Ga naar inhoud

Mogelijke sluiting Sarcoidose poli AZM Maastricht


Ger
 Share

Recommended Posts

vandaag was ik in maastricht bij een dermatollog toen ik klaar was ging ik een afspraak maken bij de poli longziekten voor mijn 3 maandelijkse controle kreeg te horen dat het niet mogelijk was om dat ze niet zeker wisten dat er in 2011 nog wel een poli en specialist voor sarco er nog was

ik moest de krant maar lezen.

 

is via de website te vinden onder de limburger maastricht azm stoot te dure

functie af

 

het is toch te gek voor woorden dat in een acad ziekenhuis zo iets kan afstoten en puur om bezuinigingen .

we gaan naar een onderontwikkeld land toe als het zo door gaat met de zorg

er stond ook dat het kwam door dat die speciale ziekten dure medicamenten voorgeschreven werd en niet iedere zorgverzekerraar die vergoede en dat maastricht azm dat dan zelf betaaalde remicade was de medicijn die zo duur was .

en als wij eens opgenomen werden door de sarco wij meestal langer als ander patienten in het bed lagen was te duur

alsof wij als patient er om gevraagd hebbben om die ziekte te krijgen ?

 

als dit echt gaaat gebeuren dat het gaat sluiten dan ben je als arts toch bang om de juiste medicamenten voor te schrijven waar zijn patient baat bij heeft maar dat het risico is dat hij mischien in de toekomst voor word ontslagen

het is te gek voor woorden

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

http://www.limburger.nl/article/20101214/REGIONIEUWS06/101219822/1056

 

Hierboven de link voor verdere info.

 

Ik wil tevens van deze gelegenheid gebruik maken om iedereen die dit leest op te roepen om een actie te starten die dit mogelijk kan helpen voorkomen.

 

Ideeen zijn welkom enkel is haast geboden.

 

Grtn,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Beste mensen,

 

Zojuist heb ik een email geschreven naar de directe contactperoon van de Sarco poli in het AZM.

 

Het idee is (mits jullie dat ok vinden natuurlijk) om alle leden van ons forum een korte email/brief te laten sturen naar de beleidsmakers omtrent deze beslissing.

 

Ik heb het AZM gevraagd om deze gegevens naar mij te sturen zodat de actie gestart kan worden.

 

Het kan natuurlijk ook zo zijn dat dit een storm in een glas water is. Zodra ik reactie heb gekregen van het AZM over de waarheid van dit krantenbericht laat ik dit weten.

 

Grtn,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Hey Joachim,

 

Goeie actie!

Is het wellicht een goed idee om ook de Belangenvereniging hierbij

te betrekken en eventuele acties op elkaar af te stemmen?

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

sluiten poli sarco

 

Gisteren op l1 regionale zender limburg

was er een programma over dit onderwerp met de hoogste baas van het azm

hij was niet blij met het artikel in de krant maar kon niet ontkennen dat er maatregelen moesten nemen er moeten 260 mensen weg waaronder 3 specialisten en sluiten van die poli,s

 

en dat de kennis van die speciale ziektes niet gingen verdwijnen maar dat de patienten elders dan maar naar toe moesten gaan .

een opmerking was dat als je in het buitenland woonde en daar specefieke zorg nodig had je verder moest reizen als in nederland .

 

ik en meerdere weten uit ervaring dat we soms met spoed opgenomen moesten met ziekenwagen en sirene en dat dan maastricht iets beter was als groningen is voor mij 300 km verder maastricht 50

als het zo al was toen ik er zo slecht aan toe was had ik het niet gered

en dat wij als patiente duurder waren en dat op hun begroting drukte zijn ze zelf schuld

er zijn zorgverzekeraars die de medicamente wel vergoeden en mocht je bij een zijn die het niet vergoed is het je goed recht om over te stappen die het wel vergoeden.

zo moeilijk is het niet want ziekenhuizen weten verdomd goed wie wat wel en niet betaald en met overleg van arts kun je dan toch overstappen.

 

ik zelf heb cz en slik 2 medicamant die peperduur zijn en krijg alles vergoed

zelfs toen ik ze moest verdubbelen keken de artsen in het azm er van op dat uik ze vergoed kreeg

ze zeiden dat ze patienten hadden die om de drie maanden die zelfde medicamanten mee kregen van het azm want die kregen het door hun ziekenfonds niet vergoed.

daar zie je aan dat het laks van het ziekenhuis zelf is dat ze zelf uit eigen zak medicamanten moeten betalen

hoezoe dan te duur

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Ik zal een voorstel sturen naar de SBN nav een reply van het AZM.

 

Hopelijk komt hier zsm reactie op.

 

Ik hou jullie uiteraard op de hoogte.

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Er wordt vanuit de belangenvereniging actie ondernomen. Wij hoeven als gezamelijk forum niets te doen.

 

Mochten er mensen zijn die persoonlijk een brief willen sturen mag dit natuurlijk altijd nav het krantenbericht.

 

De brief kun je richten aan het bestuur van het AZM.

 

Grtn,

 

Joachim

 

ps. Ger nog bedankt voor het plaatsen van dit nieuwtje!

Link to comment
Share on other sites

Hi allemaal,

Ik ben sinds 3 jaar in het azm onder behandeling en ben vorige week op controle geweest.Mijn oogarts zei dat het sarco team al niet meer bestaat.

De artsen werken onderling al niet meer samen.Alles gaat nu los van elkaar!

Dit is wat ook de longarts zei(trouwens wel een hele goeie) het team bestaat niet meer,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,jammer!

Link to comment
Share on other sites

Hey,

 

Ik heb tot nog toe nog niets bemerkt van een team, behalve dan dat je met vragen terecht kunt bij het ild-careteam, de artsen waar ik kom houden niet eens ruggenspraak! Alles gaat langs elkaar door en ben zelfs doorverwezen naar het Orbis MC omdat daar een betere arts zou zitten...

Link to comment
Share on other sites

de zorg wordt uit gekleed

 

Weg zijn de kennis en ervaring. We zijn weer 10 jaar terug in de tijd.

 

Niets doen? toe kijken?

 

Is er een keus?

 

Zijn er naats het initiatief van de SBN ook andere belangenverenigingen die aan de bel trekken? astma fonds, copd, etc..:huh:

 

Als collectief kun je meer druk uitoefenen. :mellow:

Bewerkt door Arie
Link to comment
Share on other sites

04-01-2011 dinsdag moet ik in maastricht zijn dan krijg ik defenitief te horen of mijn sarco prof ontslagen is en de poli opgedoekt.

 

ik denk van wel want alle sites die die had over ild care is al weg alleen een kerstgroet staat er nog

Link to comment
Share on other sites

ik loop bij verschillende artsen en poroffers daar

ik heb een medicijn waar ik een combie arts heb hart dokter en een longarts daaar kan ik wel blijven

en mijn ervaring met sarco gaat al 17 jaar terug er is niks nieuws voor mij meer ik kan die dokters wel nog wat leren

laats nog mijn huisarts met een hand infectie zei dat moest ik maar negeren was denkelijk een besnier boeck uiting

 

ik zei jij bent een fraaie dan moet er een dermatoloog maar naar kijken zei die ik gebeld naar mijn prof dag erna kon ik al terecht ( en dat zal ik zeker missen als ze weg moet )

dat accute optreden van haar zodra ik bel want ze weet als ik bel is er ook iets

die sarco wat huisarts meende had niks met mijn ziekte te maken had een onderhuidse innf wat door de lypfen zich verspreide via mijn hand naar de bovenarm toe

krijg er dinsdag uitslag van hebben ze op kweek gezet

en dan moet ik naar de longpolie om het nieuws te horen

Link to comment
Share on other sites

Ik kom gewoon nog op de site van het ildcareteam (http://www.ildcare.eu), er staat idd een kerstgroet en even daarna verschijnt het gewone nieuws. Ik heb ze vorige week nog gemaild en direct werd de machine in werking gezet en kon ik de dag erna terecht op diverse poli's. Ben dus erg benieuwd hoe dit verder gaat.

Link to comment
Share on other sites

Hoi,ik ben nieuw op dit forum.Ik heb sinds september de diagnose sarcoidose.

Ik kom ook bij het AZM, maar heb nog nooit iets gemerkt van een sarcoidoseteam.ILD care???Kom ik niet tussen omdat ik schone longen heb.

Samenwerking???Hebben ze op het AZM nog nooit van gehoord...Heb morgen een mri van de hersenen,maar moet ook naar cardioloog op verdenking van hartsarco.Als ze nou ook een mri van het hart willen maken moet ik opnieuw eronder,terwijl ze me morgen maar 20 cm verder oder de mri hoeven duwen....

Maar toch als de afdeling weg gaat op AZM ben ik de pineut.Ik heb een oogbeschadiging door de sarco en kan geen lange afstanden rijden.Dat zou me dus afhankelijk maken van derden.Brrrr

Link to comment
Share on other sites

Hoi,ik ben nieuw op dit forum.Ik heb sinds september de diagnose sarcoidose.

Ik kom ook bij het AZM, maar heb nog nooit iets gemerkt van een sarcoidoseteam.ILD care???Kom ik niet tussen omdat ik schone longen heb.

Samenwerking???Hebben ze op het AZM nog nooit van gehoord...Heb morgen een mri van de hersenen,maar moet ook naar cardioloog op verdenking van hartsarco.Als ze nou ook een mri van het hart willen maken moet ik opnieuw eronder,terwijl ze me morgen maar 20 cm verder oder de mri hoeven duwen....

Maar toch als de afdeling weg gaat op AZM ben ik de pineut.Ik heb een oogbeschadiging door de sarco en kan geen lange afstanden rijden.Dat zou me dus afhankelijk maken van derden.Brrrr

 

je hoieft je geen zorgen te maken het is de poli sarco longen die mogelijk sluit

je andere dokters waar je loopt die behandelen je gewoon alleen de longafd

gaat dan dicht over sarco ik loop al 15 jaar bij het azm met veschillende artsen de andere kan ik gewoon bij blijven alleen de long afd dat weet ik dinsdag ochtend rond 10

het zal toch te gek zijn dat ze patienten weigern ja mischien over nieuwe die nog komen ( long sarco} al mijn artsen waar ik om de twee jaar eens moet zijn oog arts druk meten invm prednison orthopeet ook prednison botontkalking

hart dolkter om de twee jaar echo hart blijf ik gewoon bij het azm

dat die directeur mij dan maar eens weg krijgt

geloof me maar het is niet om onze ziekte het is puur snijden in het budget en sarco is dan een dure die kijken alleen maar waar er te bezuinigen valt en zo hoog mogelijk

patiente weigeren dacht niet dat het hier in nederland mogelijk is ?

Bewerkt door Ger
Link to comment
Share on other sites

ben gisteren naar maastricht geweest en ze konden nog niks zeggen of het nu dicht was de sarco poli het er was geen spreek uur wel gepraat met balie juf maar ze wisten nog niks

donderdag 06 -01 moet ik er weer zijn ga dan maar weer eens imformeren

Link to comment
Share on other sites

ben benieuwd.......

succes morgen , groetjes Tine

 

kreeg weer niks te horen

hoipelijk is het dan van de baan maandag krijg ik tel weer contact met andere longarts

 

hoop dat die dan wel me kan vertellen of de sarco poli er dan nog is met mijn prof er bij

 

eerste week in het azm was ik er twee keer leek wel uitgestorven zullen wel vakantie hebben ?

Bewerkt door Ger
Link to comment
Share on other sites

kreeg gisteren te horen dat op het eind van deze maand de beslissing valt

en wij als patiënten wel te horen kregen wie wat en hoe te handelen

 

wie weet wat er juridisch nog mogelijk is en of dit zo maar wel mag

 

kreeg te horen dat er in in het land drie sarco specialisten zaten mooi verdeeld over nederland en in lomburg 1

valt die weg dan is het wel heel krom getrokken

en ons dumpen en dat we naar een ander ziekenhuis moeten zijn wij daar dan minder duur ?

niet dus

en als je dat aan kan tonen bij een rechter sta je wel sterk denk ik

Bewerkt door Ger
Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.