Ga naar inhoud

sarcoidose en fenomeen van raynaud


marco

Recommended Posts

hallo lieve mensen hierbij heb ik een vraag voor allemaal die dit herkennen of hebben. Ik ben vanmiddag ff naar de dokter geweest en daar zei ik hoe dat het ging, weetje blabla ff een babbeltje enzo. Toen vroeg ik hem heb het almaar kou en koude vingers en kouwe voeten en neus. Toen zei ik van joh wat is dat dan. Nou zei mijn vorige huisarts daar nooit wat op (ben ook bij hem weg). Bij me nieuwe zij zei van dan heb je het fenomeen van raynaud.

 

nou ben ik zo nieuwschierig wie van ons hier dat ook heeft

 

groetjes marcotje

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Ik heb even gegoogled en zie dat de diagnose tevens gesteld moet worden via een laboratoriumonderzoek. Daarom vindt ik het zo vreemd dat jouw huisarts meteen die diagnose kan stellen.

 

Ik zou als je dit fenomeen wil uitsluiten toch even een onderzoek laten doen in het ziekenhuis.

Link to comment
Share on other sites

fenomeen Raynaud

 

Het fenomeen van Raynaud... Blauwe voeten en paarse tenen en vingers.

 

Ik ben hier bekend mee.

 

Zo'n 25 jaar geleden is deze diagnose bij mij gesteld, door aanvullende onderzoeken aan nagelriem en doppler testen. Onder de 15 graden had ik destijds geen doorstroming in de kleine bloedvaten,

 

Of dit iets met sarcoidose van doen heeft..... zou het niet durven zeggen.

Link to comment
Share on other sites

jamaar arie heb jij het ook gewoon als het een graadje of 20 in huis is greetz

 

 

Hoi Marco,

 

Ik heb het "niet" altijd. Vroeger kon ik nooit op sokken lopen :unsure:, moest altijd iets aan de voeten. Had ik dat niet.. dan waren mijn voeten KOUD steen KOUD:crying:. Nu, dan spreek ik over de laatste jaren heb ik hier geen last meer van.

 

Ook in de zomer kan ik zomaar "spontaan" koude voeten en handen hebben. Daarintegen ga ik al vele jaren op wintersport en heb er dan geen last van.:confused1: En ik doe dan echt geen extra paar sokken o.i.d. aan

 

Dat heb ikzelf altijd ook heel bijzonder en wonderlijk gevonden... En nogmaals of het nu of niet door sarcoidose komt.... ik weet het niet.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Arie

ik lees net dat jij last hebt van je voeten en niet op sokken kan lopen, ik ben helemaal verbaasd. ik kan nooit op sokken of blote voeten lopen,moet altijd schoenen aan mijn voeten. En dan die koude voeten. ik heb dat nog niet gerelateerd aan sarco. ik heb ook erg vaak een hele koude neus en moet dan echt in een zakdoek ademen zodat mijn neus weer warm wordt anders gaat het gewoon zeer doen. ik krijg steeds meer kwaaltjes die niet over gaan, elke dag keelpijn, re-kant van mijn neus die zeer doet, pijnlijke mond en tong zou dat allemaal bij sarcoïdose horen??

 

astrid

Link to comment
Share on other sites

Hoi Arie

ik lees net dat jij last hebt van je voeten en niet op sokken kan lopen, ik ben helemaal verbaasd. ik kan nooit op sokken of blote voeten lopen,moet altijd schoenen aan mijn voeten. En dan die koude voeten. ik heb dat nog niet gerelateerd aan sarco. ik heb ook erg vaak een hele koude neus en moet dan echt in een zakdoek ademen zodat mijn neus weer warm wordt anders gaat het gewoon zeer doen. ik krijg steeds meer kwaaltjes die niet over gaan, elke dag keelpijn, re-kant van mijn neus die zeer doet, pijnlijke mond en tong zou dat allemaal bij sarcoïdose horen??

 

astrid

 

 

Of alles bij sarco zou kunnen horen kan niemand je vertellen.

Maar dat sarco veel klachten ( vaag en voorbijgaand ) kan veroorzaken is in z'n algemeenheid wel bekend.

 

Ook "klachten" die recent niet aan sarco werden toegeschreven kunnen dat nu wel zijn. Ook het tegenovergestelde komt voor.

 

in dat verband lees ik zojuist een artikel in PubMed. Enige tijd was het zo dat 5% negatief was voor HLA A 29 en toch de oogziekte "Birdshot" kan hebben. Nu is het percentage 30% dat HLA A 29 negatief is met toch de ziekte "Birdshot" in de ogen.

 

Ik was met Birdshot gediagnostiseerd, is daarna sarcoidose geworden omdat mijn HLA A 29 negatief is bevonden. Maar omdat men nu nog steeds spreekt van: "mijn netvlies heeft beeldkenmerken van birdshot" heeft dit mijn aandacht .

 

Blijf zelf ook altijd waakzaam en alert.

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.