maddizon Schreef Augustus4 , 2011 Share Schreef Augustus4 , 2011 hoi Bernadette, fijn dat je 23 aug. mag beginnen met medicatie, ik hoop dat het aanslaat, dat mag wel eens een keer na zo'n lange weg... ik begin ook in te zien dat nijmegen het padtje kwijt is, dinsdagavond om 19.45 een mri maken van hersenen ( ja zo laat ) en dan kap ik ermee.. had ook een brief weer voor een emg heb ik geen zin in, krijg je een assistente over een co assistente, allemaal lief bedoel maar schiet er nix mee op, en heb al 3 emg's gehad.. ruggenprik doe ik niet, dus al bij al verspilde tijd, alweer...en een vaag verhaal over stamcellen van gezond persoon inbrengen ??? na mri is het kappen, ben wel benieuwd als ze daar nog iets op zien ben benieuwd hoe het jullie verloopt in nieuwengein, ga 14 aug. ff lekker weekje uit, ff de boel de boel laten gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus5 , 2011 Author Share Schreef Augustus5 , 2011 Hoi Maddy, als ik jou was, zou ik een verwijzing proberen te krijgen voor Nieuwegein. Daar onderzoeken ze in een hele korte tijd heel veel. Heb geen vertrouwen meer in Nijmegen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus14 , 2011 Author Share Schreef Augustus14 , 2011 Hoi Maddy, vast een hele fijne vakantie. Ga je de zon opzoeken of blijf je in Nederland. Wanneer krijg je de uitslag van de MRI? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus14 , 2011 Author Share Schreef Augustus14 , 2011 Hoi John, hoe is het met jou? Deze week eindelijk je EMG en LEP, of zit ik verkeerd? In welke week krijg je via het webspreekuur de uitslag? Vast veel sterkte en tot zaterdag, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Augustus22 , 2011 Share Schreef Augustus22 , 2011 Hoi bernadette, weer terug van weggeweest, ff een weekje in eigen land, zonder dieren en kinderen hahaha paradijsje dan he. was wel heel fijn ik moet 13 september terug voor weer een emg ( 4 keer in 1,5 jaar ) en voor uitslag MRI van hoofd. en dan is de afgelopen dan neem ik het hoe het komt, naar nieuwegein tja, ik snap jouw verhaal helemaal, maar ik denk dat ik het komende jaar niet aan kan, omdat mijn hele kaak overnieuw moet worden geopereerd. dus dat worden weer twee ingrijpende operaties, omdat ik steeds alles heb ontstoken in me mond en mijn tanden ben kwijtgeraakt, hadden ze een nieuwe kaak gemaakt met bot uit me heupen, en zes implantaten in bovenkaak gezet, dit is echter mislukt dus moet opnieuw, en ook de onderkaak moet nog. ik eet al 5 jaar vloeibaar en ben het beu, dus kies ik nu eerst voor de kaken en blijf maar onder controle voor mijn sarco bij longarts. we houden de moed erin maar zie als een berg tegen op. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus22 , 2011 Author Share Schreef Augustus22 , 2011 Hoi Maddy, kan je goed begrijpen dat je even niet aan een ander ziekenhuis denkt. Zou ik ook niet doen, als ik jouw verhaal lees. Erg heftig om weer geopereerd te moeten worden omdat het mislukt is. Duim voor je dat het nu wel lukt en je weer wat anders kunt gaan eten. Welk soort EMG krijg je. Alleen voor de geleiding of ook het gedeelte erbij voor de spieren. Dat laatste geven ze niet zo vaak, wat ik nog erg raar vind. Daar kwam bij mij de afwijking uit. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September17 , 2011 Author Share Schreef September17 , 2011 (bewerkt) Hoi allemaal, gisteren een afsluitend gesprek gehad met de neuroloog die mij in januari naar Nijmegen heeft gestuurd. Uit de papieren van Nijmegen is duidelijk gekomen dat ik sarcoïd myopathie heb. Mijn spierbiopt bleek toch een afwijking te hebben. Ik had dit zelf allemaal eigenlijk wel verwacht. De neuroloog vond het heel jammer dat het in Nijmegen zo slecht verlopen was. In feite is het hele traject daar maar half gedaan, door de slechte organisatie. De neuroloog in Nieuwegein ging eigenlijk heel gemakkelijk over de uitslagen van het EMG heen. Volgens hem was er alleen een afwijking een 1 spier van mijn linkse arm gevonden, dus was er niets aan de hand. Daar er maar een paar spieren zijn getest, vond ik dat al zo vreemd. Gisteren werd mij dus een heel ander verhaal verteld. De neuroloog verwachtte veel meer afwijkingen in spieren, maar die waren niet getest. Mijn spieren zijn dus gewoon ziek. Kon hij niets beters van maken. In zijn brief stond dat uit mijn LEP onderzoek was gekomen dat mijn LEP's niet opwekbaar waren, dus zou ik dvn hebben. Dit bleek zelfs voor de neuroloog van gisteren iets te zijn wat hij niet begreep. Was wel jammer, ik had graag een verklaring gehad. Weet iemand hier iets van af? Ik blijf nu onder behandeling van de neuroloog in Nieuwegein daar hij alle onderzoeken weer opnieuw moet laten doen als ik een half jaar Remicade heb gehad. Groetjes, Bernadette Bewerkt September17 , 2011 door Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef September17 , 2011 Share Schreef September17 , 2011 hallo bernadette, Fijn om te weten wat er nu wel speelt, en weten waar aan toe te zijn, maar nu ze weten van de sarcoïd myopathie is hier nog iets over bekend voor behandeling ??? andere medicatie ... Ook zeg je dat je spieren ziek zijn is hier wat aan te doen of weer wat bijgeschreven bij het lijstje Sarco ?? Ben benieuwd als hier nog iets anders uitkomt, op dit moment zijn mijn spieren en longen zeer actief, dus alles wat helpt hou ik natuurlijk goed in de gaten. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef September17 , 2011 Share Schreef September17 , 2011 Hoi Bernadette, Fijn dat er nu weer meer duidelijkheid is. Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September17 , 2011 Share Schreef September17 , 2011 Hoi bernadette, Wat fijn dat je nu alles wat betreft artsen en onderzoeken in 1 ziekenhuis kan doen. En het schijnt dat ze daar op het gebied van sarco meer mogelijkheden hebben qua artsen. Ik hoop (als ik eindelijk eens bericht krijg)dat als ik mijn infuus in nieuwegein krijg ik ook daar bij dokter grutters onder controle kan en misschien handig om nog wat andere artsen te zien. We wachten nog steeds af nog steeds niets gehoord van mijn arts. Enne wat is een lep onderzoek nog nooit van gehoord namelijk. groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September17 , 2011 Author Share Schreef September17 , 2011 Hoi Maddy, voor sarcoïd myopathie vinden ze Remicade nog altijd een goed medicijn. Komt dus goed uit dat ik dat weer ben gaan gebruiken. Prednison is er heel slecht voor. Kun je ook myopathie door krijgen, iets wat ik al heb. @Renate, het LEP onderzoek is uitgevoerd door de neuroloog in Nieuwegein om dvn vast te stellen. Je krijgt dan allerlei prikkels met een laser. Via een EEG kunnen ze dan zien, hoe je reageert op de prikkels. Waardeloos dat je nog steeds zit te wachten op je arts. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in