sarcoidose en derpessiviteit

[Rhodé]

Ik heb sinds ik de diagnose heb, af en toe een dipdag. Niet omdat ik moe ben, maar ik voel me onzeker. Net alsof een bodem onder me weggeslagen is. Mensen reageerden vaak opmerkelijk luchtig, zo van: o, dat valt toch wel mee? Omdat het niet kwaadaardig was! Maar net alsof dit een verkoudheidje is dat binnen een week tot het verleden behoort. Ik loop er nu meer dan een jaar mee en ik weet ook niet waar het einde is. Of er überhaupt een einde aan is. En als ik dan iets voel, een steek, een pijntje, word ik wel eens ontmoedigd. Herkennen jullie ook dat je veel meer op signalen van je lichaam let?

[Annemiek]

Hoi Henrieke,

 

Ik herken heel goed hoe jij je voelt.

Ook ik heb nu 1.5 jaar sarcoidose en heb het nog steeds eigenlijk niet geaccepteerd. Hoe je het accepteert? Ik weet het niet maar het maakt me heel onzeker.

Sinds april dit jaar heb ik psychische begeleiding van het medisch maatschappelijk werk van het ziekenhuis. Ik zocht naar een balans tussen werk en privé. Er zijn werkproblemen bijgekomen en ik krijg nog steeds ondersteuning.

Is dit misschien ook iets voor jou?

Het fijne vind ik dat je ziekte volledig wordt geaccepteerd zodat je het gevoel krijgt: zie je wel, ik heb wel iets heel vervelends! Als een ander het tegen je zegt en het erkent krijg je vanzelf het gevoel dat je je echt ziek mag voelen.

Wat zitten mensen soms raar in elkaar hé!

 

Veel sterkte, groetjes van Annemiek

[Rhodé]

Hoi Annemiek, ik ben helemaal geen aandachtvrager, ik ben zelden ziek geweest, af en toe een klein virusje, dat was al. Mensen zijn het van mij niet gewend dat ik NEE zeg, ik zei altijd overal maar JA tegen, nu niet meer. De zin ontbreekt vaak. Het lijkt wel of ik in een soort "overgang" zit. De menopauze gaat geheel aan mij voorbij, maar deze ziekte heeft me letterlijk en figuurlijk stilgezet. Alles komt ook in een ander daglicht te staan.

Nu zal dat denk ik bij elke andere chronische e/of ernstige ziekte zo zijn. Maar ik ben mezelf voorlopig even kwijt. Ik heb (nog) geen behoefte aan psych. hulp, of gesprek. Ik zie het in die zin positief, dat je de mensen om je heen nog beter leert kennen. :closedeyes:

[tremorman]

Toevallig zocht ik precies naar een thread over sarco en emoties, want de laatste tijd voel ik me niet geheel mezelf.

Ik merk van mezelf dat ik sneller uit me sloffen schiet tegen mensen bij kleine issues.

Maar meestal volgt ook het gevoel van onzekerheid en bang.

Ik vergeet gauw dingen en zit toch me constant af te vragen waar de ziekte me naar toe zal leiden.

 

Soms denk ik dat het ook de prednisone kan zijn, dat mij in een kleine bommetje maakt en dan is er ook dat slaapapneu. Slapen is een zware gedeelte van me dag en soms wil ik liever wakker blijven.

Ik probeer echt rationeel te zijn, maar het is zwaar.....

 

(hahaha plotseling zag ik de titel van de deze thread: der-pessiviteit)

 

Ik voel me moedeloos en machteloos.

[girlfriend]

Ik heb zelf geen sarcoidose maar mijn man wel. Samen hebben wij 2 (jonge) kids en waren er zelfs plannen voor een derde, wat nu helaas op de lange baan is geschoven (niet mijn keus). Ik merk dat hij ook zijn depressieve momenten heeft. Wat ik mij afvraag is hoe jullie partner er mee omgaat. Ik moet zeggen dat ik er met 2 kids en ook nog eens een baan met grote verantwoordelijkheden geen zin heb in "derde volwassen kind".

[S´jack]

Als je altijd maar moe bent zo ontzettend moe bent, als je altijd maar pijn hebt zoveel pijn dat je medicijnen moet slikken, als alles wat je "moet" doen als teveel wordt ervaren, als je nog maar vier dagen twee uurtjes kunt werken en zo heeft eenieder wel een paar "alsen"

Als je nou alles bij elkaar neemt dan is het niet gek, raar (of welk ander woord je maar wil) dat je wel eens down bent dat je periodes hebt dat het psychisch wat minder gaat.

Zeker als e ook nog eens aan de prednison bent.

 

We weten allemaal als de besten wat voor een moeilijke ziekte Sarcoidose is, en ik denk dat je van hele goede huize moet komen als je jezelf niet eens neergeslagen / depresief voelt.

 

Groetjes, S'jack

[Rhodé]

Als je altijd maar moe bent zo ontzettend moe bent, als je altijd maar pijn hebt zoveel pijn dat je medicijnen moet slikken, als alles wat je "moet" doen als teveel wordt ervaren, als je nog maar vier dagen twee uurtjes kunt werken en zo heeft eenieder wel een paar "alsen"

Als je nou alles bij elkaar neemt dan is het niet gek, raar (of welk ander woord je maar wil) dat je wel eens down bent dat je periodes hebt dat het psychisch wat minder gaat.

Zeker als e ook nog eens aan de prednison bent.

 

We weten allemaal als de besten wat voor een moeilijke ziekte Sarcoidose is, en ik denk dat je van hele goede huize moet komen als je jezelf niet eens neergeslagen / depresief voelt.

 

Groetjes, S'jack

Vervelend voor je S'jack, dat je zoveel pijnklachten hebt. Die heb ik gelukkig maar kort gehad. Tot nu toe ook geen pred gekregen, want dat beïnvloedt natuurlijk ook je stemming.

Maar meer in de aanloop naar de diagnose, moest ik allerlei onderzoeken ondergaan, of het kwaadaardig was, zeldzame aandoeningen, andere ernstige aandoeningen, zoals Q koorts en Legionella. Maandenlange spanning doet ook veel met je. Ik kreeg eerst een gevoel van opluchting, maar toen ik me in de ziekte ging verdiepen, schrok ik best wel.