Ga naar inhoud

Sarcoïdose en Sport


Petrarca
 Share

Recommended Posts

Hoi Marcella,

 

ik ben een aantal jaren geleden door de cardioloog naar de sportarts gestuurd. Werd gewoon vergoed. Uiteindelijk ben ik door deze arts naar een revalidatie-arts gestuurd waar na ik een jaar rond heb gelopen in een revalidatiecentrum.

 

Ik was erg tevreden over de sportarts, maar op een hele andere manier dan jij het bent. Hij heeft geprobeerd mij meer te laten bewegen, iets wat niet lukte. Toen niet, en nu nog niet.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Sport- en revalidatie

 

Hallo Marcella,

 

Ik ben door longarts verwezen naar revalidatie-arts.

Dit heeft geresulteerd in mijn huidige fysiotherapie: 2 maal per week op de revalidatie-afdeling van het plaatselijke ziekenhuis.

Dit alles wordt volledig vergoed door mijn ziektekostenverzekering.

 

Ben ik tevreden? Ja met de behandeling helemaal. Met mijn eigen prestaties helaas niet.

Het doel is: “behouden wat ik heb”, maar ik moet tot mijn spijt vaststellen dat ik gestaag achteruit ga… :unsure:

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

sport

 

de vermoeidheid die ik had vond ik erger dan dat ik 62% van mijn longen kwijt ben geraakt

want dat was een proces wat geleidelijk ging en je er op aanpaste.

maar die vermoeidheid dat was zo intens dat ik niet eens de puf had om me een kop kofie te halen in de keuken en dat was dan 2 meter verder als waar ik zat als ik daar aan terug denk lopen me de rilingen over de rug.

vermoeidheid klachten verdwenen na een paar jaar

 

sport ja helpt altijd ieder op zijn eigen tempo met begleiding liefst

door dat je zo vermoeid bent en achteruitgaat met je longen als je sarco daar het ergste is kom je in een neerwaartse spiraal tercht waar je moeilijk uit komt

ik had het geluk dat er bij mij in de buurt een revalidatie centrum was en daar hebben ze me uit die neerwaartse spiraal gehaald in 5 maanden tijd 13 kilo spiermassa erbij ik was wel jong 34 jaar dan lukt dat nog.

 

moet wel zeggen dat het eerst 3 jar geduurd heeft eer mijn sarco wat heel heftig was wat ging temperen

daarna kon ik het ook opbrengen om te gaan revalideren

 

sindsdien fitnis ik 2 keer in de week puur om mijn conditie op peil te houden

en dat doe ik al 12 jaar en ben niet meer achteruit gegaan met mijn longinhoud

Link to comment
Share on other sites

Hoi Ger,

 

Wat fijn dat je niet achteruit gaat. Het sporten zal denk ik echt helpen je kracht te behouden.

 

Ik had een heel slecht weekend, steeds meer pijn in mijn longen in mijn rug (? kan dat wel?) en eindelijk dicofinac ad huisarts gevraagd.

Eerste nacht in maanden dat ik gewoon geslapen heb zonder steeds wakker te worden vd pijn. Meteen weer ouderwets lekker kunnen hardlopen, 45 minuten! Nou ja, zo langzaam als een oud vrouwtje en vanmiddag een middagdutje ;)

 

Ik ga in januari met begeleiding sporten, lijkt me best fijn, als er iets van extra externe motivatie en begeleiding is. Ben heel benieuwd ik ga daar vast heel veel leren.

 

Jij hebt al heel lang prednison he en dan je botontkalking daardoor, wat naar. Heb je ooit geprobeerd wat er gebeurt als je het helemaal afbouwt?

 

En heeft je nu je al zo lang Sarcoidose hebt ertoe bewogen om hier nu lid te worden? Welkom in ieder geval!

 

Groeten,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

De Sportarts

 

Hallo allemaal,

 

Nou eindelijk uitslag MRI gekregen en inspanningstest gedaan. Was licht verrassend. Mijn pijnlijke heup die op de petscan oplicht is niet te zien op MRI. Het goede hier aan is dat er dus geen schade is na jaren ontstoken beenmerg en pijn. Het vervelende is dat voor de artsen de pijn in mijn heup meteen niet bestaat.

Ook heeft de MRI scan een cyste in het linkerdijbeen ontdekt, vrij groot. Maar die was weer niet actief op de petscan, dus stelt ws niets voor. Nieuwe foto's zijn gemaakt.

Inspanningstest viel tegen als in mijn longen moesten volgens de arts te hard werken voor hun zuurstof oftewel 'je klinkt als een longpatient'. Tsja, als ik ook al jaren niet kan rennen door een zere heup en mijn longweefsel ontstoken is...

 

Ik denk zo ondertussen zeker ook na al jullie verhalen dat ik gewoon heel erg in mijn handjes mag knijpen met deze milde vorm van Sarco en dus reden te meer om zeer zorgvuldig met mezelf om te gaan.

 

24 januari heb ik vervolgafspraak met orthopeed en sportarts. Ik vermoed dat ze de cyste gewoon in de gaten willen houden om te kijken of er ontwikkeling in zit. En ik krijg dan eindelijk de kans om aan mn sportarts te vragen om een programma om vooral longen te versterken. Dat zal ik vervolgens weer hier posten.

 

Ik doe nu 3 keer per week aan bikram yoga en dat helpt mn heup en rest v mn lijf echt met pijnklachten.

Ik ren ca 5 keer 20 - 30 minuten, als ik niet te moe ben. Heel langzaam, ik forceer niets. Ik denk dat ik hierdoor nog een redelijke conditie heb.

Ik eet ontstekingsremmend (geen tarwe, suikers, vetten, zetmeel, vis of vlees) en ben nu een maand vrij geweest v mn werk.

 

Ik weet niet welke levensstijlverandering het meeste heeft bijgedragen, maar ik heb vaker minder pijn, ik word beduidend helderder in mijn hoofd en ben echt minder moe!

 

Sporten jullie nog?

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • Administrators

Hi Marcella,

 

Fijn dat je energie min of meer hetzelfde blijft :)

 

Zelf ben ik sinds afgelopen week weer begonnen met fysio. Nou ik kan jullie melden dat ik weer helemaal opnieuw moet beginnen. Alles wat ik had opgebouwd ben ik kwijt. Ik heb het dan zowel over kracht als cardio.

 

Wel een 'goede' motivatie om er weer tegenaan te gaan!

Link to comment
Share on other sites

Wat fijn dat je weer gaat sporten, dat is een toch een kleine stap vooruit! En ja jammer dat alles qua conditie weg is maar dan kun je idd veel verbeteren ;)

 

Mijn rechter enkel doet nu opeens zo'n zeer dat ik, ik denk dat het eindelijk zo ver is, voorlopig niet kan hardlopen. Oude blessure of sarcoïdose, who knows. Overbelast kan niet zijn gebeurd :p. Maar die verzwakte longfunctie he, ik ben dan zo bang dat die veel rapper achteruit gaat.

 

Wat doe je, fitness? Wordt er dan ook concreet gekeken naar het verbeteren van je longfunctie en echt begeleid?

 

Groeten,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

Guest dettedereus

Hoi Petrarca,

 

Ben net nieuw op dit forum en weet nog niet precies hoe alle knoppen werken :cursing: dus hopelijk komt deze reactie op de juiste plaats terecht. Heb zelf sarco sinds 2002 dus ook redelijk bekend met het fenomeen. Bij mij is het begonnen met hypercalciemie en alle gevolgen daarvan, maar nu redelijk onder controle. Ben onder behandeling in het Radboud in Nijmegen, waar ben jij onder behandeling?

 

Hoop wat van je te horen!

 

Groetjes,

Dette

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Yep, ik doe fysiofitness 2 x per week. Er wordt een heel schema bijgehouden (erg goed). Vorige week gekeken wat het nul punt is waar ik op zit. Vandaar gaan we weer proberen op te bouwen. Dit is alleen een lang proces met vooruitgang en terugval. Ik krijg persoonlijke begeleiding hierbij wat erg fijn is. Soms ben ik namelijk bang dat ik te ver ga in mijn oefeningen. Dan is het goed om een professional te hebben aan je zijde die je net even over die drempel kan helpen.

 

Vervelend om te horen van je enkel! Rust doet goed in dit geval. Oefeningen waarbij je niet hoeft te rusten op je enkel zorgen er ook voor dat min of meer je longfunctie in takt blijft. Is niet hetzelfde als joggen maar bijvoorbeeld opdrukken, sit-ups, gewichtjes en niet te vergeten touwtje springen op 1 been kunnen in dit geval handig zijn totdat je enkel weer goed aanvoelt.

Link to comment
Share on other sites

Touwtje springen! Enorm zwaar en extreem goede oefening, leuk, dankje voor de tip, die was ik vergeten, maar m'n springtouw hangt gewoon aan mn kapstok. Die begeleiding lijkt me ook fijn. Ben je heel moe na het nieuwe sporten?

 

Dat ga ik doen, idd. En fietsen (jak). En yoga natuurlijjk. Was vandaag weer heerlijk. Veel zwaarder omdat ik een paar slechte dagen heb. Moeilijk om mezelf er te krijgen. Maar ik voelde me wel heel fijn erna.

 

Ik ben zéér benieuwd wat mn sportarts gaat voorstellen om hart- en longfunctie te verbeteren. Ik zie hem maandag. Het wordt toch eens tijd voor een sportprgramma vind ik zelf.

 

Groeten,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

Ik ben verbaasd hoeveel en hoe uitbundig er gesport wordt door mensen met sarcoïdose. Iedereen zoek zijn eigen manier en eigen grenzen. Ik heb respect voor de wijze waarop jullie met de sarcoïdose omgaan en je weg daarin zoeken. Want eerlijk gezegd, ik vind de verhalen niet mis die ik hier zo lees.

 

Mijn ervaringen, ik heb een jaar lang onder begeleiding van een lieve fysiotherapeute gefitnesst. Resultaat na een jaar: minder longinhoud. Ik ben ermee gestopt. Ik ben nooit een grote sporter geweest, hoewel ik lopen en fietsen erg lekker vond en vind. Vroeger deed ik veel zwaar lichamelijk werk, maar dat is langzamerhand onmogelijk geworden, voornamelijk door een steeds verminderende longinhoud. Ik moet ook zeggen dat ik het vreselijk zwaar vond om mezelf er steeds weer toe te forceren om zwaar te trainen. Je zoekt in feite de benauwdheid steeds weer zelf op en dan moet er een motiverend resultaat zijn. Ik bracht het niet meer op.

 

Tegenwoordig wandel ik graag. Ik fiets met elektrische ondersteuning. Ik schaamde me kapot in het begin, dacht dat ik met een orthopedisch instrument rondfietste. Het alternatief was: niet meer fietsen, te zwaar, gebrek aan lucht. Nu ben ik eraan gewend en zie zelfs jonge gezonde mensen op elektrische fietsen rijden. De schaamte voorbij. Wandelen doe ik graag met een stok. De zwaai van de stok houdt het ritme in het lopen en voorkomt dat ik steeds langzamer ga lopen. Rugpijn en pijn in mijn benen wisselen, maar meestal kan ik lopen.

 

Van één ding ben ik overtuigd geraakt, je kunt met sport geen sarcoïdoseprocessen beïnvloeden. Je kunt je spirit hoog houden door te blijven bewegen, dat wel. Maar verwachtingen t.a.v. verbeteringen heb ik allang niet meer. En bij fysiotherapeuten of sportinstructeurs die niet weten waar ze het over hebben – prednison en overgewicht – moet je zo snel mogelijk wegwezen, Dennis. Het laatste waar je zin in hebt is onbegrip.

 

Maar yoga, ik denk dat ik dat inderdaad eens ga proberen uit te zoeken.

 

Groeten, Bert

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

lekker volleyballen

 

Hallo allemaal,

 

Sinds juli 2010 weet ik dat ik voor 98% zeker sarcoidose heb (zou ook alveolitis kunnen zijn). In febr. ben ik doodziek in het ziekenhuis terechtgekomen met een dubbele longonsteking en een longvliesontsteking. Heb geen medicijnen en de longtest was qua capaciteit verbazingwekkend goed wat niet met de plaatjes op de scan overeenkwam.

 

Vermoeidheid herken ik erg maar sinds ik mijn volleybal weer heb opgepakt, twee keer in de week en ben gestart met het bloedgroependieet om meer energie te krijgen middels eten (wordt ook voor kankerpatienten gebruikt), voel ik me zo goed dat ik weer mijn 32 uur kan werken.

 

Ik merk dat ik door sporten meer lucht krijg en minder verkrampt ben, zoals de arts zei: u voelt zich zo goed niet omdat de sarcoidose is verbeterd maar uw algehele conditie door het eten en het sporten zo is verbeterd.

 

Sinds juni is het plaatje op de scan niet meer verbeterd en in april ga ik weer, ik denk dat de arts me dan wel aan de prednison wil hebben maar ik las dat dat zeker geen garantie voor succes is. Misschien toch nog ff op z'n beloop laten?

 

Groetjes

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Lekker gesport

 

Lotgenoten,

Afgelopen zaterdagavond 26 maart 2011 heb ik na 2 jaar weer eens een langebaan wedstrijd meegeschaatst.

In het mooie Thialf stadion in Heereveen reed ik voor mijzelf een soort overwinning. Weinig en niet meer intensief getraint reed ik op de 500m een 47,63 op de klok. Valse start een paar misslagen en de race liep niet echt lekker. De 1500m ging daarintegen een stuk beter. Ik had een PR staan van 2.27,84 gereden in 2008 op de buitenbaan in Amsterdam. Zaterdagavond reed ik 2.27,86 op de klok, dat is maar 200ste boven mijn PR!

Misschien niet de beste tijden maar ik ben er wel heel blij mee.

Voor de rest ben ik, net als Erik (Roelof) erg in mijn nopjes met de alternatieve weg die we zijn ingeslagen! Veel minder moe en veel energieker.

Link to comment
Share on other sites

Lotgenoten,

Afgelopen zaterdagavond 26 maart 2011 heb ik na 2 jaar weer eens een langebaan wedstrijd meegeschaatst.

In het mooie Thialf stadion in Heereveen reed ik voor mijzelf een soort overwinning. Weinig en niet meer intensief getraint reed ik op de 500m een 47,63 op de klok. Valse start een paar misslagen en de race liep niet echt lekker. De 1500m ging daarintegen een stuk beter. Ik had een PR staan van 2.27,84 gereden in 2008 op de buitenbaan in Amsterdam. Zaterdagavond reed ik 2.27,86 op de klok, dat is maar 200ste boven mijn PR!

Misschien niet de beste tijden maar ik ben er wel heel blij mee.

Voor de rest ben ik, net als Erik (Roelof) erg in mijn nopjes met de alternatieve weg die we zijn ingeslagen! Veel minder moe en veel energieker.

 

 

Goed te horen, zal ook wel een enorme positieve boost geven dat je het "weer" kan.:thumbup1: wat een heerlijk gevoel zal zijn.

 

Gelukkig zijn de Olymische spelen in Sotsji pas in 2014 en heb je nog even tijd om je PR aan te scherpen;)

 

Succes met het schaatsen en straks natuurlijk op de wielen.

Link to comment
Share on other sites

Hallo allemaal,

 

Sinds juli 2010 weet ik dat ik voor 98% zeker sarcoidose heb (zou ook alveolitis kunnen zijn). In febr. ben ik doodziek in het ziekenhuis terechtgekomen met een dubbele longonsteking en een longvliesontsteking. Heb geen medicijnen en de longtest was qua capaciteit verbazingwekkend goed wat niet met de plaatjes op de scan overeenkwam.........

 

 

......Sinds juni is het plaatje op de scan niet meer verbeterd en in april ga ik weer, ik denk dat de arts me dan wel aan de prednison wil hebben maar ik las dat dat zeker geen garantie voor succes is. Misschien toch nog ff op z'n beloop laten?

 

Groetjes

 

Van prednison is inderdaad niet bekend wat het doet met sarcoïdose.

En omdat de start dosering prednison meestal vrij hoog is ( 60 mg/d een halfjaar lang) kunnen bijwerkingen heftig zijn en "schade" aanrichten aan organen en gewrichten

 

 

Goed overwegen van de voors en tegens. Mogelijkheden van alternatieven, zowel regulier als alternatief, bespreekbaar maken.

 

Maar als er geen andere opties zijn.... :confused1:

Link to comment
Share on other sites

Prednison doet helemaal niks met de sarcoidose.

 

Prednison zorgt ervoor dat er niet meer ontstekingen komen en de ontstekingen die er zijn niet groter worden, het is een ontstekingsremmer.

 

Het enige is dat met sommige sarcoisose patienten afgevallen zijn en geen eetlust hebben, dat ze meer honger krijgen en aankomen.

 

En dat je tijdelijk een energie boost krijg wat enigzins positief is.

Link to comment
Share on other sites

Goed te horen, zal ook wel een enorme positieve boost geven dat je het "weer" kan.:thumbup1: wat een heerlijk gevoel zal zijn.

 

Gelukkig zijn de Olymische spelen in Sotsji pas in 2014 en heb je nog even tijd om je PR aan te scherpen;)

 

Succes met het schaatsen en straks natuurlijk op de wielen.

 

Dank Arie, de racefiets staat al klaar!

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

over een paar weken krijg ik de uitslag van mijn spierbiopt. Krijg dan ook te horen welke medicijnen ik moet gaan slikken. Ik slik nu al MTX en heb daar niet zoveel moeite mee. Wel zou ik moeite met prednison hebben. Ik heb geen zin om een prednisonfiguur te krijgen. Ben net zo blij met mijn lijntje.

 

Dennis, ik ben niet afgevallen omdat ik geen honger meer had. Ik bleef eten en viel af. Bleek te maken te hebben met mijn dvn.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi bernadette,

 

Dennis, ik ben niet afgevallen omdat ik geen honger meer had. Ik bleef eten en viel af. Bleek te maken te hebben met mijn dvn.

 

Dat kan natuurlijk ook. Ik bedoelde ook niet iedereen, maar dit is wel een vaker voorkomend beeld.

 

Ik vroeg me af of bij jouw door de dvn (ik weet niet precies hoe ik het moet zeggen) de pijnsensatie is veranderd ?

 

Gr, dennis

Link to comment
Share on other sites

Hoi Dennis,

 

ik denk dat ik wel een beetje begrijp wat je bedoelt. Alleen kan ik je daar niet op antwoorden. sinds 1996 heb ik steeds meer last gekregen van mijn handen, heup en ga zo maar door. Later bleek het allemaal door mijn sarco en dvn te komen. Ik zou niet meer weten hoe de pijnsensatie vroeger was. Hij is echt wel veranderd. Maar hoe, ik weet het niet. Klinkt misschien heel vreemd. Maar het is bij allemaal zo geleidelijk gegaan dat ik het nooit heb gemerkt. Het hoorde gewoon bij mij. Elke keer leverde ik weer wat in.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

De mogelijkheden om te sporten variëren volgens mij afhankelijk van hoe de sarcidose zich manifesteert. Ik heb wat dat betreft het geluk dat mijn longen redelijk gevrijwaard zijn gebleven van klachten. Op een incidentele ontsteking van de slijmvliezen na dan.

 

Gedurende de periode dat ik aan de prednison zat heb ik niet kunnen sporten. Ik heb toen behoorlijk last gehad van een soort gedesoriënteerd gevoel, evenwichtsstoornissen en gewrichtspijnen. Toen ik vervolgens overging naar Humira zijn al die klachten binnen 3 maanden verdwenen en heb ik het sporten weer kunnen oppakken. Je kunt je haast niet voorstellen hoe sensationeel dat voelde, vooral omdat sporten mij met de paplepel is ingegeven.

 

Intussen heb ik weer een behoorlijke conditie opgebouwd en voel ik me ook weer "fris" in mijn hoofd.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Sinds een kleine maand bezig met fisio bij ons in waalwijk, puur om wat meer conditie op te bouwen.

Het gaat heel wisselend, ik voel er me wel wat fitter bij.

Raar is dat ik met Prednison beter presteerde en meer power had dan zonder, zoals nu.

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.