Ga naar inhoud

nieuw onderzoek??


sisojexa
 Share

Recommended Posts

blijkt er een nieuw onderzoek te bestaan om de ziekte op te sporen?

Ik zit nog steeds met mijn vier jaar oude zoontje die al 4 jaar dezelfde klachten heeft. Moeheid en koorts

We komen niks verder.

Nu blijkt dat er inLeiden of zo een dergelijk onderzoek te zijn, dat men in de iris kankijken of iemand sarco heeft of misschien wel blau syndroom

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

klinkt makkelijk. Erg benieuwd wie er met dat onderzoek bezig is. Ik weet alleen dat dr. Hoitsma in Leiden werkt. Zij is ook degenen die de link heeft gelegd tussen sarco en dvn. Dus wie weet waar ze nu mee bezig is.

 

Heb je er al meer informatie over?

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

hoi

 

ik heb in het lumc gelegen maar nooit van die dokter gehoord.

bij mij heeft het 5tot6 weken geduurd voor ze er achter kwamen.

dat ik sarcoidose maar als dat via de oog kunnen vastellen lijkt me toch wel

uit de kunst hoor.geen bronchoscopies en van die gekkigheid.

 

greetz marco

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

dr. Hoitsma werkt in het Diaconessenhuis in Leiden. Ga maar eens googlen, dan kun je het zien.

 

Jammer dat jij dus net in het andere ziekenhuis hebt gelegen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

hoi

toen bij mij sarcoidose was vastgesteld moest ik gelijk dezelfde dag door naar de oogarts. er werd vanuit de longpoli meteen gebeld omdat er in mijn ogen gekeken moest worden of dat daar de sarco ook zat. Er was gelukkig niets te zien maar de oogarts zei wel dat als ik last kreeg van mijn ogen(b.v rode ogen of een ontsteking) dat ik dat wel 1 dag af kon wachten maar niet langer,en dan meteen moest komen.

 

Gr Astrid

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Hoihoi

Ik heb van een moeder gehoord, wie twee familieleden met sarco heeft, dat een ziekenhuis , volgens mij leiden. Dat ze met een onderzoek als deze dus bezig zijn, dat aan de hand van zo'n oogtest sarco , kan worden vastgesteld.

 

Zodra ze meer weet, zal ze dat ook laten weten uiteraard.

Maar ik dacht wie weet , hebben jullie wat gehoord.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

pff

 

kom net weer bij de kinderarts vandaan.

Xander had eind juni tot 2 e week van sept 38 X een temperatuur van 38 tot 40 graden. Veelvuldig 38 en 10 X vele malen hoger. Ze vind 38 graden nog steeds normaal. Xander is voor de zomer behoorlijk ziek van zn eigen moeheid geweest. Heeft een 2 weekse kuur gehad 1 X daags 6 ml bacterimel.

Daar is hij goed van opgeknapt. Dat het nu best goed gaat.

 

Maar het feit dat zij de 38 normaal vind..dat vind ik frusti.

Xander gaat nu naar de kno ivm de spraakproblemen.

zodra Xander bepaalde uitslag krijgt, kan die gelijk terecht bij de dermatoloog.

 

ik voel me behoorlijk frusti weer door dit bezoek

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.