tips voor spierpijn ! zelf tramadol helpt niet !!

[Simone]

Hallo Allemaal,

 

Ik heb mijn voorstelronde gedaan in het topic voorstellen en sindsdien gaat het telkens slechter met mij. (komt niet door het plaatsen van de topic hoor :w00t:). Het is begonnen met een ontsteking in mijn borst en er komen telkens meer kwalen bij.

 

Ik lig al 2,5 week in bed met enorme pijn aan mijn rug, borst en benen. Ik denk dat het spierpijn is, maar het is killing me !

 

Ik gebruik tramadol 100 en panadol 1000 maar die helpen niet en ik heb acroxia gekregen, maar ook die doet niets. Het enige wat soms iets verlicht is een warm bad en massage.

 

Voor de rest kan ik alleen liggen met mijn benen iets omhoog. Als m'n vriend naast me komt zitten, gil ik het uit.

Ik kan niets anders eten dan rijstwafels, van de rest word ik misselijk.

Van te voren kreeg ik ook slappe benen als ik een half uurtje liep. En pijn aan mijn benen.

 

Ik weet niet meer wat ik moet doen.

 

Heeft iemand tips of weten jullie of dit bij de sarco hoort?

 

Afgelopen vrijdag heb ik weer bloed moeten prikken, maar die uitslag duurt nog 1,5 week. Tot die tijd slik ik co-trimoxazol (al 2 maanden, maar beter wordt het niet), hopelijk wijst mijn bloed weer iets uit en gaat hij over op prednison ofzo.

 

Liefs Simone

[Petrarca]

Hoi Simone,

 

Ik heb helaas geen enkele tip, maar ik wil toch even zeggen dat ik het vreselijk rot vind voor je, zoveel pijn. Heel veel sterkte.

 

Marcella

[angel]

hoi simone,

 

ik heb hier een paar maanden geleden ook last van gehad. ik kon wel janken van de pijn en niks hielp. ik heb ook tramadol gekregen van mijn huisarts maar de longarts was het daar niet echt mee eens zelfs onverantwoord. en de pijn werd toch niet minder. Alleen werd ik wat suffer waardoor ik alles om mee heen niet meer zo waar nam. de pijn was zo erg dat mijn huid zelfs pijnlijk was bij aanraking. Dat was een hele rare gewaarwording . Het enige wat iets verlichting gaf was een heet bad. Maar dat is ook niet lang uit te houden omdat je het door de longen sneller benauwd hebt. en zo gauw je eruit bent is het er ook weer. ik ben nu begonnen met mtx en hoop dat het snel wat rustiger word. De pijn is nu erg wisselen de ene keer erg heftig en de andere keer is het er wel maar dan is het te doen. Ik hoop dat de pijn bij jou ook snel wat afneemt maar ik zou zeker niks slikken van pijn stillers als het helemaal niks uit haalt. je lichaam heeft al genoeg te lijden. Wens je heel veel sterkte toe.

 

Angel

[Simone]

Hoi Angel,

 

Ik ben blij met jou reactie !! Niet omdat jij het hebt gehad, maar ik begon aan mezelf te twijfelen. Vooral dat van dat aanraken op de huid .... ik dacht dat ik gek werd en me aanstelde, maar dat is gelukkig niet zo.

 

Ik heb pas over een week telefonisch contact met de internist en dan hoor ik of ik over kan naar prednison met mtx. Ik was geen voorstander hiervan, maar nu ben ik er klaar voor, als de pijn maar weggaat.

 

Ik ben ook blij dat iemand me bevestigd hoeveel pijn het doet. Ik ben al niet zo'n pijnlijer, maar dit... pfff

 

Maar het gaat blijkbaar over.:unsure:

 

Bedankt hoor !

 

Liefs Simone

[Annelies]

Hallo Simone,

 

Kun je de internist (of diens assistente) niet opbellen met de vraag of het telefonisch contact 'n beetje eerder mag?

Hoef je niet nog 'n hele week te wachten.

 

Ben je onderzocht op dvn?

De aanrakingspijn heb ik vooralsnog op slechts op twee vingers, en volgens de neuroloog is dat gevolg van de dvn.

 

Ik wens je heel veel sterkte! :thumbup1:

 

groetjes,

Annelies

[angel]

hoi simone,

 

ik heb toen inderdaad ook gebeld of ik eerder bij mijn longarts terecht kon en kon al twee dagen later terecht. hij kan echter ook niet veel aan de pijn veranderen. Het was wel een rede om te starten met mtx en daarnaast de prednison die slik ik nu ruim een jaar.

 

nadeel van mtx is dat je daarnaast geen pijnstillers mag slikken ivm belasting nieren. Bij de gewone matige pijn werden de pieken er wel een beetje vanaf gehaald met 1200mg burfen. helaas mag ik deze nu niet meer nemen. Maar als de pijn zo extreem is werkt het ook niet.

 

Ik ben ook op dvn getest deze vertoonde inderdaad afwijkingen maar niet zo danig dat ze het dvn noemen. Nu zijn die klachten nog verergerd en wil mijn arts de onderzoeken opnieuw doen maar heb gezegd dat er nu even niet voor open sta. te veel onderzoeken in een korte periode ben het even zat. de dvn pijn kan ik echter niet vergelijken met de pijn aan de benen en over gevoeligheid van de huid. het lijkt wel of de pijn van diep uit je benen komt en helemaal doortrekt naar je huid door en dan over de gehele armen en benen. Ik kan ook niet zeggen dat het over gaat.

 

Net zo als veel klachten bij deze ziekte komt het en zwakt het af om vervolgens toch weer in volle hevigheid terug te komen. De pijn in gewrichten en spieren is bij mij blijvend maar wek wisselend in hevigheid. Je hebt pijn waar je aan went en net als je denkt ik kan ermee omgaan word het weer erger of komt er weer iets anders bij. je kunt wel zeggen dat het een ziekte is wat van variatie houdt. Soms hou ik het niet meer maar meestal bijt ik er door heen. Het voelt aan of er nog maar 1/4 van me over is.

Ik denk wel dat het een goede tip is om eerder aan de bel te trekken. Je moet echt opkomen voor je zelf want je hebt je lichaam nog lang nodig.

 

heel veel sterkte ermee en zet hem op groetjes angel

[Simone]

Hoi Angel,

 

Nou dat eerder aan de bel trekken vind ik wel een hele goede tip. Anders gebeurt er inderdaad niets. ;)

 

In het begin zwakte ik de dingen nog wel eens af of dan voelde ik me net goed als we naar de internist moesten gaan en dan twijfelde ik aan mezelf... waarom ben ik dan wel en dan niet ziek.:confused1: Misschien is het wel psychisch.

 

Hoe doen ze die dvn onderzoeken dan?

 

Overigens heb ik (nog) geen sarcodiose aan mijn longen. Mijn leverwaarden zijn zeer schommelend, van normaal tot 400x te hoog :pinch:

En telkens was een een actief immuunsysteem te zien. Wat dat betekent weet ik ook niet precies, aangezien mijn vriend hem de laatste x aan de lijn had.

Hij is deze week op een congres in de US, en daarna zou hij me meteen bellen.

Het is de enige immunoloog in het ziekenhuis, gespecialiseerd in sarcoidose, dus ik zal wel moeten...

Gelukkig heb ik wel een fijne huisarts die meedenkt.

 

Ow en tijdens de PET/CT zagen ze dat mijn longen en organen nog schoon waren, alleen mijn borst niet dus. Maar hij zei er meteen bij dat ze niet de spieren en botten op zo'n pet/ct kunnen zien.dus dat was afwachten en het kon ook niet de goede (of slechte dus) periode zijn geweest. Nah lekker dan...

 

Ik ben ook wel onderzoek moe moet ik zeggen, maar ik wil eerst weer medicatie krijgen zodat ik weer kan werken enzo. Hoewel ik betwijfel of dat na 2 jaar nog zo makkelijk zal gaan.:crying: Zeker de nachtdiensten ben ik bang dat te zwaar zullen zijn.

 

Werk jij nog?

 

Liefs Simone

[Simone]

Hallo Simone,

 

Kun je de internist (of diens assistente) niet opbellen met de vraag of het telefonisch contact 'n beetje eerder mag?

Hoef je niet nog 'n hele week te wachten.

 

Ben je onderzocht op dvn?

De aanrakingspijn heb ik vooralsnog op slechts op twee vingers, en volgens de neuroloog is dat gevolg van de dvn.

 

Ik wens je heel veel sterkte! :thumbup1:

 

groetjes,

Annelies

 

Hoi Annelies,

 

Hoe doen ze zo'n dvn onderzoek??

 

Ik hoop niet met nog meer naalden enzo.. ben net onder een leverpunctie uitgekomen.

 

Liefs Simone

[Bernadette]

Hoi Simone,

 

het onderzoek voor dvn bestaat uit een temperatuursonderzoek. Een onderzoek waarbij jij moet aangeven of je warmte of kou voelt. Je hoeft alleen maar een blokje vast te houden. Ook wordt er vaak een huidbiopt genomen wat dus wel pijn kan doen. Althans is mij verteld. Ik heb het nooit gehad, omdat uit mijn temperatuursonderzoek zo'n zware vorm van dvn kwam dat ze het niet noodzakelijk vonden. Maar dat was 4 jaar geleden. Ondertussen kunnen ze hier anders over zijn gaan denken.

 

Groetjes, Bernadette

[angel]

goedemorgen,

 

tja ik herken dat gevoel dat het tussen je oren zit. maar dat is echt niet zo. zo heb je ergens verschrikkelijk veel last van en dan zwakt het opeens weer af. dan zit de pijn daar en dan weer daar. En soms ook op rare plaatsen zoals midden op je been of de onderkant van je armen.

 

De pet heb ik inderdaad ook gehad en bij mij zeiden ze ook dat de spieren en gewrichten inderdaad niet waar te nemen zijn. Dat wil niet zeggen dat het er niet is.

 

Bij mij hebben ze buiten om de warmte testen hebben ze ook nog een test gedaan met elektrodes en inderdaad hele dunne maar lange naalden. Ik kan je echter zeggen dat de stroom stootjes het vervelends waren deze dienen ze toe met kleine ronde plaatjes die op je huid op bepaalde plaatsen geplakt worden.

 

De naaldtjes worden vrij diep in je spieren op bepaalde plaatsen gestoken. Je voelt er bijna niks van.De pijn die je van de sarco hebt is veel erger.

 

Als ik het goed begrijp heb je in de zorg gewerkt aangezien je nachten draaide. Ik werk in geestelijk gehandicapte zorg. En ja ik werk nog steeds maar wel voor 15 uur per week en deze uren worden goed verdeeld. De avonden zijn erg zwaar maar ik kan me er nog doorheen bijten. Maar het is een gevecht. Als ik werk laat ik de rest voor wat het is. Dan kan ik ook echt niks meer.

 

Ik heb het geluk dat ik deel uit maak van een geweldig team met een geweldig team hoofd. Ik word goed gesteund en kan zaken aan geven als ik iets niet kan. Helaas kan ik dat stuk moeilijk accepteren en moet nog leren om zaken uit handen te geven. Vaak gaat het op het werk wel redelijk maar betaal ik er thuis dubbel voor. En thuis wachten dan nog 4 kinderen en 3 honden. Maar ik accepteer nu wel dat ik niet alles op een dag moet willen.

 

Soms heb ik ook echt het gevoel dat ik overspannen ben aan het worden. Vooral als de pijn zo erg is en je weer die slapeloze nachten hebt tja dan word het wel eens te veel. Gelukkig lijkt het voor de buiten wereld of ik altijd vrolijk ben en alles aan kan. Heb er een hekel aan als ik als een lopende ziekte gezien word.

 

Ik zie dat jij ook in limburg woont?? Ik heb gelukkig ook een zorgzame huis arts. Nu nog luisteren naar zijn advies . Ben nog al erg eigenwijs.

 

Ik denk dat de medicijnen ook wel veel met zich mee brengen ik word bijv van de prednison erg snel boos en onstabiel. Sinds ik mtx slik heb ik erg vaak last van diarree en kan ik moeilijk eten. Ik ben trouwens niet bij gekomen van de pred. Ik val juist af. ik denk ook wel dat ieder lichaam anders reageert

 

 

Bedoel jij dat je sarco in je borsten hebt of in je borstkas?.

(in je klieren daar).

 

Hoe gaat het vandaag met je en kun je wel slapen?

 

groetjes angel

[Annelies]

Hallo Simone,

 

Hoe doen ze zo'n dvn onderzoek??

Om te beginnen het al genoemde temperatuur-drempel-onderzoek.

Vervolgens een EMG, dat is het door Angel beschreven naalden-en-stroomstootjes-onderzoek.

Hiermee kan in kaart worden gebracht hoe erg de schade werkelijk is. Wel vervelend, maar niet pijnlijk.

 

Het is wel belangrijk om vast te laten stellen waar de pijn vandaan komt.

Bij dvn is er sprake van neuropathische pijn en daar reageren normale pijnstillers niet op. Het slikken van bijvoorbeeld Tramadol heeft dan ook geen enkel effect.

Wat wel (soms) helpt: bepaalde anti-depressiva en anti-epileptica hebben als bijwerking dat ze neuropathische pijn onderdrukken.

Je ziet, dat is een heel andere manier van behandeling, en daarvoor moet je echt bij een neuroloog zijn.

 

Heel veel groetjes en sterkte,

Annelies

[Bernadette]

 

Vervolgens een EMG, dat is het door Angel beschreven naalden-en-stroomstootjes-onderzoek.

Hiermee kan in kaart worden gebracht hoe erg de schade werkelijk is. Wel vervelend, maar niet pijnlijk.

 

 

Hoi,

 

een EMG zegt niets over dunne vezel neuropathie. Alleen iets over dikke vezel neuropathie. Een EMG kan dus helemaal goed zijn terwijl je een zware vorm van dvn hebt. Bij de meeste mensen die dvn hebben is een EMG helemaal goed.

 

Groetjes, Bernadette

[Annelies]

Klopt..

Ik heb wel EMG gehad omdat behalve dvn ook andere neuropathie heb.

Hetgeen ik zei over medicatie geldt voor alle soorten neuropathieën, dus ook dvn.

 

groetjes,

Annelies

Bewerkt November17 , 2010 door Annelies

[Bernadette]

Wat wel (soms) helpt: bepaalde anti-depressiva en anti-epileptica hebben als bijwerking dat ze neuropathische pijn onderdrukken.

 

 

Hoi Annelies,

 

ik heb ook een tijdje dit soort medicijnen geslikt toen ik net wist dat ik dvn had. Jammer genoeg had ik er geen baat bij.

 

Groetjes, Bernadette

[angel]

goede middag,

 

een vraagje uit zich de klachten van de dvn ook meer aan 1 kant? Ik heb links veel meer last dan rechts terwijl ik rechts ben.

En wisselen de klachten ook zo erg. Heb altijd wel een naar gevoel in mijn arm maar soms is het meer dan anders. En het vervelende gevoel zit eigenlijk meer aan de binnen kant van de arm dan de tenminste de tintelingen en over gevoelige gevoel. De pijn zit juist meer aan de rest van de arm.

 

Bij de voeten zit het meer onder de voet of in het uiterste puntje van de tenen. of juist net boven de enkel. Ik heb momenten waarop ik heel vaak struikel maar dat is niet constant zo.

 

Hoe zit het met jullie ogen? Ik heb soms een blinde vlek in mijn oog en ook soms het gevoel dat er een breinaald door mijn oog word gestoken. Gisteren kreeg ik een MRI en daarna heb ik zeker een half uur het gevoel gehad dat ik door een mistlaag moest kijken. Misschien van het infuus??

 

Ik heb inderdaad ook gehoord gisteren dat die pijn van de huid zenuw pijnen zijn. Nu weet ik dus ook waarom pijn stilling niet helpt. Alweer wat wijzer geworden.

 

Fijne avond

 

Groetjes Angel

[Annelies]

Hoi Angel,

 

Tintelingen en overgevoeligheid wijzen zeker op dvn!

 

Ik ben toevallig vorige maand bij oogarts geweest voor jaarlijkse controle.

Gelukkig geen Sarco in de ogen. Joepie! Ook ‘ns goed nieuws. :)

Ik zie wel “sliertjes” maar dat komt door de ouderdom, ( :blush: na ja…) dan krijg je troebel traanvocht.

 

groetjes,

Annelies

[Simone]

Hoi Angel

 

Ja klopt ik woon ook in Limburg en heb gelukkig ook een hele fijne huisarts !!!

 

Het gaat nog steeds niet goed met me, maar slapen kan ik wel dankzij nieuwe pijnstillers.

(dankzij mijn huisarts :w00t: ).

 

Ik heb de ontstekingen vooral in mijn borst. Thans daar is het begonnen. Daarnaast heb ik al ruim 3 jaar 2 ontstekingen in mijn kaak zitten.

De tandarts durft geen implantaten te zetten en weigert een mini gebit te maken, maar ik wil geen implantaten meer, want volgens mij is dat ook niet alles als je al hebt bewezen dat je een kei bent in het maken van ontstekingen.

Achteraf snap ik nu ook wel waarom ik zoveel ontstekingen in mijn mond heb gehad en waarom ik een hoofd als een basketbal had, na extractie van mijn verstandkiezen. Maar niemand die durft te roepen dat het met die sarco te maken heeft. Ik weet nu na het lezen van forums enz dus dat het wel met elkaar te maken heeft en er komt geen implantaat in ;) (zo ver ben ik al dat ik voor mezelf opkom haha)

 

Ik werk trouwens niet in de zorg, thans niet echt, ik maak de spullen voor de PET/CT scans, waarschijnlijk heb ik alle patienten die hier een pet/ct scan hebben gehad al door mijn vingers laten gaan (of mijn collega's of onze concurent ;) ) Ik heb zelf nog 2 zoontjes, die er ook allemaal niets van snappen. Met hen heb ik wel medelijden, gewoon omdat ze niet begrijpen wat er aan de hand is.

 

Mijn vriend en ex-man zijn heel lief, zij zorgen nu voor de jongens en mijn vriend rent van arts naar apotheek en verder. Daar ben ik wel heel dankbaar voor.

 

Voor de rest blijf ik ook positief en moet ik ook veel lachen om de situatie. Thans galgenhumor wordt het ook genoemd. Niet iedereen waardeert dat, maar het is mijn ziekte dus ik mag erom lachen en grappen wat ik wil toch? :whistling:

 

Maar goed... dinsdag belt de chirurg en dan ben ik benieuwd, we hebben wel besloten dat ik me niet meer laat afschepen, maar ik eis behandeling of doorsturing naar een collega arts.

 

Liefs Simone

[Simone]

goede middag,

 

een vraagje uit zich de klachten van de dvn ook meer aan 1 kant? Ik heb links veel meer last dan rechts terwijl ik rechts ben.

En wisselen de klachten ook zo erg. Heb altijd wel een naar gevoel in mijn arm maar soms is het meer dan anders. En het vervelende gevoel zit eigenlijk meer aan de binnen kant van de arm dan de tenminste de tintelingen en over gevoelige gevoel. De pijn zit juist meer aan de rest van de arm.

 

Bij de voeten zit het meer onder de voet of in het uiterste puntje van de tenen. of juist net boven de enkel. Ik heb momenten waarop ik heel vaak struikel maar dat is niet constant zo.

 

Hoe zit het met jullie ogen? Ik heb soms een blinde vlek in mijn oog en ook soms het gevoel dat er een breinaald door mijn oog word gestoken. Gisteren kreeg ik een MRI en daarna heb ik zeker een half uur het gevoel gehad dat ik door een mistlaag moest kijken. Misschien van het infuus??

 

Ik heb inderdaad ook gehoord gisteren dat die pijn van de huid zenuw pijnen zijn. Nu weet ik dus ook waarom pijn stilling niet helpt. Alweer wat wijzer geworden.

 

Fijne avond

 

Groetjes Angel

Nou dan denk ik dat jullie me een eind op weg hebben geholpen. Ik begrijp nu ook waarom de pijnstillers niets doen. Ik ga dit allemaal zo ook doorgeven aan de internist. En me niet meer in wacht laten zetten. Want dit is niet normaal.

En te onderzoeken.

 

Eventueel als het nog erger wordt bel ik morgen al naar de huisarts.

Bedankt allemaal, het is wel een hart onder de riem, jullie berichten!

 

Liefs Simone

[Annelies]

Hoi Simone,

 

Tip: maak vooraf een lijstje met de dingen die je wilt vragen.

Heel veel sterkte, en laat ons ff weten hoe het afloopt.

 

groetjes,

Annelies

[Simone]

Hoi Annelies,

 

Dank voor de tip. Heb al een heel lijstje klaar liggen. En ga het gesprek samen met m'n vriend aan.

 

Liefs Simone