Ga naar inhoud

Vitamine B12 en auto immuunziektes (oa Sarcoidose)


Astrid

Recommended Posts

Hoi

 

Misschien een tip: ik had aan mijn huisarts gevraagd of hij mijn vitamine B12 na wilde kijken d.m.v bloedprikken,omdat je als je daar een tekort aan hebt ook erg moe van kunt zijn en je kunt er spier en gewrichtsklachten van krijgen. In 2009 was dat te laag en toen heb ik even een stootkuur hydrocobamine gehad en daarna een onderhoudskuur. dit is later gestopt omdat ik de waarde wilde weten na een tijdje en dan moet je enkele maanden geen hydrocobamine injecteren omdat je daar anders geen goed beeld van krijgt. toen ik sarcoïdose kreeg is er nooit meer over die vitamine B12 gesproken,maar omdat de spier en gewrichtsklachten bij mij erg heftig zijn wilde ik dit nog een keer checken of het misschien daar van kwam. "helaas" was mijn waarde goed en is het toch echt van de sarco. Maar misschien dat het voor jullie iets is om even na te laten kijken,er wordt vaak door de arts niet aan gedacht en als je met een vitamine injectie veel klachten kunt voorkomen is dat alleen maar prettig.

Ik krijg nu andere ontstekingsremmers,omdat ik van die andere steeds ziek wordt (arcoxia, weet niet of ik het goed schrijf)maar we gaan het weer proberen. Ik heb met de ARBO arts afgesproken dat ik nu i.p.v 7uur per week 10uur per week ga werken en zo proberen het weer op te bouwen tot de 28uur die ik gewend was. ik heb eigenlijk aan die 7uur genoeg maar wil het wel proberen,het wordt mooi verdeeld over een aantal dagen en als het niet gaat doe ik weer een stapje terug naar 7uur.

 

Astrid

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
  • Antwoorden 150
  • Created
  • Laatste antwoord

Top Posters In This Topic

  • Diesel

    54

  • Arie

    19

  • maddizon

    16

  • Joachim

    12

Top Posters In This Topic

  • Administrators

Vitamine B12 en auto immuunziektes (oa Sarcoidose)

 

Beste allemaal :)

 

Via een kennis die asthma heeft en regelmatig in Zwitserland te vinden is hoorde ik dat zij geprikt was op een vitamine B12 tekort. Aangezien zij een erg lage waarde bleek te hebben zijn de artsen begonnen met injecties om de B12 aan te vullen. Hierdoor knapte zij zienderogen op (lees veel minder vermoeid etc).

 

Nu heb ik de stoute schoenen aangetrokken en afgelopen woensdag mijzelf laten testen op B12. Wat bleek nadat ik de uitslag kreeg, dat ik een lage waarde heb. Eind van deze ochtend ben ik dan na overleg met de arts begonnen met een serie van 5 injecties. Iedere week 1.

 

Verder las ik deze week dat er een verband bestaat tussen een lage B12 waarde of zelfs een tekort aan B12 en Auto Immuunziekten (dus ook Sarco).

 

Zijn er mensen onder jullie die dit ook al eens hebben laten testen en zo ja, was bij jullie alles goed?

 

Wellicht is er helemaal niemand die dit nog heeft laten doen en dan is mijn advies om ook jezelf te laten testen.

 

Groet,

 

Joachim

Link to post
Share on other sites

vitamine B12

 

Hoi Joachim

 

op 27 januari heb ik daar een stukje over geschreven, maar kreeg er geen reactie op dus dacht ik dat het wel achterhaald zou zijn en dat jullie dat al lang een keer besproken hadden, wellicht voor mijn tijd dat ik op het forum was. Ook ik heb het laten prikken en nu was de waarde goed maar misschien voor mij toch te laag volgens huisarts en de optie is om nu toch 3 weken een hydrocobamine injectie te zetten om te kijken of de klachten alsnog minder worden. weet eigenlijk niet of ik het moet doen, als iets goed is om dan toch te behandelen, want bij een te hoge waarde kun je ook weer verschillende klachten krijgen.

 

Astrid

Link to post
Share on other sites

In mijn moeder haar boekje staat juist dat vit b12 word afgeraden bij sarco, als extra supplement. Dat boekje is nu inmiddels 30 jaar oud.Dat gaf het sarcoidose stichting af destijds.

Link to post
Share on other sites

Ziekte van Addison-Biermer

 

Hallo,

 

Vitamine B12 wordt normaal uit het voedsel opgenomen via de maag- en darmwand.

De ziekte van Addison-Biermer is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam niet in staat is B12 uit het voedsel op te nemen.

Daarom helpt het in dat geval ook niet deze via tabletten in te nemen maar moet de toediening via injecties plaatsvinden.

 

Bij mijn dochter is 8 jaar geleden Addison-Biermer geconstateerd.

Zij spuit (zelf) elke zes weken, en zal dit ook haar leven lang moeten blijven doen.

 

Het blijkt dat mensen die al een andere auto-immuunziekte hebben (bijvoorbeeld sarcoïdose) een verhoogd risico hebben.

Dus zeker de moeite waard te laten controleren.

 

groetjes,

Annelies

Link to post
Share on other sites
  • Administrators

Astrid, excuus dat ik dit over het hoofd heb gezien in mijn enthousiasme.

 

Ik heb jouw onderwerp samengevoegd met dat van mij om overzicht te houden. Hopelijk vindt je dit geen probleem.

 

Groet,

 

Joachim

Link to post
Share on other sites
Astrid, excuus dat ik dit over het hoofd heb gezien in mijn enthousiasme.

 

Ik heb jouw onderwerp samengevoegd met dat van mij om overzicht te houden. Hopelijk vindt je dit geen probleem.

 

Groet,

 

Joachim

 

 

Hoi Joachim

 

Je hoeft je niet te verontschuldigen hoor, het is prima zo. Ik vind het geen punt,ben blij dat er wat meer aandacht voor is en ik zie wel dat meer mensen dit herkennen.:thumbup1:

 

Astrid

Link to post
Share on other sites
  • Administrators

Gister 2e spuit gehaald... het voelt allemaal wat rustiger/gesmeerder in mijn lichaam. Nu zeg ik niet dat het aan de B12 ligt maar ik ben benieuwd naar de komende weken/spuiten.

Link to post
Share on other sites
  • 4 months later...

Even een oud berichtje weer naar voren halen.

Ik heb zelf gefraudeerd met de bloedprikformulieren, en de b12 aangekruist. Dit omdat de klachten inderdaad erg overeenkomen met wat de artsen sarcoklachten noemen.

En wat blijkt? B12 tekort, en calciumtekort! Echter moest ik nu aanvullend bloed afgeven voor verder onderzoek.Ondertussen b12 en calcium in tabletvorm.

Ergens hoop ik op de injecties en daardoor weer een mogelijkheid om mij misschien wat beter te voelen, want mijn lichaam werkt niet meer echt met me mee.Ik voel me een 37-jarige in een lichaam van een 65- jarige.

Link to post
Share on other sites
  • Administrators

Inmiddels krijg ik 1 x per maand een spuit. Gemiddeld ligt mijn waarde rond de 950 waar ik toch wel blij mee ben.

 

Bianc ik geef je groot gelijk :) en ik hoop dat het voor je helpt! Al is het maar 10% verbetering :)

Link to post
Share on other sites
J.Meijwaard

B12 tekort >> Sarco

 

Hallo Allemaal,

 

Ik volg de diverse draadjes over B12 al enige tijd. Mede daardoor heb ook ik, zeg maar, gefraudeerd en zelf op het formulier het B12 aangekruist. Zie het onderstaande verhaal van DIESEL! Ik ben hem zeer dankbaar voor zijn zeer waardevolle deelname, kennis en uitleg!!!!

Inmiddels met mijn "nieuwe" huisarts uitgebreid gesproken, en afgesproken het B12 medio augustus weer te meten (stond in mei op 283) Er blijkt/kan dus wel degelijk een samenhang te zijn met Sarco en een B12 tekort.

Door mijn "Oer Dieet" gaat het bijzonder goed met mij. Sinds april werk ik weer fulltime. Ben er bijna een jaar (deels) uit geweest. Ook krijg ik het idee, na een half jaar, dat de stof Quercentine langzaam zijn werk gaat doen, ik heb minder last van mijn linker oog. Het zicht is voor 99% terug en ook de aangezichtszenuw/spier begin langzaam bij te trekken.

 

Groetjes en hou jullie tzt op de hoogte van mijn ontwikkelingen,

 

John

--------------------------------------------------------------------------

John,

 

Het lab houdt over het algemeen B12 ref. waarden aan van 150-700 pmol/l. Helaas zijn er artsen die door gebrek dan wel onvoldoende kennis met de materie pas over gaan tot handelen wanneer de B12 waarde is gedaald rond de ondergrens van 150 of zelfs ver daar onder en zijn helaas niet bekend met het feit dat een B12 waarde in het grijze gebied 150 – 300 pmol/ reeds vele B12 gerelateerde symptomen kunnen geven.

 

Normaal gesproken kan het 3 á 5 jaar (soms nog wel langer) duren eer de B12 levervoorraad is geslonken naar een B12 bloedwaarde rond de ondergrens of daaronder. De snelheid waarin de levervoorraad daalt is persoon gebonden en afhankelijk van iemand persoonlijke omstandigheden o.a leef/eetwijze, medicijn(en) gebruik en mate van malabsorptie stoornis (opname probleem o.a bacteriële overgroei, parasieten en/of vermindering intrinsic factor productie in de maag)

 

Het mag duidelijk zijn wanneer de B12 voorraad langzaam dan wel zéér traag in de loop der jaren af neemt het moeilijk is een gebrek te constateren met name wanneer symptomen vaag en als een dief in de nacht sluipenderwijs manifesteren. Patiënten waarbij de B12 voorraad in een rap tempo keldert en meerdere klachten eveneens in rap tempo presenteren zullen in de regel sneller worden ontdekt en hopelijk op de juiste wijze behandeld door artsen die bekend zijn met de B12 materie.

 

Goed dat je zelf hebt gedacht aan de mogelijkheid van een B12 bepaling -- deze eerste waarde is je basis waarde en kan je gebruiken als referentie kader of er idd. een significante daling t.z.t gaat plaatsvinden. Let wel er zijn diverse B12 patiënten die met jouw B12 waarde van 283 al B12 injecties door de arts geïndiceerd krijgen en starten met behandeling door de aanwezige klachten die primair als leidraad fungeren.

 

Je zult primair naar je klachten moeten kijken of deze in het B12 profiel vallen. Dit zal niet gemakkelijk zijn omdat je ook sarco hebt en diverse specifieke sarco klachten evenwel door een gebrek aan B12 kan worden veroorzaakt. Los hier van en eigenlijk een samenloop van omstandigheden kan het zo zijn dat één of meerdere klachten zowel door sarco als door een gebrek aan B12 kan worden veroorzaakt. In die zin kunnen diverse klachten heviger dan wel erger van aard voor jou zijn en bij een adequate B12 behandeling kunnen klachten verminderen van aard.

 

Het is dus goed mogelijk wanneer je een (proef) B12 behandeling start diverse klachten zullen afnemen dan wel kunnen genezen.

 

Een interessant artikel of diverse stadia van B12 bloedwaarden waarbij symptomen zich kunnen manifesteren kan je hier op na lezen:

 

B12 - Een retrospectieve studie

 

Vitamine B12-deficiëntie met Neuro-Psychiatrische symptomen

 

http://b12d.org/sites/default/files/...tive_Study.pdf

 

Dr Joseph Chandy (Kayalackakom)

Een retrospectief lopende studie (1981-2006)

 

Een breed spectrum en onopgeloste vraagstukken van vitamine

B12 (Cobalamine) deficiëntie met neuro-psychiatrische symptomen

 

Zeven categorieën van Vitamine B12 Deficientie

 

1) Klinisch significante B12-deficiëntie (met een matige tot ernstige neuro-psychiatrische symptomen) met andere verwante functies (Gastro-intestinale, hematologische etc).:

 

2) Klinische B12 deficiëntie (met een milde tot matige neuro-psychiatrische symptomen) met of zonder gerelateerde functies (Gastro-intestinale, hematologische etc):

 

3) Subklinische Cobalamine deficiëntie zonder tekenen van symptomen:

 

4) Subtiele Cobalamine deficiëntie subnormaal / gewone B12 niveau met symptomen:

 

5) Functionele Cobalamine malabsorptie:

 

6) Voorbijgaande Cobalamine deficiëntie:

 

7) Diet B12-deficiëntie - vegetariërs en veganisten, slechte voeding:

 

 

Citaat:

Four Stages of Vitamin B12 Deficiency:

 

Vitamin B12 Deficiency can be divided into four stages:

 

Stage I Serum B12 concentration low; no clinical or metabolic abnormalities

Low plasma level of holotranscobalamin II

 

Stage II The plasma and cell stores of B12 become depleted

Serum B12 is low with metabolic abnormalities

 

Stage III Increased level of HCY and MMA and low holotranscobalamin II – low

B12 level.

 

Damaged metabolism, dU suppression is abnormal

Neuro-Psychiatric symptoms with mild haematological changes

without anaemia.

 

Stage IV Clinical signs become recognisable (Addisonian criteria)

• Macro Ovalocytosis

• Elevated MCV or Erythrocytosis

• Lowered haemoglobin

• Patients presenting with the classical features of pernicious anaemia (PA)

would therefore be expected to have progressed through stages I, II & III over

several years. Some vegans and patients with malabsorption of food

cobalamin, may also progress through these stages, sometimes over many

years, but others may not progress beyond stage I or II. These considerations

imply that there are many more individuals in stages I, II & III of B12

deficiency than in stage IV (PA)

 

Low nutritional intake of Vitamin B12 may lead to negative balance and finally

to functional deficiency when tissue stores of Vitamin B12 are depleted.

 

Early diagnosis (Stage I & II) of Vitamin B12 deficiency seems to be useful

because irreversible neurological damage may be prevented by cobalamin

substitution

 

Vroege diagnose (stadia I & II het zogeheten grijze gebied) van een B12 deficiëntie is gewenst omdat onomkeerbare neurologische schade kan worden voorkomen met toediening van B12 (hydroxocobalamine injecties)

 

Onder neurologische klachten kan je bijvoorbeeld denken aan o.a dunne vezel neuropathie wat bijvoorbeeld een overlap symptoom is van sarco. In die zin is voor sarco patiënten met o.a dunne vezel neuropathie een B12 bepaling een serieuze optie. Wanneer de B12 waarde bij een sarco patient reeds in het grijze gebied verkeer is periodiek een B12 waarde blijven volgen een voorwaarde -- meten is weten.

 

Diesel

Link to post
Share on other sites

Bianc,

 

Je hoeft je niet schuldig te voelen omdat jij zelf B12 op het bloedprik formulier hebt aangekruist het geeft maar aan dat in al die jaren jouw arts (HA) er ook niet aan heeft gedacht dat diverse symptomen door een B12 tekort kan worden veroorzaakt -- wellicht heb je in de loop der jaren bij diverse artsen c.q. specialisten op diverse disciplines in de spreekkamer gezeten en je bloed laten onderzoeken die eveneens niet aan de mogelijkheid van B12 hebben gedacht.

 

Een waarde van B12 waarde van 130 geeft aan dat je wellicht al jaren met een B12 gebrek rond loopt met diverse klachten die aan de sarco kapstok worden opgehangen. De overlap aan symptomen zijn divers en groot te noemen bij beide aandoeningen. Voor een arts is het sowieso zaak bij een sarco patiënt die dunne vezel neuropathie heeft een Vit.B12 tekort uit te sluiten -- dan wel aantonen!

 

Hier valt voor een sarco patiënt veel winst uit te halen in zijn of haar herstel. Sarco heeft nadelige invloeden op het immuunsysteem patienten zijn hier door gevoelig voor ontstekingen en infecties elders in het lichaam. Voor deze zogeheten ontstekingen/infecties wordt medicatie voor geschreven o.a prednison, methotrexaat, Remicade, antibiotica, maagzuurremmers etc. deze medicatie heeft bij langdurig gebruik een negatieve uitwerking op de B12 voorziening.

 

Een tekort aan Vit.B12 opzich heeft sowieso eveneens een desastreuze uitwerking op het immuunsysteem B12 patiënten hebben hierdoor een lage dan wel verminderde weerstand en zet de poort open voor …… vul het zelf maar in.

 

In die zin is het zaak dat een B12 tekort wordt gecorrigeerd en wellicht komt dit Sarco patiënten die een gebrek aan B12 hebben ten goede en diverse gerelateerde sarco klachten die met het immuunsysteem hebben te maken hierdoor kunnen verbeteren. Wellicht kan gebruik van diverse medicatie verminderen c.q afbouwen en wellicht voor lange tijd deze medicatie niet nodig hebben.

 

Duidelijk is dat de kennis over de gevolgen en juiste behandeling van een Vit.B12 deficiëntie marginaal is. Dat je arts B12 tabletten (bijvoorbeeld cyanocobalamine slik tabletten) voorschrijft is niet gewenst dit kan wellicht je B12 bloedwaarde wat verhogen en niet meer dan dat.

 

Wanneer er duidelijke B12 gerelateerde klachten aanwezig zijn met name op neuro-pschychisch gebied zijn de hydroxocobalamine B12 injecties een pre en beslist noodzakelijk.

 

Zolang de oorzaak van een B12 deficiëntie niet kan worden achterhaald dan wel verholpen c.q. opgelost is een levenslange behandeling met B12 injecties noodzakelijk. Geen behandeling dan wel onderbehandeling leidt tot invaliditeit (rolstoel) dan wel uiteindelijk tot de dood.

 

Wijs je arts naar de tekst in het Farmacotherapeutisch kompas (dit boek heeft hij/zij op de boekenplank in de praktijk staan) en de bijsluiter van Nycomed.

 

Deze tekst laat geen ruimte voor “experimenten” met pillen wijs hem hier op!

 

http://www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=inleidendetekst&naam=inl%20vitamines

 

5. Behandeling

Bij een vitamine B12-deficiëntie op basis van een resorptieprobleem wordt gekozen voor parenterale toediening van hydroxocobalamine. Nadat 1 mg hydroxocobalamine i.m. enkele malen wekelijks is toegediend, kan als onderhoudsdosering 1 mg elke twee maanden worden gegeven. Bij de behandeling van ernstige neurologische stoornissen ten gevolge van vitamine B12-gebrek worden tijdelijk onderhoudsdoses één- à tweemaal per week toegediend. 'Aanslaan' van de therapie blijkt onder andere uit daling van de plasma-ijzerspiegel binnen 24 uur na de eerste injectie, vijf etmalen later gevolgd door de zogenaamde reticulocytencrisis. Er zijn ook tabletten vitamine B12 voor orale toediening verkrijgbaar, maar deze zijn niet als geneesmiddel geregistreerd. De ervaring met orale toediening van vitamine B12 is gering. De toediening van hydroxocobalaminen heeft onvoldoende effect als er naast de vitamine B12-deficiëntie tevens een tekort aan foliumzuur of ijzer bestaat.

 

6. Aanwijzingen voor het maken van een keuze

Indien i.m. toediening van een vitamine B12-preparaat is aangewezen, heeft hydroxocobalamine de voorkeur omdat het een fysiologische vorm is van deze vitamine.

 

http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/H/hydroxocobalamine.asp?blPrint=True

 

hydroxocobalamine [b03BA03]

 

Hydrocobamine [Nycomed Nederland bv](hydrochloride)

Injectievloeistof 500 microg/ml; ampul 2 ml.

 

Hydroxocobalamine Injecties [Diverse fabrikanten]

(hydrochloride)

 

Injectievloeistof 500 microg/ml; ampul 2 ml.

 

CFH-Advies

Indien toediening van een vitamine B12-preparaat is geïndiceerd, heeft hydroxocobalamine de voorkeur.

 

Eigenschappen

Vitamine B12 heeft een belangrijke functie bij de nucleïnezuurstofwisseling en daardoor bij de celdeling; in het bijzonder de celdeling in het hemopoëtisch systeem.

 

Indicaties

 

Profylaxe en therapie van vitamine B12-deficiëntie bij megaloblastaire (pernicieuze) anemie, al dan niet gepaard gaande met neurologische aandoeningen, ten gevolge van o.a. maagresectie, atrofisch maagslijmvlies en andere aandoeningen die leiden tot slechte enterale resorptie van vitamine B12.

 

Dosering

 

I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden of 300 microg eenmaal per maand.

 

Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

 

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h02471.pdf

 

Hoeveel Hydrocobamine moet toegediend worden?

 

Aanvangsdosering

10 injecties van 1000 microgram Hydrocobamine toe te dienen met een interval van minstens drie dagen.

 

Onderhoudsdosering

1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine per twee maanden.

 

Bij duidelijke neurologische afwijkingen

1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar.

 

Voor de duidelijkheid het is gewenst met een aanvang dosering te beginnen van 10 hydroxocobalamine B12 injecties voor iedere B12 patiënt -- om de 3 dagen 1 injectie.

 

Bij neuro problematiek o.a bijvoorbeeld dunne vezel neuropathie is het zaak 1 á 2 keer per week een B12 injectie te plaatsen voor geruime tijd -- dit kan 1 á 2 jaar lang zijn alvorens kan worden afgebouwd naar 1 hydroxocobalamine B12 injectie per 2 mnd.

 

Meerdere draadjes op het forum met B12 info.;)

 

http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f18/marshall-protocol-t244/pagina3.html&page=3

 

http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f15/huidklachten-t957/

 

http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f18/lifestylemetamorfose-t919/post12270.html

 

Succes bij je arts en beterschap,

 

Diesel

Bewerkt door Diesel
Link to post
Share on other sites

wauw,hartstikke bedankt voor al deze informatie.Nu voel ik mij een stuk sterker bij de immunoloog en neuroloog komende afspraken. Ik heb me laten afschepen met b12 tabletten.Hiervan moet ik echter alleen maar meer plassen.Ze doen momenteel aanvullend bloedonderzoek.

 

Ik begin langzaam een kleine hoop te ontwikkelen dat ik misschien helemaal geen sarco heb.Maar ik zal niet te vroeg juichen en eerst voor de injecties vragen.Daarna zien we wel verder.

 

Nogmaals bedankt!

Groetjes Bianca

Link to post
Share on other sites

Het probleem van de b12 ligt bij mij aan de opname van het lichaam.Volgende week begin ik met injecties.2x per week 1000microgram.

Dinsdag naar neuroloog voor de uitslag huidbiopt.Als er geen dunne vezel neuropathie gevonden is, kan er op neurologisch vlak geen sarco zijn.Ik heb daarvoor dan alle onderzoeken gehad.Elders in mijn lichaam is ook geen sarco aangetroffen.Dus wordt de sarco puur gebaseerd op de uveitis en de lage sil2receptoren.

Ik heb er goede hoop op dat mijn lichaam weer wil meewerken als de b12 op peil is.

 

Hoe zeggen ze dat?"Hoop doet leven?"

Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Bianca,

 

vind je het spannend om de uitslag te krijgen. Hoe lang heb je er op moeten wachten.

 

Ik heb een aantal jaren geleden een temperatuursonderzoek gehad. Toen ik voor de uitslag er voor naar Maastricht moest, is mijn vriendin mee gegaan. Mijn man was er zo van overtuigd dat ik dvn had, dat hij geen tijd meer vrij maakte om mee te gaan. Hij kreeg ook nog gelijk. Ik krijg de komende week de uitslag van mijn LEP onderzoek. Ik zou er raar van staan te kijken als er geen dvn uit gaat komen, maar toch vind ik het spannend.

 

Heb je een PET scan gehad? Daar zien ze vaak pas de plaatsen op waar sarco nog actief is.

 

Je schrijft dat je sarco puur gebaseerd wordt op de uveitis en de lage sil2reeptoren, maar je had toch al eerder longfoto's gehad, die niet goed waren. Of zit ik verkeerd. Sarco blijft toch altijd in je lichaam zitten, ook al kun je een periode hebben waarin je geen klachten hebt.

 

Groetjes, Bernadette

Link to post
Share on other sites

Hoi Bernadette,

Mijn longen zijn altijd schoon geweest, daarom heb ik ook zoveel moeite met de diagnose sarcoidose.

12 weken geleden heb ik een huidbiopt gehad in Maastricht.Wachttijd op de uitslag : 8 weken.Op de oorspronkelijke dag van uitslag werd ik gebeld dat ik niet hoefde te komen , want "er moest een arts uit Nijmegen naar kijken".Ze zouden mij een nieuwe afspraak sturen.Deze bleek nog eens 4 weken later te zijn( morgen dus). Mijn EMG was prima alsmede het temperatuuronderzoek, maar omdat de klachten zo typisch zijn voor dvn werd besloten toch nog een huidbiopt te doen.

Omdat die klachten ook kunnen onstaan door een jarenlang b12 tekort, denk ik eerlijk gezegd dat ze morgen zeggen dat ik geen dvn heb.Ik neem voor de zekerheid toch maar mijn vader mee om de klap op te vangen, mocht ik wel dvn hebben.Ondanks dat ik niet veel van de uitslag verwacht vind ik het toch weer spannend.Maar aangezien ze ook niets aan de dvn kunnen doen,is het eigenlijk een kwestie van : "goed om te weten". Tenminste: ik neem aan dat er dan niets veranderd, of hebben ze jou toen andere medicijnen gegeven?

 

Groetjes Bianca

Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Bianca,

 

dat wachten is het ergste. Goed dat je vader mee gaat. Wat de arts ook gaat vertellen, het geeft even een klap. Hoop voor je dat je klachten door de B12 tekort komen.

 

Ik heb, toen ik wist dat ik dvn had, meteen medicijnen gekregen van de arts in Maastricht. Die hielpen echter niet. Daarna nog een keer wat anders geprobeerd, met een slecht resultaat. Ik weet ondertussen dat er niet veel bestaat voor dvn. De neuroloog vertelde wel dat als de sarco goed behandeld wordt, de klachten van de dvn ook kunnen verminderen.

 

Sarco hoeft toch niet altijd in je longen te zitten. Je schrijft zelf dat je bloed niet goed was en je uveitis had. Zijn dat niet genoeg redenen om het plaatje sarco te geven?

 

Groetjes en veel sterkte vandaag, Bernadette

Link to post
Share on other sites

Ja hoor ,ik sta weer met beide benen in de harde werkelijkheid.ik heb ook dvn!Een geluk dat mijn vader erbij was, want ik rekende er helemaal niet meer op.De neuroloog die ik deze keer kreeg was niet zo bekend met dvn,en kon mij dus ook niet veel antwoorden geven.het umc heeft een website gelanceerd: http://www.dunnevezelneuropathie.nl maar daar krijg ik ook niet de antwoorden op mijn vragen.ik ben nu doorverwezen naar een "specialist " op dit gebied Drs Hoeimakers.Daar mag ik 2 augustus heen.

Wat ik eigenlijk wil weten is de mate waarin ik dvn heb.Als je al van mate kunt spreken.En wat de prognose is.Eigenlijk plat gezegd: kan ik zonder hulpmiddelen blijven lopen?Tgen de pijn heb ik al Amitrypiline gehad,maar dat werkte na 2 weken nog steeds niet,dus ben ik daar maar vanaf gestapt.De morfine wil ik nog niet. Ik heb wel nog de hoop dat de b12 injecties ook gaan werken tegen de pijn. Ik ga maar weer eens verder googelen,

 

Groetjes Bianca

Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Bianca,

 

je weet nu eindelijk waar je klachten vandaan komen. Misschien wel een hele geruststelling. Fijn dat je al zo snel bij een andere neuroloog terecht kunt. Ben benieuwd of hij jou nog veel nieuwe dingen kan vertellen. En ons dus ook.

 

Groetjes, Bernadette

Bewerkt door Bernadette
Link to post
Share on other sites

Bianca,

 

Goed om te vernemen dat er wordt gestart 2x maal per week B12 injecties.

 

Het probleem van de b12 ligt bij mij aan de opname van het lichaam.

 

Dat is wel duidelijk met jouw lage B12 waarde dat er een opname probleem aanwezig is. Prangende vraag: waardoor wordt de opname gestoord??

Is in het bloedonderzoek de exacte oorzaak vast gesteld -- bijvoorbeeld Pernicieuze anemie??

 

Anti stoffen IF (intrinsic factor) is specifiek voor Pernicieuze anemie. Eveneens kunnen anti stoffen Pariëtale cellen worden waargenomen -- zijn beide parameters bepaald voor inzicht??

 

Houdt rekening mee wanneer de oorzaak van jouw B12 deficiëntie niet kan worden achterhaald of kan worden hersteld deze B12 injecties voor de rest van je leven noodzakelijk zijn. De frequentie van B12 injecteren is persoonsgebonden en afhankelijk van jouw persoonlijke omstandigheden. De B12 bloedwaarden kunnen niet meer worden gebruikt wanneer gestart wordt met B12 injecties. In die zin zijn B12 bloedwaarden die normaal zijn of boven de ref.waarden na B12 injecteren van generlei waarden en mag beslist geen indicatie voor de arts zijn om te stoppen met de ingestelde therapie het laat alleen maar zien dat je B12 injecties krijgt en zegt helemaal niets over de hoeveelheid B12 in de weefsels.

 

Een arts mag deze B12 bloedwaarden niet als argument gebruiken we stoppen met de B12 injecties omdat uw waarde voldoende is of boven de referentie waarden -- waak hier voor!

Dit argument is een dwaling en spruit voort uit onwetendheid met de B12 materie en onbekendheid van de B12 problematiek!

 

Ik kan mij voorstellen dat je hoopt dat B12 een hoop van je problemen kan oplossen. Wees echter voorbereidt dat er wel degelijk andere aandoeningen aanwezig (kunnen) zijn in co-existentie -- namelijk sarco.

 

Overigens kan je Uveitis onderverdelen in verschillende vormen van gradaties.

 

Het kan ook een uiting zijn van het aanwezige B12 tekort -- lees de volgende info en beoordeel zelf.

 

Uveitis

 

http://www.merckmanuals.com/home/sec20/ch229/ch229a.html

 

About 40% of people with uveitis have a disorder that also affects organs elsewhere in the body. These include inflammatory diseases, such as ankylosing spondylitis and juvenile idiopathic arthritis; sarcoidosis; and widespread infections, such as tuberculosis, syphilis, or Lyme disease.

Symptoms

The early symptoms of uveitis may be mild or severe, depending on which part of the uvea is affected and the amount of inflammation.

• Anterior uveitis has the most dramatic symptoms. Severe ache in the eye, redness of the conjunctiva, sensitivity to bright light, and a decrease in vision are typical. A doctor may be able to see prominent blood vessels on the surface of the eye near the edge of the cornea, white blood cells floating in the fluid that fills the front part of the eye (aqueous humor), and deposits of white blood cells on the inside surface of the cornea.

• Intermediate uveitis is typically painless. Vision may be decreased, and the person may see irregular floating black spots (floaters).

• Posterior uveitis typically causes decreased vision and floaters. Retinal detachment (see Retinal Disorders: Detachment of the Retina) may also occur. Early symptoms of detachment may include flashing lights, loss of peripheral vision, and blurred vision. The optic nerve may become inflamed (see Optic Nerve Disorders: Optic Neuritis). Symptoms of this inflammation include loss of vision, which may vary from a small blind spot to total blindness.

• Panuveitis may cause any combination of these symptoms.

 

Klik in de bijgevoegde link op see Optic nerve disorders:Optic Neuritis

 

Optic Neuritis

 

http://www.merckmanuals.com/home/sec20/ch232/ch232c.html

 

Optic neuritis is inflammation of the optic nerve anywhere along its course.

Rare causes include diabetes, pernicious anemia, Graves' disease, bee stings, vaccinations, and injuries. However, the cause of optic neuritis is often unknown.

Defining Optic Neuritis

 

http://www.disabled-world.com/disability/types/vision/optic-neuritis.php

 

Sarcoidosis: As well as pernicious anemia, Graves disease, bee stings, and vaccinations, mall all cause vision loss from swelling of the person’s optic nerve.

Zowel sarco en B12 deficiëntie kan met jouw uveitis in verband worden gebracht -- uiteraard kunnen beide van toepassing zijn naast elkaar.

 

Goed om deze info link over DVN van jou te lezen :)

 

http://www.dunnevezelneuropathie.nl/nl/onderzoeken/bloedonderzoek/

 

Onderzoeken

 

Bloedonderzoek

 

Er wordt bloed afgenomen om te kijken naar een mogelijke oorzaak van de klachten. Hierbij worden ongeveer 12 buisjes bloed afgenomen. Er wordt in het bloed gekeken naar bloedsuiker, nier- en leverwaarden en vitamines. Er wordt ook onderzoek gedaan naar bepaalde stofwisselingsproblemen en mogelijke erfelijke oorzaken van dunne vezelneuropathie.

Ben echter zeer benieuwd of SNFC Maastricht in het vitamine protocol DVN ook het B12 mee neemt in de algehele beschouwing -- dat valt hier niet uit op te maken :confused1:

 

Wanneer SNFC Maastricht in hun vitamine protocol wel standaard B12 bepalen kan dit voor diverse sarco patiënten aldaar een meerwaarde betekenen en hopelijk een verborgen B12 deficiëntie vroegtijdig worden opgespoord en niet onbelangrijk tevens op de juiste wijze behandeld worden. Jij bent in ieder geval zelf voortvarend te werk gegaan en zelf je B12 tekort boven water gehaald -- hulde hiervoor :applaus:

 

Ik zal je topic blijven volgen ;)

 

Diesel

Link to post
Share on other sites

Bernadette, gefeliciteerd met je 500e bericht!

 

Diesel, ik had een uveitis posterium.Bedankt voor de goede info.

 

En natuurlijk allen bedankt voor de reacties, dat is een fijn gevoel als je het even niet meer zo heel erg ziet zitten.

 

Vandaag mijn 1e injectie gehad, en alleen maar pijn aan mn achterste gehad va de spuit.In de bijsluiter staat dat het effect van de injecties pas na enkele weken merkbaar is,dus ik wacht rustig af.

 

De oorzaak van de b12 zou bij mij in de darmen liggen.Zo werd mij medegedeeld in een telefonisch consult dat welgeteld 1.27 minuut duurde.Uiteraard ga ik vargen voor een maag-darmonderzoek, maar mijn volgende afspraak met de goede man is pas in oktober.

 

Ook goede info over de dvn.Nu weet ik ongeveer wat me te wachten staat als ik naar de neuroloog ga.Goed dat ze dan toch extra onderzoek doen,en het niet gelijk in het hokje sarco duwen.

 

Zo: op naar de 500 berichten,ziet ernaar uit dat ik hier nog wel even ronddwaal.

 

Groetjes Bianca

Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.