Ga naar inhoud

Sarcoidose en afvallen


knuffel
 Share

Recommended Posts

Hoi,

 

Ik ben nu ongeveer 35 kilo bijgekomen door de sarcoidose, zonder prednison.

Ik wil afvallen maar dat lukt ook maar heel moeilijk. Maar lichaam reageert echt niet normaal, heeft het nooit gedaan maar nu is het wel heel erg.

De ene week erbij, de andere eraf.Deze week bijvoorbeeld ook zoals altijd heel goed eraan gehouden , goed gelopen op de loopband, en toch anderhalve kilo erbij!

Komt dit jullie bekend voor?

Ik krijg zo nooit die megavele kilo\'s eraf.

Wie heeft tips buiten de normale tips zoals wat je moet eten , bewegen e.d. Dat weet ik allemaal wel.

 

Maar hoe krijg ik mijn lichaam weer normaal reagerend?

Ik word er zo depri van, als ik niet afval kan ik nooit aan kids beginnen.

:(

 

gr.knuffel

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Hey Knuffel:)

 

Ook ik heb moeite met mijn gewicht, ben in 2jaar zeker 20kg aangekomen en krijg het niet meer af:(

 

Baal hier enorm van maar ook dit door al die medicijnen komen... haha

Al denk ik niet alleen die medicijn... toch ook wel frustratie

en zat ook niet lekker in mijn vel.

 

Al mijn kleding knelde en baalde hier zooo verschrikkelijk van dat ik op een goeie

dag naar de winkel ben gegaan en daar gewoon wat nieuwe kleding

bij elkaar heb gezocht in een grotere maat :ohmy: dat was echt heel erg zwaar:unsure:

Maar mijn gedachten op vrolijk gezet en met een lach in de spiegel gekeken :cheer:

en besloten hier geen probleem meer van te maken B) :cheer:

 

Ben met een paar nieuwe setjes weer huiswaarts gegaan

en voel me zins die beslissing

weer een heerlijk in mijn velletje... nu straal ik weer...

Ik zeg maar zooo..... Je moet goed voor jezelf zorgen

en ik vind dat ik dat heeel goed gedaan heb:) ;) :P

 

Stralende Okkie :woohoo: :silly: :kiss:

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Ik ben tijdens na mijn zwangerschap 30 kilo aangekomen , ik weet niet of het van de sarco kwam . Maar ik kon ook nooit afvallen ( zelfs niet met medicijnen om af te vallen )vlak voor ik erachter kwam dat ik sarco had ben ik naar de dietiste geweest en ik viel wel af !!! Helaas zit ik nu met de chemo/kanker en loopt dat in het honderd emotievretertje ikke . Dat de ene week aankomen en de andere week afvallen herken ik ook heel erg . Vreet een hele zak bounty\'s op en ik val af ? eet netjes en ik kom aan rarara .

 

Groetjes Christina

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Hey Okkie,

 

Oh bij jou door medicijnen en frustratie dus.

Ja medicijnen heb ik niet waardoor ik dikker word,denk ik. En uit frustratie eet ik niet extra.

 

Ja moeilijk he als je grotere kleren moet kopen.

 

Ik ben wel niet anders gewend ben mijn leven lang al bezig met de lijn, altijd dik dus, op en af, maar nu nogggg dikker.

Misschien heb jij wel een gewicht waar het nog te dragen is. zodat je er nog geen probleem van kan maken, ik weet het niet, ik hoop het tenminste voor je ! (kun je misschien privemailen als je het kwijt wilt, ik niet haha)

Ik niet in ieder geval.Ben echt megazwaar haha.

 

Ja je hebt het blijkbaar goed gedaan.Chapeau.

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Christina,

 

Balen dat je ook een emotieeter bent.

Gelukkig ben ik dat niet.

Maar rare reakties geven onze lichamen he?

Heel raar.

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

knuffel schrijft:

Misschien heb jij wel een gewicht waar het nog te dragen is. zodat je er nog geen probleem van kan maken, ik weet het niet, ik hoop het tenminste voor je ! (kun je misschien privemailen als je het kwijt wilt, ik niet haha)

Ik niet in ieder geval.Ben echt megazwaar haha.

 

Ja je hebt het blijkbaar goed gedaan.Chapeau.

 

 

Dank je Knuffel jaaa ik denk dat ik er heel goed aan heb gedaan....

 

Whaaaaaahaha.... nou ik zit nog onder de 100kg maar niet veel meer hoor(hoop dat ik eronder kan blijven :silly: )

Ik ben gelukkig vrij lang en dan valt het ook niet zo op

maar die grotere maat verbloemd een heleboel!!!

En voel me er veeel prettiger bij... je moet gewoon heeeeeeeeeel goed voor

jezelf zorgen want een ander kietelt je niet hoor,

daar ben ik allang wel achter!!!:woohoo:

 

En je in die strakke kleding te wurmen... pfffff... ten eerste voelt het niet lekker al dat geknel en ten tweede het staat gewoon niet....:blink: al die vetjes er over heen zien hangen hahaha...dus weg met dat kleine spul:P ;)

 

 

Lieve Christina,:blush: jaaa jij hebt dus dubbel pech ook met die chemo\'s

maar die vreetbuien herken ik ook helemaal en baal dan ook ontzettend als ik

zit te snoepen en de weegschaal zie zakken en als ik me aan de regels hou dat

dat stomme ding dan weer de andere kant op slaat:unsure:

Meiden... ik zou zeggen goed voor je zelf zorgen en heeeeel veeeel sterkte beiden!!!;)

Ik ben blij te horen dat ik niet de enige ben die hier problemen mee heeft haha:P

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

100 kg ? ik weeg er 120 kilo !!!

Ebay is leuk joh , voor een prikkie soms hele leuke kleren , niet van die oma tenten dus .

Ik denk altijd zo beter een smile en een dikke kont dan sjagge en dunner .

Zo dacht ik ook al trouwens voor ik wist dat ik sarco en kanker had .

Ik heb liever een \"dikkertje \" met lol dan een den die altijd maar sjagge is om het dun zijn .

Als de mensen om je heen happy zijn wat maakt de rest van buitenwereld dan uit hoe jij je voelt , bij mij niet .

Als ik me lekker voel ga ik rustig in mijn badpak met mijn 120 kilo een watergevecht houden met de buurtkinderen of op de camping .

Zeg maar zo als het die ander niet zint de aanblik van mij de lieve heer heeft hem/haar een nek gegeven gebruik die nek en draai het hoofd om .Oké wil ze ook wel eens de nek omdraaien , maar ik heb liever de lol die ik nog kan hebben .

Wil alleen maar zeggen dat stukje lol wat je kan hebben laat dat niet verzieken omdat een ander je gewicht niet korrekt vind !!!

 

groetjes Christina

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Okkie en Christina,

 

Nou ik heb allebei die gewichten niet hahahah.

Daar gaat het ook om dat je je goed voelt bij je gewicht.

Of je nou 60 80 of 200 weegt. Maar ik voel me niet goed bij.

 

Dat scheelt Okkie als je wat groter bent ja.

 

thanks

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

knuffel schrijft:

Okkie en Christina,

 

Nou ik heb allebei die gewichten niet hahahah.

Daar gaat het ook om dat je je goed voelt bij je gewicht.

Of je nou 60 80 of 200 weegt. Maar ik voel me niet goed bij.

 

Dat scheelt Okkie als je wat groter bent ja.

 

thanks

 

groetjes

 

 

Whahahaha Knuffel.... je maakt me nu wel nieuwsgierig naar jou gewicht hoor!!!!:silly:

Is het dan zoooo erg dat jij je hier niet goed bij voelt???

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Ik was juist door de Sarco heel erg afgevallen en ik had het niet eens in de gaten. Later terugkijkend op de foto\'s zie je een ingevallen gezicht enzo. Is heel raar om te zien. Nu door het slikken van de Pred kreeg ik zoveel honger dat ik de hele dag door at. Nu zit ik weer mooi op gewicht en blijft het allemaal rond hetzelfde hangen. Ik moet alleen nog van dat bierbuikje af :laugh:

 

Wat is het toch een maffe ziekte!

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Nou ik weet het af en toe niet meer.

De ene dag weeg ik 67 en 3 dagen later weer 64 ( ja die darmen, leuk is anders):P

 

Ik ben nu bezig met flink wat vitamines en af en toe ibuprofen.

Met mijn 1 metertje 60, mag ik niet klagen, maar ik vreet soms alles wat los zit( chocolade)

;) dan zit er zo weer 1 kilootje extra bij.

 

Deze week was best zwaar, eten is soms een ramp, ik heb dagen dan heb ik geen honger en smaakt me niets, andere dagen zijn dan weer redelijk normaal.

 

Prednison krijg ik niet, dus daar ligt het niet aan.

 

groetjes Victoria

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Hoi Victioria,

 

Weet je dat suiker laxerend werkt? Don\'t shoot the messenger:ohmy:!

 

Het zou dus kunnen dat jij die WC-sessies zelf veroorzaakt, elke keer dat je (opgelucht dat je je weer goed voelt) eens even lekker gaat genieten van chocola, etc.

 

Toen ik echt heel erg last van mijn darmen had, kreeg ik een dieetvoorschrift dat me erg geholpen heeft:

GEEN koffie, koolzuurhoudende dranken, rauwkost, koolsoorten, citrusvruchten (of suiker ook verboden was, weet ik niet meer).

WEL vezelrijk eten, dus veel fruit (behalve citrusvruchten), gekookte groenten (behalve koolsoorten), volkoren brood, volkoren pasta, zilvervliesrijst.

En eigenlijk ook geen rood vlees, maar mijn darmen gingen zo snel, dat ik dat wel mocht eten. Mijn lichaam nam (de in zijn ogen) schadelijke stoffen volgens hem toch niet op:(

Ik kreeg ook een homeopathisch middel om mijn darmen af te remmen.

 

Twee maal daags een rijpe banaan eten, liefst op een lege maag, doet trouwens ook wonderen:P

 

Sterkte ermee!

Albertina

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Inderdaad, een deel heb je wel zelf in de hand. (mond )

 

ik probeer nu consequenter te leven. het begin is gemaakt. Ach en stress overleven we ook nog wel hihi.

Maarre bananen vind ik niet meer lekker, maar ik probeer wel meer groente en fruit te eten.

raak ik de kilo,s op een gezondere manier kwijt.

:laugh: :laugh: B) :woohoo:

 

leuke tip, chocholade niet opeten, maar er alleen effe aan ruiken (is tip van een of ander model).pffffffffffff nou dan snoof ik die hele reep op denk ik.

 

Maar inderdaad, ik ben echt bezig te minderen met suikers en dergelijke.

ik hou bij wat ik eet en hoe ik erop reageer.

nu maar hopen dat ik wen aan de smaak van water:woohoo:

ik merk ook dat ik rustiger wordt en minder paniekerig als ik een hittebui krijg of last van mijn darmen, of steken in borst of benen.

Je raakt er op een of andere manier toch aan gewend.

 

groetjes Victoria

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Ik kon, voordat ik ziek werd, eten zoveel als ik wilde, ik kwam geen gram aan. Drie keer per dag een plak cake bij de thee was geen probleem. Ik moest natuurlijk wel genoeg vezels gebruiken bij de maaltijden, maar tussendoor snacken had geen invloed.

Ik heb eens een paar weken radicaal geen suiker meer gebruikt, om af te kicken van mijn suikerverslaving. In plaats van cake, koek, een paar negerzoenen en paprikachips nam ik fruit en af en toe een plakje boterhamworst en soms cheese onion chips (geen suiker:laugh:). Je zou denken dat ik daarvan af zou vallen, maar nee hoor, geen gram!

 

Een halfjaar voordat ik ziek werd, begon mijn gewicht ineens te jojo-en. Dat was me nog nooit gebeurd. Schildklierfunctie laten testen, maar die was in orde. Toen werd ik ziek en viel ik in eerste instantie een paar kilo af, die er toen het wat beter ging weer bijkwamen.

De laatste maanden, echter, kom ik heel langzaam aan. Ik ben 67,5 kg naar 72 kilo gegaan. Sommige broeken krijg ik niet meer dicht, dat is me nog nooit gebeurd:ohmy:! Ik ben niet dik, ook nooit geweest, maar ik zie mijn lichaam vervetten: mijn bovenbenen, billen, \'kipfiletjes\' aan mijn bovenarmen.

Ik ben er niet blij mee. Dus ik ben vandaag serieus begonnen met lijnen. Ik hoop dat het iets uithaalt. Ik heb vandaag geen koek, snoep, chips of ijs aangeraakt en hoop dat nog een tijd vol te houden. Eens kijken of dat iets uithaalt!

 

Victoria, als je water maar saai vindt, doe dan eerst een flinke scheut Roosvicee Stop in het glas (bosbessen, jammie!, ook erg lekker door de yoghurt), dan houd je meteen je darmen rustig:)

Inderdaad, alles went, maar die steken, ik ben blij dat ik ze nog maar zelden krijg. Toen ik de Ibuprofen probeerde af te bouwen, kreeg ik ze weer heel veel. Ik duw altijd heel hard op zo\'n stekende plek en probeer het weg te masseren. Na een paar minuten zakt het meestal weer af.

 

Albertina

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Re:Sarcoidose en afvallen

 

pfffffffff zoals altijd weer gewoon gelijnd deze week en 3 kilo eraan weer....

 

i give up.....(geloof ik).....

 

zo kan ik nooit zwanger worden....snikkkkkkk

 

11s0381.jpg

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

282gpc8.jpg 1679opz.gif...

 

Ik vandaag de draad weer oppakken ... ik heb gelezen dat \"Elly\"

geen vlees en suikers en een zooi voedingssupplementen nam,

zij voelde zich al na een paar dagen stukken beter???dm4qkn.gif

 

dm4qkn.gif Dus vanavond een uurtje wandelen met een vriendin, probeer dat zeker 3dgn in de week vol te houden dan moet \'t toch lukken met \'t verdrijven van die akelige vetjes en zou je ook fitter moeten gaan voelen...

Dus dit gaat \'t worden!!!!1zhzf4.gif

 

Groetjes Okkie 256wgo3.gif

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

nou ik beweeg elke dag en lijn en val nog niet af, dus nee, mijn lichaam werkt niet zo

 

 

 

jij veel succes !

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Heb het opgegeven...:angry:

loop elke ochtend een uur met de hond samen met een vriendin..

En de verdere dag veel lopen met onze Axor..2x een middag in de bieb...

gewoon eten ....maar sins ik al die med slik en de prikpil heb

komt er niets aan maar gaat het er ook niet af..helaas!!

Maar gewoon genieten van die dingen die we kunnen en hebben.

 

Rienke

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Ja ik geef het ook op geloof ik.

 

Ik kan niet genieten van dit gewicht helaas.

 

Wat een kloteziekte!

 

:angry:

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Hoi Knuffel,

 

Vergeet je niet om gezonde tussendoortjes te nemen? :) Fruit bijvoorbeeld... Daar zit geen vet of toegevoegd suiker in, maar je krijgt er wel energie van!

 

Als je alleen je drie maaltijden eet, en niets tussendoor, wordt je suikerspiegel te laag. Als je verkeerd lijnt, gaat je lichaam in de \'spaarstand\' omdat het denkt dat er hongersnood is ofzo. Dat wil je niet, want dan wordt afvallen nog veel moeilijker:dry:.

 

Ik besef dat ik makkelijk praten heb:blush:

 

Groeten,

Albertina

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Hoi Albertina,

 

Idd, dat klopt, die neem ik altijd.

Dat moet ik sowieso, ook voor mijn diabetes, als ik niks tussendoor neem wordt het me slecht.

Nee daar ligt het helaas niet aan.

 

 

Thanks.

 

 

Wat fijn dat je z\'on leuke verjaardag gehad hebt !

 

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Gewicht... oei. Hier nog 1 die er wat aan moet doen. Ben nu 5 kilo zwaarder dan ik ooit was. (nu 76) Heel langzaam is het eraan geslopen maar ik weet wel hoe het komt hoor. We wonen met 2 gezinnen in 1 huis (gesplitst) en dat is is verschrikkelijk gezellig. Zitten we te vaak aan de borrel!!

En dan de zorg voor paarden dat best zwaar is. Dan denk ik: ach, ik heb hard gewerkt op het land, ik kan best wat lekkers! jaja, en dat gaat nu al een jaar zo, en dan komt het er vanzelf aan. Het moet niet meer worden nu. En, boven de 30 gaat het er allemaal niet meer zo makkelijk af als daarvoor....

 

maar Knuffel, niet opgeven. Het gaat langzaam maar als je heel stug volhoud zal het gaan werken. Niet rigoreus te werk gaan. Zorg dat je niet snoept, en niet teveel eet. En beweeg zoveel als je aankan. Maar ga niet hongeren en als een idioot sporten hoor, dat heeft werkelijk geen zin!!! Voor 35 kilo eraf moetje echt 2 jaar uittrekken. Dat gaat niet in een week. Ik hoop echt dat je hulp erbij zoekt, via de verzekering betaald, want het is beter voor je. Zoek niet direct naar een saaie dietist, maar iemand die er ook is om te kijken hoe je je dagen indeelt, met je ziekte omgaat en je emo-eten kan omzetten in een boek lezen of juist een ommetje maken met een zak wortels. En hoe je lekkere yoghurt saus bij de wortels kan maken :laugh: sterkte meid :kiss:

 

groetjes cunera

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Hoi Cunera,

 

Ja ik weet er alles van. lijn al vanaf mijn 8e maar helaas mijn lichaam doet niet wat het moet.

 

Nee dat hongeren werkt niet, eet je te weinig val je ook weer niet af.

 

2 jaar...nou dan kan ik al geen kids meer krijgen he....dus ja voor die 35 ga ik maar niet hihi.

20 zou ook al leuk zijn

 

nee dat heb ik me gezworen een \"normale\"dietiste ga ik niet meer heen. Weet zelf wel genoeg.

En de meesten willen je toch alleen maar behandelen alsof je een klein kind bent.

 

Er is hier wel een nieuw bedrijf begonnen met dietiste, fysio, allerlei doktoren en zo tesamen. Ik denk daar eens over na maar is veel te duur, zou tussen de 50 en 148 per maand kunnen kosten. Ligt aan je verzekering. Daar ben ik nu info aan het over inwinnen.

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

Re:Sarcoidose en afvallen

 

Whaaaaa..... dat ga je toch niet menen..... twee jaar!!!!! :(

Ja ik weet het \'t komt er sneller aan dan eraf...

Maar goed ik laat me niet ontmoedigen het moet er gewoon af ik ben het zat!!!:angry: :angry:

Nou dat klinkt ook best goed daar bij jou in de buurt Cunera...

laat je ons ook weten of het wat is Cunera??? Misschien ook wel voor iets voor ons en in onze buurt :silly: :ohmy:

 

Groetjes Okkie:kiss:

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.