JohnE Schreef Mei28 , 2011 Share Schreef Mei28 , 2011 Hoi Bernadette, Je hebt gelijk om je ervaringen te melden. Mogelijk zijn ze er zich zelf niet eens van bewust. Jammer dat het bij jouw zo is mis gegaan en bij je dochter wel goed is gegaan. Over het algemeen hoor ik positieve geluiden over Nijmegen sinds zij hun dienstverlening hebben verbeterd. Ik heb een aantal vragenlijsten gehad van de afdeling van Dr. Grutters. 1 lijst gaat over mijn familie (kinderen, broers en zussen, ouders, ooms en tantes, grootouders). het gaat om de geboortedata, overlijdensdata en de ziekte. Mogelijk zoeken ze hierin een erfelijk verband. Daarnaast heb ik een lijst omtrent mijn gezondheid en medicijngebruik. Tevens een lijst gekregen over mijn dagelijkse functioneren en de belemmering van mijn ziekte hierin. Al met al wordt mij het hemd van het lijf gevraagd. Ik heb hier geen problemen mee. Hoe meer zij weten hoe makkelijker zij een diagnose of behandelplan kunnen opstellen. Omdat ik sarcoïdose in mijn longen heb en in mijn hoofd (gehad?) wil ik weten hoe het staat met het risico van sarcoïdose en mijn ogen en hart. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Mei28 , 2011 Author Share Schreef Mei28 , 2011 Hoi John, kan goed begrijpen dat ze met vragenlijsten werken. Misschien krijg ik die ook nog wel eens in te vullen. Ik ben benieuwd of iemand jou kan vertellen of je een risico hebt op sarco in hart of ogen. Toen ik net te horen kreeg dat ik sarco had, was het een lichte vorm. Nu heb ik problemen in hart en zenuwstelsel. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Mei30 , 2011 Author Share Schreef Mei30 , 2011 Hoi allemaal, ik kan de discussie over de pet scan niet meer terug vinden, daarom ga ik hier maar even verder. Ik heb ondertussen een diëtist uit het St. Antonius aan de telefoon gehad. Ik mag echt geen groenten, champignons ed hebben. Wat blijkt. Het dieet is de laatste tijd erg aangescherpt. De folder waarin dat nog wel vermeld stond, is oud en moet nog aangepast worden. De dag voor het onderzoek moet je bijna nuchter blijven, je mag echt maar heel weinig eten. Ik lig dan in het ziekenhuis. Ben benieuwd of zij nog creatief zijn op het gebied van een zwaar dieet. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Mei30 , 2011 Share Schreef Mei30 , 2011 Hoi Bernadette, Ik heb de PET-CT scan 2 keer gehad. Ik voel wat dat betreft met je mee. Voorafgaand aan de PET scan mocht ik ca. 10 uur van te voren niets eten en drinken (behalve wat water). Gedurende de PET scan mag je zo min mogelijk bewegen. Dit is wel last als je last hebt van hoestbuien. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Mei30 , 2011 Share Schreef Mei30 , 2011 hallo bernadette en john, welke specialist vraagt een PET scan aan ? en zie je daaraan dan ook de toestand van je spieren/gewrichten ? ik twijfel enorm nu..welke richting ga ik in..reumatoloog ?? neuroloog heb ik er nu 2 gehad, internist gehad, 2 x longarts...wat nu ben gewoon bang dat ik dadelijk helemaal niet meer kan lopen.. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Mei30 , 2011 Author Share Schreef Mei30 , 2011 Hoi John en Maddy, ik moet vanaf 6 uur voor het onderzoek rustig blijven en niets meer eten. Heb het geluk dat het onderzoek om 9.00 plaats vindt. Merk niet zoveel van die 6 uur. Moet er niet aan denken dat je het in de middag hebt. Stik je van de honger. Dat stil liggen, vind ik ook niet alles. Lig/zit altijd te wiebelen. En dan nog een hoestbui erbij en het is helemaal raak met bewegen. Maddy@ mijn eigen longarts kon geen pet scan maken. Daarvoor moest ik Nieuwegein zijn. Kun je ook niet proberen daar te komen. Ik heb mij aangemeld nav het programma Radar. Is pas een paar weken geleden, misschien kun je er nog komen.Moet wel met toestemming van je longarts. De neuroloog in Nijmegen wilde mij ook doorsturen naar een reumatoloog, maar daar had ik geen vertrouwen in. Was er eentje in opleiding. In Nieuwegein hoef ik er niet naar toe. Als ik het goed heb, zie je op een pet scan hoe actief je sarco is. Je ziet niet hoe de toestand is van je spieren of gewrichten. Daarvoor moet je een EMG, spierecho of spierbiopt hebben. Uit mijn spier EMG kwam dat een deel van mijn spieren niet meer goed werkte. Ben toen naar Nijmegen gestuurd. Daar is uit een spierecho gedaan waar weer uit kwam dat een ander deel van mijn spieren niet meer goed gevormd waren. De reumatoloog zou daarom verder moeten bepalen wat ik moest gaan doen. Heb ik nooit begrepen. Nu laat ik alles maar op mij af komen in Nieuwegein. Tot nu toe werkt het daar allemaal perfect. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Mei30 , 2011 Share Schreef Mei30 , 2011 Hoi Maddy, Bij mij was een PET-CT scan gemaakt toen er nog sprake was van longkanker. Op deze scan is te zien waar de ontstekingen zitten. In januari zou ik nog een PET-CT scan krijgen maar deze kon niet doorgaan vanwege een te hoog suikergehalte. De PET-CT scan werkt met een radioactieve vloeistof en contrastvloeistof die zorgen voor een hoger suikergehalte. Ik heb wel gevraagd om de scan's en röntgenfoto's op CD te krijgen. Dit was in mijn ziekenhuis (Venlo en Venray) geen probleem. Misschien een tip voor jullie. De scan was in 1e instantie (2010) aangevraagd door mijn neuroloog en in 2011 door mijn eigen longarts. Of er een mogelijkheid is om je spieren of gewrichten te zien weet ik niet. Mogelijk is een MRI scan of CT scan een alternatief. Ik zou deze vraag gewoon voorleggen aan je specialist. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Juni3 , 2011 Share Schreef Juni3 , 2011 Hoi allemaal A.S dinsdag krijg ik mijn MRI-scan, heb er lang op moeten wachten. (is 16 april al aangevraagd!!).Baal wel een beetje want al mijn afspraken worden verzet. Het nieuwe ziekenhuis in Den Bosch loopt nog niet op rolletjes(kan ook niet, is een hele operatie als zo'n ziekenhuis moet verhuizen) Ik heb deze maand verschillende afspraken staan, 1 bij longarts, 1 bij neuroloog en 1 bij reumatoloog heb ook nog wel wat vragen m.b.t. medicijnen en eventueel Nieuwegein. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni3 , 2011 Share Schreef Juni3 , 2011 Hoi Astrid, Raar dat het zo lang moet duren. In mijn ziekenhuis had ik op 16-05-2011 een gesprek met de neuroloog en op 27-05-2011 kon ik al terecht voor de MRI scan. Dinsdag 7 juni krijg ik de uitslag. In ieder geval hoop ik dat de uitslagen en onderzoeken voor jouw positief verlopen. Sterkte met de komende onderzoeken. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni7 , 2011 Share Schreef Juni7 , 2011 Hoi Bernadette, Succes morgen met je onderzoeken. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni7 , 2011 Author Share Schreef Juni7 , 2011 Hoi John, bedankt. Ik ben benieuwd of je morgen nog tegen kom in het ziekenhuis. Ik word tussen 7.30 en 8.00 door de taxibus opgehaald. Kan mijn scootmobiel ook mee. Als het verkeer mee zit, ben ik rond 9.00 al daar. Jij ook veel sterkte morgen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni7 , 2011 Share Schreef Juni7 , 2011 Hoi allemaal, Ik heb vandaag een bezoek gebracht aan de diëtiste en neuroloog. Mijn gewicht is in 2 weken met bijna 2 kilo gedaald zonder dieet. Wel opletten wat ik eet. Het bezoek aan de neuroloog verliep iets anders. Uit de MRI-scan blijkt dat de sarcoïdose in mijn hoofd weer is toegenomen. Dit wordt geweten aan het verlagen van de prednison. Waarschijnlijk zal de prednison wel weer verhoogd gaan worden wat mogelijk weer zijn weerslag heeft op het suikergehalte. Vorige week een gesprek gehad met de UWV-arts. Voorlopig laten ze me tot week 28 met rust. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni8 , 2011 Author Share Schreef Juni8 , 2011 Hoi John, wat een waardeloos bericht. Heb je ook veel last van je hoofd? Veel sterkte vandaag. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni8 , 2011 Share Schreef Juni8 , 2011 Hoi Bernadette, Ik heb inderdaad meer last van hoofdpijn. Dr. Grutters heeft het erover om de prednison niet te verhogen maar om er een medicijn naast te gebruiken. Ik krijg nog een oproep voor een nieuw onderzoek met een team van specialisten. Vandaag hebben ze wel een longfoto gemaakt en 10 buisjes bloed afgenomen. Jij ook veel sterkte gewenst met je onderzoeken. Ik heb je vandaag helaas niet mogen ontmoeten. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni8 , 2011 Author Share Schreef Juni8 , 2011 Hoi John, ben benieuwd over welk onderzoek dr. Grutters het had. Misschien wil hij je ook wel aan de Remicade hebben. Kunnen we samen, een keer per 4 weken richting Nieuwegein voor het infuus. Ik zal blij zijn als het morgen rond lunchtijd is. Ik leef op dit moment op kaas en kalkoenfilet. Voor de lunch had ik van ieder 4 plakjes. Ik vind dat ze hier maar slecht zijn ingericht op zo'n dieet. Valt mij erg tegen. voor het avondeten kreeg ik klein stukje kipfilet. Mijn buurvrouw wilde de hare niet en die heb ik ook lekker op gegeten. Rest van de avond wordt weer vlees en wat kaas. En morgen ga ik extra genieten van het normale eten. Ik heb vandaag een ct-scan en een longfunctie onderzoek gehad. Krijg de uitslag pas als alle onderzoeken zijn geweest. Dus pas na mijn bezoek aan de neuroloog eind juni. Alleen als de uitslagen heel slecht zijn, zal ik iets eerder horen. Maar daar reken ik niet op. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni8 , 2011 Share Schreef Juni8 , 2011 Hoi Bernadette, Jammer dat het eten een beetje tegenvalt. Of ik aan de Remicade kom moet ik nog afwachten. Hij had het over een medijcijn naast de prednison en niet in plaats van de prednison. Voorzever ik weet zijn in ieder geval de neuroloog en longarts bij het onderzoek betrokken. Mogelijk komt er ook een oogarts en cardioloog bij kijken. Waarschijnlijk zal het een en ander afhangen van de bloedtesten. Ik laat me gewoon verrassen. Ik hoop voor jouw dat de uitslag dan eind juni komt. Weet je in ieder geval dat de uitslagen niet slecht zijn en anders zijn er toch snel genoeg bij. Mogelijk zie ik Dr. Grutters 15 juni in Maastricht tijdens het congres. Voor morgen in ieder geval veel succes. Ik hoop dat je morgen dan ook weer naar huis mag, kun je weer gewoon eten. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni9 , 2011 Author Share Schreef Juni9 , 2011 Hoi allemaal, ik ben weer thuis. Gisteren viel het erg tegen door het zware dieet en dan weinig variatie in het ziekenhuis zelf. De plakjes kaas kwamen in de avond mijn strot uit. Door het bijna niet eten, kreeg ik ook heel veel hoofdpijn. Een kwaal die ik altijd heb als ik niet op tijd eet. Heb een goede nacht achter de rug. Toch nog een keer paracetamol gekregen voor mijn hoofdpijn. Vanochtend mijn Pet scan. Toen ik aan de beurt was, liepen ze al een half uur achter. Apparaat bleek kapot geweest te zijn. Ik kreeg eerst een infuus met spul om de blaas te activeren en daarbij dan nog nucleaire spul. Dan een half uur verplicht rust. Infuus eruit. Weer een half uur verplicht rust, waarin je wel vaak naar de toilet moet. Omdat ze achter liepen, heeft de verpleegkundige contact opgenomen met mijn arts met de vraag of mijn benen wel gedaan moesten worden. Sarco kwam immers zo weinig erin voor. Ik was daar niet mee eens. Ze zouden heel mijn lichaam scannen, dat het apparaat dan kapot gaat betekent niet dat ze dat niet meer kunnen doen. Weer overleg met arts, toch maar heel mijn lichaam. Ik heb uiteindelijk 55 minuten heel stil gelegen terwijl de pet scan gemaakt werd.Het viel heel erg mee. Ik was blij toen ik weer terug was op mijn kamer en lekker kon gaan genieten van mijn lunch. Was smaakt dat dan toch heerlijk. Beter dan al die kaas. Over twee weken naar de neuroloog en dan hoor ik misschien meer. Ik wacht maar af. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juni9 , 2011 Share Schreef Juni9 , 2011 hallo bernadette, welkom thuis dan maar en hopen dat het allemaal wat opgeleverd heeft, je bent wel een doorzetter hoor, moet ik je nageven, ik zeg overal ja en amen op ik ben heel benieuwd naar je uitslag en je benen als ze daar wat hebben kunnen vinden.. en lekker weer eten voor je, ik ben in drie maanden weer 5 kg afgevallen, weeg nu nog 63 kg das echt te weinig maar dokter ziet het niet als gevaar.. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni9 , 2011 Share Schreef Juni9 , 2011 Hoi bernadette, Inderdaad, welkom thuis. Ik hoop dat alles toch nog is meegevallen en de uitslag goed is. Vanmorgen heeft Nieuwegein gebeld. Ondanks dat er al diverse scans zijn gemaakt (CT, PET-CT en MRI) willen ze toch nog een PET scan gaan maken van het hele lichaam. Ik weet dus wat me te wachten staat. Omdat ik ook suiker heb moet ik vantevoren een bepaald dieet volgen. Ook de neuroloog wil zelf nog wat onderzoeken doen. Waarschijnlijk zijn we dan toch nog enkele dagen bezig. Zover mij bekend hoef ik niet te overnachten. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni10 , 2011 Author Share Schreef Juni10 , 2011 Hoi John en Maddy, John@ waardeloos dat je weer heel het dieet moet gaan volgen voor een Pet scan. Je weet nu wat je te wachten staat. Ben nu toch wel heel blij dat ze bij mij meteen heel mijn lichaam hebben gedaan. Je moet nu voor de tweede keer alles onder gaan. Ik had zelf gevraagd of ze al mijn onderzoeken niet bij elkaar konden plannen. En toen kwam de longverpleegkundige met de vraag of ik er dan moeite mee had om een nacht op genomen te worden als ze niet alles op een dag gepland kon krijgen. Heb geen spijt dat ik dat gedaan heb. Al was het dieet op woensdag waardeloos. Was gisteren na het onderzoek wel heel blij dat ik nog een tijdje in bed kon liggen voordat ik weer met de taxibus naar huis ging. Nu mag ik weer lekker eten. Gisteren beviel mij dat goed. Maar vandaag ben ik doodop en bevalt mijn eten mij niet echt. Het wordt dus een rustig dagje waarbij ik goed moet luisteren naar mijn lichaam. John, hoop voor je dat je snel je scan krijgt. Gelukkig zijn ze in Nieuwegein snel met dingen regelen. @Maddy, ik ben in de loop van de jaren wel assertief geworden. Het ja en amen knikken is toch wel voorbij. Moet er toch niet aan denken dat ze gisteren mijn benen niet mee hadden genomen en dat de neuroloog over een paar weken zegt dat het onderzoek opnieuw gedaan moet worden. Een paar jaar geleden ben ik ook zo ineens 10 kilo afgevallen. Voor de internist een reden om mij helemaal binnenste buiten te keren. Zelf mijn darmen en maag werden mee genomen. Toen daar niets uit kwam mochten ze het afvallen pas op mijn dvn en sarco gooien. Nu krijg ik regelmatig te horen dat ik niet lichter mag worden. Had nooit gedacht dat nog eens te horen. Je ziet maar weer. Elk nadeel heeft ook weer een voordeel. Maddy, ik hoop dat bij jou het afvallen wel weer snel stopt. Ook al hoort het bij sarco, het is niet altijd zo prettig om zonder reden af te vallen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Juni10 , 2011 Share Schreef Juni10 , 2011 Sarco en afvallen ... hoort volgens jullie het afvallen bij de sarco? Ik ben namelijk zo ondertussen best mager ah worden en eet over het geheel genomen, tussen de twee wekelijkse kwalen en koortsaanvallen door, heel veel. Dr. Grutters heeft wel mijn schildklier bij het bloedonderzoek laten checken. Ik ben benieuwd, bij mij komt er nooit iets uit de bloedonderzoeken. Ik ben benieuwd naar jullie PET resultaten. Grutters wil bij mij er niet nog een doen om voorlopig de straling te mijden aangezien mijn klachten redelijk stabiel zijn de afgelopen 4 jaar. Werd ik toch niet vrolijk van. Wel het mijden vd straling dat is logisch en terecht, maar het feit dat ik na 4 jaar pijnklachten weinig zicht heb op verbetering. Nou ja iig is het allemaal ook niet veel erger geworden :unsure:. Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juni10 , 2011 Share Schreef Juni10 , 2011 Hoi Marcella, Ook ik word behandeld door dr grutters die staat in contact met mijn longarts in het rijnstate. Ik krijg tot nu toe elk jaar een petscan om de boel na te kijken,ook heb ik onlangd weer een scan van mijn bijholtes gehad daar bleek toch ook het een en het ander te zitten moet nu weer naar de kno arts.Maar mijn arts zegt wel altijd zo min mogelijk scan's te willen doen vanwege de straling,maar een scan geeft wel de beste uitslagen zegt hij. En ik heb geen last van het afvallen ik ben na 3 jaar prednison juist 25 kilo aangekomen,verschrikkelijk maar ja het is nooit goed he te mager niet en te dik niet. Maar of het afvallen dus van se sarco komt weet ik niet ik heb er in elk geval geen last van.Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Juni10 , 2011 Share Schreef Juni10 , 2011 Hey Renate, Ik zal eerlijk tgoegeven, ik ben liever te mager dan te zwaar, al is het maar omdat bij-eten een stuk plezieriger is dan lijnen. Jakkes. Dus sterkte daarmee, lijkt mij een rot bijwerking!! Ik gebruik slechts lokale ontstekingsremmers voor mijn longen (QVar) dus ik worstel gelukkig niet tot nauwelijks met bijwerkingen (hiervan slechts met regelmaat een schimmel op mijn stembanden). Maddy en Bernadette hadden het over afvallen... ik ben benieuwd, voor zover we dit kunnen weten, als gevolg van medicatie of van sarcoïdose zelf? Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni10 , 2011 Author Share Schreef Juni10 , 2011 Hoi Marcella, mijn afvallen mocht ik, nadat alles was onderzocht op mijn dvn gooien. En die kreeg ik door de sarco. Dus de sarco is de boosdoener. Ik ben ook liever te licht dan te zwaar. Dat steeds maar zwaarder worden van prednison vind ik ook een rotte bijwerking. Een reden waarom ik het liever vermijd als het kan. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
dennis82 Schreef Juni10 , 2011 Share Schreef Juni10 , 2011 Hallo Ik zat jullie stukjes te lezen en afvallen hoort volgens mij ook bij sarco, dit is wat de artsen zeiden. En ik ben ook afgevallen, omdat ik zo moe was en daardoor geen honger meer had en veel last had van maag en darmen. Dus dan verbruik je meer dan dat je binnen krijg. @ Marcella Je zei dat je bijwerkingen had met een schimmel infectie door de qvar en dat is een pufje toch. Nu kan het zo zijn wat veel mensen niet weten, is dat je iedere keer een pufje gebruikt eigenlijk je mond moet spoelen om zoveel mogelijk een schimmel infectie tegen te gaan. De kans blijf uiteraard aanwezig dat je het krijg, maar misschien een tip. Gr, Dennis Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in