Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Petrarca

Sarcoïdose en Sport

Recommended Posts

Petrarca

Hoi allemaal,

 

Ik heb dit forum deze week veel doorgelezen en er vallen me verschillende dingen op. De artsen zijn soms versplinterd. Niet iedere persoon met de diagnose Sarcoïdose, staat onder behandeling bij een ziekenhuis met een ervaren arts op het gebied van Sarcoïdose. De diagnostisering is vaak een draak. Er worden zéér verschillende medicijnen gebruikt met verschillende effecten. En de mensen die hier schrijven zijn verdacht dapper, zeker als ik hoor wat sommige mensen voor hun kiezen krijgen.

 

Mijn grootste vraag is nu natuurlijk: hoe ga ik zelf zo goed als mogelijk leven met deze ziekte die vooral vermoeiend en onvoorspelbaar is? De actuele ontstekingshaard en hieruitvolgende symptoombehandeling - mijn heup, het beenmerg - is nu in beeld en gaan we behandelen voor zover er iets gedaan kan worden. De vermoeidheid ga ik monitoren en meer respecteren. Door rust, reinheid en regelmaat, gezond dieet, geen drank, maar ook door met ijzeren regelmaat te sporten, opdat ik net als na die jaren Sarcoïdose in mijn longen, hier weer volledig functionerend en met hernieuwde energie uit kom.

 

De grote vraag is: hoe komt het dat sommige mensen er beduidend beter aan toe zijn dan anderen? Is dat toeval, of is het iets anders? Ik denk dat het, naast de vorm van Sarcoïdose en tijdige en juiste behandeling, onder meer ook te danken is aan of je sport, of je blijft bewegen, vaak tegen de vermoeidheid in. Op ieder niveau of opbouwend, of het nou met iedere dag 10 minuten wandelen is of door 30 minuten hard te lopen.

 

Nu is mijn vraag aan jullie: wat doen jullie aan sport? Lukt dat, wisselt dat bij jullie ook? Wat merk je als je wel sport, merk je bijvoorbeeld dat je sterker wordt, nadat je eerst vermoeider was? Merk je wellicht minder van de bijwerkingen van de medicatie. Slaap je beter?

 

Ik zou het prettig en motiverend vinden om Sarcoïdose & Sport ervaringen uit te wisselen!

 

Hier, maar ook op Twitter, voor wie daar wel eens aan doet. Ik heb een Twitteraccount aangemaakt: "LivingWithSarco". Hier vind ik ook artikelen e.d., in de hoop ook de Internationale ontwikkelingen bij te houden. Wie weet leuk om te volgen en daar ervaringen uit te wisselen? We zijn tenslotte met best veel, en niet alleen in Nederland. Ik ben hier al minstens twee twitteraars tegengekomen.

 

Ik hoop veel sportervaringen te delen!

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Marcella,

 

ik weet dat sporten heel erg goed is, niet alleen voor iemand met sarco. Als ik zie hoeveel ik heb gesport heb voordat ik ziek werd, dan zou ik nooit zo slecht geworden zijn. Ondanks mijn vermoeidheid, heb ik altijd wel iets gedaan aan sport.

 

Je moet wel een onderscheid maken tussen de de acute vorm en de chronische vorm. Iemand die acuut ziek sarco krijgt, heeft veel meer kans op genezing dan iemand die het al heel lang heeft.

 

Dat iemand er toevallig beter aan toe is, of slechter heeft volgens mij niets te maken met het sporten. Het zit in je. Kun je niets aan veranderen. Door mijn sporten heb ik geestelijk alles nog kunnen verwerken. Ik ben er niet echt sterker door geworden. Vooral mijn spieren laten het steeds meer af weten.

 

Slapen doe ik beter omdat ik eerst een glas warme melk met honing neem voordat ik ga slapen. Niet omdat ik die dag wat aan sport heb gedaan. Iemand die altijd wat aan sport gedaan heeft, zal die behoeft veel meer voelen dan iemand die nog nooit iets gedaan heeft.

 

Voor mij is sporten en zingen altijd heel belangrijk geweest. Ik denk dat je in je leven iets moet hebben waar je energie uit haalt. Of het nou zingen, sporten, lezen of kaarten is. Iets geeft je energie waardoor je alles kunt verwerken.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
marco

ik loop en fiets vaak dat is goed te doen en vooral als ik pijn in me benen krijg dan wil dat nog wel is helpen en als het slecht is buiten gebruik me home trainer en das dan minder leuk

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Alternatieve sport als last v benen en voeten?

 

Ik kreeg deze vraag via Twitter van Fernando: "Hallo Marcella, ik zou ook graag willen sporten maar mijn voeten en benen doen pijn hoe doe jij dat?"

 

Ik heb hiervoor jarenlang veel hardgelopen maar dat werd steeds minder totdat ik het helemaal niet meer kon door ontstoken aanhechtingen in mijn heup, en daardoor knie. Twee weken geleden bleek dit dus toch weer Sarcoïdose te zijn. Twee maanden geleden kon ik weer eens meer 10 minuten hardlopen en dat was eigenlijk al een jaard zo, dus heb ik mezelf naar yoga (Bikram) geforceerd, eindelijk, met een vriendin samen. Dat doe ik nu 6 weken, twee keer per week en mijn heup doet het al veel beter en ik kan weer ongeveer 25 minuten hardlopen!! De ene keer valt het me veel zwaarder dan de andere keer, door de sarco vermoeidheid. Ik hoop dat die vermoeidheid weer verbetert als ik weer regelmatig kan hardlopen, hoe langzaam ook.

 

Als hardlopen niet meer kan, ga ik spinnen of fietsen of zwemmen, afhankelijk van of en waar het gaat ontsteken.

 

Succes!

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Hoi Bernadette,

 

Ja er is zeker onderscheid te maken tussen de verschillende sarcoïdose vormen en dan ook nog waar je last hebt - met mijn longen was het veel zwaarder dan nu in mijn heup en beenmerg. En hoe zou ik het doen met sport als ik het in mijn ogen kreeg?? Toch denk ik dat als je helemaal stopt met sporten en conditie en spierkracht opbouwen of handhaven of het verval afremmen, je er uiteindelijk nog slechter aan toe bent. Waarmee ik zeker niet wil zeggen dat je écht kunt veranderen hoe het met je is of jezelf kunt genezen. Hopelijk wel een klein beetje verbeteren.

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Nieuwe behandelmethodieken

 

Hoi allemaal,

 

Gisteren mijn doorverwijzing voor een sportarts gekregen, zoals ik hoopte. De schade aan mijn heup na twee jaar ontsteken lijkt toch klein, dus ik ga onder begeleiding, na een MRI scan voor de zekerheid, mijn sportbelasting weer opbouwen. Gisteren met de sportfysio op de (atletiek)baan gelopen om mijn techniek te verbeteren. Als ik een sprintje moet trekken, voel ik pas echt goed hoe slecht mijn conditie is na jaren steeds minder doen en hoe moe ik ben.

 

Maar ik heb er veel zin in! Om sterker te worden.

 

Ik las gisteren:"wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dan een intensief revalidatieprogramma deze sporen [vd verschillende behandelingen] helpt uit te wissen. Een op de persoon afgestemd trainingsschema verbetert spierkracht, conditie en kwaliteit van leven. "

 

Ze schrijven dit wel over kanker, waarom zou dit niet ook gelden voor Sarcoïdose? Mijn Sarco arts vertelde me gisteren dat ze een behandelmethodiek ah ontwerpen zijn zonder medicijnen, maar gebaseerd op regime en sport. Ik probeer de details te blijven krijgen en zal ze hier steeds vermelden.

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Marcella,

 

volgens mij heeft er in Maastricht al zo intensief programma plaats gevonden. Het was heel zwaar. Maar heeft uiteindelijk wel resultaat op geleverd bij de persoon die mij het vertelde.

 

Voor mij zou zo'n programma niets zijn. Mijn bloeddruk duikt al onder de 90 bovendruk als ik een beetje te hard fiets.

 

Groetjes ,Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hi Marcella,

 

Meteen al een twitter vraag! Goed zeg!

 

Ook ik ben het helemaal met je eens qua sport. Het is natuurlijk wel zo dat iedereen op zijn/haar eigen manier sport kan beoefenen. Heb je last van je benen/voeten kun je oefeningen doen met bijvoorbeeld je bovenlichaam.

 

Zelf kreeg ik jaren geleden al het advies na mijn diagnose om iig iets aan Fysio te gaan doen. Ik heb die raad opgevolgd en doe nu 2 x per week begeleidend fysio. Mijn fysiotherapeute is professioneel en helpt mij goed.

 

Soms merk ik dat het ook tussen mijn oren zit als ik bijvoorbeeld een griep of kou heb gehad. Ik denk dan vaak 'oh ik moet weer helemaal overnieuw beginnen'. Zij is er dan gelukkig om even met de spreekwoordelijke 'zweep' door mijn gedachten te gaan, waardoor ik het weer oppak.

 

Sport en motivatie zijn dan ook naar mijn idee nauw verbonden. Het hebben van motivatie of een motivator is erg belangrijk.

 

Hoe krijgen jullie jezelf iedere keer weer gemotiveerd om te gaan sporten met of zonder fysio?

 

Grtn,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
J.Meijwaard
Hi Marcella,

 

Meteen al een twitter vraag! Goed zeg!

 

Ook ik ben het helemaal met je eens qua sport. Het is natuurlijk wel zo dat iedereen op zijn/haar eigen manier sport kan beoefenen. Heb je last van je benen/voeten kun je oefeningen doen met bijvoorbeeld je bovenlichaam.

 

Zelf kreeg ik jaren geleden al het advies na mijn diagnose om iig iets aan Fysio te gaan doen. Ik heb die raad opgevolgd en doe nu 2 x per week begeleidend fysio. Mijn fysiotherapeute is professioneel en helpt mij goed.

 

Soms merk ik dat het ook tussen mijn oren zit als ik bijvoorbeeld een griep of kou heb gehad. Ik denk dan vaak 'oh ik moet weer helemaal overnieuw beginnen'. Zij is er dan gelukkig om even met de spreekwoordelijke 'zweep' door mijn gedachten te gaan, waardoor ik het weer oppak.

 

Sport en motivatie zijn dan ook naar mijn idee nauw verbonden. Het hebben van motivatie of een motivator is erg belangrijk.

 

Hoe krijgen jullie jezelf iedere keer weer gemotiveerd om te gaan sporten met of zonder fysio?

 

Grtn,

 

Joachim

 

Tja Joachim,

 

Als ik voor mezelf spreek vraag ik dat mezelf ook wel eens af:crying: Toch heb ik die ongeloofelijke draag in m'n donder zitten om toch naar die ijsbaan te gaan. Dat komt mede door mijn maatjes, we rijden nl. met een groep naar de baan, dus of je moet rijden of je wordt opgehaalt;) Afgelopen week reed ik na lange tijd weer een paar rondjes 37(sec.) Dat voelde wel weer helemaal geweldig. Echter deze week lig ik voornamelijk te rusten ben weer eens te moe. Wordt nu weer wat beter dus komende week gaan we weer.

Volgende week hier mijn hele verhaal!

 

Groetjes,

 

John

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Hey Bernadette,

 

Wat interessant dat dit al gebeurt in Maastricht! Weet jij toevallig welke arts hierbij betrokken was?

 

Zo'n lage bloeddruk is lastig ja! Toen ik nog 'slechte' dingen deed als roken, drinken, 60 u werken per week en snoepen, was hij al laag bij mij, maar met deze gezonde levensstijl gaat 'ie rap nog verder omlaag. Lastigst bij yoga en opstaan.

 

Kun je wel lage impact sporten doen, als wandelen of zwemmen?

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Marcella,

 

volgens mij het team van Prof Drent en Prof Faber. Zeker weten doe ik dat niet.

 

Zwemmen kan ik een beetje, alleen geen schoolslag meer omdat mijn knie dat niet meer aan kan. Ik begeleid een oudje van een bejaardentehuis bij het wateraerobic en doe dan zelf mee. dat tempo kan ik dan redelijk bij houden. Baantjes zwemmen in koud water zit er echt niet meer.

 

Wandelen kan ik bijna niet meer. Nog maar hele kleine stukjes en dan bij mijn man in zijn arm. Rest van de tijd verplaats ik mij in een scootmobiel.

 

Ik sport onder begeleiding van een fysio en dat gaat wel goed. Zij controleert voordat we beginnen mijn bloeddruk. Ook op het einde nog een keer. Zakt die teveel dan moet ik kappen.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bianca

sarco & sporten

 

Hoi Marcella,

 

We hebben via Twitter al kort kennisgemaakt :-).

 

De sarco uit zich bij mij in ontstekingen in mijn gewrichten, waarbij mijn knieen de grootste klap hebben gehad.

 

In mei jl. kwam ik bij de reumatoloog met een waslijst 'vage' klachten. Hij gaf aan dat dat bij de ziekte hoort, maar adviseerde me om aan medisch fitness te gaan doen. Hij zei letterlijk "dat ik door de pijn heen moest gaan, om me uiteindelijk beter te gaan voelen". Mijn eerste reactie was: :cursing:.

 

Toch ben ik erover na gaan denken. De gedachte achter zijn advies was namelijk om mijn spieren weer sterker te maken, waardoor de gewrichten zelf ontlast worden. Langzamerhand ging ik inzien dat de reumatoloog wel eens gelijk kon hebben. Maar omdat ik fitness gewoon echt niet leuk vind, ben ik uit gaan kijken naar een sport die ik wel leuk vind. Zo kwam ik op Zumba uit (soort aerobics, maar dan op Zuid-Amerikaanse muziek). Ik ga 2x per week 1 uur en ik kan zeggen: het gaat goed (en steeds beter)!

Ook als ik moe ben, ga ik toch sporten. Resultaat is altijd dat ik me energieker voel.

 

Overigens realiseer ik me heel goed dat ieder 'geval' van sarco anders is en dat ik blij mag zijn dat het goed gaat. De artsen gaan ervan uit dat de sarco bij mij op den duur zal verdwijnen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Hoi Bianca,

 

Wat de Sarco ook gaat doen, je hebt een behoorlijk sterke mindset. Wat goed om je verhaal te horen!

 

Ik geloof ook in wat Joachim zegt, motivatie is alles. Dat, en ik sport met vriend(inn)en samen, net zoals John vertelt, waardoor ik wel moet, ook als ik moe ben. Zij zijn daarbij gezond maar opvallend vaak moe door kinderen of werk. Dat relativeert weer wat ;-) En het is gezellig.

 

De grens niet overschrijden heb ik the hard way moeten leren, door de sarcoïdose en eigenlijk leer ik dat steeds weer.

 

Valt me op dat er hier meer gesport wordt dan ik eerst las. Ook dat motiveert me!

 

Fijne avond,

 

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dennis82

Wat mij motiveert is:

 

- Als ik terug kijk wat ik ermee vooruit ben gegaan.

- Als ik niet sport dat ik merk dat ik het toch nodig heb

- Ik heb tegen mezelf gezegd toen ik ziek werd dat ik heel graag zou willen bowlen en dat ik er veel voor over heb om dat weer te gaan doen, omdat ik het nu eenmaal zo leuk vind. Ik weet dat het niet op topsport niveau word maar gewoon dat ik er plezier in heb. En sociaal bezig bent. Een soort van doelstelling.

- Gezellig is en sociale contacten.

- Ik sporten altijd leuk heb gevonden om te doen en te kijken.

- Afwisseling in de oefeningen. Ik verander om de 8 weken van oefeningen en dan heb ik samen met de fysio een evaluatie daarover.

 

Wat ik denk wat ook heel belangrijk is. Ik hoor hier heel vaak dat als iemand een goede dag heeft daar vol gebruik van maakt en dan denkt dat heb ik toch maar weer even gedaan en dan een paar dagen daar terug van geeft.

Ik kan dit niet, als ik die dag vanalles doet dan ben ik zo moe en klaar mee dat ik als nog baal van die dag en de dagen erna en ik denk ook niet, dat heb ik toch maar weer gedaan.

Ik denk dat als je een goede dag heb dat je dingen doet dat je toch energie over houd en dat je ernog prettig bij voeld voor de volgende dag en als je een mindere dag hebt toch dingen moet gaan doen ook al gaat het heel moeizaam.

- -

- - - -

- - - -

- - - -

---------------------------

- - -

- -

 

Dus zo, je heb nu veel piek en diepte punten en dan hou je het niveau aan net boven je diepte punten, dus op goede dagen doe je ongeveer net zoveel als de slechte dagen en zo creeër je een balans en daarvan daan ga je dan verder opbouwen.

 

Wat misschien ook wel interessant is is tijdcontingent trainen of klachtcontingent trainen in sommige aandoeningen is het bewezen dat tijdcontingent trainen sneller "geneest" klachten minder worden.

 

Gr.Dennis

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Ha Dennis,

 

Wijs. Die balans ja, die (b)lijkt vrij magisch te zijn.

 

Wat is tijdcontingent of klachtcontingent trainen? En weten we welke het beste werkt bij Sarcoïdose?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dennis82

Hoi marcella,

 

Nou bij pijn of klachtcontingent trainen doe je oefeningen tot wanneer jij aangeeft dat het gaat en als het pijn gaat doen dan stop je.

En moet je vaak rusten.

 

En bij tijdcontingent trainen train je om soms juist te bewegen bijvoorbeeld je heb rug klachten en dan word er vaak gezegd dat je moet rusten en je rug moet ontlasten waardoor dat juist een zwakke plek blijft (pijncontigenttrainen) en bij tijdcontingent trainen moet je proberen om juist te bewegen en dan word het sterker en kan je sneller weer meer dingen doen.

 

Een veel gebruikte en met succes toegepaste methode bij reintegratie is de zogeheten tijdcontingente aanpak. Daartegen over staat de pijncontingente aanpak, reintegreren op deze manier (dus op geleide van de afname van de klachten) leidt tot een langere verzuimduur (Wadell 1987), en meer WAO instroom. We hanteren de tijdcontingente aanpak als we ervan uit kunnen gaan dat er sprake is van aspecifieke klachten (bij rugklachten Yellow Flags), en bij chronische pijnsyndromen.

Dit is een stukje van het internet.

 

Concrete voorbeelden pijncontingent versus tijdcontingent

Behandeling

Tijdcontingent

18 x training, volgens een van te voren afgesproken schema, gericht op activiteiten en werk

met een toenemende belasting.

 

Tijdcontingent

Ergonomische adviezen

Voorlichting (pijntheoriedeconditionerings principes)

Pijncontingent

Massage - Fysiotechniek

Medicaliseren (braces en pijnpleisters)

Afspraken thuis

Tijdcontingent

Elke dag 30 minuten wandelen.

Boodschappen halen

Pijncontingen

Probeer wat te bewegen of wat in het huishouden te doen als de pijn het toelaat (tot de

pijngrens).

 

Werkhervatting

Tijdcontingent

Volgende week 3 halve dagen.

Geen tilwerk.

Na 2 weken 5 halve dagen en opvoeren tot voltijd.

Pijncontingent

Als de pijn minder wordt of over is kan je voorzichtig aan

beginnen en kijk dan of de rug het houdt.

 

 

Vervolg Over 2 weken belt u om mij te vertellen hoe ver u bent

gevorderd.

 

 

Als het niet gaat, moet u mij maar bellen en rustiger aandoen.

Pijnmedicatie

Tijdcontingent

Geleidelijk afbouwen, week 1 3x4 tabletten, week 2 3x2.

Pijncontingent

Voel zelf aan wat de behoefte is,

en bij verergering mag u een

dubbele dosis.

 

 

Binnen de Tijdcontingente aanpak past een oefenprogramma op basis van Graded Activity, dit is een trainingsmethode die vooral gericht is op operante en cognitieve leerprincipes. Operante leerprincipes: gezond gedrag wordt aangeleerd en positief bekrachtigd, op pijn gedrag wordt niet ingegaan. Cognitieve leerprincipes: scholing en inzicht geven in gevolg van vermijden van beweging. Catastrofale gedachten en irreele gedachten uitbannen. De kracht is het samen opstellen van reele doelen binnen een tijdspad en het ongeacht de pijn bereiken hiervan. Hier zijn speciale vaardigheden voor vereist.( Lit.Gedragsgeorienteerde behandelprincipes en Revaldatie bij chronische pijnsyndromen)

Dus eigenlijk bij pijn-klacht contingent trainen ontzie je pijn en bij tijdcontingent juis niet.

 

Mijn fisio vond het niet geschikt voor mij, ik weet niet of het bij andere sarcoïdose patienten wel werkt.

 

Gr. Dennis

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Hi Dennis,

 

Dank voor je uitleg, ik kende dit helemaal niet! Ik zal ook eens verder onderzoeken. Ben benieuwd waarop gebaseerd is of dit geschikt was voor jou of niet. Ik zal het ook mijn fysio eens vragen.

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dennis82

Hoi Marcella,

 

Nou een keuringsarts van het uwv kwam erbij mij mee en die zei dat ik dit moest doen.

Ik heb het toen met mijn fysio over gehad en die vond dat het voor mij te zwaar was, omdat ik nu juist aan het trainen was op gevoel ik moest leren luisteren naar mijn lichaam om mijn grezen te kennen.

En bij mij vroegen ze elke keer gaat het en ik zei toen ja het gaat nog wel en de fysio zei toen dat het niet ging omdat ik de bewegingen niet meer goed maakte of dingen vertoonde dat ik vermoeid was.

En ik mocht van het ziekenhuis mijn grenzen niet over gaan want als ik dat deed dan kom je geen stap verder en soms zelfs terug.

En ik wilde altijd meer want ik ging altijd vergelijken met vroeger of wat andere mensen deden (komt hoe ik ben behandeld, want ik kon niet ziek zijn enz.)

En juist met deze manier van aanpak vragen ze niet hoe het met je gaat en je moet gewoon de oefeningen doen wat er afgesproken is.

En je moet geestelijk wel sterk in je schoenen staan.

En mijn fysio vond het belangerijker om eerst te luisteren naar je lichaam en de oefeningen goed te doen (anders ga je forseren en heeft het ook geen zin) en geestelijk wat sterker te worden.

 

En later moest ik terug komen bij het uwv en die vond dat ik mijn genezingsproces had tegen gewerkt want ik had niet gedaan wat hij had gezegd, want hij zei dat dit voor iedereen werkte dus ook voor mij en dat was wetenschappelijk bewezen. Maar dat is voor de rest een ander verhaal.

 

En heb je het al gevraagd aan jouw fysio??

 

Gr. Dennis

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
greetjevermeiren

Hoi Marcella,

 

Ik heb me de afgelopen weken, tijdens mijn herstel én cortisonenkuur, wat toegelegd op zwemmen. Ik voel me daar enorm goed bij... Heb ook een poging ondernomen om te gaan lopen, maar dat beviel me minder... :biggrin:

Het zwemmen gaat me daarentegen veel beter af... Baantjes trekken en daarna in de stoomcabine én sauna... :) Zaaalig!

 

Vroeger deed ik aan competiesport, basketbal. Maar ik moet toegeven dat ik de laatste jaren niets meer deed van sport. Ik heb wel een fysiek, vrij zware, job. Ben nl verpleegkundige op het ok en werk gemiddeld 10 uur per dag. Heb ook veel beweging, dus suste men geweten daar een beetje mee..

Maar nu ik "ziek" ben,wil ik me meer dan ooit "gezond" voelen.

 

Ook let ik wat meer op men voeding dan voorheen..

 

Ik geloof ook dat een positieve ingesteldheid een gunstig effect heeft op je lichaam en dat je zelf, toch een stukje, je genezingsproces zo kan beïnvloeden...

 

Groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Hoi Dennis,

 

Ik zie mijn fysio morgen pas weer, ben wel heel benieuwd, ik zal het vragen en je vertellen. Tsja, ik heb eigenlijk altijd tijdcontingent getraind. Soms absoluut belachelijk mijn grenzen overschreden. Met als excuus dat ik niet wist dat ik sarcoïdose had.

 

Ik heb ditmaal eigenlijk weer zelf fyio opgezocht en mijn wensen tot hulp naar méér sporten neergelegd. Ik ben nu ook zelf al ah opbouwen. Ik vermoed namelijk dat mijn lijf meer rust wil dan het nodig heeft, en tegelijkertijd meer rust moet krijgen dan het kreeg. Hiermee bedoel ik: meer sport én meer slaap. Géén drank en minder werk (werk vaak 60 u per week). Vooral: minder stress.

 

Lastige ziekte. Vandaag had ik een uitzonderlijk energieke dag, als vanouds, hyper. Ik trap daar dus ook altijd in en doe dan héél veel. Vanavond probeer ik mezelf tot rust te dwingen om morgen niet meteen weer op te zijn.

 

Wat denk je zelf - ik ben benieuwd wat jouw lichaam hierin aangeeft - wie had gelijk, je fysio of je uwv arts? Waar word jij beter van? Wat lastig, die tegenstrijdige opdrachten van zogenaamde experts! Die UWV arts klinkt vooral ook... onaardig.

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dennis82

OOh oke dat hoor ik dan nog wel.

 

Nou ik denk dat mijn fysio gelijk heeft gehad, omdat ik eerst moest leren om te weten wanneer mijn lichaam aangaf dat het moe word.

Als de fysio niet aan mij vroeg, hoe gaat het, en ik dacht dat het goed ging, en zei vertelde mij van niet, dan had ik dat nooit geweten.

En dat geld ook voor andersom, want als ik niet aangaf dat ik soms last had van mijn buik had met sommige oefeningen, dan had zei mij nooit verteld dat ik verkeerd adem haalde.

En zo zijn er nog wel een paar.

De oefeningen moeten ook wel goed gedaan worden anders heeft de oefening geen zin meer, en dan kan je wel tegen beter weten in gaan, maar dan krijg je misschien juist wel last.

 

En eigenlijk is het wel moeilijk te zeggen natuurlijk, want je weet niet hoe het had gegaan als ik zijn advies had gevolgd. Maar ik voelde me hier prettig bij en als je lichamelijk ook al 'minder' voelt en dan ook nog geestelijke (buiten om de rest wat je moet accepteren)word het dubbel zo zwaar.

 

De eerste keer leek hij wel aardig en dacht ik dat hij me wel begreep, maar de tweede keer toen was het echt een EIKEL.

Ik vertelde dat ik last van mijn gewrichten had, en hij vroeg hoe lang ben je en hoe zwaar ben je. En het kwam dus door dat ik wat overgewicht heb.

Ik zei dat komt door de prednison ben 35 kilo aangekomen.

Hij vertelde mij dat ik zwaarder was geworden, omdat elk pondje gaat door het mondje.

En zo verliep het hele gesprek, heel moeizaam. Want we hadden ook een hele discusie over dat tijdcontingenttrainen dat mijn fysio dat geen goed idee vond, omdat je op je slechte dagen toch een bepaald niveau moet halen en ik mocht niet over mijn grens heen, en vond mij geestlijk daar niet sterk genoeg voor, en hij wilde daar niks van horen, want hij deed z'n werk goed.

 

Kan je nog steeds 60 uur per week werken ??

 

Groetjes Dennis

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Jeez, wat een nare man. Gelukkig weet je zelf wel beter. Je weet toch zelf wel beter, hoop ik!?

 

Nee, 60 u red ik niet meer, en doordat ik moe ben, wil ik het niet meer. Ik had van nature altijd vreselijk veel energie, op het hyperactieve af. En nu is dat misschien zelfs wel genormaliseerd. Ik leer delegeren. Beetje van me af managen. Mijn week plannen. Afgrenzen. Beetje leren wat jij geleerd hebt, maar dan in mijn werk. Ik deed altijd alles. Maar ja, zelfs ik ex-worcaholic,... als ik moet kiezen, wil ik genieten van mijn leven en niet alleen werken en me dan ziek voelen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Uitslag fysio

 

Ha Dennis,

 

Mijn fysio zei vandaag: tijdcontingent trainen is nu een hype maar niet geschikt voor alle aandoeningen. Voor sarcoïdose zou hij aanraden om te luisteren naar je systeem ipv door je pijn heen te trainen (net zoals jouw fysio dus).

 

Zijn ervaringen met sarcoïdose vond ik nogal interessant om te horen. Hij heeft het idee dat het zoals sarco komt en gaat, wanneer de ziekte actief is, is er eigenlijk weinig te doen om het af te remmen of te beïnvloeden. Prednison ziet hij als uiteradan wel als een belangrijke ontstekkingsremmer die bij levensbedreiging of orgaanfalen gebruikt moet worden, maar anders veel van de symptomen van sarcoïdose vervangt met eigen symptomen of bijwerkingen.

 

Dus hij raadt mij aan: bij hevige pijn of koorts, niet trainen. De rest van de tijd, train op maximaal 80% van je vermogen maar push niet (ik ben geneigd teveel ipv te weinig te doen). Vertrouw erop dat je dan toch langzaam vooruitgaat. Echter als je ziekte actief is, streef dan geen opbouw van je conditie na. Sport als je kunt binnen je grenzen maar sport geregeld. Wanneer je ziekte weer minder actief wordt, kun je weer conditie gaan opbouwen. Aan mijn looptechniek hoeft niets veranderd en daar komen mijn klachten volgens hem dan ook zeker niet van. Jammer want er is dus niets te doen aan de pijn in mijn heup (beenmerg is ontstoken).

 

Dus. Dat ga ik dan maar doen. Dat, en m'n nieuwe huidige dieet zorgvuldig volgen (vegetarisch, geen verwerkt voedsel als chips en koekjes, veel anti-oxidanten en geen drank, saaaai), zoveel als mogelijk slapen en werken slechts binnen de grenzen van mijn kunnen, dus niet als ik wel energie heb meteen de avond doorwerken. En geregelde dutjes overdag en mensen met griep mijden als de pest.

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Marcella,

 

helemaal mee eens wat je schrijft. Ik heb een paar hele goede maanden achter de rug. Merkte zelf dat ik bij het fysio fitness alles kon verhogen. Mijn verbetering had te maken met mijn Remicade. Nu ik 7 weken geen Remicade heb gehad, merk ik dat mijn conditie weer aan het verslechteren is. Wat ik zo netjes had verbeterd, is weer aan het verdwijnen. vooral mijn armspieren protesteren heel heftig als ik iets te zwaars doe.

 

Het advies luisteren naar je lichaam, is dus perfect. Niet door duwen. Schiet je niets mee op. Je kunt wel even over je grenzen heen gaan, maar uiteindelijk zak je dan veel verder in.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Mijn sportarts

 

Hallo allemaal,

 

Nou ik ben eindelijk bij een sportarts geweest. Zo'n consult blijkt niet te worden vergoed, maar hij is nu die 80 euro al waard. Ik ga een medische (sport) keuring krijgen, er wordt een MRI scan gemaakt om schade van rug en heup in te schatten, hij wilde tijd om zich in te lezen in de ziekte en dan maken we een behandelplan.

 

Dan merk je hoe fijn het is als iemand je niet slechts meewarig aankijkt en zegt: "Jij gaat er zo goed mee om, nou sterkte", en zelfs vergeet een vervolgafspraak te maken. Maar ook daar ga ik goed mee om ;)

 

Hij was overigens de eerste in 5 jaar die zelf ouderwets naar mijn longen luisterde. Wat word je eigenlijk weinig aangeraakt door al die doktoren, ik lijk eerder een project dat gemanaged dient te worden. Ervaren jullie dat ook zo?

 

Ik vind het leuk, in januari de keuring en ik ben zeer benieuwd naar het behandelplan.

 

Ik ren 5 keer per week 20 minuten en ga nu 4 x per week naar yoga. De pijn wordt er niet echt minder van maar ik word er relaxter van en zeker flexibeler. Soms ben ik er te moe voor, maar als ik mezelf dan gedwongen heb, voel ik me altijd beter achteraf.

 

Loopt een van jullie bij een sportarts?

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.