Ga naar inhoud

vakantie


Bernadette
 Share

Recommended Posts

Hoi allemaal,

 

het is goed te merken dat het nu vakantie is. Zo rustig. Maar ik zou eigenlijk willen weten of jullie in deze tijd veel minder klachten hebben? Of misschien net meer.

 

Hoe gaat het verder met iedereen? Nog leuke vakantieplannen?

 

Ik zal met mijzelf beginnen. Ik geniet van het heerlijke weer. Maar jammer genoeg blijf ik moe en een lichaam hebben wat protesteert. Ik moet erg oppassen met wat ik doe. Steeds maar hele kleine dingen. Weet wel precies wat er overdag op tv is ( haha). Ik heb mij er maar bij neer gelegd. Kan er wel tegen blijven vechten, maar dat helpt niet.

 

Zingen is voor mij een heerlijke afleiding. Geeft mij elke keer weer een kick. Maar door de vakantie ligt dat ook plat. En dat mis ik wel. Zelf een liedje zingen, is toch anders dan in een koor te zingen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

vakantie

 

om te beginnen een goeiemiddag,

 

Het is inderdaad erg rustig op de site )viel mij ook al op). Zelf ben ik alleen een paar daagjes weg geweest naar een hotel . Niet al te ver van huis,

dit omdat ik het reizen niet erg kan waarderen( ben gebroken als de rit een beetje lang duurd ).

 

Het reisje was erg leuk maar ik heb toch ook wat uurtjes op bed gelegen hoor.

 

Ik heb nu weer nieuwe medicijnen ( lyrica) , maar ondanks dat de pijn iets afneemt protesteerd mijn linker been behoorlijk als ik iets wil ondernemen.

 

Dus dat betekend rustig aan doen, heb trouwens als het heel warm is toch wel meer last van mn longen jij ook?

 

Maandag ga ik naar Amsterdam voor mijn klachten aan mijn heupen en been,

Naar de neuroloog( naam ben ik vergeten) .

 

Ben benieuwd wat daar uit komt, moet me om half 10 melden bij de dag opname.

 

Ben al blij dat ik een bedje krijg, zal nemalijk behoorlijk al zijn van de reis er naar toe!!

 

Hopelijk komt het zonnetje weer terug ( niet te heet) , kunnen we lekker buiten zitten.

 

gr magdalena

Link to comment
Share on other sites

hey goede avond,

 

ik had eigenlijk heel erg uit gekeken naar het warme weer. Was van mening dat het dan beter zou gaan met je lichaam en longen. Helaas het tegendeel is waar.

Zoals vandaag is heerlijk. Maar als het zo warm is krijg je toch echt problemen met je longen. Hoef dan ook echt geen avond dienst meer te draaien ben ik dan gewoon te kapot van. Had ook de hoop dat de pijn in armen en benen minder zouden zijn maar helaas. Maar ok het is niet anders. Weet je wat ik nog het aller vervelendste vind? Dat ik gewoon dingen en namen gewoon niet meer kan herinneren ik voel me soms echt voor gek staan. Ik zeg vaker andere benamingen tegen zaken en kan dan gewoon niet op het juiste woord komen. Dat is me nu al een paar keer binnen een vergadering gebeurt. Ik voelde me gewoon knal rood worden en hoe hard ik ook mijn best doe om het juiste te zeggen ik kom er gewoon niet op. Lijkt dan of ik een gat in mijn geheugen heb.

Eerst maakte ik er nog eens een grapje over maar nu word het langzaam vervelend. Ben heel erg toe aan vakantie en we gaan dan met de kids en hun vrienden voor een weekje naar de zee. Daar kan ik altijd wel van genieten. De kleintjes hebben plezier met het buttelen in het zand en de groten met de water sport. En de honden leven zich ook uit. En het is toch zo als de kids plezier hebben genieten de moeders ook. Nu maar hopen dat we wat stabieler weer krijgen en vooral niet te heet. Dan kun je nog niet eruit. Ik was toch echt van mening dat de zomer beter zou zijn voor ons,helaas daar heb ik me in vergist en zullen we ook in de zomer moeten leven met de nadelen van deze ziekte. Ik wens jullie allemaal een geweldige vakantie toe en dat jullie toch mogen genieten van de dingen die we toch nog kunnen ook al gaat het moeilijker.

 

Groetjes Angel

Link to comment
Share on other sites

Hoi Angel en Magdalena,

 

leuk dat je al hebben gereageerd. Ik herken zoveel uit jullie verhalen. Ten eerste Magdalena, hoe bevalt jou Lyrica. Ik heb het een keer een tijdje geslikt, maar kreeg heel veel reacties van de bijverschijnselen. Ben toen meteen moeten stoppen.

En dan jouw been. Wat zijn jouw klachten? Ik vraag dit omdat als ik een beetje teveel in huis loop, ik een rechts been heb waarbij ik het net lijkt of ik er door heen zak. Het is dan niet meer sterk genoeg om normaal te doen.

 

Angel, het moeilijk op woorden komen, kom ik zovaak tegen. Omzeil het dan maar weer met een simpel woord. Maar soms zeg ik een woord waarbij ik meteen zelf denk dat het niet klopt. Ik heb begrepen dat het er helemaal bij hoort, maar het is wel iets waardeloos.

 

Ik geniet gelukkig wel van dit weer. Moet wel eerlijk zeggen, dat ik al blij word als de zon schijnt. Mijn lichaam blijft heftig protesteren, maar daar ben ik aan gewend. Ik merk wel heel goed, dat ik steeds minder kan. Alles kost mij heel veel energie. Ik moet heel bewust omgaan met het kleine beetje energie wat ik nog heb.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

hier vanuit katwijk een berichtje

 

ik heb gemerkt dat die hitte voor mij niet goed is.pfff dat is echt afzien hoor niet leuk,

maar dr waren ook dagen dat het koeler was en was ik gelijk een stuk.minder benauwd hebben jullie dat ook.had van de week hier liep een stukje dacht loop ff flink door.maar halverwege moest ik ff op adem komen.dus ik denk in mijn geval dat de herfst.met een graadje of 15 zo beter is.maar zoals het weer nu is het perfect hier 20tot22 graden.

 

hebben jullie ook veel pijn ik heb het vooral in de benen pff word je soms nie goed van,

 

 

groetjes marco en have fun nog met de vakantie

Link to comment
Share on other sites

Halliehallo!

 

Niet iedereen is dus op vakantie...haha.

Ben zelf ook al een tijdje niet mee hier geweest, 't gaat niet zo best. Heel erg moe en veeeeel slapen, vaak zo'n 16u p/d. Heb net als jullie last van "slappe" benen, alsof je er idd doorzakt. Ik weet dat ik dvn heb en restless legs, maar dit heb ik nooit zo erg gehad. In het algemeen heb ik 't gevoel alsof ik een hele vette griep heb, met af en toe koorts. Ondanks de prednison etc. Ben nog steeds bezig bij de kno met mijn plotselinge doofheid aan 1 oor en aanhoudende duizelingen. Maandag naar dr Drent, ga dit alles eens even aankaarten om haar visie hierop te horen. Vraag me ook af of de mtx eigenlijk wel iets doet aangezien ik al zolang me rot voel. Gelukkig is 't momenteel niet meer zo heeeel erg warm!

 

Ik wens iedereen een fijne vakantie, thuis of onderweg!!!

 

Lieve groetjes Petra

Link to comment
Share on other sites

Van hier uit de flevo,

 

ook een bericht....

 

wat ik hier lees, het vergeten van woorden en zinnen dat heb ik heel erg....

ik moet voor mij zelf een briefje maken wat ik wil zeggen .. ik vraag mij af hoe dat komt??? het sluipt er in ik denk dat het bij mij twee jaar geleden is begonnen ... en het wordt erger ...

 

en als we op bezoek gaan liever niet dan wel ik kom niet meer uit mijn woorden ,

en als mijn vrouw in de buurt is en ze weet waar we het over hebben helpt ze mij ..

 

En met het warme weer per dag ma een half uurtje buiten geweest ,het sloopt mij ...

ik kan ook niet lang lopen? dan doen mijn gewrichten pijn.. en dan veel in de heupen, dan pakken we ma weer een teras...veel jeuk op mijn benen daar heb ik medicijnen voor ....

ik ben veel misselijk als ik MTX slik en daar heb ook medicijnen voor ....

 

ik wil zelf zo veel .... maar mijn lichaam wil niet mee werken ik klaag niet veel, maar heb veel verdriet.... ik lees hier veel schrijf weinig ik zie veel overeen komsten

 

Groetjes Han

Link to comment
Share on other sites

Hoi Han

 

hey luister this misschien wel moeilijk maar.verdriet heeft iedereen wel

this een vervelende ziekte maar blijf wel praten.anders kom je zo in een neerwaardse spiraal en dat is niet fijn.nou weet ik niet natuurlijk hoe erg het is bij jou dat is per inividu verschillend.maar houdt wel de moet erin.

ik heb moeten leren denken van pak de dagen waarbij je je goed voeld.

en houdt dat in je achterhoofd voor als je een slechte dag hebt.

dan heb je altijd nog een gedachte van hey morgen kan het anders zijn.

 

zeg niet dat je het moet doen maar probeer het eens

 

groetjes van marco

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Yep, de vakantie tijd :) al kan ik het niet echt vakantie noemen. Moet een paar dagen voordat je iets leuks wil doen al gaan rekening houden met. Niet dat je mij hoort klagen maar toch is het vooral met het fijne weer (als het niet te warm/benauwd) is moeilijk.

 

En marco ik wil je helemaal gelijk geven met je advies naar Han :)

 

Verder staat er bij mij weinig op de planning. Gewoon per dag bekijken zoals zovelen van ons.

 

Geniet ervan allemaal zodra het kan!

Link to comment
Share on other sites

goeie middag allemaal,

 

allereerst Bernadette, ik slik nu 2maal daags 150mg van de lyrica. Bijwerkingen heb ik nagenoeg niet gehad( gelukkig ook niet zwaarder geworden), de branderige pijn in mijn lijf neemt met de dag af. Ik voel me tevens ook wat fitter worden. Helaas ga je dan meer doen en dan protesteerd mijn been, bij de knie gaat het steken( ik zak er dan ook doorheen). Als ik dan doorga gaat mijn bovenbeen zo zeer doen dat de tranen in mn ogen staan. Je wilt dan wel stopen, helaas kan dat niet altijd direct.

 

Ben vanochtend bij de neuroloog geweest in Amsterdam, deze vond dat inderdaad mijn dunne zenuwen beschadigd waren en dat de lyrica daar goed voor was.

 

Tevens vond zij dat ik maar eens naar een orthopeet moest voor mijn been en dat ik een zware pijnstiller voor de pijn moest hebben zodat ik naar fyshiotherapie kan .

 

Dit omdat mijn spieren momenteel ook steeds zwakker worden( kan met krukken net 100m lopen en zonder amper 50).

 

Aan het einde van de week belt de reumatoloog om alles nog eens door te nemen. WEER EEN WEEK VERDER!!!

 

Soms wordt je er moedeloos van, ben al zolang bezig( al dacht ik te lezen jij nog veel langer).

 

Ha de zon gaat hier opeens schijnen dus we gaan maar weer op het ligbed proberen wat te lezen,

 

gr magdalena

Link to comment
Share on other sites

Hoi Magdalena,

 

je beschrijft precies het zelfde probleem als ik heb. Ik zak ook op die manier door mijn been. Weet wel dat ik dan te ver ben gegaan. Maar het voor blijven, is niet altijd makkelijk. Ik kan ook nog maar hele kleine stukjes lopen. Voor buiten heb ik al 2 jaar een scootmobiel. Een ideaal ding, wat ik niet zo willen missen. Kan nu weer overal naar toe. Ook boodschappen doen, is weer mogelijk. Lekker zittend in mijn scootmobiel, kar ik door de winkels.

 

Als we ergens naar toe gaan met de auto, gaat mijn rolstoel mee. Zo kom ik toch nog overal.

 

Fijn dat je geen reactie hebt gekregen van Lyrica. Ik ben mee moeten stoppen.

 

Mijn spieren gaan ook steeds moeilijker doen. Ik merk heel goed dat ze steeds zwakker worden, of atrofie hebben. Dingen even doen, kan ik wel vergeten.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

hoi Bernadette,

 

Loop nog te wachten op de uitslag van Amsterdam. Maar wat je zegt klopt wel, ga geregeld nog te ver. Dit ook omdat ik het er best moeilijk mee heb dat ik zoveel niet meer kan momenteel. Vorig jaar dat de sarco werd geconstateerd werd er gezegd dat het tussen eenhalf jaar en een jaar zou duren.

 

Nou indertussen is er zoveel gebeurd en benik alleen maar zieker geworden.

 

Ze hebben ook wel gemeld dat ik helaas een van de mensen ben die toch wel behoorlijk ziek zijn, :cursing: en dat ze niet kunnen zeggen hoelang en of ik wel beter word.

 

Met deze uitslag ben ik nog steeds aan het worstellen, voor de sarco had ik echt nooit wat! en als je dan opeens zoziek wordt komt hard aan.

 

Maar we gaan wel gewoon door, al moeten we wat hobbels nemen. En duurdt het even voor ik mijn belans gevonden heb.

 

Heb nu ook huishuidelijke hulp aangevraagd, hopelijk lukt dat( kan mijn huis wel gebruiken).

 

Omdat ik nogal wat km van het dorp woon doe ik (alleen met mooi weer) mn boodschappen op mijn electrischefiets. De fietsenmaker heeft daar steunen opgemaaakt voor mijn krukken.

 

Echt ideaal, je bent gelijk miinder afhankelijk ( dat is pas een lekker gevoel) en je geniet gelijk van het mooie weer!!(nu even niet het giet hieer echt pijpen stelen)

 

heb wel weer genoeg geschreven ga nog ff rusten, gr magdalena

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.