Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
KGI

Voorstellen Karin

Recommended Posts

KGI

Hallo,

 

Ik heb sinds een week of 4 last van opgezette rode enkels, aanvankelijk dacht ik dat het door fanatiek sporten kwam... Na diverse bezoekjes aan de huisarts is uit bloedonderzoek gebleken dat mijn ontstekingswaarden te hoog waren en dat ik toch naar een reumatoloog moest.

Na uitvoerig onderzoek door de reumatoloog is gebleken dat de klieren bij mijn longen vergroot waren en dat dit wel eens zou kunnen duiden op sarcoidose. Door de reumatoloog ben ik doorverwezen naar de longarts waar is gister een longfunctietest had en daarna een gesprek met de longarts. Deze vertelde dat dit beeld waarschijnlijk duidt op sarcoidose maar om dit te kunnen bevestigen moet er een bronchoscopie/lavage worden gedaan. Na dit gesprek is de spanning bij mij helaas niet minder geworden. Gelukkig kan ik mij vasthouden aan de positieve uitslagen zoals de longfunctietest, die was goed, het bloed zag er verder (op de ontstekingswaarden na) goed uit, mijn ECG was goed en bij lichamelijk onderzoek vond de arts ook niets raars. Ik ben helaas heel zenuwachtig door dit soort onzekere tijden en probeer me vast te klampen aan het positieve. Sarcoidose is niet niks om te krijgen maar ik moet zeggen dat de angst er toch ook is dat er nog andere 'enge' ziekten naar voren kunnen komen. Het commentaar van de radioloog bij mijn thoraxfoto's (beeld van de foto passend bij sarcoidose, de verdenking van de reumatoloog en de longarts die zei dat het zeer waarschijnlijk deze ziekte is houden me op de been. Zoals ik al zei, sarcoidose is geen goed nieuws maar er zijn ook nog andere schrikbeelden.

 

Mijn vraag aan leden van dit forum is, bijvoorbeeld, heeft iemand ervaring met de bronchoscopie/lavage en kon bij jullie de diagnose ook niet gesteld worden zonder dit aanvullende onderzoek?

 

Ik hoop op een reactie,

 

Groeten van Karin

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom op het forum Karin :)

 

Allereerst veel succes met je onderzoeken en de Sarco. Ik hoop dat je er snel vanaf bent.

 

De bronchoscopie is voor mij al een aantal jaren geleden maar herinner dat nog wel goed. Met name omdat bij mij de Sarco zich nogal heftig openbaarde en een ritje naar het ziekenhuis nodig was met de ambulance.

 

De bronchoscopie was noodzakelijk om zo eventuele andere ziekten uit te sluiten. Ook ik was 'blij' dat het iig niet erger was dan dat ik had gedacht. Als je precies wil weten hoe een Broncho gaat dan kun je hier op het forum erover lezen of even googlen. Tevens zijn er veel mensen die een broncho hebben gehad...

 

grtjs,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

Hallo Karin,

welkom op dit forum,

 

ja dat valt je zwaar op je dak dan allemaal, ik heb inmiddels enkele bronch. gehad, natuurlijk is dat geen pretje..maar ze kunnen dan wel alles goed zien.

Er zijn ziekenhuizen die werken met een roesje en zonder, ik heb met en zonder gehad, de angst en spanning is het ergste omdat je niet weet wat je te wachten staat, maar gelukkig ze leggen het heel goed uit, belangrijkste is goed door te ademen en je eigen rustig houden, dan gaat het best wel goed, niet in paniek raken, gewoon proberen over je heen laten gaan.

Meestal wordt een longfoto/test, bloedwaarde en een bronch. gemaakt om zekerheid te hebben.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt, en inderdaad je kunt hier veel lezen op dit forum.

Nu meis zet hem op,

gr.maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Welkom

 

Hoi Karin,

 

Welkom op het forum.

 

Best wel spannend...... wat komt er allemaal op je af...... hoe moet het verder.......

 

Maar er is nu nog niets zeker. Onderzoeken moeten bewijzen wat er vermoed wordt. Als sarcoidose niet duidelijk zichtbaar is, wat meestal het geval is, wordt gekeken in de omgeving van de longen.

 

De plek waar sarcoidose meestal wel te vinden is.

 

Middels de broncho zal er dan gezocht worden naar weefsel waar de sarco actief is. Wordt een hapje (biopt) uitgehaald of met spoeling mee gezogen.

 

Het onderzoek kan als vervelend worden ervaren. Dit ligt aan de patient, artsen, en ziekenhuis.

 

Zelf drie van deze onderzoeken gehad.

 

Twee zonder roesje en één met een roesje ( infuus ) van zwaar kaliber. ( slaap )

 

Het laatste geniet mijn voorkeur.

Maar niet alle ziekenhuizen kunnen hieraan meewerken om de simpele reden, dat ze niet voldoende anesthesisten tot hun beschikking hebben.

 

En bij dergelijke verdoving zal dat toch nodig zijn, anders duurt het wakker worden wel erg lang;)

 

Succes en sterkte.

 

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Frits

Hallo Karin,

 

bij mij moesten ze ook een bronchoscopie/lavage doen om zeker te zijn dat het sarcoidose is.

De bronchoscopie zelf viel me reuze mee, je moet wel proberen om rustig door te ademen door je neus.

 

De lavage is wel vervelend, tenminste dat vond ik.

Bij mij kregen ze niet alle vocht weggezogen, waardoor er best veel vocht in de longen achter bleef.

Ik kreeg het toen erg benauwd en moest een dag of 2 in het ziekenhuis blijven.:cursing:

 

Bij andere mensen gaat het wel goed, dus het is heel verschillend.

 

Ze konden bij mij toen wel met 100% zekerheid zeggen dat het sarcoidose was.

 

Ik heb het in de longen en lymfeklieren ( sinds okt. 09.)

Verder heb ik reuma, die ook actief is in de longen.

 

Nou, veel succes en hopelijk valt het allemaal mee.

 

Groetjes,

 

Frits

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
KGI

Bedankt!

 

Bedankt voor jullie reacties!

 

Ondertussen is de bronchoscopie achter de rug, het bleek inderdaad geen prettig onderzoek maar door goed op mijn ademhaling te concentreren heb ik het goed doorstaan. De longarts liet weten dat mijn longen er heel goed uitzagen en dat het niet nodig was een biopt te nemen, wel is er een lavage gedaan en de uitslag hiervan krijg ik over 6 weken (ivm vakanties). Deze uitslag is, denk ik, belangrijk om te weten in welk stadium de sarcoidose zich bevindt. Wel moet ik ook nog onder behandeling blijven bij de reumatoloog voor mijn enkels omdat de ontstekingen nog niet helemaal weg zijn. Ik moet wel eerlijk bekennen dat je in korte tijd zoveel spanning, ziekenhuisbezoekjes, onderzoeken en uitslagen niet in de 'kouwe kleren' gaan zitten. Gelukkig voor mij heb ik, anders dan mijn dikke enkels, verder lichamelijk geen klachten waardoor je soms ook het gevoel hebt dat je niet ziek bent. Daar lees ik ook wel meer over dat deze ziekte ook heel vaak onopgemerkt blijft doordat je er niet altijd iets van merkt.

Ik hoop dat de ontstekingen spoedig mijn lichaam verlaten en dat het hierbij mag blijven. Overigens is dit mijn wens voor jullie allemaal! Gezondheid is de grootste rijkdom!

 

Groet,

 

Karin

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

hallo karin,

nu fijn dat het goed gegaan is hoor in ziekenhuis, de spanning en stress is meestal wel ergste vind ik, misschien ook wel dat ik al 25 jaar in de medische wereld rond loop, en nu dit jaar pas de naam sarco is aangehangen, het beestje heeft nu een naam..

en ik duim voor je dat je klachten zo minimaal blijven daar dromen we allemaal van.

Wat ik ook wel van flip is dat die uitslagen zo lang duren ??? je kan die administratie wel eens wat doen, die spanning en onwetenheid schijnt hun niet veel te deren...maar och ja we zijn ook echt een nummertje voor hun he

 

nu karin zet hem op, en hopelijk valt de uitslag wel mee, we horen het wel

 

gr.maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.