Ga naar inhoud

neuroloog


Bernadette

Recommended Posts

hallo allemaal,

 

tjee bernadette dat is de zoveelste teleurstelling inmiddels weer voor je, heb je dan ook last van je darmen ? kan het ook zijn dat de sarco in veel meer organen zitten waar je geen last van hebt, met een knipoog dan...

 

moeilijk weer voor je denk ik dan, ik heb het hele verhaal weer eens terug gelezen, want ik vergeet enorm veel, ook jouw ervaringen met nijmegen dan..

 

ik had verkeerd gepost wat betreft mijn afspraken, ik moest dus vandaag naar nijmegen en volgende week 27 juni mijn operatie ( niets te maken met sarco )

 

Nu ik dus na een reis van 1,5 uur ruim een uur moeten wachten, was al kapot en ik was alleen voor de eerste keer( wegens omstandigheden), eindelijk aan de beurt..

 

de ct scan was veranderd in een jaar, mijn lymfen zijn van 2,6 naar 2 gegaan, ik denk goed nieuws, maar de ontstekingen waren heftiger geworden vooral in me nek en schouderbladen en longen dus..

 

mijn bloed was mijn afweersysteem weer omlaag gegaan, klote dus..en nog een bact. in blaas, die blijft maar ontsteken..

 

nu voorstel van arts is doorsturen naar neuroloog ( nummer 4 dus in 1 jaar) en dat ze overleg hadden gehad met team ??? ( denk dan aan jouw bernadette, welk overleg maar goed ) dat ze toch dachten aan dvn en dat ze voortaan in nijmegen kunnen onderzoeken, en toen zei hij dat ze waarschijnlijk gingen behandelen met medicijn met eerste letter f...en de rest ben ik kwijt was te moe, en weer 1,5 uur terug.

 

nu dus afwachten oproep neuroloog, ik zie er weinig heil meer in, en ik denk er hard over om helemaal te kappen met alle ziekenhuizen en onderzoeken, ik ben het moe, alleen bij longarts onder controle en leven met wat je hebt ??

na bijna 20 jaar is deze dame het beu.

 

en nieuwengein, tja weer alles opnieuw, en mijn ma is er gestorven dus durf niet zo goed, denk dat ik maar pas..

 

maar ik hou jullie verhalen wel bij hoor en ik geef nijmegen nog een kans maar ik verkas niet meer.

 

zet hem op he..

 

gr.maddy

Bewerkt door maddizon
Link to comment
Share on other sites

  • Antwoorden 159
  • Created
  • Laatste antwoord

Top Posters In This Topic

  • Bernadette

    70

  • JohnE

    26

  • maddizon

    18

  • Petrarca

    10

Hoi Maddy,

 

ik heb eigenlijk maar heel weinig last van mijn darmen. Zo af en toe steken in mijn linkse onderbuik, maar verder niets. Mijn ontlasting is de laatste jaren niet meer erg regelmatig en dat werd op mijn dvn gegooid. Eigenlijk wordt daar alles op gegooid. Ik heb aan mijn longarts wel ooit verteld dat ik af en toe van die gemene steken kon hebben in mijn linkse onderbuik. Zou geen kwaad kunnen volgens hem. Mijn oudste is daar ook begonnen met haar buikpijn. Later bleek dat ze de ziekte van Crohn had. Zij had er wel veel meer klachten bij.

 

Nadat ik mijn pacemaker heb gekregen, alweer vijf jaar geleden, viel ik prompt 10 kilo af. Ik ben toen helemaal binnenste buiten gekeerd. Ook darm- en maagonderzoek gehad. Kwam niets uit. Afvallen werd op dvn gegooid. Ook heb ik in Maastricht een galiumonderzoek gehad waarbij ze iets vonden ergens in mijn buik. Heb toen de dag er na meerdere onderzoeken gehad waar ook niets uit kwam. Ik hoop dus nu dat er maar niets uit gaat komen, behalve sarco.

 

Maddy, ik ben benieuwd welke neuroloog je gaat krijgen. Ik had een vrouwelijke, die eigenlijk heel goed is, zolang alles op tijd geregeld werd. En dat laatste was gewoon het probleem. Je kent het verhaal. Snap dat je niet weer naar een ander ziekenhuis wilt. Voor mij is Nieuwegein mijn derde academisch ziekenhuis. Hoop het hier toch echt bij te laten. Het is zo lastig dat je elke keer zo'n eind moet reizen. En dan jij nog alleen naar een arts voor een uitslag. Maakt het extra moeilijk. Hoe ben jij er gekomen. Nog zelf gereden?

 

Het idee om op een keer helemaal van artsen af te zijn, trekt mij ook wel. Alleen denk ik dat het nog heel lang duurt voordat het zover is. Elke keer denk ik dat ik wel weet wat ik allemaal heb, en dan komt er weer wat bij wat dan weer onderzocht moet worden.

 

Veel sterkte ermee, Bernadette

Bewerkt door Bernadette
Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette,

 

Ik loop ook bij dr. vogels in het st anthonius en ik vind het een hele fijne arts nem de tijd voor je sta open voor vragen.

Hij heeft eerst op de poli een paar testjes gedaan met een stokje en met en wattenstaafje en met een stemvork, en natuurlijk met vragen hoe het gaat en wat ik voel.

En aan de hand van dit 2 onderzoeken gehad.

 

En bij mij heeft hij een lep (laser evoked potential) onderzoek gedaan dat is met een laser en dan zetten ze die even op je hand en enkel en je heb allemaal dingen op je hoofd die een reactie meten van je hersenen, en dit is voor de dunne vezels.

 

En ik heb ook een emg (electro-myografie) dan krijg je stroom stootjes in je arm en been en dan meten ze het op, en dit is voor de dikke vezels.

 

En bij mij was dit voldoende om vast te stellen dat ik polyneuropathie heb dus dvn.

De reactie van de A-delta's waren vertraagd.

 

Maar misschien gaat het bij jou heel anders omdat je toch ook wel bekent mee bent.

 

Bij mij kwam tijdens de pet-scan uit dat mijn hart oplichte en ik heb er af en toe ook last van net of hij overslaat dus gingen zo ook gelijk onderzoeken doen en daar kwam niks raars uit.

 

Ik hoop voor je dat het met jou ook zo is met je darmen.

En wat voor onderzoek krijg je voor je darmen???

 

Sterkte gr, Dennis

Link to comment
Share on other sites

Hoi Dennis,

 

fijn om al iets over Dr. Vogels te horen. Al zegt het natuurlijk niet zoveel. Ik ben erg benieuwd wat hij nog allemaal wil gaan doen. Verwacht niet dat er onderzoeken herhaalt gaan worden. Deden ze in Nijmegen ook niet.

 

Hebben ze bij jou ook naar je spieren gekeken bij het EMG. Bij mij was dat gedeelte net fout. Het gedeelte voor de dikke vezels was goed. Bij dvn zijn de dikke vezels niet aangetast, het zijn net de dunne die niet gemeten kunnen worden door een EMG.

 

Ben jij door gestuurd naar een cardioloog en heeft die meerdere onderzoeken gedaan? Bij mij is, na het dragen van een holter, een hartprobleem ontdekt. Daar heb ik nu alweer vijf jaar een pacemaker voor.

 

Ik krijg een colonoscopie, dus een darmonderzoek. Wanneer weet ik nog niet. Hoop dat het snel plaats vindt.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

Ik kan het me voorstellen dat je het op een gegeven moment beu bent. Maar het zou zonde zijn om het na al die onderzoeken zomaar op te geven.

Geef de neuroloog de kans en vertel hem dat je de onderzoeken zat bent en dat je nu vooral duidelijkheid wilt hebben. Er is nog teveel om van te genieten.

Als je een keer zin hebt om te praten (eventueel op een terras) dan wil ik je er graag bij helpen.

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

Hoi bernadette,

 

Ja dat is waar iedereen heeft zo z'n eigen bevindingen natuurlijk.

 

Ja dat is een goeie ik weet wel dat de dikke vezels gewoon in orde waren en ik heb tijdens de poli oefeningen moeten doen van op je hielen staan en op je tenen en op een onderzoek tafel liggen en dan moest ik zijn hand wegdrukken en ik moest met mijn tenen naar mijn gezicht toe en daar vandaan nam hij volgens mij aan dat het daarmee wel goed zat, er waren daarmee geen vreemde dingen.

 

Ja ik ben naar de cardioloog gestuurd en heb toen een 24uurs holter gehad en moest allemaal dingen opschrijven en ik heb een mri gehad en toen was er niks raars gezien dus ze gingen ervan uit dat er tijdens de pet-scan niet iets goed ging.

 

Ik heb ook medicijnen gehad voor de dvn maar die helpen niet zo goed dus hij is weer verder gaan zoeken en nu blijk dat ik ook vitamine b12 ekort heb.

En nu moet ik injecties gaan halen, en ik zag op internet staan dat waarschijnlijk voor levenslang is dus daar baal ik wel van.

 

Ik vind het wel goed van het st. antonius dat ze gelijk verder gaan onderzoeken en alles proberen uit te sluiten. Bij mijn vorige ziekenhuis zeiden ze gewoon dat hoort bij de sarcoidose dus leer er maar mee leven.

Is misschien niet zo'n prettig onderzoek ,maar je kan het maar gehad hebben.

Hoop voor je dat je er wijzer van word.

 

Gr, Dennis

Link to comment
Share on other sites

Hoi Dennis,

 

goed dat de cardioloog je meteen helemaal onderzocht heeft. En dat er dan niets uit komt, is natuurlijk nog beter. Hoop dat er bij mij ook even iets niet goed ging bij de pet scan.

 

Bij een B12 te kort kun je ook verschijnselen hebben die bij dvn tevoorschijn komen. Misschien helpt een injectie je wel.

 

Dat ze alles op dvn of sarco gooien, herken ik. Doet mijn longarts ook regelmatig. Al heeft hij er wel voor gezorgd dat ik een jaar Remicade kreeg. Maar hij wist op een gegeven moment ook niet meer wat hij er mee aan moest. Het is dus positief dat ik toevallig in Nieuwegein ben gekomen. Als Radar er niet over had gehad, was ik hier nooit gekomen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Goede middag allemaal,

 

Zo ben even een paar daagjes niet geweest en heb meteen heel wat bij te lezen, Onthoud niet alles wat ik lees ( ben nogal wazig in mijn hoofd).

 

Maar Bernadette dat is niet niks wat je nu weer moet en dan maar afwachten steeds weer, wordt je ook zo onrustig van. Veel sterkte er maar mee, moet je trouwens ook veel reizen om bij het ziekenhuis te komen?

 

Maddy ik begrijp heel goed dat je er af en toe mee zou willen kappen, ben niet eens zo lang bezig maar denk het ook wel eens. Konstant dat reizen en dan soms alleen te horen krijgen dat ze weer niks gevonden hebben. Mag je

een andere keer weer heen reizen voor iets anders, ondertussen ben je kapot van zón dag.

toch gaan we wel want je moet toch ergens moet houden dat ze misschien iets voor je kunnen doen. waar je je dan iets beter van voelt en kan functioneren als een normaal mens.

 

Zal het allemaal wel niet zo goed verworden wat daar ben ik de laatste tijd niet zo best in. Heb een terugslag en een ats die door de telefoon weet te vertellen dat het de sarco wel zal zijn. Lekker en ondertussen weet ik niet hoe ik zitten, liggen moet om de dag door te komen!!

 

Geloof dat ikal weer een tijdje bezig ben dus kap er even mee, veel sterkte allemaal gr Magda

Link to comment
Share on other sites

hoi allemaal,

 

magda : tis gewoon dat je na 20 jaar alles hebt geprobeerd, het wel genoeg vind, ik heb de alternatieve richting gehad met jaren dieeten, de medische wereld, en de paranormale richting.

 

wat voor mijn nog helpt is de infraroodcabine en warmtebaden, want ik heb het altijd koud, lichaamstemp. gemid. nu 35 graden, koude voeten enkels benen...

 

en ja ik hou nog wel iets aan, nijmegen nu nog ff maar dit is de laatste neuroloog die ik bezoek.

 

bernadette : ik hoop dat ik die vrouwelijke dan krijg die jij ook gehad hebt

 

john : heel lief van je, maar heb alles goed op een rijtje hoor ik geniet met volle teugen van het leven, ik zag inderdaad dat je dichtbij woont, wie weet zien we elkaar wel eens,

jammer genoeg kan ik niet naar eric komen.

 

en nu opmaken voor maandag zie er erg tegen op, weer narcose en maar weer wachten wanneer ik weer op de been ben, maar wat moet dat moet he

 

nu allemaal weer heel veel succes

 

gr.maddy

Bewerkt door maddizon
Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

In ieder geval veel sterkte en succes met je onderzoeken in Nijmegen. Laat in ieder geval merken dat je alle onderzoeken moe bent. Mogelijk worden er dan meer specialisten ingeschakeld.

 

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

heb vanochtend al een brief binnen gekregen uit Nieuwegein. Dinsdag 28 juni heb ik al mijn darmonderzoek. Lekker snel. Zie er toch wel tegen op. Mijn man vliegt die dag net naar China. Hij zit op dit moment in Amerika. Komt zaterdag net op tijd thuis om het slagen van onze zoon te vieren en dan maandag mee te gaan naar de neuroloog in Nieuwegein. Ik weet nog niet hoe laat hij vliegt. Mijn zus heeft meteen aangeboden om mee te gaan, als mijn man niet mee kan.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hallo Bernadette,

 

Fijn dat je al zo snel terecht kunt. Het is niet het leukste onderzoek, dus dan kun je het maar beter zo snel mogelijk gehad hebben.

 

Sterkte! :thumbup1:

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

hoi bernadette,

 

wat fijn dat het allemaal zo snel gaat in nieuwegein, ik wens je veel succes, en maar hopen dat je man erbij kan zijn, toy toy..

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette,

 

Ze houden ook bij jouw wel het tempo erin met de onderzoeken.

In ieder geval succes met je onderzoek.

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette

 

Jeetje!! het houdt voor jou niet op hè. Wat vervelend dat ze nu weer iets in je darmen gevonden hebben,maar gelukkig krijg je die onderzoeken snel en dan zul je ook daar weer helemaal door de molen moeten of vergis ik me. iig veel succes de 28e en ik hoop dat het meevalt.

 

Hoi Maddy

 

Ik snap je helemaal wat betreft het kappen met al die dokters en onderzoeken, je zou er ook gaar van worden. Maar toch doen we het keer op keer. Ik ben nu ruim 5 jaar aan het dokteren waarvan 1 jaar bekend is dat ik sarcoidose heb en ben er eigenlijk ook wel klaar mee en toch ga ik steeds weer terug in de hoop dat er wel iets is wat de pijn draaglijk maakt.

Ik wens je iig veel sterkte met alles en houd de moed erin hoor en geniet vooral van al die goeie dagen!

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

ik had mijn man gisteravond nog aan de telefoon. Hij hoeft dinsdag pas om 21.30 te vliegen en kan dus mee naar Nieuwegein. Mijn zus gaat ook mee. Wij zetten hem, na het onderzoek bij het station af. Komt er iets erg uit het onderzoek dan wordt zijn reis geannuleerd. Voor mij dus weer een zorg minder.

 

Ik zal toch wel blij zijn als het dinsdagavond is. Zie er wel tegen op.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

vandaag, met dit heerlijke warme weer, een bezoek aan Nieuwegein gebracht. Nu was de neuroloog aan de beurt. Het gesprek verliep in het begin erg stroef. Hij wilde niet horen wat er allemaal in andere ziekenhuizen was gevonden, wilde mijn eigen verhaal horen. Later heeft hij mij nog een stel testjes bij mij gedaan. Daar kwam eigenlijk uit dat ik meer klachten heb, dan mijn lichaam aan toont.

 

Twee neurologen hebben mij het laatste half jaar verteld dat de kracht in mijn bovenbenen en armen niet goed was, nu was die kracht ineens wel goed. Ook bleef mijn bloeddruk perfect, zowel liggend als staand. En dat die altijd een ramp is, weten jullie wel.

 

Ik had dus een beetje rot gevoel over het verloop, maar gelukkig merkte de neuroloog dat zelf. Ik had volgens hem al genoeg en moest dus maar blij zijn ik neurologisch beter was dan iedereen dacht.

 

De opgevraagde gegevens uit Nijmegen waren nog niet binnen gekomen. Waarom zou het ook goed lopen bij mij als je het hebt over Nijmegen. Niet normaal dat dit zelfs fout is gegaan. Van mijn andere artsen was wel de informatie binnen.

 

In het begin had ik het idee dat hij alle onderzoeken opnieuw wilde gaan doen, maar dat was gelukkig niet. Ik krijg volgende week alleen een Laser Evoked Potential ( een LEP) waar ze dvn mee aan kunnen tonen. Krijg daar via het webspreekuur over twee uitslag van.

 

Wel heel makkelijk dat ik dan niet terug hoef. Ik moet mij eerst aanmelden bij dit web. Krijg als de arts een mail heeft gestuurd een sms'je binnen. Kan via mijn mail dan weer reageren op zijn mail.

 

Uit mijn bloedonderzoek is ook gekomen dat mijn sarco nog steeds actief is. Is de eerste keer dat mijn bloed niet goed was. Mijn ACE was normaal.

 

Dadelijk begin ik aan de voorbereidingen voor morgen. En morgen rond deze tijd, ben ik overal weer vanaf voor een weekje en kan ik genieten van het heerlijke weer. Jammer alleen dat het woensdag weer voorbij is.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

eindelijk eens goed nieuws. Mijn darmen zagen er perfect van binnen uit. Het blijkt wel eens meer voor te komen dat erbij een Pet scan lichaamsdelen op lichten waarbij later blijkt dat er geen ontstekingen zitten.

 

Het onderzoek verliep heel goed. Heb maar weinig last gehad van de voorbereiding. Was wel erg blij toen ik weer wat mocht drinken.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette,

 

Ik ben morgen aan de beurt bij de neuroloog in Nieuwegein. Ik kan mij voorstellen dat hij niet geinteresseerd is in de onderzoeken van andere specialisten. Ieder heeft zijn eigen onderzoeksmethode en de sarco is toch een bijzondere ziekte. Aan de andere kant wil je natuurlijk ook je verhaal kwijt, zeker na de negatieve ervaringen in Nijmegen.

Zijn het vervelende testen die je hebt moeten ondergaan of viel het wel mee?

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

@ Bernadette:

Gefeliciteerd met de goede uitslag van je darmonderzoek!

 

 

@ John

Succes morgen bij de Neuroloog!

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

Hoi John,

 

eigenlijk verliep het gesprek met dr. Vogels heel apart. Hij wilde eerst van mij horen hoe ik mij voelde. Wat er dus bij andere uit was gekomen, wilde hij niet weten. Ik had dus echt gedacht dat hij alle onderzoeken opnieuw wilde gaan doen, maar dat is dus ook niet waar. De uitslagen nam hij toch ook wel weer mee in het verdere verloop.

 

De onderzoeken die hij doet zijn echt standaard. Op tenen en hakken lopen, neus aanraken met wijsvinger, wattenstaafje op huid heen, op bed zitten en dan proberen zijn hand omhoog te duwen met je knie. Hij heeft eigenlijk maar heel weinig gedaan als ik het vergelijk met de andere neurologen. Hij heeft ook helemaal geen aandacht aan mijn gezicht geschonken.

 

John, hoe is het verder met je? Weer thuis uit het ziekenhuis. Is er nog iets uitgekomen.

Ben benieuwd naar jouw ervaring met dr. Vogels.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

hoi bernadette,

 

fijn zo'n goede uitslag mag ook wel eens een keer he, en maar weer door naar het volgende he

 

succes

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette,

 

Ik ben net terug van de neuroloog en heb jouw verhaal er nog eens op na gelezen. Bij mij was Dr. Vogels juist benieuwd in welk ziekenhuis de neuro-sarcoïdose was vastgesteld en waar dit op gebaseerd was. Wel kreeg ik de indruk dat hij het gesprek niet echt voorbereid had, of dat hij gewoon blanco wilde beginnen. Bij het bekijken van de MRI scans van mijn vorige ziekenhuis kon hij niet direct iets vreemds zien. Toch bleek op deze scan de sarcoïdose in mijn hoofd op 3 plaatsen te zetten (was vorig jaar oktober 2 plaatsen en begin dit jaar nergens meer in het hoofd). De radioloog had de plaatsen al gemarkeerd op de scan. Op 2 plaatsen zit de sarcoïdose kort bij de ogen. Tevens moest ik mijn eigen verhaal vertellen en welke klachten ik had. Tevens heb ik de vragen gesteld die ik opgeschreven had (een aantal vragen kwamen ook van hem uit, voordat ik ze gesteld had). Uit de PET scan was gebleken dat de sarcoïdose in mijn hoofd nog actief was (had ik al gemerkt).

Ik had mijn bezoek al voorbereid door alle rapporten en de uitslagen van de scans uit te printen en mee te nemen. Tegenwoordig wel handig dat je de scans (en röntgenfoto's) op CD kunt krijgen.

Wel had ik een goed gevoel bij Dr. Vogels en heb ik er vertrouwen in, in goede handen te zijn.

Ik vraag me alleen af wat ze met de vrijgenlijsten hebben gedaan van mijn eerste intake gesprek. Ik heb deze nergens meer op tafel zien liggen noch heeft er iemand inhoudelijk naar gevraagd. Omdat hartklachten in mijn vaders kant (mijn vader is er aan overleden en 2 ooms hadden hartklachten) voorkomt vindt ik het vreemd dat er niet diep op in wordt gegaan.

 

Uit de testen zelf kwam niet direct iets verontrustend naar voren. Wel moet ik in augustus terug komen voor een LEP (Laser Envoked Potential) en een EMG (Electro-myografie. Oftewel de dunne en dikke zenuwen worden getest.

Omdat ik beide onderzoeken op dezelfde dag heb, ben ik brutaal geweest en heb ik gelijk maar een afspraak gemaakt met de oogarts. Kan ik drie onderzoeken op een dag combineren. Op deze manier is het zinvoller om op en neer te rijden naar Nieuwegein.

 

Wat wel handig is, is de webspreekuur. Hoef ik hiervoor niet extra op en neer te rijden. Ik heb me maar gelijk aangemeld zodat ik dit ook niet vergeet.

 

Volgens mij komen onze verhalen en ziektes m.b.t. sarcoïdose een heel stuk met elkaar overeen. Ook wat betreft de onderzoeken zitten we bijna op een lijn.

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

Hoi John,

 

ik denk dat bij jou de sarco veel actiever is. Ik heb het in een matige vorm en heb daardoor minder klachten dan jij hebt. Mijn grootste probleem en dat veel is artsen is dat ik geen MRI mag hebben. Ze kunnen dus nooit kijken of er nog ergens littekens zitten. Mijn Pet scan liet alleen, wat ik tot nu toe heb gehoord, een afwijking zien in mijn darmen en longen. Bij jou in je hersenen, dat is veel erger. Dat er bij ook gesproken werd van neurosarcoïdose wordt aan de kant geschoven. Het gesprek met dr. Vogels heeft mij erg veel erg verward. De ene neuroloog zegt dit en de andere dat. Wat ik daar mee moet, weet ik niet. Toch is het wel toevallig dat er bij jou ook niets uit je testen kwam. Ik had vandaag bij hem moeten zijn. Mijn bloeddruk zakte meteen weer naar de 100. Ook reageerde mijn hartslag naar 90 terwijl ik aan het fietsen was.

 

Ik heb ondertussen ontdekt dat Nijmegen wel een brief had gestuurd, alleen die was van 2007. Dat ik er pas nog wat geweest, hadden ze niet door. Die brief was nog niet gemaakt ook al had ik daar 4 weken geleden om gevraagd.

 

Ik heb net een telefoontje uit Nieuwegein gehad. Ik bleek tussentijds besproken te zijn. Ze willen de LEP afwachten voordat ze verder gaan. Ik had niets anders verwacht. Als het een beetje mee zit, heb ik voor mijn vakantie op 18 juli alle resultaten binnen en weet ik meer. Omdat ik steeds een matige vorm heb, ben ik toch er benieuwd of ik nog in aanmerking kom voor Remicade. Het kan dus gaan betekenen dat ik nog lang met mijn sarco zal lopen en misschien er nooit meer van af kom.

 

Wat ben ik blij dat ik mijn Lep al volgende week krijg. Jij moet nog zo lang wachten.

 

Ik heb vandaag ook een brief binnen gekregen van de MDL arts. Hij gaat mij volgende week bellen. Zal wel over mijn darmonderzoek zijn.

 

Ik sta er elke keer versteld van hoe snel alles verloopt in Nieuwegein. Kan Nijmegen iets van leren.

 

Hoe is het verder met je? Lig je nog steeds in het ziekenhuis.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette,

 

Het is wel aanmodderen met Nijmegen als ik dat zo lees. Zij blijven fout op fout stapelen. Ik ben later aan de beurt met de LEP en EMG omdat ik beide op dezelfde dag wil.

Ik hoop voor jouw dat de uitslagen goed zijn, kun je tenminste met een rustig gevoel vakantie vieren.

Blijkbaar kunnen ze op de PET scan toch meer zien dan op de MRI scan. Bij mij moest de neuroloog op de MRI scan zoeken en hij gaf gelijk de uitslag van de PET scan (toch voorbereid). Ondanks alles zijn we in Nieuwegein toch in goede handen.

 

Gelukkig ben ik al vanaf februari thuis en hoef ik niet meer in het ziekenhuis te liggen. Hopen dat het zo blijft al meen ik dat mijn longen weer wat achteruit zijn gegaan (meer last van hoesten).

 

Groetjes,

 

John

Bewerkt door JohnE
Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.