neuroloog

[Bernadette]

Hoi Astrid,

 

ik heb een mail terug gehad van Hein omdat ik had gevraagd of er iemand in mijn buurt woont die mij mee zou kunnen nemen. Anders krijg je volgens mij geen mail terug. Gewoon gaan.

 

Moeten even afspreken hoe we elkaar herkennen. Wel leuk dat ik er een paar mensen ga zien. Is toch anders dan steeds contact te hebben via internet.

 

Ik herken jouw onderzoeken heel goed. Heb ze de afgelopen jaren ook allemaal gehad, behalve het vezel onderzoek. Hoop wel dat ze je spieren ook meteen mee nemen. Is wel heel belangrijk.

 

Groetjes, Bernadette

[Astrid]

Hoi Bernadette

 

Ik vind het ook leuk om jullie eens te zien en ik hoop dat je vervoer hebt op 11 april. Heb jij dit al vaker gedaan, en toen ook al iets afgesproken zodat je elkaar kunt herkennen? Zeg het maar als je een idee hebt.

 

Astrid

[Klaas]

Hallo bernadette,

 

Komt me allemaal wel heel erg bekend voor ! Aangezien ik ook al geruime tijd klaag over met name mijn bovenlichaam qua spieren en vooral mijn nek straalt door naar onderkant schedel. Sarcoidose in mijn longen is voor 2 jaren geleden geconstateerd en ben ik voor in behandeling in Nieuwegein.

 

Aangaande mijn klachten in mijn bovenste gedeelte van mijn lichaam heb ik de indruk dat ze daar geen raad mee weten, cq. geen verdere aandacht aan schenken en dat vind ik een beetje teleurstellend........

 

Ik volg je verdere ontwikkelingen even, misschien moet ik het ook wel die richting opzoeken.

 

Mzzl. klaas

[Astrid]

Hoi Annelies

 

Nou slapen doe ik!!!!

Eerst lag ik uren wakker 's nachts en nu kan ik maar niet wakker worden. Ik val zelfs in de middag in slaap,iets waar ik al die tijd niet aan toe heb willen geven maar ik ben zo moe van alles dat ik het maar gewoon laat gebeuren. Ik ben ook behoorlijk kippig van die amitryptiline. duizelig en alles draait. De spalk aan mijn linker hand en pols heb ik inmiddels, moet er wel even aan wennen maar dat komt wel goed.

 

astrid

[Annelies]

Hallo Astrid,

 

Ja heerlijk he, dat slapen op de Amitryptiline. Maar je went er wel aan, en dan wordt het weer enigszins normaal...

Het klinkt wel alsof je te snel van start bant gegaan, ik bedoel met een te hoge dosis.

Ik herinner me dat ik héél langzaam heb opgebouwd, te beginnen met 10 mg per dag.

 

groetjes,

Annelies

[Bernadette]

Hoi Astrid,

 

wij zouden eigenlijk iets af moeten spreken om elkaar te kunnen herkennen. heb je een idee. Roelof komt volgens mij ook.

 

Ik weet nog niet hoe ik er kom. Maar komen doe ik er. Kan nog altijd zelf mijn auto pakken, maar dat doe ik liever niet. Ik wacht wel af.

 

Groetjes, Bernadette

[roelof]

Hoi Bernadette en Astrid,

 

Ja ik ben van plan om te komen. Ik ben een man van ongeveer 2 m lang met een zonne bril op ( heb je met het Marshall Protocol). Ik denk dat het niet supper druk is dus we vinden elkaar wel.

 

groeten Erik (Roelof)

[Bernadette]

Hallo allemaal,

 

vanochtend eindelijk de neuroloog uit Nijmegen aan de telefoon aan de telefoon gehad. Er bleek weer alles fout gegaan te zijn. Ik had meteen een afspraak bij haar moeten hebben, toen ik 8 weken geleden mijn biopt had gehad. Ook had er allang een afspraak moeten zijn bij een reumatoloog.

Ze kon begrijpen dat ik geïrriteerd was en vond het ook erg vervelend dat alles zo was verlopen.

 

Uit mijn biopt zijn geringe afwijkingen gekomen. De rest van haar verhaal hoor ik pas volgende week. Ze kon dit niet per telefoon doen. Ik kon ook eerst naar een reumatoloog gaan en dan pas naar haar toe komen. Weet echter uit ervaring dat er bij een reumatoloog lange wachttijden zijn, dus wil ik liever volgende week het verhaal van de neuroloog horen. Ik heb geen zin om nog langer te wachten op wat er nu gaat gebeuren. Het liefst had ze een MRI van de spieren gehad, maar dat mag niet door mijn pacemaker. Je zou dat ding toch af en toe. Ik kan niet zonder, maar het bezorgt ook vaak problemen bij allerlei onderzoeken.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag eindelijk de neuroloog in Nijmegen weer gezien. We waren natuurlijk veelste vroeg. Je weet nooit met het verkeer. Net vandaag waren de artsen met een nieuwe systeem begonnen en liep het spreekuur uit. Na bijna een uur gewacht te hebben ,waren we aan de beurt.

 

Uit mijn spierbiopt zijn gelukkig geen hele gekke dingen gekomen zoals een andere spierziekte. Iets was niet helemaal normaal, maar dat was niet zo belangrijk ( althans op dit moment). Ik heb dus sarcoïd myopathie.

 

De spier uit mijn linkse onderkaak is wel erg veranderd van structuur, was uit de spierecho gekomen. Ik klaag al jaren dat mijn gezicht uit twee helften bestaat. En dat klopt dus ook. Zoals het er nu uitziet heb ik neurosarcoïdose. Een van de zenuwen in mijn linkse kant van mijn gezicht is aangetast door mijn sarco. Deze zorgt voor mijn problemen.

 

Ik kan het heel moeilijk uitleggen. Weet dat de Trigeminus zenuw de boosdoener is.

 

De sarco is dus de oorzaak van mijn steeds erger wordende klachten. Dit moet dus doorbroken worden. Ik word op korte termijn door een reumatoloog opgeroepen. Deze moet verder bepalen aan welke medicijnen ik moet gaan beginnen. Ook moet ik daar mijn schommelende bloeddruk en het snel misselijk zijn bespreken. Dat laatste kan te maken hebben met mijn dvn maar ook met een langzaam werkende maag. Een probleem wat veel voorkomt in mijn familie.

 

Ik vind het alleen heel erg vervelend dat alle artsen in Nijmegen naast elkaar heen werken. Het zou veel beter zijn als er een team was. Vrijdag moet ik voor een gesprek met de longarts naar Nieuwegein. Daar moeten ze wel een team hebben wat zich bezig houdt met sarcoïdose patiënten. Kijken hoe dat bevalt. Ik kan natuurlijk altijd nog helemaal over gaan naar Nieuwegein. Wie heeft ervaring met dat team?

 

Groetjes, Bernadette

[muis14]

In Nieuwe Gein zijn is de longarts de hoofdbehandelaar maar zitten in het overlegteam ook o.a. een neuroloog en cardioloog en oogarts. De doorverwijzingen gaan intern en kunnen heel rap geregeld worden als dat nodig is. Er zijn ook longverpleegkundige, waar je met vragen terecht kunt.

 

Groet Ans

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

eindelijk dan een afspraak bij een reumatoloog. Zou naar eentje moeten die gespecialiseerd was in sarcoïd myopathie. Kom ik vandaag op internet er achter dat ik er eentje krijg die nog in opleiding is. Goed balen. Heb meteen contact op genomen met ze. Maar het veranderen kan alleen weer via de neuroloog. Kijken of die snel iets kan veranderen.

 

Groetjes, Bernadette

[Petrarca]

Hey Bernadette,

Wellicht is iemand in opleiding wel opener voor de rariteiten van een ziekte zoals deze dan iemand die al 30 jaar in het vak zit?

Ik heb nu iig een jonge vrouwelijke huisarts die volledig meedenkt! (niet dat het echt opschiet maar het voelt wel prettig als iemand je klachten niet van tafel veegt)

Groeten,

Marcella

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

afgelopen vrijdag had ik een afspraak in het St. Antonius in Nieuwegein bij een longarts. Zij doet onderzoek naar het gebruik bij Remicade bij sarco. Nav het programma Radar, ben ik bij haar terecht gekomen. In een hele korte tijd, is mij duidelijk verteld wat ik allemaal kan verwachten en wat voor onderzoeken ik ga krijgen. Ze gaan precies dmv bloed prikken. longfoto's, longfunctie onderzoek, PET-scan, ct-scan in kaart brengen hoe mijn lichaam er aan toe is. Ook gaan ze alle gegevens van de laatste jaren opvragen bij artsen. Ik word ook weer door gestuurd naar een neuroloog.

 

Nadat alle onderzoeken ed achter de rug zijn, heeft het team wat bestaat uit een aantal verschillen artsen die allemaal gespecialiseerd zijn in sarco, overleg. De kans is dan groot dat ik voor 6 maanden Remicade ga krijgen. Na die 6 maanden worden alle onderzoeken herhaald. Blijkt dat de Remicade aangeslagen is, dan krijg ik weer groen licht voor 6 maanden. En zo kan het dan door blijven gaan. Op dit moment heeft het ziekenhuis nog toestemming voor het geven van Remicade. De arts dacht dat deze toestemming volgend jaar ook wel weer gegeven zou worden.

 

Na het gesprek bij de longarts zijn we door gegaan naar de longverpleegkundige. Zij is mijn contactpersoon. Kan haar altijd bellen. Zij is ook degene die alle onderzoeken nu moet gaan regelen. Het kan zijn dat ze ze niet in een dag gepland krijgt, dan word ik voor een nacht opgenomen. Ook geen moeite mee.

 

Wij hebben verteld wat er in Nijmegen allemaal mis is gegaan. Het is nu de bedoeling dat ik daar niet meer naar toe ga.

 

Op dit moment heb ik nog een fijn gevoel over afgelopen vrijdag. Misschien krijg ik nu eindelijk eens te horen hoe mijn lichaam is aangetast is door mijn sarco. De meeste artsen roepen alleen maar dat ze geen verdere onderzoek kunnen doen vanwege mijn pacemaker.

 

Marcella, normaal heb ik niets zoveel moeite met een arts in opleiding. Alleen had de neuroloog in het begin al duidelijk aangegeven dat ze veel moeite moest gaan doen om een reumatoloog te vinden die gespecialiseerd was in sarcoïd myopathie. En er dan eentje krijgen die in opleiding is, vind ik niet kloppen. Ik heb ook nooit begrepen waarom ik door werd gestuurd naar een reumatoloog. Ik heb geen last van mijn gewrichten. De reumatoloog zou ook wel heel veel dingen moeten gaan doen, die volgens ons door een neuroloog gedaan worden. Ik word in Nieuwegein niet naar een reumatoloog gestuurd, althans op dit moment.

 

Groetjes, Bernadette

[Petrarca]

Hoi Bernadette,

 

Welkom in Nieuwegein. Ik was ook zéér tevreden met ze toen ik daar startte. Ze zijn communicatief sterk en hebben een specialistisch team. Ik ben blij dat je nu in goede handen bent!

 

Mag ik je vragen bij welke longarts je was? Ik heb dr. Maas gekend en ben nu alweer jaren bij dr. Grutters. Ik zie hem de 30e, maandag. Laat me even weten of je er dan ook bent, zou het leuk vinden om dan koffie te drinken :).

 

De reden dat het met mij minder helder werd bij Nieuwegein de afgelopen maanden is denk ik omdat medicatie weiger, én ik was beter verklaard en ik heb bij het weer ziek worden een seizoen een dokter gehad die nu ook alweer weg is ipv mijn eigen dokter. Dus ik ben blij en gerustgesteld dat ik snel dr. Grutters weer zie.

 

Ik gun je remicade, dat is zeker.

 

Fijne zondag verder.

 

Marcella

[Bernadette]

Hoi Marcella,

 

ik hoop heel snel iets te horen uit Nieuwegein. Maar verwacht niet dat ik de 30ste al daar ben. Zou wel heel snel gaan.

 

Het probleem wat jij hebt gehad, met steeds een andere arts, heb ik ook vaak mee gemaakt. De artsen in opleiding moeten het wel leren, maar op een gegeven moment zijn ze weer weg en mag je weer helemaal aan een ander gaan wennen.

 

Groetjes ,Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

eindelijk lijkt er weer eens iets goed te verlopen. Heb vandaag al een brief van het St. Anthonius in Nieuwegein binnen gekregen. Woensdag 8 juni moet ik mij om 10.00 melden en word ik voor een nacht opgenomen. In de middag krijg ik een ct-scan en een longfunctie test. Donderdagochtend krijg ik een PET-scan en daarna mag ik weer naar huis. Het dieet wat ik moet volgen voor de laatste scan, volg ik in het ziekenhuis. Maakt het weer wat makkelijker voor mij.

 

Eind juni weer terug voor een afspraak bij de neuroloog. Wanneer ik alle uitslagen krijg, weet ik nog niet. Zal ik wel horen als ik de onderzoeken krijg.

 

Groetjes, Bernadette

[JohnE]

Hoi Bernadette,

 

8 juni mag ik ook voor onderzoek naar Nieuwegein bij dokter Grutters. Ik wordt om kwart over 10 geacht aanwezig te zijn. Vandaag een vragenformulier gekregen.

Veel succes met je scan.

 

Groetjes,

 

John

[Bernadette]

Hoi John,

 

fijn dat je ook zo snel terecht kunt. Het klopt toch dat je eerst in Maastricht onder behandeling was, of zit ik fout? Ben benieuwd hoe je het in Nieuwegein vindt? Na mijn slechte ervaringen in Nijmegen, loopt het daar nog allemaal heel snel. Je bent er geen nummer. Heb zelfs een ponsplaatje met foto er op. In Nijmegen was ik echt een nummer, had ik zelfs geen plaatje.

 

De kans is heel klein dat we elkaar tegen komen. Maar ik ga met de taxbus en neem mijn scootmobiel mee.

 

Groetjes, Bernadette

[maddizon]

hallo bernadette,

 

heel veel succes 8 juni in nieuwengein, ik hoop dat het wat gaat opleveren voor je, mag ik vragen hoelang je in nijmegen onder behandeling bent geweest ?

 

Ik zit nu in Nijmegen wel bij een goede dokter maar ik schiet er geen kloot mee op, het enige wat ik wil kijken waarom ik haast niet meer kan lopen, met andere woorden waar zit de sarco in me benen, ik ga kapot van de pijn.

 

Maar goed we zullen weer geduldig alles volgens het protocol moeten volgen he...

 

In ieder geval hoop ik dat jij verder komt..toy toy

 

gr.maddy

[Bernadette]

Hoi Maddy,

 

ik ben begin januari door gestuurd vanuit mijn eigen ziekenhuis naar Nijmegen. Vanaf dat moment ging er alles fout. Half maart had ik voor het eerst een gesprek met de neuroloog was er al een spierecho gemaakt en hadden ze een spierbiopt genomen. Vorige week het tweede gesprek. Ik werd door gestuurd naar een reumatoloog die alles verder maar moest afhandelen, ook al was er op neurologisch gebied heel veel fout.

 

Het bezoek aan de neuroloog in Nijmegen heeft er wel voor gezorgd dat ik weet dat mijn spieren nog meer zijn aangetast dan ik al dacht. Verder zijn we nooit gekomen.

 

Maddy, bij welke arts loop jij? Is er ooit een PET scan gemaakt om te kijken waar de sarco allemaal actief is?

 

Sterkte ermee, Bernadette

[dennis82]

Hoi Bernadette,

 

Fijn dat het nu wel allemaal lekker loopt. En begrepen word.

 

Ik zelf loop ook bij dokter grutters alleen word ik daarna door andere artsen op de hoogte gebracht, maar dat is ook misschien mijn fout want ik kan ook aangeven dat ik bij dr, grutters op controle wil, maar dan moet je wel lang wachten.

 

Ik ben ook door gestuurd naar een neuroloog en die is ook bekent met sarcoidose.

Ik weet niet welke neuroloog jij krijg ik heb dr. vogel en die zit in overvecht.

 

Gr, Dennis

[maddizon]

hoi Bernadette,

 

ik zit bij een nieuwe afdeling geopenend 2 maanden geleden, infectie en immuunziekte, ook doorgestuurd van mijn eigen ziekenhuis, maar schiet niet op.

 

bloedonderzoek was niets schokkends en foto's ook niet, volgende week een ct scan met infuus voor longen, omdat dan beter kan gezien worden hoe de longen zijn, hij wil prednison ik wil weten waarom mijn benen/armen het begeven.

 

nu inmiddels aan scootmobiel en stok, verder als 50 meter kom ik niet meer.

 

maar eerst in juni een tumor laten verwijderen op een kloteplaats.

 

we gaan maar van ene ziekenhuis naar de andere en steeds willen ze opieuw beginnen wordt er Kotsziek van, maar ja wat doe je eraan.

 

zit eraan te denken om een doorverwijzinging naar reumatoloog ???

waar moet je zijn voor een Petscan he.

 

zien ze trouwens van een PET hoe je spieren/gewrichten zijn aangetast ?

 

we gaan door he..gr.maddy

[JohnE]

Hoi Bernadette,

 

Ik wilde in eerste instantie een doorverwijzing naar Maastricht (Prof. Drent). Het AZM (afd. sarcoïdose) mag echter geen nieuwe patiënten meer aannemen. Omdat Dr. Grutters ook betrokken was bij mijn behandelingsproces toen de diagnose sarcoïdose was vastgesteld heb voor deze dokter gekozen.

 

Over Nijmegen heb ik geen klagen gehad. Vorig jaar, bij de diagnose longkanker, heeft Nijmegen een broncoscopie en kijkoperatie gedaan. Ik was hier onder behandeling van Dr. Schuurbier.

 

In Venlo ben ik onder behandeling van een longarts die openstaat voor alle vragen en suggesties. Het is ook geen arts die alles zelf wil doen maar ook andere experts wil raadplegen.

 

Binnen 2 weken had ik al een reacties voor een afspraak. Ik kon er afgelopen woensdag of donderdag al terecht. Aangezien ik vandaag een MRI scan van mijn hoofd heb gehad hebben wij gezamenlijk besloten om eerst de uitslag van de scan af te wachten.

Ik heb al versterking (zus) opgetrommeld voor mijn eerste contact met Dr. Grutters.

 

In mijn mail naar familie, vrienden en bekende heb ik aangegeven dat er een uitgebreide vragenlijst was opgestuurd en dat ze nog net niet gevraagd hadden naar de kleur van mijn onderbroek. Hierop heb ik uiteraard de nodige reacties gekregen.

 

Groetjes,

 

John

Bewerkt Mei30 , 2011 door JohnE

[Bernadette]

Hoi John,

 

onze ervaring met Nijmegen was ook altijd heel goed. Mijn dochter heeft er een paar jaar geleden 5 weken geleden en dat verliep allemaal perfect. Ik vond het dus heel vreemd dat het bij mij allemaal zo moeizaam verliep. Ik heb gisteren iemand van klachtenbemiddeling aan de telefoon gehad. Zij heeft mijn verhaal aangehoord en gaat er verder mee aan de slag. Ik vond dat iemand in Nijmegen toch moest weten wat er allemaal fout was gegaan de laatste maanden.

 

Ik heb een pacemaker en daarom kan ik geen MRI hebben. Een probleem waar veel artsen elke keer weer tegen aan lopen. Het is daarom fijn dat er nu een PET scan gemaakt kan worden, zodat ze weten hoe het met mijn sarco gesteld is.

 

Ik heb geen vragenlijst gehad. Wie heeft die naar jou toe gestuurd?

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi Maddy,

 

misschien ook voor jou eens tijd om door te gaan naar Nieuwegein. Daar konden ze een paar weken geleden nog mensen hebben voor het onderzoek naar Remicade. Ook al krijg ik het niet, ik sta nu eindelijk eens onder controle bij een team van artsen die allemaal gespecialiseerd zijn in sarco.

 

Ik herken jouw problemen heel erg goed. Heb al drie jaar een scootmobiel, en kan maar hele kleine stukjes lopen zonder stok of krukken.

 

In Nijmegen heb ik een spierecho gehad en daar konden ze wel op zien hoe het met mijn spieren was gesteld. Uit dit onderzoek was gekomen dat mijn spier in mijn linkse kaak heel erg was aangetast. De spieren die verkeerd waren in mijn spier EMG, waren echter normaal. Bij het ene onderzoek meten ze de werking en bij het andere zien ze de vorm.

 

De neuroloog in Nijmegen wilde mij ook doorsturen naar een reumatoloog, maar dat is helemaal mislukt. Bij mij is het allemaal neurologisch. Heb geen last van mijn gewrichten.

 

Vast sterkte met je operatie. Heftig om twee dingen te hebben. Ook al laat mijn lichaam mij elke keer meer in de steek, "ik heb alleen maar sarco".

 

groetjes, Bernadette