Albertina Schreef September22 , 2008 Share Schreef September22 , 2008 Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt, Okkie! Steeds maar weer ziek, zwak :sick:. Nee, zonder dollen, ik hoop dat de internist je woensdag kan helpen en dat je ook heel binnenkort voor die MRI terecht kunt! Sterkte! Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef September23 , 2008 Share Schreef September23 , 2008 Ja ik hoop dat ik morgen meer duidelijkheid krijg Albertina :unsure: Ik voel me vandaag weer zo goed dat ik niet meer in m'n nachtkleding zit... Hierdoor voel ik me niet zo beperkt meer, natuurlijk wel de pijn die er nog zit maar niet zo ziek meer als de afgelopen dagen dus ik hoop dat ik vandaag op kan blijven. Het vreemde is dat ik al die tijd ook de nachten gewoon heb doorgeslapen... als overdag... Maar goed ik ben er weer door voor zover je over goed kan spreken... Ik heb de neuroloog ook over de dunne vezels gevraagd of die pijnen daar van zouden kunnen komen?? Ze keek verschrikt op en zei heb jij dan sarcoidose? ja al heel lang en chronisch... Kreeg ik als antwoord "je weet toch wel dat dit niet te genezen is"? kan me niet schelen maar ik wil gewoon weten of ik dat heb en waar die pijnen dan vandaan komen? Ze wil eerst de hernia's doen en daarna kunnen wij die dunne vezels bekijken, zei ze? Ik ga dit morgen ook aan aanhalen bij de Internist en horen wat die hierop te zeggen heeft??? .... zucht.... ik wil gewoon weer lekker in mijn lichaam zitten... weet dat die longen niet beter worden maar nu mijn botten en spieren blokkeren, voel ik me helemaal beperkt en loop ik achter de feiten aan en dat is niet bepaalt wat ik wil... :sad: Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef September23 , 2008 Share Schreef September23 , 2008 Hey Okkie, Balen dat er nog niks bekend is over de operatie. En ook dat je opnieuw in de mri moet. Je zou toch zeggen dat die ene goed is? Omdat dit niet iets is wat vanzelf weggaat toch? Ik denk niet dat je deze week nog opgeroepen wordt, dan kan lang duren een oproep van een mri heb ik eens gehoord. Balen dat je geopereerd moet worden ! Of heb je op zich geen moeite met een operatie? Klote dat je weer ziek bent, dat is echt balen als je z'on last vd maag hebt he. Succes morgen ! Sterkte. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef September23 , 2008 Share Schreef September23 , 2008 Heb jij dan Sarcoïdose? :p Haha, wat een mop "heb jij dan Sarcoïdose?" Daar zakt je broek vanaf, toch, gelukkig zat je op je stoel ;) Dat zal toch wel in het dossier staan en in de verwijzing? Gelukkig kwam de arts er nu achter. Het is toch best iets om rekening mee te houden... Hopelijk gaat het snel beter met de botten en de spieren (en je maag), gewoon overal mee :w00t:!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef September24 , 2008 Share Schreef September24 , 2008 (bewerkt) Hoi hoi :) Whaaaa... ja Albertina hihi gelukkig zat ik op de stoel, dat zou anders niet best zijn hahaha... jij bent me der ook ééntje hahaha Maar ik heb een goed berichtje van de Internist waar ik vanmiddag was. De biopten laten geen enge dingen zien en het scoop onderzoek zag er ook redelijk goed uit. gelukkig geen kanker... daar is dus wel naar gezocht... pffff... M'n maag is behoorlijk van streek is geweest en er is wel littekenweefsel te zien, dat er wel wat aan de hand is geweest en gelukkig doet de medicijn nu zijn werk... Maar.... waar komen die aanvallen van zuurbranden, hoofdpijn, braken en doodziek zijn dan vandaan??? Dat weet de Internist ook niet en denkt dat dit iets is voor de Neuroloog??? dus daar verder op doorpraten met de Neroloog, als ik terug moet komen na de MRI di ook over 2 wkn gedaan wordt. Over 2 weken moet ik een echo laten maken van de boven-en onderbuik en dan weer terug naar de Internist en als hier niks uitkomt dan gaat mijn internist een gesprek aan met de arts die het scooponderzoek heeft gedaan om te overleggen over een HB onderzoek als ik goed begrepen heb??? En dit gaat met een slangetje via de neus naar de maag met een zendertje (klein computertje???) is voor later... eerst dit nu maar weer en dan hopen dat het blijft zoals ik me nu voel! Want ik voel me gelukkig al weer veeeeel beter, hoop dat het zo bljft en zoek de grens voorlopig ook maar even niet meer op... dus even pas op de plaats, ik kan wil ook ff niet anders hihi ; Bewerkt September24 , 2008 door okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef September24 , 2008 Share Schreef September24 , 2008 Hey Okkie, Gelukkig is de uitslag goed en heb je geen kanker! Je weet dat ik ook zuurbranden, maagpijn en me ziek kan voelen, misselijk heel erg. Ik heb dvn, zou jij dat niet ook hebben? Maar goed het kan ook gewoon de maag zijn. Ik weet het ook niet. Ik weet wel dat mijn maag en slokdarm zijn aangetast door de dvn. Misschien heb je daar iets aan? Met die slang, is dat een 24 uurs onderzoek, die heb ik ook gehad. Dan kunnen ze zien hoevaak je reflux hebt per dag. (en bij het slaaponderzoek zien ze dat ook) Idd, hopenlijk blijft het even zo he. Sterkte. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef September24 , 2008 Share Schreef September24 , 2008 Okee Knufel fijn datje dit hier even uitlegt want ik dacht, laat maar dat hoor ik later wel Dus jij hebt al die onderzoeken al ver achter je? Ik zat net al op de chat maar daar is niemand...:( Jaa, ik denk dat er nu ook bij mij naar de DVN gekeken gaat worden want ik ben als ik zo ziek ben ook echt doodziek... en die operatie van het middenrif willen ze liever niet doen omdat het een behoorlijke opreratie blijkt te zijn met weinig reseltaat, dus niet??? En dan moet je het maar op de maag beschermers doen... echt vervelend hè!!! nog even een vraagjeover dat 24 uur onderzoek, moest je in het ziekenhuis slapen met die slang in je maag dan??? En ja ik hoop het ook dat het even zo blijft, jij ook sterkte met al die onderzoeken die jij nog moet ondergaan hè!!! ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef September24 , 2008 Share Schreef September24 , 2008 Hoi Okkie, Ja als dat dezelfde onderzoeken zijn wel ja. Ja kan nooit kwaad je eens op dvn te laten testen.Maar dan nog is het vaak moeilijk te plaatsen of de klachten bij sarco of dvn horen, meestal moet je dat toch van andere patienten horen zoals hier of andere forums, want van doktoren hoor je niet zo heel veel of je moet elke klacht voorleggen.... Jammer voor jou dat ze de opratie dan niet doen idd.Als er zo weinig resultaat is.... Ja die maag beschermers....echt vervelend ja. Nou als het zelfde onderzoek is, krijg je eerst een slang in je gewoon op de afdeling, dan doen ze een onderzoekje, weet ff niet meer precies wat, slikken of zo...op een bed lig je dan....vervolgens mag je naar huis met die slang in en een kastje om...dag erna terugbrengen, slang eruit en klaar.... Ja dank je, jij ook sterkte met de onderzoeken he! ( zo erg zijn die van mij niet denk ik) Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef September24 , 2008 Share Schreef September24 , 2008 okee, thanks voor je uitleg en we zullen zien... of ik dit moet ondergaan??? De DVN dram ik zeker nu ik dit allemaal zo lees hier, zeker op door dat ze dit bij mij ook gaan onderzoeken!!! grommmmm.... Het is gewoon fijn te weten of je hebt, dan weet je ook waar je zo beroerd van kan zijn... Al kreeg ik wel al te horen dat er niets aan te doen is.. maar ik wil gewoon weten waar ik aan toe ben... zo moeilijk is dat toch niet??? Ja ja.... soms denk ik dat de heren/dames doktoren het tegenwoordig zelf ook allemaal niet meer kunnen volgen in de medische wereld met allemaal nieuwe en meest vreemde dingen waar ze geen weg mee weten te gaan... maar ook hier leren zij toch weer van... of zie dit verkeerd??? Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef September27 , 2008 Share Schreef September27 , 2008 Idd het is gewoon fijn om te weten wat je hebt, dan kun je de klachten beter plaatsen, hoef je je niet meer af te vragen wat het is. En je hebt de herkenning. Enz enz. Ja dat denk ik soms ook wel eens, dat doktoren ( die de ziekte niet kennen dan he) meer van ons leren dan van boeken, een huisarts bijvoorbeeld.... En dat zal ook wel voor specialisten gelden.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Oktober22 , 2008 Share Schreef Oktober22 , 2008 Uitlsag van de MRI... Hallo allemaal, Hier even een verslagje van mijn ziekenhuis bezoekje… Ik ben vandaag naar de neuroloog geweest en die vroeg waar de MRI was? Nou jah.... dus zij op zoek... en heeft het gelijk met de radioloog bekeken en wat denk je ... tadaaaaaa.... de herna is zo goed als genezen!!! dus geen operatie!!! gaaf hè!!! :applaus: Ik moet wel naar de therapeut voor de rug en 3 nov. een EMG dat is een spier onderzoek ivm met de sarcoidose dus weer even afwachten! En als die zijn aangetast dan is dit niet te genezen... en hoor dan wel weer??? Maar dat wist ik al dus nu maar hopen dat dit ook allemaal goed uitpakt??? Dus al met al heeeeel positief, ik ben super blij!!! Wist jij dat een hernia ook kan genezen uit zich zelf??? Dit vroeg ik ook aan de arts maar dit kan echt!!! :confused1: Ik hou me ook al een poos heel rustig en ik denk dat het daardoor ook komt. Ik zoek de grens niet meer op... En luister maar goed naar mijn lichaam... nu die onverklaarbare pijn nog weg!!! Ik heb een verwijzing naar de therapeut meegekregen dat ga ik morgen gelijk maar even doen. Hoop dat die wat voor mij kan betekenen??? Met de maag gaat het ook echt super goed, die medicijn doet echt zijn werk heel goed! En weet je dan voel je je gelijk al een heel stuk beter! :thumbup: Ja Ja Joachim… ik hoefde hier niet eens om te vragen over de DVN…. de dokter heeft het dossier goed ingezien…. wat kan een mens toch raar in mekaar zitten hè??? :whistling: Groetes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Oktober23 , 2008 Share Schreef Oktober23 , 2008 Okkie, Wat een geweldig nieuws! Proficiat! Emg is voor de dikke zenuwe, weet je dat? Niet voor de dunne.(dunne = dunne vezel neuropathie, dvn) groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Oktober23 , 2008 Share Schreef Oktober23 , 2008 dat wist ik niet?? Hoi Knuffel :) Ja geweldig hè, ik ben ook echt heel blij dat die operatie niet doorgaat!!! Okee... dat wist ik niet??? Ik dacht omdat ik het met de arts hierover had gehad en ik deze afspraak moest maken dat het om de dvn ging??? :blush: Ik heb dit overgeschreven van het boekje wat ik mee kreeg en daar staat idd geen DVN maar EMG...weet ik veel hihi :unsure: Er staat daar dat het onderzoel met electronische stroomstootjes gaat, van de benen en armen en dat ze door een dunnen naald een stukje spier voor onderzoek nemen, wat gevoelig kan zijn??? Dus ik krijg een onderzoek van de dikke zenuw??? Bem benieuwd of ik ook de DVN nog krijg??? Lieve Knuffel dankjewel voor je duidelijke uitleg!!! :thumbup: Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Oktober23 , 2008 Share Schreef Oktober23 , 2008 Hoi Knuffel :) Ja geweldig hè, ik ben ook echt heel blij dat die operatie niet doorgaat!!! Okee... dat wist ik niet??? Ik dacht omdat ik het met de arts hierover had gehad en ik deze afspraak moest maken dat het om de dvn ging??? :blush: Ik heb dit overgeschreven van het boekje wat ik mee kreeg en daar staat idd geen DVN maar EMG...weet ik veel hihi :unsure: Er staat daar dat het onderzoel met electronische stroomstootjes gaat, van de benen en armen en dat ze door een dunnen naald een stukje spier voor onderzoek nemen, wat gevoelig kan zijn??? Dus ik krijg een onderzoek van de dikke zenuw??? Bem benieuwd of ik ook de DVN nog krijg??? Lieve Knuffel dankjewel voor je duidelijke uitleg!!! :thumbup: Groetjes Okkie Hey Okkie, Ja geweldig! Bij de dikke heb je weer andere klachten, misschien dacht ie van laten we eerst dat controleren of uitsluiten.... Maar misschien kun je aan de dikke ook een neuropathie net zoals bij dvn hebben, dat weet ik niet hoor. Ja klopt dat onderzoek, vaker over gelezen op internet. Moet je maar eens opzoeken. emg. Graag gedaan. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Oktober23 , 2008 Share Schreef Oktober23 , 2008 Heb het ff voor je opgezocht, krijg het alleen ff niet helemaal netjes recht hier....: Elske Hoitsma:“Normaal gesproken zie je als neuroloog niet zoveel sarcoïdosepatiënten, maar doordat ik nu per toeval een aantal patiënten in relatief korte tijd achter elkaar zag, ontdekte ik een patroon. Ze hadden voornamelijk pijnklachten aan de voeten en handen. In veel gevallen was er bij hen een EMG verricht waarmee de dikke zenuwen, die onder meer naar de spieren lopen, onderzocht worden, maar deze was steeds volkomen normaal. Naast pijn hadden veel van hen ook vegetatieve klachten bijvoorbeeld diaree, obstipatie, heftige transpiratie of juist te weinig transpiratie, droge ogen en mond, hartkloppingen, impotentie bij mannen, flushes bij zowel mannen als vrouwen, moeilijk kunnen uitplassen, moeite met eten, etc.Al deze klachten kunnen worden veroorzaakt door dunne zenuwvezels, de fijnere bedrading van het zenuwstelsel naar de organen. Daardoor kreeg ik het vermoeden dat bij een aanzienlijk deel van de sarcoïdosepatiënten de dunne vezels waren aangetast. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober26 , 2008 Administrators Share Schreef Oktober26 , 2008 Hey okkie! Wat een fantastisch nieuws! Hopelijk gaat de rest nu ook bergopwaarts! :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 Joachim dat hoop ik ook en blijf optimistische...??? ;) Hey lief van jou Knuffel, dat je dit voor mij hebt opgezocht!!! :) Ik heb namelijk ook hier veel last van; obstipatie, heftige transpiratie, droge ogen en mond, hartkloppingen, Ik zal dit ook gelijk aangeven en hoop dat ze de dunne vezels dan ook gelijk onderzoekt??? :blush: Maar bovenal hoop ik dat het niet nodig is de arts hier op te moeten wijzen... Kunnen we weer zo'n mis combi krijgen en daar bedank ik voor maar ik wil wel dat het nu eens goed onderzocht, toch? :dizzy: Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 Tjonge, tjonge Okkie, nog een rijtje klachten erbij, toe maar en dan nog je motto proberen waar te maken, lukt dat nog een beetje? Ik vind het knap! groetjes Ineke Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 Okkie, Klopt van dvn kun je vaker nog meer klachten hebben dan sarcoidose heb ik het idee. Maar soms kan ik het niet goed plaatsen ook, of het nu vd sarco is of van dvn. Voor dvn moet je een koude/warmteonderzoek/temperatuur drempelonderzoek aanvragen. En soms doen ze erna ook nog een huidbiopt (verdoofd, doet geen pijn hoor) groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober27 , 2008 Share Schreef Oktober27 , 2008 dvn Ik ben nu een klein weekje lid, maar kom steeds de naam dvn tegen, wat is dat in godsnaam. Heleboel van jullie "klachten" herken ik wel maar ik accepteer ze als : vage klachten die ik niet kan thuisbrengen, dus dat hoort een beetje bij mij. Maar hoe is dat bij jullie gegaan dan dat dvn???? Ik heb wel heel vaak steken onder mijn borst en volgens mijn therapeut zijn dat de tussenribspieren die uitgerekt worden als mijn longen meer lucht nodig hebben. herkennen jullie dit toevallig. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober28 , 2008 Administrators Share Schreef Oktober28 , 2008 Marjonnie, je kunt meer lezen over DVN in het forum 'Algemeen' en dan iets naar beneden scrollen. Daar staat het onderwerp DVN. Van die steken herken ik zeker. Ik doe fysio en als ik mezelf erg inspan dan voel ik dat ook. Gewoon ff doorbijten zeg ik dan tegen mezelf. Ik heb ook een DVN onderzoek gehad maar dat was bij mij negatief. Wanneer krijg jij die steken? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober29 , 2008 Share Schreef Oktober29 , 2008 Hoi Joachim, eigenlijk op verschillende momenten, als ik moe ben, of als ik hard gesport heb, of als ik in bed lig. dus ik kan er eingelijk geen touw aan vast knopen. Zomaar ineens komt het "opborrelen" en dan is de pijn het ergs als ik diep inadem, en soms is het zo over en soms duurt het een tijdje. Ik vind het erg pijnlijk, maar zeg ook tegen mezelf: ff doorbijten ,het is zo weer weg.:crying: Link to comment Share on other sites More sharing options...
gerry Schreef Oktober29 , 2008 Share Schreef Oktober29 , 2008 ik heb een terugval zoals ik in jaren niet gehad heb.( en ik heb het al ruim 10 jaar) echt pijnlijke benen en voeten, ook met de dagelijkse dosis arcoxia. Moe, erg moe, weer een bril nodig (toch gek he? Vrijdag ga ik naar de opticien, ik zal vragen of hij iets afwijkends ziet) ik heb minder eetlust, ben misselijk en ik sleep me door het leven. Vanmiddag naar de huisarts. Die zal hopelijk pijnstilling voorschrijven. Naar een arts wil ik geloof ik niet, het kost energie en het levert niks op. Of wel, wat denken jullie? Ik kom dus even mijn hart luchten bij jullie.... Met dank alvast dat je dit hebt willen lezen :silly: hallo ik begrijp je ik heb ook een terug val en ik heb sarcoidose al sinds 1994 ik schrok ook hoor kon niet meer lopen zo pijnlijke enkels gewrichten heb ook minder eetlust misselijk geen zin om wat te ondernemen en ook nog 1 dikbeen met oedeem en mijn ogen zijn ook nagekeken niks aan de hand maar te weinig vocht zie dus wazig ik heb geen medicijnen maar denk ook ik ga niet meer na ziekenhuis maar ik ben toch wel bang geworden maar ja ga gewoon verder maar heel veel sterkte hoor Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in