greetjevermeiren Schreef November7 , 2010 Share Schreef November7 , 2010 binnenkort moet ik een bronchiale lavage ondergaan, kan er iemand mij hier iets meer over vertellen? Ik weet niet wat te verwachten... Ook vraag ik me af of er iemand uiting heeft van sarco in het gelaat... Nu ik gestopt ben met de medrol krijg ik opnieuw uitslag in men gelaat. Net dezelfde als ervoor. Toen ik begon met de cortisonen was die verdwenen als sneeuw voor de zon.. Ik vind het heel raar dat dat nu terug komt, toeval? Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef November7 , 2010 Share Schreef November7 , 2010 Hoi Greetje, ik heb het onderzoek maar gewoon over mij heen laten komen. Vond het verdoven van mijn tong, nog erger dan de rest. Sterkte ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef November7 , 2010 Share Schreef November7 , 2010 Hallo Greetje, ik heb vorig jaar ook een lavage moeten ondergaan. Het inbrengen van de scoop in de luchtpijp vond ik erg meevallen, je moet eens diep zuchten en hup hij zit er in. Ook het in de longen kijken viel reuze mee. De lavage zelf is dan normaal ook een fluitje van een cent, maar bij mij verliep het minder goed:cursing: Er wordt via een soort spuit vloeistof in de longen gespoten en ook meteen weer afgezogen, dat afzuigen ging niet echt goed ( het afzuigapperaat werkt schijnbaar niet goed) zodat er vrij veel vocht in de longen achter bleef. Ik werd dus erg benauwd. Ik heb toen zuurstof gekregen. Dat hielp heel goed, maar ik moest toch enige dagen in het ziekenhuis blijven, totdat er bijna geen vocht meer in de longen zat. Laat je hierdoor niet afschrikken, dit komt zeer zelden voor hebben ze me verteld! Als alles normaal was verlopen zou het echt heel erg meegevallen zijn. Dus maak je daarover maar geen zorgen. Je moet vooral rustig proberen door te ademen, dan gaat het goed. Ik vond een maagonderzoek veel erger. Door die lavage hebben ze wel met 100% zekerheid kunnen constateren dat er sarcoidose zat in de longen. Succes ermee!:thumbup1: groetjes, Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef November7 , 2010 Share Schreef November7 , 2010 Hallo Greetje, Zo'n lavage hebben we vrijwel allemaal gehad. Wel veel verschil in de manier waarop (met of zonder verdoving) en hoe we het ervaren hebben. Ik had het voorrecht een volledige narcose te krijgen...:closedeyes: Daarna wel nog lang en veel gehoest :w00t: . Helaas toen nog steeds geen zekerheid over de diagnose. Daarna nog een biopsie (VATS) gehad. groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
greetjevermeiren Schreef November7 , 2010 Author Share Schreef November7 , 2010 thanx voor jullie respons... :) Fijn om te weten dat het ook onder volledige narcose kan.. Ik kijk er niet naar uit,maar hopelijk krijg ik idd zo meer zekerheid. En hopelijk heb ik niet zo'n pech als jij Frits... ;) groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef November8 , 2010 Share Schreef November8 , 2010 Hoi Greetje, Mijn 1e bronchoscopie heb ik een roesje geëist, ik was er zo bang voor... maar die verliep minder goed. De patiënt is onrustiger, hoest meer, als hij niet bij is. De arts had een ader ipv weefsel en ik kwam bij tijdens... Een tijdje flink gehoest erna. De 2e (in St Antonius) verliep beter, zónder roesje. Ook ging het afzuigen minder goed maar gelukkig fiksten ze het op tijd (akelig he Frits) dus kwam ik er nog goed uit. Het is een enge ingreep maar uiteindelijk valt hij erg mee. Achteraf ;-) Bij mij hebben ze nog steeds niet met zekerheid sarcoïdose kunnen vaststellen, ook niet na de endoscopie om bij de gezwollen lymfeklieren te komen. Ik vind inderdaad de onzekerheid me de meeste mentale strijd opleveren. Maar ik heb het mild op dit moment, dus ik mag niet klagen! De ingreep is uiteindelijk weer zo voorbij, ik hoop voor je dat je uitsluitsel krijgt. Sterkte! Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
greetjevermeiren Schreef November8 , 2010 Author Share Schreef November8 , 2010 Hoi Marcella, Bedankt voor je reactie... Vind het echt fijn dat ik er met jullie eens kan over praten.. :) Jij hebt ook al zo'n akelige er varing achter de rug met dat onderzoek.. Hopelijk gaat het wat vlot verlopen. Neem jij op dit moment dan iets van medicatie, nu je zegt dat je het mild hebt? Momenteel ben ik mogen stoppen met de Medrol en hoop dat ik er (even) vanaf ben... Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef November8 , 2010 Share Schreef November8 , 2010 Hoi Greetje, Het lastige vh delen vd nare ervaringen is dat jij je meer zorgen gaat maken om iets wat waarschijnlijk nooit bij jou gaat gebeuren! De eerste keer deed een arts het die hier minder ervaren mee was. De tweede keer was het een ervaren team en werd ik super behandeld en voelde me prima tijdens de voorbereiding en het onderzoek. Ik zou het zo de derde keer weer ingaan, maar waarschijnlijk liever zonder roesje, want dan kunnen ze het beter doen. Ik weet het niet, het is allemaal een beetje naar en een beetje nodig. Ik weet natuurlijk niet waardoor het nu mild is, waardoor mn longen weer zo sterk zijn of wat er gaat komen. Maar ik klamp me vast aan regelmaat en niet teveel stress - terwijl ik best veel werk - en veel en regelmatig sporten. Ik eet geen enkele troep nu, alles vers en gezond en vegetarisch, geen snoep alleen pure chocolade en in principe geen drank. En op tijd naar bed. Zooo saaaai. Behalve a.s. vrijdag dan heb ik maandborrel met mn medewerkers ;-) Op eoa manier hoop ik dat dit de beste manier is om hiermee om te gaan. Waarschijnlijk vanuit een behoefte aan controle, die we natuurlijk niet hebben. Ik wens je veel sterkte en ik ben ook blij met dit forum ;-) Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
greetjevermeiren Schreef November9 , 2010 Author Share Schreef November9 , 2010 Hoi Marcella, Ja, langs de ene kant zorgen die nare ervaringen inderdaad voor wat meer angst,maar langs de andere kant weet ik nu wat ik kan verwachten he... En gewoon hopen dat het zal meevallen... Wat je vertelt over dat gezond eten en sporten herken ik wel, ik voel me daar ook goed bij.. Het idee dat je "gezond" bezig bent he... :p Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef November9 , 2010 Share Schreef November9 , 2010 Ha Greetje, Ik denk eerlijk gezegd zelfs dat het méér dan een gevoel is, vergis je niet in het zelfhelend vermogen van je lichaam! Al heeft het wel ondersteuning nodig, zeker wanneer het lichaam in de war is van Sarcoïdose. Zou je alsjeblieft wat meer over je sport-sarcoïdose ervaringen willen vertellen in de topic (onder algemeen) sarco en sport? Ik zou graag elkaars verhalen daar wat verzamelen en een rode lijn ontdekken (aantonen ;-)), zelfs een werkgroep starten bij de patiëntenbelangenvereniging. Groetjes, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in