cunera Schreef Juli15 , 2008 Share Schreef Juli15 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen um ojee neit denken dat ik een dietsit ben hoor! Ik denk namelijk alleen dat je niet een half jaar 35 kilo kwijt moet raken :blush: mischien hoef je er geen 2 jaar over te doen maar.. nou ja, maar neem er de tijd voor, dat is meer wat ik wil zeggen. Ik weet ook geen leuke dietsit. Een vriendin van mij is dietist, maar die zit meer in de ziekenhuisvoeding. En dat is niet waar we heen willen!! Sorry Knuffel, ik wou niet al te eigenwijs overkomen hoor, het is meer ervaring en verhalen dat ik er een idee over heb dat het zo zal zijn. Sterkte nogmaals.. ik weet hoe moeilijk het kan zijn. Goede vriendin is zit in het zelfde schuitje en ik hoor haar aan. Heb natuurlijk ook geen directe oplossing, maar dat hoeft ook niet. Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juli15 , 2008 Author Share Schreef Juli15 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Hey Cunera, Oh nee joh, geeft niet hoor. Dat geloof ik ook niet dat je die zo snel moet kwijtraken. Zou me sowieso niet lukken hihi. Idd daar willen we niet heen haha. Ja thanks he.( ja idd er is geen oplossing voor) groetjes :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli15 , 2008 Share Schreef Juli15 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen nou ik had zulke goede voornemens maar helaas helaas.... gisteren is het lopen niet doorgegaan ik was te moe en vanmorgen zo beroerd snap eigelijk niet eens waarvan dus heb vanochtend lekker lang op bed liggen slapen en vanmiddag weer en voel me nog zo dof in mijn hoofd ik denk dat het kou in het hoofd is ogen zwaar super moe het is hier ook erg rustig zie ik alwel.... zou het in de lucht hangen??? Dus het wordt niks met die lijn deze week... ik ging algelijk troost eten vandaag.... jakkie!!!!!! Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juli15 , 2008 Author Share Schreef Juli15 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen balen....balen....balen....is dat he? dan maar volgende week he? sterkte! groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli16 , 2008 Share Schreef Juli16 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Nou zeg dat wel maar het verklaard wel heel wat waarom ik me niet goed voelde gisteren.. Ik had vannacht zo\'n pijn in mijn borstkast, de pijn trok dit keer helemaal naar mijn keel die leek dicht geknepen te worden en het trok ook naar de oren... Deze pijn bleef ca. 10 min. en zakte gelukkig weer af... Ik heb de hoofdkant wat hoger gezet en heb daarna weer goed geslapen... maar schrok hier wel van en dit komt wel vaker voor maar idd. niet zo heftig als afgelopen nacht... Ik ben nu nog wel moe maar voel me gelukkig weer beter dan gisteren... Nou zeg dat wel Knuffel, volgende week maar weer een poging wagen, ik denk dat ik mijn lichaam nu niet meer moet gaan sarren met dat lijnen.:unsure: Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juli16 , 2008 Author Share Schreef Juli16 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Hoi Okkie, Het gedeelte over je pijn heb ik in je andere bericht beantwoord. Ja hoor dan begin je toch volgende week of anders idd niet meer. Als jij vindt dat je gewicht goed is moet je het al helemaal niet doen.Of wilde je toch beginnen volgende week? Zo ja, wens ik je alvast veel succes! groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
rew Schreef Juli24 , 2008 Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen FYI, ik heb ooit 113 kg gewogen. Afgevallen naar ongeveer 86. Dat een tijdje stabiel kunnen houden. Toen ging dat ineens in een maand of drie naar de 82. Raar: Niet extra gesport, of dieet... Sarcoidose! Nu met de prednison ben ik weer aangekomen naar de 96. Ik slik 5mg/dag, 6x in de week. Voor het gewicht is dat NIET goed. Op zaterdag (prednisonloze dag) merk je te laat dat je \"vol zit\". Op zondag krijg je enorme vreet-buien. Maar volgens mij zijn er met dit schema wel andere dingen die zo beter gaan. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli24 , 2008 Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Hallo Rew,:) Ten eerste welkom op het forum! Ja het kan raar lopen met je gewicht als je aan de Prednison zit en ook als je ze niet slikt:S Is niet leuk dat je nu weer aan de prednison zit joh!!! Maar als het moet jah.. dan kan je niet anders hè:( Wat bedoel je met de laatste zin, dat volgens jou, er met dit schema wel andere dingen die zo beter gaan???? Heel veel sterkte met je ziekte en ik hoop dat je hier ook thuis zal voelen tussen ons als lotgenoten ;) Groetjes Okkie:kiss: Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juli24 , 2008 Author Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Hoi Rew, Welkom in de groep! Wat betekent FYI? Dan ben je uiteindelijk nog steeds 17 kilo afgevallen door de sarco.... Ben je zeker blij mee? Balen dat je aan de prednison zit maar idd voor de ziekte is het waarschijnlijk beter. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
rew Schreef Juli24 , 2008 Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen FYI is \"for your information\". Die eerste grote afval-spurt heb ik met wat extra bewegen (niet 3km maar 10km fietsen naar m\'n werk) en minder eten voor mekaar gekregen. Alleen van 86 naar 83 kwam door de sarcoidose. (voordat de diagnose gesteld werd). Bij de bijwerkingen van prednison staat iets over slaapstoornissen. Wat ik merkte is dat ik bijna nooit meer droomde. Wat het belang van \"dromen\" is, weet de wetenschap nog niet. Maar omdat alle beesten (mensen, honden, katten) het doen, is het kennelijk iets wat de evolutie belangrijk heeft gevonden. Door nu 1x per week(zaterdag) m\'n prednison te laten staan (in overleg met m\'n arts: \"Mwah, wat maakt 1 dag in de week nu uit? Als jij denkt dat het helpt, ga je gang!\") denk ik dat ik dit effect van de prednison wat kan verminderen: Gek genoeg duurt het effect haast een week! Ik denk dat dromen belangrijk zijn om dingen te leren en te onthouden. Dat is belangrijk voor mijn werk.... Het is niet zo zwartwit dat je niks meer leert of onthoud als je aan de prednison zit. Maar het gaat minder goed. Puur wat rare ideetjes van mij... :-) Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli24 , 2008 Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen jaaa heerlijk dromen.... ik droom vaak de volgende dag als ik aan de vorige droom denk, zo weer verder hahaha.... gek hè!!! Ik heb ook altijd van die leuke dromen:woohoo: :silly: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juli24 , 2008 Administrators Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Ik slik nog weinig per dag maar ik merk wel dat het dan beter gaan tenminste wat je beter noemt :) Ik viel juist ontzettend af van de Sarco zo\'n 12 kilo en woog bijna niks meer. Nu ik Pred slik zit ik weer op gewicht wat ik moet zijn. Ik droomde juist toen ik een hoge dosis Pred kreeg heel veel en dan voornamelijk nachtmerries en hele rare dromen. Nu als ik slaap droom ik bijna niet meer maar dat is niet met zekerheid te zeggen want het schijnt dat een mens de hele nacht droomt maar dat je alleen de laatste kan herinneren ofzo. Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
rew Schreef Juli24 , 2008 Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Ja. Je moet tijdens de droom wakker worden /en/ daarna nog ongeveer 3 minuten wakker blijven om hem de volgende ochtend te kunnen herinneren. Heel weinig, bij jou is dat 5mg/dag ? 2.5? Nog minder? (Ik dacht dat ik \"veel\" kreeg met 60mg/dag. Mijn opa gaven ze op een bepaald ogenblik 300mg/dag! (niet voor sarcoidose hoor)....) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jids Schreef Juli24 , 2008 Share Schreef Juli24 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Hoi, Ja,ja, dat gewicht he? Ben ook zo aangekomen na de diagnose. Mocht niet meer sporten en om dat te compenseren ben ik steeds minder gaan eten. Daar kwam ik uiteidelijk van aan. Eerst normaal leren eten (twee kinderen gekregen) en uiteidelijk daarvan nog meer aangekomen. In augustus 2006 gestart met een strak programma van goed, gezond en genoeg eten. Van 83 naar 72 kilo. Laatste tijd een beetje erg laten slippen en weeg nu weer 74,5. Wedden dat dat er af is na mijn operatie? Probeer nu weer strak te zijn door de week. Hou weer even heel flauw een eet en drink-schema bij. Helpt wel. In september nieuwe afspraak met dietist. He Okkie, hoe doe je al die gekke dingetjes bij je berichten? O, is alweer laat, morgen werken. Moet echt gaan slapen anders kom ik mijn bed niet optijd uit.:woohoo: Jids Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli25 , 2008 Share Schreef Juli25 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Hoi hoi Jids,:) Ja ja.... dat gewicht kom soms echt een ramp zijn en dan gaat bij mij ook ineens de knop weer helemaal om en leef ik ook weer zo gezond en mager mogelijk maar toch blijf wel heeeeeeel moeilijk vinden hoor... een waar gevecht hihi maar ik blijf optimistisch... en het wordt beloond:woohoo: :silly: en \'t zal der ooit ook wel keertje weer afgaan hihi... En weet je wat ik gisteren heb gekocht....????? EN hoepel hahaha.... ik droomde er eergisteren van dus ik dacht sjeee.... zou dit dan toch heus de sport voor mij zijn hihi en blij als ik was stond ik ineens oog in oog met de HOEPEL bij Blokker...:woohoo: wat een giller!!!! Dus hoepel mee naar huis en heb de hele dag geprobeerd om dat ding om mijn middel te houden sjeeee.... wat is dat moeilijk om die klik met die te vinden zeg whaaaaa Ik kan het wel om mijn nek heel raar en mijn armen en leuk is dat en een heerlijk gevoel van vroeger maakt zicht meester van mij...Wauwwww echt kicken!!!! heel voorzichtig begonnen en zo blijven doen want je weet maar nooit met die hernia\'s die ik heb... en ik heb heel geen spierpijn werkelijk Fantastisch!!! LEUKE FLIMPJES OP YOU TUBE gevonden en goede uitleg gezien dus meer gezeten dan echt hoepelen maar dit gaat hem echt worden hoor!!!! groetjes en fijne dag allemaal, Okkie Ow, ja Jids, hoe ik dat doe met die plaatjes:woohoo: :silly: die haal ik van de site met leuke plaatjes af en doe dat via Tiny http://nl.tinypic.com/ en sla ze dan op en haal ze er ook weer af via Tiny maar zoek ook bij Tiny naar leuke plaatjes en jij kan hier, ook op de plaatjes gaan staan en dan klik je met de linker muis en sla je ze op, met afbeelding opslaan als... en dan opslaan in je map waar je wil hebben en via Tiny die bij favorieten heb gezet, haal ik ze er weer makkelijk af en plaats ze hier;) :P Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli25 , 2008 Share Schreef Juli25 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Heb ik ook maar geleerd van mijn kinderen hoor... hihi Ik ben niet zo\'n ster met de pc maar leer er al steeds meer bij hahaha groetjes... Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roos Schreef Juli25 , 2008 Share Schreef Juli25 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen Ik ben ook wel zo\'n 20 kilo aangekomen de afgelopen jaren. Volgens mij komt het bij mij vooral omdat ik niet meer kan sporten. Gewoon boodschappen doen is vaak al topsport dus heeel veel actieve beweging zit er niet in. Maar dat is inderdaad niet alles,.. Let ik heeel goed op met eten en eet ik geen rare dingen dan kan ik zo nog meer aankomen,.. terwijl het dan daarna weer weken gelijk kan blijven als ik niet op mijn eten let :S En normaal lees je inderdaad dat je met sarcoidose afvalt,... nou ik weet nergens van haha! Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli25 , 2008 Share Schreef Juli25 , 2008 Re:Sarcoidose en afvallen :woohoo: :silly: Neee Roos dat is bij mij dus ook niet zo... was het maar zo\'n feest... want ik heb nog steeds 30 kg te veel aan mijn lijf zitten:ohmy: en dan zou ik best even met die anderen willen ruilen, die zoveel afvallen hihi maar die voelen zich er ook niet prettig bij... ach neeeeee.... dan laat maar hè:P ;) Maar goed ik ben weer heel positief begonnen in mijn gedachten en hoop dat ik niet doordraaf want dan heb ik mezelf er weer mee maar zoals ik me nu voel en de knop om is in mijn hoofd... hoop ik toch dat ik er wat vanaf ga krijgen Geniet van het mooie weekeind en de zon die we er gratis en voor niets bij krijgen!!!!:woohoo: :silly: :side: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Karin Schreef Augustus22 , 2008 Share Schreef Augustus22 , 2008 Afvallen? Hier 3 Tips Ben door de Prednison ook zeer gefocused op mijn gewicht en dit onderwerp hier op de site eens doorgelopen. Na al dat gedoe in het ziekenhuis en de waslijst aan medicijnen probeer ik nu ultra gezond te leven. Dat lukt heel goed en geeft ook weer positieve energie. Ik ben zelfs ietsje afgevallen . Als gezondheids tips zou ik het volgende willen delen met jullie TIP 1 Eet weinig vlees - Ik heb de mazzel dat mijn man de kok is in huis en ook nog eens heel smakelijk kan koken dus ik eet wat hij mij voorzet. Hij heeft zo'n half jaar geleden bedacht dat we vegatarisch eten en dat bevalt heel goed; maag en darmen lijken daar veel beter mee uit de voeten te kunnen. We eten wel zo'n 3 keer in de week vis of schaaldieren maak ook regelmatig vegatarische vleesvervangers (Des is lekker). Als ik uit eten ga eet ik een lekker stukje vlees hoor! TIP 2 Drink weining alcohol - Ik hoor jullie denken, geen vlees, geen alcohol. Gezellige boel daar! Nou, dat valt reuze mee hoor. Mijn minimale alcohol beleid is van de laaste 6 weken; zeg maar sinds ik naar het ziekenhuis ging. Ik houd erg van een glaasje wijn, bier, port, sambuca, cointreau en ga zo maar door maar ik ben ervan overtuigd dat het feit dat ik wat ben afgevallen ermee te maken heeft dat ik nu bijna niet drink. Dat doe ik omdat ik 1) mijn lever wil ontzien (krijgt al genoeg rotzooi voor zijn kiezen door de medicijnen) en 2) het idee heb dat ik een onrustiger hartslag krijg door alcohol en aangezien mijn hart mijn sarco-zorgenkindje is ontzie ik liever ook mijn hart. TIP 3 Een gouwe ouwe voor als je echt wilt afvallen - volg een "vreet de helft" dieet. Als je je maag minder oprekt door kleinere porties, ga je daar snel aan wennen en ben je sneller verzadigd. Hoort natuurlijk wel bij dat je je niet overgeeft aan vreetbuien. Heb ik zelf eigenlijk nooit last van maar weet dat dat voor veel mensen anders ligt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Augustus22 , 2008 Share Schreef Augustus22 , 2008 He Karin, ;) Ja ik weet het, je hebt helemaal gelijk... gelukkig heb ik ook die overstap al gemaakt na 3x in de week vis en die vlees vervangers zijn ook best lekker, maar dat gesnoeppppppp!!! Een koekje bij de koffie, hmmmm.... die gevulde koeken... ik heb nu maar eierkoeken maar op tafel staan maar ik snak ontzettend zoetigheid naar de warme maal. Alcohol doet me niets daar heb ik geen moeite mee want dat valt bij mij ook niet goed en dan laat je het wel staan. Ik hoop volgend voorjaar in richting van mijn doel te zijn beland... want ik weet dat het er beter langzaam af kan gaan dan zo snel... bedankt voor je tips ;) :thumbup1: Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frank Schreef September10 , 2008 Share Schreef September10 , 2008 Afvallen Voordat ik Sarco kreeg schommelde ik tussen de 115 en 120 kg. Na de diagnose Sarco in mei 2005 woog ik binnen 2 maanden 131 kg. Ben toen met een brooddieet begonnen (2/3 x per week alleen droog brood) en daar 20 kg. in 2 jaar tijd mee afgevallen. In oktober 2007 begonnen met zo veel mogelijk te bewegen en Sonja Bakker. Ik schommel nu steeds tussen de 90 en 93 kg. In totaal dus 40 kg. afgevallen. Het probleem bij afvallen met Sarco is dat je wel graag wil bewegen maar dit weer wordt beperkt door de vreselijke vermoeidheid. Heb veel gezwommen en ben van een paar minuten op de loopband wandelen en fietsen op een relaxbike eindelijk weer in staat om weer een paar keer per week op mijn eigen niveau te sporten. Ik kwam erachter via de dieetiste en Sonja Bakker dat ik gewoon te veel at. Nu eet ik nog steeds kleine "normale" porties en snoep zo wienig mogelijk en beweeg zoveel mogelijk en blijf gelukkig op gewicht. Groeten, Frank Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef September10 , 2008 Author Share Schreef September10 , 2008 Frank, Proficiat met je behaalde gewichtsverlies! Ik krijg het er ook met normaal eten en elke dag een half uur op de loopband niet vanaf. Er is laatst sprake van geweest, stond in de krant, dat er bij sarco een stofje is waardoor je niet kunt afvallen. Zal wel niet voor iedereen gelden dan he. Maar ze onderzoeken het nog. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef December1 , 2008 Share Schreef December1 , 2008 sarcoidose en afvallen hallo tijdens het nemen van de cortisone at ik alles en kwam wel 10 kg bij nu ben ik gestopt met de medrol en voel me slecht en kan niet eten en vermager enz ook ben ik na alles wat ik eet misselijk mijn gewicht zakt en gaat terug omhoog door mijn dikke benen toch zak ik nog altijd van gewicht. groetjes bieke Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in