spier en gewrichtsklachten

[Astrid]

Hoi Allemaal

 

het is weer een tijdje geleden dat ik op het forum was, heb wel vaak gelezen maar niet gereageerd.

Het is niet dat de interesse er niet is maar had genoeg aan mezelf, en dan bedoel ik vooral het niet toe willen geven dat je niet kunt doen wat je wil doen.

niet toegeven aan de vermoeidheid en maar doorgaan en steeds maar zeggen dat het goed gaat(wie houd je voor de gek hè).Ik ben nu een half jaar verder en de lymfeklieren in de borstkast zijn iets minder geworden, dus dat is goed nieuws maar de pijn in spieren en gewrichten is alleen maar erger geworden. ga nu 1 x per week naar de therapie om de boel wat los te houden maar heb er niet echt baat bij. of ik nu een week thuis blijf en niet werk of ik ben wel aan het werk dat maakt in de pijn niets uit. ik heb dit steeds aangegeven bij m'n longarts maar krijg niet de indruk dat hij er iets mee gaat doen. ben al een paar keer gestart met ontstekingsremmers maar wordt er steeds ziek van en de paracetamols doen niet zo veel. ik slik sinds 28 september plaquenil maar ook dat neemt de pijn niet weg. er spelen nog meer klachten en die geef ik ook steeds aan maar wat zo jammer is, is dat iedere arts naar zijn eigen specialiteit kijkt en er is er niet 1 die het plaatje in zijn geheel bekijkt.

 

astrid

[roelof]

Hoi astrid,

 

in http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f19/doorzetten-of-niet-t920/ heb ik ook al zo'n vraag gesteld. Al heb je veel meer pijn dan ik als ik het zo hoor. Ik heb dozen vol met Naproxen Mylan geslikt zonder enig merkbaar effect. De prednison en het feit dat ik waarschijnlijk de actuute vorm heb heeft ervoor gezorgd dat de pijn minder is als ik maar niet veel doe. Mischien wordt bij jou de pijn wel minder als je minder doet. Ik heb zelf het gevoel dat er een "trainingsintolerantie" hoort bij sarcoidose, maar ik hoop dat er mensen zijn met ervaring op dit gebied. Als ik probeer mijn wandel afstand of zo iets op te rekken en ik daarbij een volstrekt onzichtbare en onvoelbare grens over ga moet ik dat de dag erop bekopen. Bij normaal trainen is het goed om de grens op te zoeken, dagje spierpijn, en weer verder trainen. Hier lijkt het wel of je veel verder van die grens af moet blijven.

 

Sterkte met al pijn het is heel vervelend dat de doktoren er geen raad mee weten

 

groeten Erik

Bewerkt Januari17 , 2011 door roelof

[Astrid]

Hoi Erik

 

bedankt voor je reactie.

Het is niet zozeer dat de arts er geen raad mee weet maar ik heb het idee dat ik niet tot hem doordring. in mijn dagen dat ik niet werk is de pijn net zo erg.

ik ben nu voor 25% weer aan het werk en heb vorige week zondag weer voor het eerst sinds april vorig jaar een flinke wandeling in limburg gemaakt. helemaal uitgeteld maar het was heerlijk.

jij ook sterkte met alles

 

astrid

[Klaas]

Met prednison verdwenen bij mij alle gewrichtsklachten als sneeuw voor de zon. Minderde de prednison dan kwamen de klachten ook weer terug.

 

Ik doe nu ca. 1 jaar fyso/fitness en daar heb ik veel baat bij, ik doe zelfs

daarbij nog krachttraining en vergeleken bij 2 jaar geleden voel ik me een heel ander mens.

 

Klachten voordien waren reuma achtige verschijnselen in veel van mijn gewrichten, beperking van mijn armen boven mijn lichaam (dus armen omhoog)

dit is wel wat beter geworden maar niets zoals is gehoopt had.

 

Daarom zit waarschijnlijk bij mij ook het probleem grotendeels in mijn bovenlichaam, dat zijn we nu aan het testen.

 

Maar de juiste en goede fitness is goed, mijn doktor zei vanaf het begin:

Rust roest en dat is waar........

 

Inmiddels heb ik geen prednison meer maar MTX, dat gaat goed.

[Astrid]

Met prednison verdwenen bij mij alle gewrichtsklachten als sneeuw voor de zon. Minderde de prednison dan kwamen de klachten ook weer terug.

 

Ik doe nu ca. 1 jaar fyso/fitness en daar heb ik veel baat bij, ik doe zelfs

daarbij nog krachttraining en vergeleken bij 2 jaar geleden voel ik me een heel ander mens.

 

Klachten voordien waren reuma achtige verschijnselen in veel van mijn gewrichten, beperking van mijn armen boven mijn lichaam (dus armen omhoog)

dit is wel wat beter geworden maar niets zoals is gehoopt had.

 

Daarom zit waarschijnlijk bij mij ook het probleem grotendeels in mijn bovenlichaam, dat zijn we nu aan het testen.

 

Maar de juiste en goede fitness is goed, mijn doktor zei vanaf het begin:

Rust roest en dat is waar........

 

Inmiddels heb ik geen prednison meer maar MTX, dat gaat goed.

 

 

 

Hoi Klaas

 

even over de prednison, had jij een onderhoudskuur of een flinke stootkuur .

ik ben daar in september mee begonnen (30mg) 1xdd1 tablet,maar na 2 weken had het nog geen effect en toen zei de longarts dat ik beter kon stoppen omdat die kuur al lang zijn werk had moeten doen. misschien was de dosis niet voldoende. niet dat ik op al die zware medicijnen zit te wachten maar wil wel graag van de pijn af.

 

astrid

[Joachim]

Hi Astrid? Doe je thuis ook oefeningen of blijft het bij 1 x per week bij therapie? Misschien helpt het om thuis ook met wat gewichtjes enkele oefeningen te doen. Uiteraard gewoon in je eigen tempo.

 

Heb je al eens geprobeerd bij een gespecialiseerde sarco arts na te vragen wat het kan zijn? Wellicht is dat een idee?

 

In ieder geval zoals je zelf schrijft niet over je limiet gaan. Ik weet niet hoelang je al last hebt van de Sarco maar het heeft gewoon echt tijd nodig en dat is echt zuur!

[J.Meijwaard]

Ja die vermoeidheid weet wat! Toch als ik nu voor mij zelf spreek, ik heb het nu zeg maar 2 jaar, begin ik er mee overweg te leren gaan. Dat is op zich al een overwinning. Ik ben van het type kom "kom maar op" niets was teveel. Schaatse in de marathon competitie altijd bij de eerste 15. Dat is verleden tijd! Toch kreeg ik het afgelopen week weer eens voor elkaar om 6 rondjes met een gemiddelde van 35 sec. te rijden.

 

Net voor de kerst kreeg ik weer eens zo'n dip! ruim 4 weken niet gesport, nu gaat het weer een stuk beter.

Ik werk gemiddeld 6 tot 6,5 uur per dag. Maar als ik tussen 3 en 4 thuis kom kan ik ook maar zo dik een uur slapen. Na het avond eten kom ik in de regel wel weer bij.

En zo proberen we van dag tot dag een beetje de balans te vinden.

 

Ik hoop dat je er net als ik een beetje mee om kunt gaan.

Komende week dinsdag ga ik naar een alternatieve arts, zij heeft veel studie gedaan (nog steeds) naar Immuum en Neuro systemen. Ze zegt mij te kunnen helpen? Ik zal jullie hier op het forum op de hoogte houden!

 

Groetjes,

 

John

[Astrid]

Hi Astrid? Doe je thuis ook oefeningen of blijft het bij 1 x per week bij therapie? Misschien helpt het om thuis ook met wat gewichtjes enkele oefeningen te doen. Uiteraard gewoon in je eigen tempo.

 

Heb je al eens geprobeerd bij een gespecialiseerde sarco arts na te vragen wat het kan zijn? Wellicht is dat een idee?

 

In ieder geval zoals je zelf schrijft niet over je limiet gaan. Ik weet niet hoelang je al last hebt van de Sarco maar het heeft gewoon echt tijd nodig en dat is echt zuur!

 

 

Hoi Joachim

 

Ik heb sarcoïdose sinds juli 2010. Ik heb mijn controles gewoon bij de longarts in het Groot Zieken Gasthuis in Den Bosch, maar hij is ook werkzaam in Nieuwegein in het St Antonius Zkh, dus ik neem aan dat hij er ook wel in gespecialiseerd is,heb het nooit gevraagd hoor maar wil eigenlijk wel verder want dit is niet te hebben. Ik zou ooit wel eens willen dat ik er mijn armen af kon halen en nu merk ik dat ik ook last krijg van nek en schouders en af en toe mijn benen en voeten. ik mag er niet aan denken dat het in mijn benen net zo erg wordt als in mijn armen want dan ga ik gillen denk ik!!!

Die therapie is 1x per week maar zal eens met hem en de huisarts overleggen of het mogelijk is om een of ander trainings programma op te starten.

ik oefen thuis wel met mijn armen maar conditioneel doe ik niks als alleen wandelen en dat kan me niet ver genoeg gaan en dan wil ik die limiet nog wel eens overschrijden en dat moet ik dan ook bezuren daarna.

Weet jij toevallig of er binnenkort nog ergens bijeenkomsten zijn voor mensen met sarcoìdose want ik merk wel aan mezelf dat ik er behoefte aan heb om er met iemand over te praten, en het praat wat makkelijker met mensen die weten waar je het over hebt.

 

astrid

[Astrid]

Ja die vermoeidheid weet wat! Toch als ik nu voor mij zelf spreek, ik heb het nu zeg maar 2 jaar, begin ik er mee overweg te leren gaan. Dat is op zich al een overwinning. Ik ben van het type kom "kom maar op" niets was teveel. Schaatse in de marathon competitie altijd bij de eerste 15. Dat is verleden tijd! Toch kreeg ik het afgelopen week weer eens voor elkaar om 6 rondjes met een gemiddelde van 35 sec. te rijden.

 

Net voor de kerst kreeg ik weer eens zo'n dip! ruim 4 weken niet gesport, nu gaat het weer een stuk beter.

Ik werk gemiddeld 6 tot 6,5 uur per dag. Maar als ik tussen 3 en 4 thuis kom kan ik ook maar zo dik een uur slapen. Na het avond eten kom ik in de regel wel weer bij.

En zo proberen we van dag tot dag een beetje de balans te vinden.

 

Ik hoop dat je er net als ik een beetje mee om kunt gaan.

Komende week dinsdag ga ik naar een alternatieve arts, zij heeft veel studie gedaan (nog steeds) naar Immuum en Neuro systemen. Ze zegt mij te kunnen helpen? Ik zal jullie hier op het forum op de hoogte houden!

 

Groetjes,

 

John

 

Hoi John

 

Ik weet nu ruim een half jaar dat ik sarco heb maar kan er echt niet mee om gaan. Ik vind het voor iedereen lastig en dan heb ik het niet eens over mezelf.

heb al een paar keer mijn neus gestoten omdat ik er geen rem op heb zitten. vooral niet toegeven aan de vermoeidheid.

ik ben benieuwd naar die alternatieve arts en of je er iets mee kan.

 

astrid

[Petrarca]

Hey John,

 

Ik ben zeer benieuwd naar je arts! Fijn dat je weer schaatst.

 

Groeten,

Marcella

[Klaas]

"Hoi Klaas

 

even over de prednison, had jij een onderhoudskuur of een flinke stootkuur .

ik ben daar in september mee begonnen (30mg) 1xdd1 tablet,maar na 2 weken had het nog geen effect en toen zei de longarts dat ik beter kon stoppen omdat die kuur al lang zijn werk had moeten doen. misschien was de dosis niet voldoende. niet dat ik op al die zware medicijnen zit te wachten maar wil wel graag van de pijn af."

 

Hoi astrid,

 

Ik weet het niet precies meer maar van juni 2009 zeer hoog ik dacht 80 mg !?

binnen en paar dagen voelde ik met super. Maar na een paar maanden kwam het bekend gewichtsprobleem + 15 kg. Vanaf einde 2009 prednison afgebouwd

naar 0 in december 2009. Toen ca. 2 a 2 1/2 maand zonder en tijdens de controle maart 2010 was ik weer helemaal bij af........ dus kon niet zonder.

 

Toen met spoed weer prednison kuur en die langzaam afgebouwd en opgebouw met MTX en dat gaat allemaal redelijk. Ik heb met MTX niet meer zo erge klachten als vroeger, prednison is beter maar ook slechter voor je lichaam. Ik heb totaal ca. 1 1/2 jaar aan de prednison gezeten.

 

Mzzl. Klaas