sisojexa Schreef Augustus26 , 2010 Share Schreef Augustus26 , 2010 blijkt er een nieuw onderzoek te bestaan om de ziekte op te sporen? Ik zit nog steeds met mijn vier jaar oude zoontje die al 4 jaar dezelfde klachten heeft. Moeheid en koorts We komen niks verder. Nu blijkt dat er inLeiden of zo een dergelijk onderzoek te zijn, dat men in de iris kankijken of iemand sarco heeft of misschien wel blau syndroom Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus27 , 2010 Share Schreef Augustus27 , 2010 Hoi, klinkt makkelijk. Erg benieuwd wie er met dat onderzoek bezig is. Ik weet alleen dat dr. Hoitsma in Leiden werkt. Zij is ook degenen die de link heeft gelegd tussen sarco en dvn. Dus wie weet waar ze nu mee bezig is. Heb je er al meer informatie over? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
marco Schreef Augustus27 , 2010 Share Schreef Augustus27 , 2010 hoi ik heb in het lumc gelegen maar nooit van die dokter gehoord. bij mij heeft het 5tot6 weken geduurd voor ze er achter kwamen. dat ik sarcoidose maar als dat via de oog kunnen vastellen lijkt me toch wel uit de kunst hoor.geen bronchoscopies en van die gekkigheid. greetz marco Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus28 , 2010 Share Schreef Augustus28 , 2010 Hoi, dr. Hoitsma werkt in het Diaconessenhuis in Leiden. Ga maar eens googlen, dan kun je het zien. Jammer dat jij dus net in het andere ziekenhuis hebt gelegen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
marco Schreef Augustus28 , 2010 Share Schreef Augustus28 , 2010 ja ohw oke wist ik niet bij het diac werd toen de telefoon niet opgenomen dus ik moest toen naar het lumc vandaar Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Augustus28 , 2010 Share Schreef Augustus28 , 2010 hoi toen bij mij sarcoidose was vastgesteld moest ik gelijk dezelfde dag door naar de oogarts. er werd vanuit de longpoli meteen gebeld omdat er in mijn ogen gekeken moest worden of dat daar de sarco ook zat. Er was gelukkig niets te zien maar de oogarts zei wel dat als ik last kreeg van mijn ogen(b.v rode ogen of een ontsteking) dat ik dat wel 1 dag af kon wachten maar niet langer,en dan meteen moest komen. Gr Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef September7 , 2010 Author Share Schreef September7 , 2010 Hoihoi Ik heb van een moeder gehoord, wie twee familieleden met sarco heeft, dat een ziekenhuis , volgens mij leiden. Dat ze met een onderzoek als deze dus bezig zijn, dat aan de hand van zo'n oogtest sarco , kan worden vastgesteld. Zodra ze meer weet, zal ze dat ook laten weten uiteraard. Maar ik dacht wie weet , hebben jullie wat gehoord. Link to comment Share on other sites More sharing options...
marco Schreef September7 , 2010 Share Schreef September7 , 2010 nee is nieuw vooe mij in november is er een meeting op het diacconese huis in leiden dat weet ik wel Link to comment Share on other sites More sharing options...
sisojexa Schreef September22 , 2010 Author Share Schreef September22 , 2010 pff kom net weer bij de kinderarts vandaan. Xander had eind juni tot 2 e week van sept 38 X een temperatuur van 38 tot 40 graden. Veelvuldig 38 en 10 X vele malen hoger. Ze vind 38 graden nog steeds normaal. Xander is voor de zomer behoorlijk ziek van zn eigen moeheid geweest. Heeft een 2 weekse kuur gehad 1 X daags 6 ml bacterimel. Daar is hij goed van opgeknapt. Dat het nu best goed gaat. Maar het feit dat zij de 38 normaal vind..dat vind ik frusti. Xander gaat nu naar de kno ivm de spraakproblemen. zodra Xander bepaalde uitslag krijgt, kan die gelijk terecht bij de dermatoloog. ik voel me behoorlijk frusti weer door dit bezoek Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in