!!!

 

Groetjes en tot gauw Petra

Link to comment
Share on other sites

Hoi Frits,

 

ja ik ben er zeker voor te porren hoor, en ik wil mijn huis ook evt. wel open stellen..woon op platteland lekker rustig, maar dat hoor ik wel, ik mail de mevrouw van de belangenver. ook nog wel..

ik verwelkom jullie graag thuis evt. maar misschien is het te ver voor jullie ik woon in een dorpje 13 km van roermond af..

ik hoor het wel

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hey Maddy wat lief! Ben je goed bereikbaar met het openbaar vervoer? Anders moet ik met t fietske komen.... ben alleen bang dat je me dan ergens langs de kant van de weg kunt oprapen!!!!! Hahahaaaaa

 

Doei Petra

Link to comment
Share on other sites

hoi petra,

dan kom ik je toch in weert ff oppikken met de auto geen probleem hoor

maar weet niet als de anderen het ook willen, we zien wel, maar ze zijn allemaal welkom de koffie staat klaar

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hallo Petra en Maddy,

 

heeft Leny Souren al contact met jullie opgenomen?

Ze wil week 24 of 25 iets kleinschaligs gaan organiseren in Roermond, in de middaguren va 14.00 -16.00 uur.

Alleen voor een 5 tal nieuwkomers.

is dit al bekend bij jullie?

 

Groetjes,

 

Frits

 

P.s. Maddy wel een leuk gebaar om je stulpje ter beschikking te stellen!:applaus:

Is misschien iets voor een vervolg!

Link to comment
Share on other sites

Hey Frits,

 

Nee ik heb geen bericht meer gehad, we zullen het nog wel horen neem ik aan hoe en wat precies. Ik zal in elk geval die weken even "vrij" houden haha.

 

Doei en fijn weekend, Petra

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

hallo allemaal ik heb per mail de datum gekregen van leny, vrijdagmiddag 18 juni een bijeenkomst in het LaurentiusZiekenhuis Roermond,

ik hou het in ieder geval vrij en ik hoop dat er meer kunnen komen

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

Ik heb nog nix gehoord maar zal 't noteren, is wel een drukke week dus ik hoop dat 't me lukt...

 

Doeiiii Petra

Link to comment
Share on other sites

Hoi

 

Kun je me even tijd en plek laten weten, heb geen mail van Leny gehad

Ga hard mijn best doen om te komen, tussen de examenuitslag van mijn dochter en de verjaardag van mijn zoon in!

 

Thanks xx Petra

Link to comment
Share on other sites

Helleu again,

 

Zojuist wel de mail van Leny ontvangen!

Ik ben ook van de partij, het moet gewoon kunnen haha.

Ik neem in Sittard of de stoptrein van 13.02u of de sneltrein van 13.13u, dat maakt verder niet veel uit. Meer treinreizigers??? Kunnen we samenreizen!

Ik zie dat het vanaf het station maar een klein stukje lopen is, no problem dus.

 

Groetjes en tot gauw!

 

Petra

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

hallo petra en frits,

 

jullie komen vrijdag a.s. ook he, nu begrijp ik dat frits uit roermond komt,

ff een vraagje kun je gemakkelijk bij het ziekenhuis parkeren ?

of is het beter de auto bij de outlet te zetten ?

 

Ik weet niet hoeveel er komen denk niet veel he ?

 

Nu tot vrijdag a.s. dan

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hey Maddy,

 

Joa ik kom en ik breng nog iemand mee die hier in de buurt woont, per toeval nam hij via het forum contact met mij op. Hoe meer zielen ... We komen met de trein, maar het zh is dichtbij dus een lekker wandelingetje kan geen kwaad! Haha.

Er is maar een klein groepje uitgenodigd volgens de uitnodiging, ca 9 mensen. Met partner zou dat dan 18 zijn... we zien wel he.

 

See you friday!!!

 

Groetjes Petra

Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

ja, ik kom vrijdag ook, ik verheug me er op. kunnen we wat ervaringen uitwisselen.

Je kunt bij het ziekenhuis goed parkeren, het is nog voor het bezoekuur ( is van 15.00 -16.00) dat onze bijeenkomst begint. Bij de hoofdingang is een parkeerplaats ( betaald) en ook langs de straat kun je parkeren, echter daar kun je maar max. 1 uur staan, is blauwe zone.

Bij de poliklinieken is ook een grote parkeerplaats, is ook betaald parkeren, is meestal ook plaats.

Vanaf het Outlet is het best ver lopen, dus dat zou ik niet doen.

 

Nou groetjes en tot vrijdag!

 

Frits

Link to comment
Share on other sites

Hallooooooooo!

 

Leuk jullie te ontmoeten vanmiddag. Fijn ook om te horen dat je niet de enige bent, want daar lijkt het soms wel op. Die herkenning doet je goed...

 

Tot een volgende keer!

 

Groetjes Petra

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.