Ga naar inhoud

Welk onderzoek??


Guest Kyra

Recommended Posts

hoi Erik,

 

Sonja is mn naam, dus weten dus inderdaad ook is hoe het is van het feit dat artsen het niet weten.

Xander is nog vrij basic qua voeding,mede omdat ie er geen behoefte aan heeft. De suikers die hij krijgt ,zijn suikers uit fruit,snoepjes krijgt ie nimmer.

Tis gewoon zo, bij vele aktiviteiten en weinig rust,slaat ie de plank volkomen mis.Ik denk dat ik de 26 ste voor een verwijizng naar het amc vraag.

Tis net wat je zegt ,dat overgroeien kan nog lang duren..

Moeten we dan altijd zo door blijven worstelen...we hebben recht op beter onderzoek,dan dat er nu is gedaan.

Link to comment
Share on other sites

hoi sonja,

 

wat zit je in een moeilijk parket, doktoren zijn goedwillend maar niet alwetend. Ik ben bang dat je zoektocht wel niet tot 1 dokter beperkt zal blijven. Zelfs als het sarcoidose is, ben je er nog niet vanaf. vasthoudend beleefd is over het algemeen de beste houding bij doktoren. Als jij denkt dat een doorverwijzing helpt, ga er voor! het blijft altijd een balans tussen het gedoe met doktoren en ziekenhuizen en wat je er mee opschiet. Niets doen helpt meestal ook niet.

 

Als een kind door dit soort gedoe zijn jeugd voorbij laat vliegen gaat het ook niet goed.

 

Sterke ermee

 

erik

Link to comment
Share on other sites

hey,

ikke nu zelf ff in de lappemand>> griep volgens de huisarts.via de foon te beoordelen.

Xander heeft idd nog niet zo veel artsen gehad

kinderarts in heerenveen,infectiologe in het umcg en een kinderarts in het umcg.That's it.De laatste man zette ons onder drukom een opname te doen,om moment dat xander best wel goed was en er dus niks uit kwam.Das was erg frustrerend.

We hebben nu op dit moment te verse nieuwe huisartsen,ik hoop daar een beter contact mee op te kunnen bouwen dande vorige en dan ook betere resultaten te kunnen boeken. En tis inderdaad zo, mocht het ooit wel sarco zijn,dan nog kunnen we er weinig mee, het een plaastje geven,net zoals dat nu al van ons verwacht word.

Maar dan kun je tenminste kostendekkende regelingen treffen.,nu niet

Link to comment
Share on other sites

Hoi sonja,

 

Beter schap!

 

het is geen sarcoidose maar wel een vervelende ziekte die mijn zoon heeft, als er een stikker met een naam op zit kun je het in elk geval beter uitleggen en meer begrip krijgen. Hij is een week opgenomen geweest zonder enige actie en enig resultaat, echt een beschamende actie! Zie je, volg je eigen intuitie! Na jaren doktoren is het maximum dat de dokter erkend dat hij ziek is. We weten nog steeds niet wat het is.

 

Sterke met je zoektocht!

 

erik roelof

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Even update:

Wel, de 'pret' van de prednisolon is helaas voorbij. Nadat ik na 2 weken 30 mg terug ben gegaan naar 20 mg en vervolgens 15, 10 en nu sinds 2 weken 7,5 voel ik me weer terug bij af. Trappen lopen - no way. Moe, lusteloos, niet slapen.. het is allemaal weer terug. :cursing:

Link to comment
Share on other sites

Hey Kyra,

 

Wat naar voor je.

 

Overweeg je (jij en je artsen) dan niet om de hoeveelheid weer te verhogen, jij had toch geen last v bijwerkingen? Wat natuurlijk niet zegt dat het spul goed is voor je...

 

Groeten,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

ja, ik wil dat idd weer even overleggen....maar ja, voordat je zo'n arts weer eens te pakken krijgt ;) nu neem ik maar Ibuprofen erbij.

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.