het gaat even minder..

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Victoria,

 

Hopenlijk vond je de vakantie toch nog een beetje leuk ondanks de spanningen.

 

Fijn dat de arboarts zo begripvol was en blijkbaar van sarco af wist.

 

groetjes

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Albertina,

 

Wat vaag joh, met die blauwe plekken.

Dat heb ik nog niet eerder bij sarco gehoord eigenlijk.

Of ben je zowieso gevoelig, wat blauwe plekken betreft?

Dat je jou maar hoeft aan te raken en je krijgt een blauwe plek?

Sommige mensen hebben dat....

 

Gelukkig dat het ergste dan bijna voorbij is !

 

groetjes

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Jids,

 

Alvast veel sterkte voor woensdag !

 

Veel waterijsjes erna eten geloof ik he? hihi lekker.

 

groetjes

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Victoria,

 

Ja ik heb ook gewrichtspijnen.

Ik slik daar arcoxia voor, ook vd reumatoloog.

Maar helpt natuurlijk niet altijd.

 

groetjes

[victoria]

Re:het gaat even minder..

 

hoi allemaal,

 

bedankt voor jullie support, ik ga woensdag naar de longarts, donderdag oogarts, ik ben benieuwd. Ik merk dat ik meer last heb van mijn gewrichten, zichtbare en onzichtbare blauwe plekken. Helaas merk ik ook dat mijn ogen achteruit gaan, duizelig, sterretjes en vlekjes.

Ook zwalk ik met lopen als ik moe ben. Ik loop bijvoorbeeld tegen een deur of struikel.:angry:

 

De arbo arts zei dat zij andere medicatie gebruikte, volgens mij had zij het ook.

ze wist enorm veel van het verloop van de ziekte.

Ze herkende alle klachten en adviseerde mij om andere omega 3 te gebruiken (plantaardige olie) zonder visolie.

Ik heb ook uitgelegd dat ik wel werk maar door de sarco is het zo wisselend.

deze week heb ik gelukkig meer rust. zal op het onderwerp arboarts wel meer schrijven.:)

 

de vakantie,s van het personeel zijn bijna voorbij, dus krijg ik meer ritme terug.

Ik ben nu ook strenger voor mezelf, meer rust nemen en goed voor mij ikke en mezelf zorgen.

 

groetjes Victoria

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi hoi allemaal, gelukkig mag ik zeggen dat het weer goed met me gaat:)

op de voetjes na... heel raar.

Ik had \'t ooit -lang geleden- ook eens,

door de jeuk moest ik op de wreef van de voet zo hard krabben, dat de huid helemaal stuk ging.

En nu heb ik \'t zelfde aan de buitenkant van de duimteen :S en krijg daar ook een heel raar vel voor terug:S

 

En die branderige landkaart tong is erg vervelend, ook met eten! Ik denk zelf dat het van de oververmoeidheid komt... en hoop dat het in de loop van de week weer normaal is en anders toch maar even lang Oom dok ;) B)

 

Ow... Knuffel, ik ben ook heel gevoelig met die vage blauwachtige en soms diep paarse/blauwe plekken die er ineens zijn waar ik ook geen verklaring voor heb maar ze zijn er wel??? Ja ik begrijp Albertina helemaal, ik behoor ook tot die mensen

die daar zeer gevoelig voor zijn hihi...:cheer:

 

Fijn Victoria dat je gesprek met de Arbo-arts zo goed is verlopen!!!:cheer: ;)

 

Hey Jids.... :ohmy: je amandelen woendag eruit!:ohmy: Heel veeel sterkte en fijn dat je lief en je ouders je goed bijstaan... ;) geniet maar lekker van de rust die na woensdag even mag genieten!!! Ik hoop dat het allemaal meevalt... veel waterijsjes eten, dat blijkt het best te zijn dus zet \'m meid go go!!!;) :silly: :side:

 

Liefs Okkie:kiss:

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Okkie,

 

Gelukkig ben je weer beter !!

Fijn joh!

 

Ja heb jij dat ook?

Ja ik heb ook wel eens onverklaarbare blauwe plekken maar meestal moet ik me dan wel harder stoten meen ik.

 

groetjes

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Victoria,

 

Succes bij de artsen.

 

Omega 3 zonder visolie?

Dacht dat die visolie altijd zo goed was?

Weet je waarom je die niet mag?

 

Echt fijn dat jouw arboarts hetzelfde heeft! Moet ze natuurlijk wel niet minder klachten dan jou hebben want dan denkt ze mischien weer het een of ander over jou....

 

groetjes

[victoria]

Re:het gaat even minder..

 

hoi,

 

ja in de visolie kan meer dioxine zitten en in plantaardige (duurdere) omega 3 zitten betere onverzadigde vetzuren. Ja je leert zelfs van het uwv.

Ik merk dat de pijn in mijn vingers, armen en benen elke week erger wordt. Ik merk dat de pijnlijke plekken harder zijn en lijken wel zichtbare/onzichtbare blauwe plekken.

vreemd heel vreemd.

Groetjes Victoria

 

misschien zit ze ook op dit forum:blush: :laugh: :woohoo:

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Ahhhh zo zit dat.

Ja idd, heb je nog iets aan het uwv he? hihi ;)

 

 

Balen dat je pijn steeds erger wordt !

 

 

Ja kijk maar uit met wat je zegt hihihihi

[Albertina]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Victoria,

 

Dat blauwe-plekken-gevoel hoort volgens mijn reumatoloog echt bij (acute) Sarcoïdose. Dat vind ze heel normaal. Ze vraagt meestal bij een controle of ik nog steeds blauwe plekken krijg. Ik had er een paar maanden geen last van, maar nu heb ik ze dus weer.

 

Meestal blijft het bij het blauwe-plekken-gevoel (onzichtbare blauwe plekken),maar soms komt na een paar dagen of nog langer alsnog een blauwe plek naar buiten. Die is meestal wel wat lichter, alsof hij er al een paar dagen zit, zeg maar.

De laatste weken heb ik steeds last van mijn gewrichten en ook onderaan mijn schenen en duikt de ene na de andere vage blauwe plek op.

 

En ik heb me echt niet gestoten :P. Sterker nog: gisteren heb ik mijn hand hard gestoten, maar daar zie ik dus geen blauwe plek ;).

 

Dat van die plantaardige omega-3 moet ik eens nakijken. Ik dacht dat dat alleen in vette vis zat... Ik heb al wat gevonden op Wikipedia http://nl.wikipedia.org/wiki/Omega-3_vetzuren maar ga dat morgen wel lezen. Het is nu (eigenlijk allang...) bedtijd :side:.

 

Groeten,

Albertina

[Jids]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi allemaal,

 

Dat van die blauwe plekken herken ik. Op mijn enkels heb ik paars, rode plekken. Zodra de sarcoïdose opspeelt worden ze diep donker paars. Gaat het beter dan vervagen ze weer. In september is mijn oudste zoon met twee knieën op mijn enkle beland: Peesontsteking. De huid is heel raar gaan schilferen en nu lijkt het op die plek een beetje hard en leerachtig:blink: . Overigens een rare blauwe plek. Is dat wat jij ook op je voeten hebt Okkie? Dat jeuken wat jij beschrijft, heb ik met de wondroos aan mijn hiel gehad. Het schijnt dat mensen met sarco gevoeliger zijn voor de streptocock, :dry: ..streptokok, :angry: ..streptococ:blush: .....(al die moeilijke woorden ook:woohoo: ) In iedergeval iets wat je goed in de gaten moet houden volgens mijn huisarts. Maar ja..Waar moeten we niet op letten he? :laugh:

 

groet,

Jids

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

Jids schrijft:

Hoi allemaal,

 

Dat van die blauwe plekken herken ik. Op mijn enkels heb ik paars, rode plekken. Zodra de sarcoïdose opspeelt worden ze diep donker paars. Gaat het beter dan vervagen ze weer. In september is mijn oudste zoon met twee knieën op mijn enkle beland: Peesontsteking. De huid is heel raar gaan schilferen en nu lijkt het op die plek een beetje hard en leerachtig:blink: . Overigens een rare blauwe plek. Is dat wat jij ook op je voeten hebt Okkie? Dat jeuken wat jij beschrijft, heb ik met de wondroos aan mijn hiel gehad. Het schijnt dat mensen met sarco gevoeliger zijn voor de streptocock, :dry: ..streptokok, :angry: ..streptococ:blush: .....(al die moeilijke woorden ook:woohoo: ) In iedergeval iets wat je goed in de gaten moet houden volgens mijn huisarts. Maar ja..Waar moeten we niet op letten he? :laugh: groet,

Jids

 

Heee Jids,:cheer: bedankt voor je uitleg en ja die plek ziet er helemaal zo uit als jij beschrijft. Ik ben gisteren naar de huisarts geweest omdat ik nu ook al een paar dagen die branderige tong heb, dat begint nu behoorlijk lastig te worden met eten want dat smaakt niet zo lekker meer en is pijnlijk.

De arts heeft me een Gel meegegeven en dit moet met 4 dgn minder zijn en anders moet ik terug komen. Heb de Gel nu 4 x op gedaan en ben nu alweer wakker en mijn lief was me kwijt dus kwam ook naar benee... heb de Gel maar weer op de tong gedaan dan verdoofd het een beetje en hoop ik zo weer lekker te kunnen slapen...:unsure: - kan al zo slecht buiten slaap -

Streptokocke...schijnt nogal hardnekkig te zijn toch???:( laten we maar hopen dat het gauw weer over is! Ik krijg van Albertina, als het goed is ook een lijstje met tips...;)

Ga nog even lezen en dan slapen.... trusten!!!

[Jids]

Re:het gaat even minder..

 

Ha okkie,

 

Echt naar van je tong. Hoop dat de zalf helpt. En zo dokteren we verder he?

 

Sterkte. Hoop dat het snel beter gaat.

 

Jids

[Albertina]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Victoria,

 

Mijn man had vorige week omega 3-6-9 Xtra forte van Lucovitaal gehaald (actie: 1+1 gratis). Ik vond het eerst maar gekke capsules, omdat er poeder in zit. Ik ben Prim-Omega van Bonusan gewend en dat zijn zachte capsules, dus met vloeistof (olie) erin.

Maar misschien zijn deze van Lucovitaal wel beter. Puur en zuiver staat erop. Dus toch visolie en borageolie, maar dan gezuiverd.

 

Misschien moet je naar iets dergelijks op zoek? Moet voor jou geen probleem zijn ;)!

 

Haha, stel je voor dat je Arbo-arts echt op dit forum zit... Wie is de mol? Misschien ben ik het wel:woohoo:?!? (kan niet hoor, ik doe alleen af en toe was vrijwilligerswerk)

 

Groeten,

Albertina

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hoi Okkie,

 

Wat vervelend, dat van je tong...wat is dat eigenlijk dan?

 

Hopenlijk is het snel voorbij !

 

groetjes

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

 

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

hey Knuf...

was een schimmelinfectie op de tong en eigenlijk de hele mond en keel maar is gelukkig weer over;)

 

groetjes Okkie:kiss:

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Hey Okkie,

 

Ohhhh wat klote zeg.

Heb je een puf soms? Daar kan het ook wel eens door komen weet ik toevallig....

 

groetjes

[okkie]

Re:het gaat even minder..

 

jaa is ook door de \"Sybicort\" dat is de boosdoener

dus nog beter spoelen en tanden poetsen na de pufjes...:P :)

 

Ik heb de laatste stijd ook last van ineens een hele droge mond

en móét dan snel iets te drinken hebben dus draag ik altijd een flesje water bij me.

 

Hebben jullie hier ook last van???

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

Ahhh door de symbicort.

Tanden poetsen? Dat is een tip die ik nog niet gehoord heb, thanks!

 

Ja ik heb dat ook, altijd een hele droge mond, en van tijd tot tijd is het opeens veeel erger.

Als ik ergens heen ga heb ik ook altijd water bij me.

 

groetjes

[victoria]

Re:het gaat even minder..

 

hoi allemaal,

 

kon het topic ogen niet meer vinden...............;)

dus zet ik het maar hier neer.

de sarco is rustig, ben nog wel moe maar het gaat.

Met mijn ogen gaat het minder, moet nieuwe bril en andere lenzen.:(

 

Mijn ogen zijn sterk achteruit gegaan. vroeger had ik glaucoom links, dat oog is nu goed.

Maar mijn rechter oog is slechter, moet in oktober terug voor een gezichtsveld en een uitgebreid onderzoek.

Maar niet getreurd, volgens de oogarts was ik er op tijd bij en hoeft het nog niet behandeld te worden.

 

Oja de longarts was tevreden, longen zijn schoon, en de benen hebben gewoon heel veel rust nodig..........o zoon roept, wil uit bad.........:woohoo:

 

papa is hem aan het opstoken.............:blink: :silly: :P groetjes Victoria

[knuffel]

Re:het gaat even minder..

 

ai dat is minder, nieuwe bril en lenzen, wordt een dure aangelegenheid.

 

Balen dat je oog minder is , maar gelukkig weer dat het nog op tijd is.

 

Fijn dat je longen schoon zijn !

 

groetjes

[victoria]

Re:het gaat even minder..

 

Donderdag ga ik naar de opticien, hopenlijk kan hij ook wat meer zien.

 

Ik baal dat het glaucoom terug is, ik had dat vroeger eerst links (heb ook sturge weber syndroom).Daarbij is dat ook een veel voorkomende bijverschijnsel.

de neiging naar glaucoom/staar was toen al erg aanwezig.

 

de opticien heeft een half jaar geleden niets gezien. In oktober krijg ik een gezichtsveld en een uitgebreid oogonderzoek.Nu hopen dat daar wel iets uitkomt.

 

Gelukkig heb ik maar een kleine wijnvlek op mijn hersenen, het grootste deel zit gewoon over mijn hele gezicht. Geen epilepsie, geen hersenafwijkingen (normaal ben ik niet, wel prettig gestoord:woohoo:

Ben vroeger enorm vaak binnenste buiten gekeerd, maar behalve die ogen en mijn kaakvergroeiing (ook vaak voorkomend bij sturge weber) mag ik echt in de handjes knijpen.

 

Ja ik blijf bij mijn motto, het kan altijd erger en ook al heb ik een gruwelijke hekel aan bassie \"altijd blijven lachen\". Ik probeer nu er maar het beste van te maken...........;)

 

Ben wel blij dat de longarts meteen zei: ik zie niets vreemd op de longfoto maar je kunt het nog wel hebben in de andere organen (bij mij dus darmen en ogen blijkt)

 

voor mij is die bevestiging erg belangrijk, na al dat gedoe met de keuringsarts voel je je niet serieus genomen. De huisarts bekijkt nog of ik nog verder moet met mijn darmen, maar die zijn sinds ik terug ben van vakantie rustiger.

Ik heb ook een aantal belangrijke beslissingen genomen in de zaak, waardoor ik nu ook niet elke dag meer hoef te gaan.

 

Ik weet dat ik het heb en leg me daar nu bij neer. Ik ga voor een nieuwe uitdaging om klachtenvrij te worden.

 

Maar dat houdt in dat ik me gewoon echt heel rustig moet houden en me niet meer gek laat maken door wat anderen denken en zeggen.

 

Groetjes Victoria

[victoria]

Re:het gaat even minder..

 

oja was ik nog vergeten.

 

voor diegenen die vaker schone longfoto,s hebben.

de arts zei dat het een momentopname is, de longen kunnen net als al die andere klachten spontaan weer terugkomen. Dus als je op een ander moment foto,s maakt kan er wel een ontsteking zitten....... Dat verklaart voor mij al heel veel.

 

Sarcoidose is niet altijd zichtbaar op de foto,s maar zit soms sluimerend in het lichaam.

 

groetjes Victoria