het gaat even minder..

[Albertina]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Okkie,

 

Ik gebruik ook Symbicort. Twee keer daags (soms een pufje extra). Vorig jaar kreeg ik eerst Symbicort 100/6 voorgeschreven door de longarts omdat hij dacht mijn astma plotseling erger was geworden. De Symbicort leek niet echt te helpen en van extra pufjes werd ik alleen maar hyper. Toch maar door blijven gebruiken en uiteindelijk ging het beter. Maar of dat door Symbicort kwam, door Ibuprofen, of doordat de Sarcoïdose gewoon even wat rustiger was???

 

In december was de kortademigheid al een paar weken weg. Joepie!!! Ik vond dat ik niet meer terug hoefde naar de longarts:P. Ik kreeg toch alleen maar te horen dat hij niets bijzonders kon zien op de longfoto\'s, maar dat hij ook niet wist waardoor ik dan steeds kortademig was:ohmy:. Tijdverspilling, dus laat maar...

 

In januari was de kortademigheid helaas weer in alle hevigheid terug. \'s Nachts steeds mijn bed uit voor een dosis Ventolin (die had ik nog liggen) omdat ik niet kon slapen. Uiteindelijk maar naar de huisarts (liever niet meer naar de longarts), die me een dubbele dosis voor heeft geschreven: Symbicort 200/6.

Uiteindelijk, na een week vakantie op Lanzarote ging het weer beter. Toen ik de Ibuprofen probeerde af te bouwen ging het weer mis, niet alleen pijn in mijn gewrichten en spieren, maar dus ook weer kortademigheid! Het lijkt er toch op dat de Ibuprofen ook de kortademigheid voorkomt/vermindert/onderdrukt???

Intussen blijf ik maar vrolijk de Symbicort doorgebruiken:S

 

Groeten,

Albertina

[Albertina]

Re:het gaat even minder..

 

Fijne vakantie, Victoria!!!

Ik hoop dat je ervan opknapt.

 

Groeten,

Albertina

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Victoria,

 

Het is geen gemekker en geklaag, we doen toch allemaal ons verhaal hier?

Dat is nou zo lekker, hier begrijpen we elkaar.

 

Ik hoop dat je genoeg energie voor de vakantie hebt en dat het geweldig wordt!

Veel plezier!

 

groetjes

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Albertina,

 

Balen dat je z\'on last had van de polsen.

Pijn doet dat he.

 

Het recept zag er lekker uit.

 

groetjes

[cunera]

Re:het gaat even minder..

 

sjee Albertina, niet kunnen koken is wel erg lastig ja. maar dat snijden... TIP: ga naar de slager (of soms doen ze het in een suup ook) en laat het snijden! echt ideaaaaal :laugh:

 

ik vind het heerlijk om mijn verhaal hier te kunnen doen. Echt fantastisch! :woohoo:

groetjes! cunera

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

hoi hoi ALLEMAAL

 

Hoi hoi Vitctoria:)

 

:woohoo: Heerklijk vakantie!!!! lekker helemaal niks doen en genieten!!!

dat is nog eens wat;) daar zal je vast een heel eind mee opknappen hahaha:P

 

Geniet er maar lekker van en kom maar met heerlijke verhalen terug:silly:

is lekker leesvoer voor hier hihihi:woohoo: Ik hoop echt dat je ervan kan genieten!!!;)

 

mmmmmm..... Ik heb ook weer een slechte periode baal hier ontzetten van!!!:angry: :angry:

 

Maar sjahhh.... doe je niks aan hè:S en ik slip en puf toch gewoon wat ik al deed :blink: gewoon wachten tot het weer beter gaat! Zal het weer wel zijn:(

Wij willen ZON.... KOMOP MET DIE ZON!!!!

 

WIJ WILLEN ZON, WIJ WILLEN ZON, WIJ WILLEN ZON, WIJ WILLEN ZON, WIJ WILLEN ZON!!!!!

 

EN GEEEEEEEEEN REGEN:angry: :angry:

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

hoi hoi Cunera en Albertina:)

 

Bij mij zegt de bloeduitslag ook niet altijd alles

want dan voel ik me bv. helemaal brak

en kan dit nog een nasleep zijn

van een eerdere activiteit van de sarco

en is er dan niets meer in het bloed te zien.:S

hier baal ik ook zo van omdat je dan gewoon last hebt en zij het niet kunnen zien

dus beoordeelden zij dat het stabiel/rustig is

jaja het is wat met deze vervelende rot ziekte:(

 

En Albertina hoe gaat het met jou met je handen???

Ik heb nu zoveel last van het bekken-buik en rug

en kan momenteel bijna niet lopen al slik en puf

ik toch de hoeveelheid en soms wat meer omdat ik echt zoveel pijn heb!!!

EN of dit bij de saco hoort weten ze niet???

De Symbicort die je nu hebt Albertina, zou ik zeker

iedere dag blijven nemen want dit is een onderhoudskuur

en heb je minder kans dat je die erge benauwdheid weer terug krijgt!

Dit is mij vertelt door mijn longarts dus ik puf maar door haha maar ik moet je wel zeggen dat ik die ernstig benauwdheid van vorig jaar niet meer gehad heb ;)

 

Maar goed we blijven vrolijk doorgaan met de krachten die we hebben

en blij te horen dat ik niet de enige ben ik vind het ook fijn mijn ei hier kwijt te kunnen :woohoo: :silly:

Groetjes Okkie

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Joachim,:)

 

Hoe gaat het met jou nu? heb je ook alweer wat meer energie???

Ik wou ook dat ik weer kon lopen, herinner mij nog de tijd

van skeeleren en hardlopen heerlijk over de dijken maar die tijd is voor goed

voorbij:( whaaaa en die boksbal hoeft voor mij ook niet, ik denk

dat ik eerder op de grond lig van de klap die zou geven hahaha

zie het helemaal voor me whaaaaa en dan weer in de lappen mand,

neeeeeeeee doen we maar niet!!!

Ik hou het wel bij het luisteren naar een lekker muziekje ;) en doe het even rustig aan.

IK WACHT OP DE

 

groetjes Okkie

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Ineke en Kunffel, :)

 

Hoe is het met jullie??? Hebben jullie nu ook meer last van pijnen met dit druilerige weer?

 

Knuffel ik heb het recept van Albertina niet kunnen vinden want hij pakt het nummer niet?:dry: of ben ik zo kippig haha

 

 

Groetjes Okkie

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Okkie,

 

Ja ik heb ook meer last, als ik opsta lijk ik wel een vrouw van 100 haha. Eerst ook al hoor maar nu nog iets meer hihi.

 

Ja ik had recepten genomen en dan het nummer in getypt, kreeg ik dat recept.

 

Ingrediënten

1 kg sukadelapjes 3 kleine uien 2 kleine winterwortels 3 stengels bleekselderij 10 g verse peterselie 10 g verse Provençaalse-kruidenmix 3 teentjes knoflook 1 sinaasappel 2 laurierblaadjes 4 dl rode wijn (Gigondas of Côtes du Rhône) 4 eetlepels olijfolie 2 vleestomaten 100 g magere spekblokjes 10 zwarte olijven zonder pit zout en versgemalen peper 2/3 theelepel gemalen piment 1/2 theelepel suiker Materialen

keukenpapier aardewerken ovenschaal met deksel Voorbereiden

(1 dag van tevoren) Vlees in flinke dobbelstenen snijden. 1 Ui pellen en in dunne ringen snijden. Helft van 1 winterwortel schoonmaken, wassen en in plakken snijden. Takjes groen van bleekselderij en kruiden wassen. 1 Teentje knoflook pellen en in plakjes snijden. Sinaasappel schoonboenen en schil (zonder wit) heel dun afsnijden. Helft van peterselie en Provençaalse kruiden grof snijden. Vlees in kom doen. Toevoegen: ringen ui, plakken wortel, takjes selderij, plakjes knoflook, helft van sinaasappelschil, gehakte peterselie en Provençaalse kruiden, 1 laurierblad, wijn en 2 eetlepels olie. Goed door elkaar scheppen. Vlees afgedekt in koelkast ca. 12 uur marineren.

 

Bereiden

2 Uien pellen en snipperen. Rest van wortel en bleekselderij schoonmaken, wassen en in blokjes snijden. 2 Knoflookteentjes pellen en fijnhakken. Tomaten wassen en in blokjes snijden. Rest van peterselie en Provençaalse kruiden fijn knippen. Blokjes spek omscheppen met peterselie. Olijven in stukjes snijden. Oven voorverwarmen op 150 °C of gasovenstand 2. Vlees uit marinade scheppen en droogdeppen met keukenpapier. Marinade zeven. In grote koekenpan 2 eetlepels olie verhitten. Vlees in gedeelten op hoog vuur bruin bakken. Bestrooien met zout en peper. Helft van vlees in aardewerken ovenschaal leggen. Spek met peterselie, ui, wortel, bleekselderij, helft van knoflook en tomaten erover verdelen. Afdekken met rest van vlees. Provençaalse kruiden, rest van knoflook en olijven erover verdelen. Bestrooien met zout, peper, piment en suiker. Gezeefde marinade erover schenken. Ovenschaal afgedekt in oven zetten en geheel in 2 1/2 à 3 uur gaar stoven. Tussentijds omscheppen. Lekker met aardappeltjes.

 

Wijnadvies

Lichte, soepele fruitige rode wijnen

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

foto http://www.wijhebbensarcoidose.nl/images/fbfiles/images/000141428_001_FRBL000184_200.jpg[/img]

[Joachim]

Re:het gaat even minder..

 

Hai iedereen :) gelukkig gaat het wat beter dus niet sjachie meer maar wel weinig lucht net zoals jullie. Ben brak maar gewoon wat eerder weekend houden :laugh: :laugh:

 

Fijne vakantie Victoria geniet ervan!!! Enne volgens mij kunnen jullie allemaal zo goed koken dat het misschien wel een leuk idee is om een Sarco kookboek te starten met recepten voor goede dagen en slechte dagen :) (start dan wel ff een nieuw topic)

 

Groetjes,

 

Joachim

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Joachim,

 

Gelukkig ben je niet sjaggie meer.

Dat brakke gevoel toch he, bah.

 

Hahaaaaa goede dagen aardappels vlees groenten.

slechte dagen , friture, shoarma, mcdonalds hahahahahahah ( grapje)

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

hihi Jaaaa... misschien wel een leuk idee dat kookboekje Joachim, ik ben wel zo\'n lekker bek hoor:ohmy: hahaha!!!

 

hey Knuffel,dankje voor het zoeken ziet er idd. lekker uit!!!! jammie, gaan we zondag maar Albertina eten :P grapje;)

 

groetjes :kiss: :kiss:

[cunera]

Re:het gaat even minder..

 

kijk eens even in het cafe, daar heb ik een topic geopend. Koken voor vermoeiden enzo hahahah!

ben benieuwd waar jullie mee komen!

[Guest Ienepien]

Re:het gaat even minder..

 

Hallo Okkie,

ook ik merk verschil met dit weer of zonnig weer maar gelukkig kom ik

nog wel steeds uit bed als een vrouw van 51 jaar! (dat ben ik nl.).

 

Ik heb eerder meer last op het einde van de dag, ook slaperig.

 

Een paar weken terug was ik op vakantie in Griekenland en toen hebben

we een paar keer gevaren met minder mooi weer (vochtig, regen) toen dacht

ik ook hé hé dit is niet lekker voor mij, dus bleef ik binnen op de boot.

 

Een kookschrift heb ik ook op a&h maar hier is het ook leuk!

Nu stop ik want mijn hand moet rusten, andere keer zal ik een

receptje schrijven.

 

Groetjes allemaal en fijne vakantie voor alle die hier nog van gaan genieten!:laugh:

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

yw

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Maar over het weer gesproken.....met heel warm weer heb ik ook last van vanalles....helemaal niet meer vooruit te branden en ontzettend benauwd dan, en zweten natuurlijk

[Albertina]

Re:het gaat even minder..

 

Hé Okkie, er kan nog wel één eter bij, zondag. Maar niet meer. Het smaakte superlekker, gisteren en ik verwacht dat het zondag nog veel beter smaakt en dan kan het hard gaan...

 

Als er nog restjes over zijn, dan weet ik het wel: dan eten we maandag een soort goulash. Rijst koken, flink met de paprikapoeder strooien, restant erbij, evt. nog wat verse paprika toevoegen, rijst erdoor, klaar!

 

Met mijn polsen gaat het alweer een stuk beter, maar ik moet ze nog wel een beetje ontzien. Tsja, soms denk ik in mijn enthousiasme dat ik alles kan:huh:.

 

Groeten,

Albertina

[victoria]

Re:het gaat even minder..

 

hie ha hallo,

 

na een zenuwslopende week, ik was eigenlijk veel te moe om te werken, maar moest toch voor de rest een planning maken en de bestellingen doen. Ik heb deze week gruwelijke rugpijn en loop weer als een bejaarde oma.

heb me er doorheen gesleept. Pfffff vandaag zelfs 2 klanten door elkaar gehaald dom dom dom.

:blush: :blush: ze konden er wel om lachen gelukkig.

Maar ja morgen vertrekken we, na de vakantie mag ik naar het uwv.

Heb met veel moeite de datum kunnen verzetten, was echt van plan om terug tekomen, maar manlief vondt dat veel te vermoeiend en tijdrovend. Hij heeft gebeld en met een aardige meneer de datum verzet.

Zal nu wel wat strenger aangepakt worden, ja regeltjes ik snap het wel, maar we gaan alleen maar deze week. we hebben al een keer de vakantie moeten laten schieten vanwege de sarco.

 

De komende week ga ik dus nog meer rusten en slapen. Ik verrek van de pijn in mijn armen en vingers, typen (ik werk veel op de pc en de kassa,s ) frustrerend dus. Dit weer is niet goed voor mijn gewrichten.

 

Ook erg pijnlijk vertegenwoordigers die effe een stevige hand geven auw auw.

Ben benieuwd of ik het trek die vakantie, ik wil wel een rustig veldje hahaha.

Normaal sleep ik kilo,s boeken mee, nu alleen maar tijdschriften. Ik kan me gewoon niet meer op boeken concentreren, na een paar minuten ben ik de tekst en de clou van het verhaal al kwijt. :unsure:

Nou ik hoop dat we eindelijk wat zon krijgen en wens iedereen een goede nachtrust.

 

victoria

[cunera]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Victoria,

Ik hoop dat je goed uit kunt rusten op je vakantie. Hoewel je er ook niet te bruin bij moet lopen op het uwv.. nee hoor, als je verhaal maar goed is. stel je dus voor hoe je bent op je slechte dag he??

ik ben nu ook met vakantie (met internet, kan ik rustig even zitten met de laptop, luxe hoor! ) nou ja we zijn vandaag aangekomen dus net alles uitgepakt enzo. ZIjn nu op de boot. heerlijk, maar vermoeiend ook. Mijn mannen zijn bijzonder lief maar ook druk, en dan hebben we ook met vrienden afgesproken met hun boot: ook met 2 kleine mannetjes dus dat is helemaaaaal druk. Naja, ze moeten het gewoon af en toe zonder me doen! ha! :P :P

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Cunera,

 

Prettige vakantie! ( waar lig je met de boot?)

 

groetjes

[Albertina]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Okkie,

 

Met m\'n polsen gaat het weer redelijk. Maar ze zijn nog wel heel kwetsbaar:(. Ik dacht gisteren wel even zelf het waterbed op te maken (alleen matrasdek, onderlaken en kussenslopen). Maar ja, dat is met een waterbed toch een stukje zwaarder dan een gewoon matras. Dus dat was weer auwwww! Uurtje later, na mijn tukkie, nog geprobeerd om was op te vouwen, maar nee, laat maar. Komt maandag wel en anders maar niet.

Vanmorgen lekker een tijd met een neefje van net een paar weken op schoot gezeten. Ik moest op een gegeven moment een kussen op schoot vragen, want mijn pols ging zo\'n pijn doen:S en ik wilde hem nog lang niet afgeven. Hmmm, niks lekkerder dan een slapende baby tegen me aan, zo lief...

 

Lopen gaat hier trouwens ook niet van harte. Zere knie en enkel. Maar dat ligt denk ik aan het weer en misschien ook aan de fysio die me vorige week per ongeluk een halfuur liet lopen (hellinkje van 1 en 2 graden oefenen) in plaats van vijf minuten!

 

Groeten,

Albertina

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Victoria en Cunera jullie een hele fijne vakantie toegewenst meiden!!!B)

geniet lekker en ik hoop dat jullie ook mooi weer hebben maar ik kijk buiten

en daar is het nu om te huilen!!! En het zou nog wel beter weer worden:blink:

Woensdag... jaaaaa... hahaha dan komt de zomerrrrrr!!!!!:P ;)

wij willen zomer, wij willen zomer!!!!:woohoo: :silly:

 

Hey Albertina,

Gaat ook nog niet lekker met jou hè?:dry: Hihi nou hier ook niet hoor

en het lopen al helemaal niet!:angry: Heb soms het gevoel dat

mijn bovenlichaam niet bij mijn onderlichaam past whaaa je zal nu wel denken maar nee ik bedoel whaaa gewoon in de taille en liezen dat doet me zoveel

pijn en als ik loop dan is het net of ik van mijn benen afval,

nou jahhh... heel wiebelig, ik weer ook niet hoe ik het anders moet omschrijven maar voelt niet goed en daar ben ik al voor naar de dokter geweest maar helaas daar kunnen ze niks aan doen, komt blijkbaar van die hernia’s die daar zitten en met dit weer heb ik er nog wat meer last van:( :angry:

Maar goed als het woensdag dan echt zomer gaat worden hier in dit

koude kikkerlandje dan gaat deze dame weer aan de wandel :woohoo:

Nu nog maar genieten van mijn heerlijke warme bedje met lange uitslaap ochtenden en lekker laat op gang komen en vroeg weer op stok met de kippen haha

Ik ben echt aan het bijtanken... sjaaah het moet gewoon... dus doe ik dat maar het is toch geen weer buiten en hier achter de pc is het

gezellie:woohoo: :silly:

 

Gisteren niet veel gedaan lekker eindje rijden met mijn schoonouders en een lekker ijsje gegeten onderweg en daarna een frietje en toen die oudjes weer naar huis gebracht was gezellie.

Vrijdag komt er familie uit Amerika over dus wordt het ook weer een druk weekjes, op stap naar Maduradam en rondje Nederland over de afsluitdijn en Volendam natuurlijk aan voor een heerlijk visje:laugh:

Dus ik hou me voorlopig ff koest hoor:side: :P ;)

 

Groetjes Okkie:kiss:

[cunera]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi van uit een regenachtig Enkhuizen! We liggen met de boot vlakbij het stadje en het regent buiten. Wij drinken koffie, doen een spelletjes met de kleine man en ik zit nu ook nog even te internetten. Super luxe, mijn hubbie heeft een proef abonnement mobiel internet dus laptopje mee en internetten maar! haha!

Ik ben blij dat ik even echt niks hoef. Thuis hebben we de paarden waar ik voor moet zorgen (samen met zussie hoor) en het hele huishouden. Maar het fijne van zo\'n boot is dat alles zo superklein is dat je niet door je huis hoeft, geen trap op enzo. Je draait je om en pakt wat je nodig hebt :laugh: Mijn mannen gaan straks naar Sprookjes Wonderland en ik kruip in bed met een boek. Heerlijk!!!!!!!!! Het leven op zo\'n boot is toch wel heerlijk hoor. Gezinnetje bijelkaar. En nu nog een beetje zon! dan is het helemaal goed. Kunnen we er ook nog even op uit met de boot, want dat is natuurlijk wel zo leuk.

 

Okkie heel veel plezier met je familie die overkomt! leuk hoor!! dan ga je dingen doen die je in je eentje niet doet he? :silly: En nu nog even bijtanken, doe je goed.

 

Groetjes! Cunera