Ga naar inhoud

Is controle elke 3 maanden bronscopie nodig ?


maddizon
 Share

Recommended Posts

Hallo allemaal,

Ik zal heel graag willen weten als mensen met sarco elke 3 maanden een bronscopie moeten ondergaan ?

Vandaag heb ik gehoord dat het ook in me lymfen sarco ( dit na onderzoek in radboud nijmegen ) zit met fase 5, wat dit ook mag inhouden,maar nu wil mijn longarts elke drie maanden een bronscopie doen, omdat hij de ingang van me longen in de gate wil houden ??

Ik vraag me af wat het voor nut heeft, ik bedoel er is nu toch niets aan te doen.

Het is ten slotte echt geen pretje, heb er 2 gehad in 3 weken.

Hebben jullie hier ervaring mee, ik zal het heel graag vernemen ....

 

vast bedankt maddy

Link to comment
Share on other sites

Fase 5 is mij ook niet bekend.

Ken wel stadium 1 t/m 4 . Wat weer niets zegt over de sarco maar over de "criteria" van de activiteit van sarco in de "longen".

 

Als je longarts je elke 3 maanden een broncho wil laten doen, dan zal daar toch wel een reden voor aan te wijzen zijn????

 

Is dat niet verteld ?

( je mag de arts ook vragen waarom de onderzoeken gedaan worden )

 

En de broncho kan ook onder een "roesje" afgenomen worden zodat de vervelende "kokhals neigingen" tot het verleden behoren en het onderzoek niet meer als vervelend hoeft te worden ervaren.

Vraag je arts wat voor jouw de mogelijkheden zijn.

 

Groet,

 

Arie

Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

ik heb alleen in het begin een bronchoscopie gehad. Toen de arts eenmaal wist dat ik sarco had, was het niet meer nodig. Maar ik heb sarco in stadium 1 en dat is niet te vergelijken met 5 waarin jij zit.

 

Nooit geweten dat 5 ook al bestond. Hoe zien je longen er op dit moment uit? Heb je heel de dag zuurstof nodig. Kun je nog wel iets doen? Ben erg benieuwd naar je verhaal. Kan ik dat al ergens terug vinden?

 

Sterkte ermee, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

hoi arie en bernadette,

 

ff over deze longarts ik vind het allemaal zo raar, ik bedoel ik snap er ook niets van, toen ik vroeg waarom hij steeds een bronscopie wilde doen zei hij dat het vol zat bij begin van luchtpijp en dat hij dat gevaarlijk vindt, ik denk dan weer als ik zo blijf is het goed...hij heeft zelf aangegeven niet veel te weten over sarco, dat blijkt ook want inderdaad fase 5 lees ik nergens..

ik ben het nu beetje beu, toen ik vroeg wat nu, wat te doen aan de pijn gaf hij geen antwoord en hij zei dat prednison geen pretje was, dus nu heb ik niets van medicijnen, behalve me longmedicatie...ik voel me absoluut niet begrepen door hem, maar ja ik doe niet gauw me mond open dus laat ik het maar..

en arie ik heb 1 keer met roesje en 1 keer zonder, zonder beviel me beter, vooral voor daarna ??

 

en bernadette ik heb mijn verhaal bij voorstellen, ik heb de hele dag pijn en leef voor mij gevoel alleen op een eiland en wordt absoluut niet begrepen, je zoekt het maar uit zo komt het over..ik hijg de hele dag maar door..

ik laat het nu ff rusten het ware 10 zware weken en wil nu ff bijkomen en beetje energie aan me kids geven..

ik zal liever eens met mensen ontmoeten met sarco maar wie weet komt dat wel.

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

als ik jou was zou ik maar snel een longarts zoeken in een academisch ziekenhuis. Of eentje die daar mee samen werkt. Heel vreemd dat een longarts niet weet dat fase 5 niet bestaat.

 

Sterkte ermee, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Maddy welkom op het forum :)

 

Inderdaad, stadium 5 bestaat helemaal niet en ik zou, zoals Bernadette schrijft, maar heel snel een andere longarts zoeken als hij zegt dat hij iedere 3 maanden een bronchoscopie wil doen. Uit jouw woorden maak ik op dat hij (zoals hij al zei) niet veel verstand van Sarco heeft. Dat hoeft niet perse maar voor jou is het wel fijn dat je vanaf het begin meteen goed begeleid wordt.

 

Succes!

 

Grtjs,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

ik heb vorig jaar broncoskopie met een roesje gehad en dat valt reuze mee

behalve de verdoving maar de rest merk je niet eens .

zal er toch naar vragen

je hebt 4 fase,s

ik heb fase 3 .

 

gr janneke

Link to comment
Share on other sites

ja gelukkig heb ik hem maar 2x gehad wat een hel zeg wil ik nooit meer mee maken pffff niet leuk.je kan niet eens normaal drinken dr door meer alleen ijs en ijskoud drinken

Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

Afgelopen maandag ben ik nog bij de longarts geweest in Roermond, heb toen longfoto's laten maken en een longfuctietest gehad, want ik ben de afgelopen maanden veel kortademiger geworden en heb het gevoel of er een prop in mijn luchtpijp zit.

ik heb opgezette lymfeklieren rondom mijn luchtpijp.

Ik krijg 13 augustus een CT scan om te kijken hoe groot ze zijn en of ze mijn luchtpijp niet gaan afknellen. Want dat gevoel heb ik soms.

 

Ik heb nog geen pufje gekregen van de longarts, hij wil eerst weten wat er met de lymfeklieren aan de hand is.

Ik heb wel prednison ( 15 mg/dag).

 

Mijn longinhoud is binnen een ½ jaar met ruim 10% gedaald.

 

In september krijg ik de uitslagen van de CT scan.

Bij mij is er niets gezegd van een bronchoscopie, want hij wil dit zo min mogelijk doen. Waarom jij er elke 3 mnd. een krijgt is me ook een raadsel.

 

In elk geval veel succes ermee.

 

Jij hebt je ook aangemeld voor de 3 daagse cursus in oktober, hé?

 

Groetjes,

 

Frits

Link to comment
Share on other sites

ik heb ook besloten om het niet meer te doen, alleen als het niet anders meer kan, ik ga in september terug naar mijn eigen longarts en ga op een vriendelijke manier vragen om een doorverwijzing naar dr.Drent in Maastricht, daar heb ik alle hoop nu opgezet.

Tis inderdaad geen leuk onderzoek, en het is ook nog gevaarlijk vind ik.

 

En ja excuus voor een lekker ijsje is nooit weg :-))

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.