veel tintelingen

[lindatj]

oh wat word ik gek van al die kwaaltjes.

ik heb vanaf juni tintelingen.

het begon in mijn tong, toen mijn linkerbeen en nu is het vooral mijn hoofd en gezicht.

door de huisarts word ik van het kastje naar de muur gestuurd.

eerst 2 weken later terug komen als het nog niet over was en de tweede keer vond ze het lijken op diabetische neuropathie.( ja heb ook diabetes )

uiteindelijk doorgestuurd door mijn longarts naar de neuroloog.

en daar ben ik dus vandaag geweest, maar helaas word ik er niet wijzer van.

allemaal testjes gedaan en uiteindelijk zei ze dus dat het allemaal goed is en dat ze verder niks kan doen voor me..

ik heb ook last van vergeetachtigheid en woorden door elkaar halen en dat ik af en toe een beetje slinger met lopen.. maar de arts merkte er niks van met praten en ook niet met mijn looptestjes, omdat het niet altijd gebeurd.

ook heb ik wel eens last van doof gevoel in heupen, bovenlip en wangen.

 

maar ja.

ik heb onderhand echt een waslijst met klachten en ik kan er gewoon niets mee, omdat ik me niet serieus genomen voel.

 

iemand ervaringen met tintelingen??

[Bernadette]

Hoi,

 

ik herken jouw tintelingen wel. Ik heb het over heel mijn lichaam. Bij mij is de dvn de oorzaak, en sarco is daar de schuld van.

 

Je moet bij een neuroloog een EMG vragen. En als daar niets uitkomt, een temperatuursonderzoek. Dan kunnen ze altijd dunne of dikke vezel neuropathie aantonen. De laatste komt veel voor bij mensen met suikerziekte.

 

Ik las in jouw voorstelbericht dat je in de buurt van Leiden woont. Volgens mij werkt dr. Hoitsma in Leiden. Zij is degene die de relatie heeft gelegd tussen sarco en dvn. Misschien dat je via je longarts naar haar kunt gaan.

 

Sterkte ermee, Bernadette

Bewerkt Augustus10 , 2010 door Bernadette

[lindatj]

ik ben vandaag dus bij dokter hoitsma geweest. helaas ben ik daar dus geen steek verder mee gekomen.

ik ga donderdag dus maar weer voor de zoveelste keer naar de huisharts toe.

word er onderhand wel een beetje moe moet ik zeggen.

[Bernadette]

Hoi Linda,

 

dat is balen. Zij staat zo ontzettend goed bekend op dit gebied. Had zij helemaal geen verklaring ervoor. Je hebt toch ook sarco. Dan zou het toch aan dvn kunnen liggen. Heeft ze het daar niet over gehad? Heel vreemd. Kan het soms zijn dat je op hele aparte plaatsen tintelingen heb. Doen je handen en voeten niet mee? Dat zijn de plaatsen die het eerst opspelen bij dvn. Is dat misschien de reden waarom zij er niets mee kon.

 

Sterkte ermee, Bernadette

Bewerkt Augustus11 , 2010 door Bernadette

[angel]

Hoi Linda,

 

Niet voor jou maar ik ben blij jouw stukje te lezen. Ik kan voel ook al die tintelingen en ben ook inmens vergeet achtig lijkt wel of ik soms een zwart gat heb in mijn geheugen. Ik ben ook bij de neuroloog geweest en heb ook die warmte kou onderzoek gehad. Aan mijn linker voet was er duidelijk een awijking en ook aan mijn linker hand. Degene die de uitslagen beoordeeld vond de afwijking niet genoeg om er een dvn van te maken. De uitslag kreeg ik echter van een andere neuroloog en deze keek er wel na maar zei letterlijk wie ben ik om de uitslagen anders te interpreteren. Ik geef nu dus ook bijna geen klachten meer aan omdat ze toch niks vinden maar ik heb ze wel. Het lijkt wel of je spieren/zenuwen erg overprikkelt zijn en voelt erg onrustig aan. Ik kan er zelfs niet van slapen zelfs niet met een inslaper . Het voelt precies aan als restless legs maar dan op een andere plaats in je lichaam. Ook verlies ik ook vaak mijn evenwicht of lijk vaker te struikelen. Vooral bij het op en af lopen van de trap.

Ben van de week dan ook flink de trap op gevallen. Klinkt raar maar as zeer pijnlijk. Ik baal ook van die vagen maar toch zeer irritante en pijnlijke klachten.

Maar spreek er bijna niet meer over bang dat ik als aansteller gezien word. Pijnstillers halen alleen maar de piek van de pijn af en de tintelingen veranderen er niet door. Die probeer ik dan ook zo min als mogelijk te nemen. Voel me echt gebroken en lijkt of mijn lichaam soms een slappe vaatdoek is. Maar we moeten door. Soms lig ik al om 20.00 in bed omdat ik het gewoon niet meer uithoud en gek word van mijn eigen lichaam. Mijn geest is echt niet 1 met mijn lichaam. Ik wil wel maar kan gewoon weg niet. Ik zou willen dat er soms gewoon een aanduidbare diagnose zou zijn voor de kwalen dan begrepen de mensen om je heen ook beter. Ja de diagnose sarco is er wel maar nu zeg je maar steeds dat hoort erbij maar waar komt het vandaan?

En wat moeten we nog meer verwachten??

Aan de ene kant is het fijn dat niemand wat aan je ziet maar aan de andere kant baal ik daar soms ook van. En dat vergeetachtige en de juiste benamingen niet noemen vind ik alleen maar gênant. Voel me ook erg opgelaten daardoor en het lijkt wel steeds erger te worden.

Hoop dat je een beetje begrijpt wat ik bedoel en wens je heel veel sterkte. Gelukkig begrijpen wij wel waar je door heen gaat. Zo voel je je toch een beetje begrepen en gesteund.

 

Groetjes Angel

[lindatj]

ik hou nu een soort van pijndagboek bij.

heb vooraan de klachten staan waar ik dagelijks last van heb.

zoals benauwdheid( vooral op rug liggen en op mijn linkerzij )

de bekende moeheid

pijn linkerzij

pijn linkerschouder

pijn in linkerborst enz enz

 

en dan per dag de kwaaltjes.

ik heb vaak kwaaltjes die 1 of 2 dagen duren en dan weer over zijn.

dat vind ik zo vervelend, want naar de dokter ga je er niet voor dan.

het begint elke dag een beetje zwaarder te worden allemaal.