Vitamine B12 en auto immuunziektes (oa Sarcoidose)

[Bernadette]

Hoi Bianca,

 

hoop dat je afspraak in oktober wel langer gaat duren dan 1.27 minuten. Niet normaal. In zo'n korte tijd kun je net nog je naam zeggen.

 

Ken je de volgende site toevallig al. Staat ook wel veel over dvn in. http://www.pijn.com/nl/patienten/oorzaak-pijn/diagnoses-per-regio/overal-pijn-/dunne-vezelneuropathie

 

Hoe jouw dvn gaat verlopen, kan niemand je vertellen. Zoals bij de meeste ziektes is dat zo persoonlijk.

Een ding kan ik er maar over zeggen. Geniet van het leven en kijk naar de leuke dingen die je nog wel kunt. En haal daar energie uit. Die energie heb je weer hard nodig om tegenslagen in je gezondheid te verwerken.

 

Groetjes, Bernadette

Bewerkt Juli14 , 2011 door Bernadette

[Diesel]

Meer info over DVN in de Conceptrichtlijn Polyneuropathie 2003:

 

http://www.neuromaas.nl/PNP2003.pdf

 

HOOFDSTUK 6. DUNNE VEZEL NEUROPATHIE (pag 87)

 

Helaas in deze gehele uitgebreide Conceptrichtlijn Polyneuropathie geen info over Vit.B12 bij neuropathie met uitzondering op pag 147 in het stroomdiagram diagnostiek (lab uitbreiden) verdenking polyneuropathie.

 

Lab uitbreiden (zucht) er is al zoveel (wetenschappelijk studie onderzoek) bekend over de gevolgen van een B12 deficiëntie. Direct een simpele bloed bepaling B12 bij patienten met neuro(pathische) symptomen in de diagnose fase kan zoveel onnodig leed besparen alvorens dure tijdrovende belastende onderzoeken plaats vinden (indien zij plaats vinden) en de gevolgen van een B12 gebrek onverminderd doorgaan en mogelijk onherstelbare schade optreed voor de patient in kwestie die een B12 deficiëntie heeft.

 

Info van het Neuropathie centrum Soest over DVN bij sarcoïdose en B12 (hulde) bij neuropathie.

 

Dunnevezel neuropathie bij sarcoidose

 

http://www.neuropathie.nu/neuropathie-diverse-oorzaken/dunne-vezelneuropathie-bij-sarcoidose.html

 

Pijnlijke diabetische neuropathie en B12

 

http://www.neuropathie.nu/vitamines/pijnlijke-diabetische-neuropathie-en-b12.html

 

Gecombineerde strengziekte door vitamine-B12-deficiëntie

 

http://www.neuropathie.nu/te-weinig-/gecombineerde-strengziekte-door-vitamine-b12-deficientie.html

 

Het myeline-omhulsel van die banen is dik, daardoor kan de impuls via die zenuwen zeer snel naar de hersenen geleid worden…….. Door een vitamine B12-gebrek kunnen al die banen aangedaan worden, en dat verklaart de verschillende symptomen.

 

Voor de duidelijkheid “myeline” is de vettige substantie het omhulsel dat de zenuw uiteinden beschermt. Wanneer deze myeline wordt aangetast dan wel beschadigd o.a. door B12 deficiëntie treden er storingen op in de zenuwgeleiding (stroomstoring) en veroorzaakt tintelingen (paresthesieën), prikkelingen (gevoel van mieren), stekende en brandende pijnen etc.

 

Je kunt myeline vergelijken met de isolatie laag c.q bescherming van een stroomkabel -- wanneer deze bescherming wordt aangetast treden er stoomstoringen op in de zenuwgeleiding in het ergste geval treedt er zenuwbeschadiging met uitval en onherstelbare schade op (Gecombineerde strengziekte) en uiteindelijk invaliditeit bij langdurig onbehandeld B12 tekort.

 

Ter illustratie een plaatje: (bron: Orbis Medisch Centrum)

 

What are the Factors that can Cause Neuropathy or Nerve Damage

 

http://www.mcvitamins.com/neuropathy-risk-factors-nerve-pain.htm

 

A lack of B12 damages the myelin sheath that surrounds and protect nerves. Without this protection, nerves cease to function properly and conditions such as peripheral neuropathy occur. Even B12 deficiency that is relatively mild may affect the nervous system and the proper functioning of the brain. The nerve damage caused by a lack of B12 may become permanently debilitating, if the underlying condition is not treated.

 

Connective tissue disease - (e.g., rheumatoid arthritis, lupus, sarcoidosis) Connective tissue disorders and chronic inflammation can cause direct and indirect nerve damage. When the multiple layers of protective tissue surrounding nerves become inflamed, the inflammation can spread directly into nerve fibers. Chronic inflammation also leads to the progressive destruction of connective tissue, making nerve fibers more vulnerable to compression injuries and infections. Joints can become inflamed and swollen and entrap nerves, causing pain.

 

Vitamin deficiencies (e.g.,pernicious anemia, etc.) can cause widespread damage to nerve tissue. Vitamins E, B1, B6, B12, and niacin are essential to healthy nerve function. See also alcoholic neuropathy. A lack of B12 damages the myelin sheath that surrounds and protect nerves. Without this protection, nerves cease to function properly and conditions such as peripheral neuropathy occur. Even B12 deficiency that is relatively mild may affect the nervous system and the proper functioning of the brain. The nerve damage caused by a lack of B12 may become permanently debilitating, if the underlying condition is not treated.

 

Diesel

Bewerkt Juli14 , 2011 door Diesel

[Joachim]

Bestaat er een mogelijkheid om de oorzaak van een B12 tekort te onderzoeken als men al gestart is met injecties?

[bianc]

Volgens mijn bescheiden mening niet.De B12 waarden schieten omhoog met de injecties,dus valt er niks meer te meten. Na de laatste injectie heb ik 5 dagen overdag niet meer hoeven slapen.Er gaat weer een hele wereld voor me open...In oktober wordt de waarde gemeten en dan gestopt met de injecties.Na een paar weken wordt dan weer bloed geprikt,en kijkt men naar de waardes.Indien deze dan weer erg gezakt zijn, is het een feit dat ik levenslang injecties moet hebben.Aldus mijn huisarts.

[Diesel]

Joachim en Bianc,

 

Bestaat er een mogelijkheid om de oorzaak van een B12 tekort te onderzoeken als men al gestart is met injecties?

 

In bepaalde situaties zijn er mogelijkheden voor gericht onderzoek naar bepaalde aandoeningen. Verandering in medicatie gebruik en eetwijze behoren eveneens tot de mogelijkheden of een B12 deficiëntie omkeerbaar zal zijn.

 

Wanneer eenmaal met B12 injecties is gestart kunnen helaas diverse mogelijkheden waaraan een B12 deficiëntie ten grondslag ligt niet meer worden achterhaald. Voor jezelf kan je o.a. bekijken of je voldoet aan een bepaald profiel.

 

Eetwijze:

 

Veganist -- macrobiotische eetwijze.

 

Medicatie:

 

Bepaald (één of combi soorten) medicijn gebruik -- niet ongewoon bij sarco patiënten en tal van andere aandoeningen die op termijn een B12 deficiëntie kunnen veroorzaken.

 

Bij gebruik van combi diverse soorten medicatie gebruik is het denkbaar dat je sneller tegen een B12 tekort aanloopt. Je zult een arts moeten treffen die hier bedacht op is en je medicijn gebruik onder een vergrootglas legt en op de hoogte is van deze kennis en regelmatig je B12 waarde (met aanvullende bepalingen) controleert en hopelijk ook nog op de hoogte is wanneer hij/zij moet gaan behandelen. Artsen met veel kennis over de ins en outs zijn helaas ver te zoeken. Diverse B12 patiënten forums in binnen en buitenland maken dit duidelijk met de meest bizarre en schrijnende gevallen van patiënten die niet tijdig of juist worden behandeld door artsen of zelf niet zijn behandeld en onherstelbare schade is ontstaan die alsnog met te laat B12 behandeling helaas onomkeerbaar zal zijn.

 

Lijst van medicatie:

 

http://home.caregroup.org/clinical/altmed/interactions/Nutrients/Vitamin_B12.htm

 

http://www.jiag.org/Jiag/druginducednutrient.pdf

 

Diverse sarco patiënten gebruiken methotrexaat het is mij niet bekend of sarco specialisten die MTX voorschrijven periodiek de foliumzuur waarde meten omdat zij veelal MTX in combi met foliumzuur voorschrijven en standaard daarnaast ook B12 periodiek bepalen??

 

Het is mij niet bekend of sowieso sarco specialisten op de hoogte zijn van het gegeven dat MTX een negatieve invloed heeft op B12.

 

Diverse sarco patiënten hier op het forum gebruiken MTX jullie kunnen beoordelen of de arts ook periodiek een B12 waarde bepaalt.

 

Je kunt met je sarco specialist overleggen of hij/zij bekend is met dit gegeven en je graag periodiek een B12 bepaling door deze arts wilt laten bepalen wanneer je regelmatig en langdurig MTX gebruikt -- meten is weten.

 

Pernicieuze anemie

 

http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec14/ch172/ch172d.html

 

Een tekort aan vitamine B12 (zie Vitaminen: Vitamine B12) of foliumzuur (zie Vitaminen:Foliumzuur) ontstaat meestal doordat de voeding te weinig van deze vitaminen bevat of doordat deze vitaminen niet uit het maag-darmkanaal kunnen worden opgenomen. Soms wordt een tekort aan deze vitaminen veroorzaakt door geneesmiddelen die bij de behandeling van kanker worden gebruikt, zoals methotrexaat

 

Methotrexaat

 

http://www.huidziekten.nl/systemischetherapie/methotrexaat.htm

 

Maatregelen bij contra-indicaties, interacties en bijwerkingen

 

foliumzuurspiegel en vitamine B12 bepalen, controleer of patiënt voldoende foliumzuur inneemt.

 

Het volgende artikel is een waarschuwing bij MTX en foliumzuur gebruik om alert te zijn op een onderliggend niet herkend B12 deficiëntie. Het gebruik van MTX en foliumzuur zal de megaloblastische anemie corrigeren echter de gevolgen van een B12 tekort zullen onverminderd doorgaan en verergeren met alle nadelige gevolgen van dien -- denk bijvoorbeeld aan DVN!

 

Methotrexate for Chronic Diseases in Adults

 

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199506293322615

 

With the increased use of methotrexate for various chronic diseases, there may be a greater likelihood that vitamin B12 deficiency will be masked. Such a deficiency should be considered in patients receiving methotrexate who have paresthesia, generalized weakness, gait disorders, or polyneuropathy. It may even be reasonable to screen all patients for concomitant vitamin B12 deficiency at the start of methotrexate therapy.

 

B12 and Methotrexate

 

http://www.inspire.com/groups/talk-psoriasis/discussion/b12-and-methotrexate/

 

Aanvullend:

 

Methotrexaat werkt in op de aanmaak van foliumzuur in zowel kankercellen als gezonde lichaamscellen. Vaak schrijft de arts naast methotrexaat ook foliumzuur, folinezuur of levofolinezuur voor. Deze stoffen verminderen de kans op bijwerkingen, omdat ze cellen beschermen tegen de inwerking van methotrexaat op de foliumzuurstofwisseling.

 

Het is nog maar de vraag of de zogeheten bijwerkingen die worden genoemd bij gebruik MTX altijd wel MTX bijwerkingen zijn en wellicht symptomen van een onderliggend B12 deficiëntie zijn of uiteindelijk het gevolg zijn van langdurig gebruik van MTX en een B12 deficiëntie t.z.t manifest wordt.

 

Medicijnen o.a. “methotrexaat” en bepaalde soorten antibiotica die het Dihydrofolaatreductase (DHFR) enzym blokkeren zijn berucht voor het ontstaan van foliumzuur tekort bij patiënten die deze medicatie gebruiken.

 

Het blokkeren van het DHFR enzym heeft o.a tot doel om “pathogene ziekteverwekkers” bij bepaalde aandoeningen die in het spel zijn de pas af te snijden en niet meer van “brandstof” te voorzien -- namelijk foliumzuur -- en op deze wijze de ziekteverwekkers te reduceren dan wel elimineren. Kankercellen in wording en bacteriën in je lichaam -- deze maken o.a. gebruik van foliumzuur en ijzer om te kunnen overleven en groeien. Folaat en ijzer in het voedsel is geen probleem -- hoge dosis foliumzuur suppl. gebruik dient kritisch worden bekeken om diverse redenen.

 

Aandoeningen die een B12 deficiëntie kunnen veroorzaken:

 

Bijvoorbeeld Coeliakie en ziekte van Crohn (ook wel sarcoidose van de darm genoemd) en pancreas insufficiëntie kunnen een B12 deficiëntie veroorzaken. Coeliakie, ziekte van Crohn en pancreas insufficiëntie kunnen (veelal) worden vastgesteld het is mogelijk wanneer de oorzaak van deze aandoeningen herstelt dan wel geneest een onderliggend B12 deficiëntie kan herstellen.

 

Echter wanneer één van deze aandoeningen niet kan genezen en/of medicatie gebruik die de B12 voorziening nadelig beïnvloedt noodzakelijk blijven mag met de B12 behandeling nooit en te nimmer worden gestopt.

 

Diverse parasieten kunnen een B12 opname verstoren -- wanneer eliminatie van deze parasieten heeft plaatsgevonden kan herstel plaats vinden. Uiteraard dient eerst d.m.v van onderzoek de aanwezigheid van deze ongenode gasten worden vastgesteld. Ook hier is een arts voor nodig die bedacht is op de mogelijkheid dat je B12 deficiëntie door aanwezigheid van parasieten kan worden veroorzaakt.

 

Bovenstaande items zijn slecht een opsomming die mij te binnen schieten en niet volledig ;)

 

Volgens mijn bescheiden mening niet.De B12 waarden schieten omhoog met de injecties,dus valt er niks meer te meten. Na de laatste injectie heb ik 5 dagen overdag niet meer hoeven slapen.Er gaat weer een hele wereld voor me open...In oktober wordt de waarde gemeten en dan gestopt met de injecties.Na een paar weken wordt dan weer bloed geprikt,en kijkt men naar de waardes.Indien deze dan weer erg gezakt zijn, is het een feit dat ik levenslang injecties moet hebben.Aldus mijn huisarts.

Dat er een wereld voor je open gaat betekent dat je duidelijk een B12 tekort hebt.

 

In okt. je waarde meten heeft geen enkele zin. Je zegt zelf al de B12 waarde schiet omhoog -- en dat hoort ook zo. Je B12 bloedwaarde zegt helemaal niets op weefsel niveau het laat alleen maar zien dat je B12 injecties krijgt.

Jouw oorzaak is niet bekend en zolang de oorzaak niet kan worden hersteld mogen de injecties nooit en te nimmer worden gestopt!

 

Je arts had in de diagnose fase zorgvuldiger en uitgebreid te werk moeten gaan in die zin de oorzaak zien achterhalen alvorens de B12 injecties worden gezet. Wanneer je stopt met de injecties zal idd. je waarde weer gaan dalen je hebt immers een tekort.

 

Wat wil hij bewijzen wanneer je waarde zakt dat door de snelheid hiermee een B12 deficiëntie al dan niet is vastgesteld???

 

Je arts is onvoorspelbaar wat zijn volgende zet zal zijn.

 

Hij had van te voren de juiste weg moeten bewandelen in diagnostiek zoals het hoort en nu niet achteraf met natte vingerwerk met jou B12 behandeling gaan experimenteren en louter en alleen af gaan op je bloed waarde deze is na B12 injecties van generlei waarde.

 

Hij moet naar je klachten luisteren (jaren lang door onwetendheid niet de link gelegd dat je klachten door een B12 tekort zou kunnen worden veroorzaakt en al die jaren een B12 meting achterwege gelaten waardoor wellicht veel ellende wat je hebt meegemaakt niet nodig had geweest) je merkt wezenlijk verschil met gebruik van B12 injecties dit is een signaal maak hem hier op attent!

 

Nu komt je arts (zucht) op het idee in zijn onwetendheid om te stoppen met B12 injecties.

 

Je arts heeft nagelaten in diagnostiek of je bijvoorbeeld Pernicieuze anemie hebt. Er had in de diagnose fase een meting antistoffen Intrinsic Factor en antistoffen Pariëtale cellen moeten worden bepaald.

 

Wanneer de antistoffen IF test positief was geweest is PA aangetoond en levenslang B12 injecties noodzakelijk de diagnose PA had in jouw medisch dossier kunnen worden genoteerd.

 

Het bepalen van antistoffen IF heeft nu na B12 injecties geen enkele zin meer omdat er nu een “vals negatief IF ” kan worden gemeten. Voor de duidelijkheid mensen zonder de aandoening Pernicieuze Anemie worden antistoffen IF negatief getest. Mensen met PA worden antistoffen IF positief getest. Mensen met PA na B12 injectie behandeling worden vals negatief getest. Jij kan dus PA hebben met een vals negatief waarde. De diagnose PA indien van toepassing kan dus met dank aan je arts gemist zijn en derhalve niet worden opgetekend in je medisch dossier.

 

In die zin is vooraf voor iedere arts zonder uitzondering in diagnose bepaling een naleving van het protocol diagnostiek B12 deficiëntie noodzakelijk.

Het is niet ongewoon dat B12 patiënten nadat behandeling met B12 injecties door de arts (tijdelijk) is gestopt en de behandeling (te laat) weer wordt hervat de patiënt minder goed reageert op de behandeling met B12.

 

Dit probleem spruit voort wanneer er niet genoeg B12 in de weefsels zit omdat de aanvoer met B12 is gestopt en weer achteruitgang plaats vindt (wie weet onherstelbare schade plaats vindt) in diverse processen op cellulair niveau. Het is moeilijk vaststellen of er al bijvoorbeeld reeds neuro schade is opgelopen die onherstelbaar is door het tekort aan B12.

 

Je arts mag niet stoppen met de behandeling van B12 voor onherstelbare schade manifest wordt -- waak hier voor!

 

Voor meer uitgebreid info inzake een juiste behandeling en de meest voorkomende valkuilen bij behandeling van een B12 tekort kan je hier nalezen -- maak je arts hier attent op!

 

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling.htm

 

Ik hoop werkelijk dat jij nog veel verlichting in je symptomen mag ervaren en tal van klachten nog omkeerbaar zullen zijn en geen onherstelbare schade hebt opgelopen door het gebrek aan B12.

 

Je arts moet geen risico’s nemen en in okt. stoppen met je behandeling en jou B12 injecties onthouden.

 

Een Vit.B12 injectie behandeling kost geen drol -- de gevolgen van een tekort zijn onbetaalbaal!

 

Diesel

Bewerkt Juli30 , 2011 door Diesel

[Joachim]

Diesel, bedankt voor je uitgebreide antwoord. Om mijn situatie toe te lichten. Ik ben geen veganist en mijn eetpatroon is normaal gezond. brood, vis, vlees, groenten en aardappelen.

 

Verder gebruik ik op dit moment geen enkele medicatie omdat de sarco stabiel is.

 

Welk advies heb je voor mij in deze situatie? Alvast bedankt :)

[Diesel]

Joachim,

 

Ik ben geen veganist en mijn eetpatroon is normaal gezond. brood, vis, vlees, groenten en aardappelen

 

Aan je eetwijze ligt het niet je eet vis en vlees (B12 bron) hiermee moet je normaliter in je dagelijkse behoeft aan B12 kunnen voorzien.

 

Verder gebruik ik op dit moment geen enkele medicatie omdat de sarco stabiel is.

 

Dat je op dit moment deze medicatie niet gebruikt is positief.

 

Een combi van MTX, corticosteroïden (o.a. prednison), maagzuurremmers gebruik is niet ongewoon bij sarco patiënten -- wanneer je daarnaast bijvoorbeeld sarco in je darmen hebt (ziekte van Crohn) dan kan het een optelsom zijn.

 

Heb je geruime tijd voor of tijdens het moment dat een te lage B12 in je bloed is gemeten bovenstaande medicatie gebruikt (lees kritisch de reeds gegeven medicatie lijsten in vorig bericht en voor overige medicatie die je wellicht hebt gebruikt) of heb je sarco in je darmen?

 

http://www.jiag.org/Jiag/druginducednutrient.pdf

 

5. Corticosteriods: It causes depletion of vitamin

D3 and interfere with calcium absorption and

additionally it may cause depletion of potassium,

vitamin B6, vitamin B12 and folic acid.

 

9. Methotrexate: It affects the intestinal wall

thereby decreasing nutrient absorption. It

causes nutrient depletion of folic acid, vitamin

B12 and beta-carotene.

Maagzuurremmers (proton pomp remmers) o.a. omeprazole:

 

http://home.caregroup.org/clinical/altmed/interactions/Drugs/Omeprazole.htm

 

Vitamine B12 deficientie (cobalamine deficientie)

 

http://www.encymed.com/ency_nl/v/vitb12.htm

 

Geneesmiddelen: proton pomp remmers (omeprazol, pantaprazol), biguaniden (methformine), neomycine, anesthesie met N2O.

 

Inmiddels krijg ik 1 x per maand een spuit. Gemiddeld ligt mijn waarde rond de 950 waar ik toch wel blij mee ben.

 

Rond de 1000 wordt als vuistregel gebruikt bij therapie met B12 injecties.

 

Welk advies heb je voor mij in deze situatie?

Wat is je insteek?

 

• achterhalen oorzaak B12 deficiëntie omdat je de oorzaak niet weet.

• de juiste behandeling met B12 injecties.

 

Diesel

[Joachim]

Omdat mijn sarco (longen) zeer heftig is verlopen heb ik meteen tijdens spoedopname in ziekenhuis (2007) voor langere tijd grote hoeveelheden (60mg) Prednisolon geslikt. Daarna MTX (paar weken), Azathioprine (1 week) en als laatste Remicade (voor het laatst december 2009). Omeprazol speelde een kleine rol hierin.

 

Begin van dit jaar sprak ik een kennis en zij vertelde mij dat zij erg moe was, rusteloze benen etc en dat zij in Zwitserland geprikt was op B12. Hieruit bleek zij een groot tekort te hebben wat in Nederland werd weggewuifd door haar NL huisarts. Hierop heb ik ook mezelf laten prikken en vertrouwd op de kunde van mijn HA. Er kwam uit dat ik tekort had en meteen moest starten met behandeling.

 

Ik wist niet dat er na constatering van een tekort een onderzoek moest worden gestart naar de oorzaak. Dit is dus niet gebeurd.

 

Als een waarde van 1000 wordt gehanteerd zit ik daar dus net onder. Is het verstandig om mijn periode van spuiten te verkorten naar bijvoorbeeld 1 x 3 weken ipv 1 x 4 weken?

 

Insteek is achterhalen oorzaak (indien nog mogelijk) en een juiste behandeling.

 

Ik heb ook inmiddels gehoord dat er pas na 8 of 9 maanden iets van verbetering gemerkt kan worden?

 

Groet,

 

Joachim

[Diesel]

Joachim,

 

Dat je HA je B12 tekort behandelt met B12 injecties is positief.

 

Er kwam uit dat ik tekort had en meteen moest starten met behandeling.

 

Het is jammer dat bij bekendheid van je lage B12 waarde je arts jou niet direct dezelfde of de volgende dag naar het lab heeft gestuurd voor bloed bepaling antistoffen Intrinsic Factor en antistoffen Pariëtale cellen voor aantonen dan wel uitsluiten Pernicieuze anemie alvorens het meteen plaatsen van de B12 injectie.

 

Een dag later beginnen met je eerste B12 injectie maakt niets uit. Op de dag van bloedbepaling kan je na bloedafname gelijk of de volgende dag naar je HA voor de eerste B12 injectie.

 

Diverse artsen gebruiken wanneer Pernicieuze anemie is uitgesloten voor het aantonen van een B12 deficiëntie een bloedbepaling van de “functionele markers” homocysteine en MMA (methylmalonzuur) om een B12 tekort kunnen aantonen. Beide bepalingen kunnen een B12 deficiëntie aantonen maar niet uitsluiten -- in die zin “functioneel” maar geen "gouden standaard".

 

In principe zijn deze bepalingen niet altijd nodig wanneer er sowieso een te lage B12 bloedwaarde wordt gemeten en bijvoorbeeld een antistoffen IF positief wordt getest bij Pernicieuze anemie.

 

Voortvarende artsen in onderzoek bekend met de B12 materie kruisen direct antistoffen IF en Pariëtale cellen plus homocysteine en MMA aan voor diagnostiek B12 deficiëntie.

 

Voor jou HA zal jouw lage B12 bloedwaarde genoeg reden zijn geweest om de homocysteine en MMA bepaling achterwege te laten in vervolg onderzoek omdat hij overtuigd was van jouw B12 tekort en direct gestart met een B12 injectie behandeling. Alleen weet je nu niet of dat je B12 tekort wordt veroorzaakt door Pernicieuze anemie.

 

Gedane zaken nemen geen keer.

 

Insteek is achterhalen oorzaak (indien nog mogelijk)

 

De volgende vragen die je kan stellen is het volgende:

 

Je zult voor jezelf de keuze moeten maken of je mogelijk belastende (invasieve endoscopische) onderzoeken wilt (of moet) ondergaan om bijvoorbeeld de ziekte van Crohn, Coeliakie te kunnen aantonen of wel uitsluiten.

 

Met in het achterhoofd mijn HA heeft sowieso de diagnose Pernicieuze anemie gemist wat je B12 deficiëntie kan veroorzaken.

 

Anderzijds wil je HA wel meewerken aan diverse onderzoeken waarmee jij op de proppen komt om mogelijk je B12 deficiëntie te kunnen aantonen. Diverse patiënten met een B12 tekort weten de oorzaak van hun B12 tekort niet -- het is ook niet altijd mogelijk dat een arts de exacte oorzaak kan achterhalen. Jouw situatie met reeds een gestarte B12 behandeling maakt het er niet gemakkelijker op.

 

Soms is een juiste B12 behandeling het maximale waar je naar kunt streven voor de weg naar herstel.

 

Ik heb ook inmiddels gehoord dat er pas na 8 of 9 maanden iets van verbetering gemerkt kan worden?

 

Dit verschilt per persoon diverse factoren spelen hier in een rol. Ik adviseer je zeer zorgvuldig onderstaand info link te lezen.

 

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling.htm

 

Zorg dat het lichaam continu in ruime mate over B12 kan beschikken met behulp van de injecties en om dit te beoordelen kunnen de "normale" referentiewaarden niet gebruikt worden.

 

Bij neurologische klachten kan een langzame verbetering optreden gedurende de eerste 2 jaar na starten van de injecties.

 

Bij ernstige neurologische en/of psychische klachten dient met een langdurige en intensieve aanvangsdosering te worden begonnen zoals dit vermeld wordt in het Farmacotherapeutisch Kompas. Dus een à twee injecties per week.

Tijdens de aanvangsdosering is testen van de B12-waarde zinloos. De waarde is dan erg hoog en dat is normaal in deze situatie.

 

Onderhoudsdosering.

De meest gangbare onderhoudsdosering is een injectie van 1000 microgram hydroxocobalamine per twee maanden.

De gemiddelde referentiewaarden voor B12 in het bloed zijn 150 - 750 pmol/l. Bij de meeste "gezonde" mensen ligt de B12-waarde hier tussenin. Dus bij mensen die nog nooit B12-injecties hebben gehad.

Maar bij mensen, waarbij de B12 via injecties aangevuld moet worden zijn deze waarden niet te gebruiken. Na een injectie loopt de waarde sterk op en hierna zakt de waarde weer langzaam totdat de volgende injectie wordt gekregen. Daarom is het niet zinvol om op een willekeurig moment te meten. Daarom meten kort voor de volgende geplande injectie.

De behoefte verschilt nogal wat van persoon tot persoon. Om hier op in te spelen kan het beste de >1000 vuistregel gebruikt worden.

 

Als een waarde van 1000 wordt gehanteerd zit ik daar dus net onder. Is het verstandig om mijn periode van spuiten te verkorten naar bijvoorbeeld 1 x 3 weken ipv 1 x 4 weken?

 

Het volgende is voor jou van belang en noemt men “ het injecteren op gevoel”

 

Injecteren op basis van klachten?

Als iemand al voor de volgende injectie de vermoeidheid of andere klachten weer voelt opkomen en als dit weer verbetert na de injectie, dan moet deze patiënt zeker vaker een injectie hebben. In feite dient de volgende injectie toegediend te worden nog voor de klachten weer beginnen. Sommige mensen zeggen dan dat ze gewoon aanvoelen dat ze weer een injectie moeten hebben. In feite is het dan al weer wat te laat. Dus ruim voordat de klachten zich aandienen moet weer een injectie gegeven worden en dat is niet alleen om de klachten maar vooral om de blijvende schade die dan door die tekorten in de weefsels wordt opgebouwd te voorkomen. Het is dus zaak om dan op basis van de klachten de injectiefrequentie te bepalen. Maar wel zodanig dat ruim voor de klachten de volgende injectie wordt gegeven. Ook al is de waarde kort voor de injectie boven de 1000.

 

Injecteren bij blijvende schade

Bij mensen die door een te late diagnose met grote blijvende schade en dus klachten zijn blijven zitten, kunnen daardoor niet aanvoelen wanneer een volgende injectie nodig is. Voor deze mensen is het zaak om ruimschoots te injecteren zodat de waarde ten allen tijde ruim boven de 1000 pmol/l blijft.

 

Bovenstaand geeft uitleg dat je dus zelf aan moeten voelen gelet op je eigen problematiek wanneer een nieuwe B12 injectie geplaatst dient te worden. Met name bij neuro problematiek (o.a. DVN) dient een B12 injectie in ruime mate in korte tijdspanne de eerste 2 jaar worden geplaatst om een zo groot mogelijk herstel te kunnen bewerkstelligen.

 

Het Farmacotherapeutisch kompas en de bijsluiter van nycomed is hier helder in:

 

http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/H/hydroxocobalamine.asp?blPrint=True

 

Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

 

http://db.cbg-meb.nl/IB-teksten/h02471.pdf

 

Bij duidelijke neurologische afwijkingen

1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar.

 

Diesel

[Arie]

B12 in heroverweging

 

Naar aanleiding van de discussie op het forum, ben ik me ook even gaan verdiepen in de B12 materie.

 

Alle eer naar Diesel die het zo voortreffelijk oppakt en met onderbouwing terugkoppelt.

 

Mijn klachten zijn hier voldoende besproken en zal mij alleen even bij de feiten houden.

 

Begin 2010 is mijn B12 gemeten, 171 pmo/l was het toen.

 

Mijn coördinerend specialist en mijn huisarts geïnformeerd m.b.t. "kennis" van B12 en oorzaken/gevolgen.

 

Mijn huisarts heeft per omgaande gereageerd en zegt alle medewerking toe om het B12 te gaan onderzoeken en te "behandelen", maar dan zal er eerst een gedegen onderzoek moet volgen alvorens de normen te kunnen bepalen.:blush:

 

Mijn huisarts is dus bekend met de valkuilen van B12.

 

Nu nog even wachten op het oordeel van mijn UMC arts.

 

 

Ik blijf de B12 discussie volgen en zal een "draaiboek" maken waarin ik het stappen plan omschrijf. Moet niet zo zijn dat er stapjes worden overgeslagen waardoor ik "van de wal in de sloot raak".

 

Maar wellicht is er ook al een simpel stappenplan van te volgen routing?

 

Hoor en zie deze dan graag.

 

Arie

[Diesel]

Arie,

 

Een B12 waarde van 171 pmol/l is laag en krijg je niet zomaar -- je arts moet bij deze waarde vervolgonderzoek aanvragen. En niet scherp de ondergrens van de B12 referentie waarden ± 150 pmol/l hanteren alvorens tot actie over gaan in die zin behandeling B12 injecties.

 

Wanneer bij jou reeds in begin 2010 een waarde van 171 pmol/l is gemeten en nadien geen B12 volgwaarde is bepaald adviseer ik jou direct met je HA overleggen voor een B12 bepaling om te beoordelen of er een significante daling nadien heeft plaats gevonden.

 

Het is goed om te lezen dat je HA alle medewerking verleent om het B12 te gaan onderzoeken. Jij kunt hem hierbij helpen -- de volgende B12 info van zijn collega’s overhandigen is de eerste stap zodat hij beter op de hoogte is in diagnostiek B12 deficiëntie.

 

Maar wellicht is er ook al een simpel stappenplan van te volgen routing?

 

Als het zo simpel zou zijn om een B12 deficiëntie vast te stellen zou je toch aannemen dat er geen patiënten rondlopen met een B12 tekort -- de praktijk leert anders.:crying:

 

De basis ligt in educatie van het artsengilde hier schort het werkelijk aan -- er is genoeg in de literatuur en weten schappelijke artikelen beschreven hoe een B12 deficientie kan worden opgespoord.

 

Het volgende citaat uit het eerste artikel maakt dit overduidelijk:

 

Recent werd in dit tijdschrift beschreven dat er bij 5-10% van de Nederlandse bevolking een vitamine-B12-tekort bestaat.1 Meestal zal deze deficiëntie niet aan het licht komen, aangezien er op dit moment nog niet stelselmatig op gescreend wordt.2 Een ander probleem is dat, nadat een verlaagde serumvitamine-B12-spiegel vastgesteld is, de diagnostiek naar de onderliggende oorzaak vaak verwaarloosd wordt.

 

Voor de praktijk

 

De diagnostiek van vitamine-B12-deficiëntie herzien

 

W.J.Wiersinga, S.E.J.A.de Rooij, J.G.M.Huijmans, J.C.Fischer en J.B.L.Hoekstra

 

http://www.wilbertjellema.nl/pdf/diagnostiek%20vit%20b12.pdf

 

Arie, lees zorgvuldig de tekst en bestudeer het stroom diagram (figuur2);)

 

Met jouw waarde van 171 pmol/l is een bepaling van homocysteine en MMA geïndiceerd (100 pmol/l – 200 pmol/l)

 

Het volgende artikel voor je arts van zijn collega prof Lindemans Erasmus Medisch Centrum:

 

Actief B12-test voor een tijdige diagnose

 

http://www.diagned.nl/files_content/diagned%20magazine/Diagned38-3.pdf

 

Door alleen naar het totaal Vitamine B12 te kijken, kan een deficiëntie over het hoofd gezien worden. Lindemans: “De standaard test is niet gevoelig en specifiek genoeg om alle met vitamine B12-op te sporen, weten we nu. Neem bijvoorbeeld de ziekte van Crohn. De totale waarde bij de patienten kan normaal (>145 pmol/l) zijn, terwijl het actief-B12 veel te laag is. Alleen meten van de totale waarde kan dus leiden tot een diagnose risico, want op celniveau kan een tekort ontstaan.

 

”De echtgenoot van een patiënt, bij wie een vitamine B12 deficiëntie in eerste instantie onopgemerkt was gebleven, heeft een website over dit onderwerp ingericht

De betreffende website is deze:

 

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling.htm

 

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html

 

Neem bijvoorbeeld de ziekte van Crohn -- sarcoidose van de darm genoemd.

 

Ik hoop werkelijk voor in de toekomst dat sarco specialisten de B12 bepaling als standaard zullen gaan gebruiken in het totaal pakket onderzoek.

 

Resume:

 

Voor jou zijn de volgende bepalingen in diagnostiek B12 deficiëntie van belang:

 

• Vit.B12

• antistoffen bepaling IF

• antistoffen bepaling Pariëtale cellen

• Homocysteine

• MMA (methylmalonzuur)

• Actief B-12 (Holo TC-test)

• foliumzuur

 

Succes bij je HA,

 

Diesel

Bewerkt Augustus3 , 2011 door Diesel

[Arie]

Waarop prikken

 

De molen is in gang gezet.

 

Zowel mijn HA als mijn MS van het UMC hebben hun medewerking toegezegd.

 

de eerste stap is dat ik geprikt wordt op:

 

- Vit B12

- methylmalonzuur en homocysteine

- LDH

- leukocytenhanddiff vraag hypersegmentatie

- Hb, MCV, reticulocyten

 

 

Moet er nog meer bij voor de eerste ronde :confused1:

 

Toevoeging: De overgebleven suggesties van Diesel ( zie onderstaand bericht ) doorgespeeld naar mijn HA en MS met het verzoek om deze alsnog ook toe te voegen.

Bewerkt Augustus4 , 2011 door Arie
opmerking Diesel

[Diesel]

Arie,

 

Voor aantonen dan wel uitsluiten Pernicieuze anemie is de bepaling nodig van:

 

• antistoffen IF (intrinsic factor)

• antistoffen Pariëtale cellen

 

Verder mis ik een foliumzuur, ijzer en ferritine bepaling.

 

Ijzer parameters:

 

* serum ijzer (maat van hoeveelheid ijzer in het bloed)

* ferritine (ijzervoorraad in het lichaam)

 

De waarde van het Hb gehalte bepaalt of een persoon een anemie heeft. Op grond van het MCV (mean corpuscular volume = gemiddelde grootte van de rode bloedcel) worden de anemieën onderverdeeld:

 

* microcytaire anemie (MCV lager dan 82 fl)

* normocytaire anemie (MCV 82 - 98 fl)

* macrocytaire anemie (MCV hoger dan 98 fl)

 

De referentie waarden kunnen per laboratorium iets variëren.

 

Bij een B12- of foliumzuur deficiëntie is het MCV meestal verhoogd (macrocytaire anemie), het aantal reticulocyten is verlaagd. Een verhoogd MCV hoeft echter niet altijd te wijzen op een B12 en/of foliumzuur deficiëntie en evenmin wijst een verlaagd MCV op de afwezigheid hiervan. MCV is namelijk geen 100% betrouwbare parameter voor het aantonen van een deficiëntie.

 

Lang niet alle B12- of foliumzuur tekorten bijvoorbeeld leiden tot een macrocytaire anemie. Een B12 deficiëntie kan voorkomen zonder anemie en zonder verhoging van MCV.

 

Zo kan een macrocytaire anemie door bijkomend ijzer en/of koper gebrek of door inflammatie worden gemaskeerd en de MCV waarde normaal zijn!

 

De schatting is dat bij normaal Hb (hemoglobine), Hct (hematocriet) en MCV 30% van de mensen met een B12 deficiëntie gemist wordt.

 

Diesel

[Arie]

volhouden

 

Ik had de missende prikken reeds toegevoegd. Mijn MS begint nu een reactie te geven dat het laatste niet zinvol is als de B12 waarde normaal is.

 

Heb al een bericht gestuurd dat deze aanpak nu juist het probleem is waardoor er een verkeerde diagnose gesteld wordt

 

Nog geen antwoord daarop ontvangen, maar ongetwijfeld krijg ik daar morgen wel uitsluitsel over.

[Diesel]

Arie,

Mijn MS begint nu een reactie te geven dat het laatste niet zinvol is als de B12 waarde normaal is.

Ik kan mij voorstellen dat uit “kosten besparing” beide antistoffen bepalingen (nog) niet worden gedaan -- wanneer de B12 bloedwaarde normaal is.

 

Echter wanneer de B12 bloedwaarde niet normaal is en direct met B12 injectie behandeling wordt gestart (zie Joachim) dan wordt beide antistoffen bepaling (in de regel :sad:) over geslagen en mogelijk de diagnose Pernicieuze anemie gemist.

 

De diagnostiek van vitamine-B12-deficiëntie herzien

 

W.J.Wiersinga, S.E.J.A.de Rooij, J.G.M.Huijmans, J.C.Fischer en J.B.L.Hoekstra

 

http://www.wilbertjellema.nl/pdf/dia...0vit%20b12.pdf

 

Een ander probleem is dat, nadat een verlaagde serumvitamine-B12-spiegel vastgesteld is, de diagnostiek naar de onderliggende oorzaak vaak verwaarloosd wordt.

 

In aanvulling van het artikel Actief B12-test voor een tijdige diagnose van zijn collega prof Lindemans Erasmus Medisch Centrum.

 

Een vergelijk tussen de gewone test B12 bloedwaarde en de test Actief-B12 (Holo-TC)

 

Voor je MS wanneer hij/zij vindt dat je gewone B12 bloed test voor hem/haar normaal is is het wellicht zinvol op de volgende info te wijzen. Zodat hij/zij in de toekomst beter kan inspelen (let op jou B12 waarde van 171 pmol/L;) ) bij menig sarco (B12) patiënt en de Holo TC test laat bepalen voor meer inzicht.

 

Relationship between the Levels of Holotranscobalamin and Vitamin B12

 

http://synapse.koreamed.org/Synapse/Data/PDFData/0039KJLM/kjlm-30-185.pdf

 

To date, the determination of serum vitamin B12 levels has been the most common laboratory test for the assessment of vitamin B12 status; however, the diagnostic accuracy of this test is low. To obtain a more sensitive marker, a new test to measure holotranscobalamin (holoTC) levels has been introduced...

 

...the holoTC levels were more sensitive than the serum vitamin B12 levels for indicating vitamin B12 status. If the serum vitamin B12 level is 151-300 pmol/L, the levels of holoTC alone or in combination with serum vitamin B12 levels are likely to be more useful markers than serum vitamin B12 levels alone...

 

...The symptoms of vitamin B12 deficiency are variable, and these symptoms may be easily missed, particularly if the serum vitamin B12 levels are within the normal range [12, 13].In the absence of a gold standard to detect vitamin B12 deficiency, the current laboratory tests to measure serum vitamin B12 levels may not be able to diagnose vitamin B12 deficiency in the early stages [1, 12-15]. The findings from several studies performed in different clinical settings have confirmed that serum vitamin B12 is a relatively poor marker with low sensitivity and specificity in predicting vitamin B12 status and that holoTC is a useful diagnostic indicator for this purpose...

 

...On the basis of these results, we concluded that the holo- TC levels may be more suitable than serum vitamin B12 levels to obtain information about vitamin B12 status, and the AxSYM holoTC assay is a reliable and reproducible technique for the measurement of holoTC levels. If the serum vitamin B12 level is between approximately 151-300 pmol/L, holoTC alone or in combination with the serum vitamin B12 is likely to be more useful than serum vitamin B12 levels alone to indicate vitamin B12 status...

 

Diesel

[Joachim]

Diesel, wat kan er gebeuren als een persoon zonder een B12 tekort toch de injecties krijgt?

 

Groet,

 

Joachim

[Arie]

Dit gaat het worden "eerste ronde"

 

Arie,

 

Ik kan mij voorstellen dat uit “kosten besparing” beide antistoffen bepalingen (nog) niet worden gedaan -- wanneer de B12 bloedwaarde normaal is.

 

Echter wanneer de B12 bloedwaarde niet normaal is en direct met B12 injectie behandeling wordt gestart (zie Joachim) dan wordt beide antistoffen bepaling (in de regel :sad:) over geslagen en mogelijk de diagnose Pernicieuze anemie gemist.

 

 

Diesel

 

Precies wat ik ook bedoel en heb het zo ook vertaald naar mijn MS en HA met als resultaat dat ik wordt geprikt op

 

 

· Vit B12

· methylmalonzuur en homocysteine

· LDH

· leukocytenhanddiff vraag hypersegmentatie

· Hb, MCV, reticulocyten

· antistoffen bepaling IF

· antistoffen bepaling Pariëtale cellen

· foliumzuur

 

Actief B-12 (Holo TC-test) is niet mogelijk in het UMC , maar ik kan niet inschatten of dit in mijn stadium nu ook bij de eerste ronde meegenomen moet worden.:confused1:

 

Na mijn vakantie gaan we ermee starten.

 

Nogmaals mijn dank voor je inbreng, heb er veel profijt van :)

 

Arie

[Diesel]

Joachim,

 

wat kan er gebeuren als een persoon zonder een B12 tekort toch de injecties krijgt?

 

Sowieso zal de B12 bloedwaarde stijgen.

 

Hydroxocobalamine injecties in grote hoeveelheden wordt in bijzonder gebruikt als antidote oftewel detox bij mensen die hebben bloot gestaan aan rookvergiftiging bij brand en tevens is het een bruikbare therapeutische antagonist in cyanide detox bij Tobacco Amblyopia patiënten. Hydroxocobalamine heeft de opmerkelijke eigenschap stikstofoxide NO te neutraliseren.

 

Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum

Cyanide protocol

 

http://www.rivm.nl/milieuportaal/images/Cyanideprotocol.pdf

 

Toediening van hydroxocobalamine, eventueel gevolgd door

toediening van natriumthiosulfaat.

 

Sinds het beschikbaar komen van hydroxocobalamine in de voor een cyanide

intoxicatie benodigde hoeveelheid (5 gram i.v. !) heeft deze behandeling de

voorkeur, aangezien hierbij geen methemoglobinemie geïnduceerd wordt

zoals bij behandeling met 4-DMAP (zie onder). Er bestaat een Cyanokit ®,

met ampullen van 2,5 gram hydroxocobalamine.

 

Voor de duidelijkheid een ampul 5 gram hydroxocobalamine staat gelijk aan 5.000 injecties van 1 ml.

 

1 ampul hydroxocobalamine van nycomed 1mg=2ml

 

Diverse groepen mensen zonder een B12 tekort injecteren zich zelf met B12.

 

Het risico wat deze mensen lopen is dat een sluimerend B12 gebrek door artsen kan worden gemist en een juiste diagnose. De B12 bloedwaarde zal immers stijgen en de werkelijke waarde zal gemaskeerd zijn. Het is geen aanbeveling dat mensen op eigen houtje alvorens bekend te zijn met hun B12 waarde B12 injecties gebruiken.

 

Eveneens is het niet raadzaam dat voortvarende medische hulpverleners arts of geen arts mensen met B12 injecteren of adviseren te gebruiken alvorens een gedegen bloed bepaling onderzoek met diverse parameters die van belang zijn heeft plaats gevonden of in zijn geheel achterwege worden gelaten.

 

Gebruik van B12 injecties zijn zonder medische noodzaak bij diverse groepen mensen in zwang.

 

Diverse sport beoefenaars gebruiken B12 injecties. Vooral degene waarbij veel lichamelijke arbeid wordt verlangd en geëist o.a wielrenners, bodybuilders, marathonlopers, popsterren etc.

 

Zij gebruiken B12 om sneller te kunnen herstellen (o.a. blessures en vermoeidheid) van hun sportieve prestaties of wel roofbouw die gepleegd wordt op het lichaam met name wanneer in een korte tijd daarna weer een nieuwe sportieve prestatie of concert optreden wordt verlangt.

 

http://b12tekortbabbelbox.messageboard.nl/forum/viewtopic.php?f=15&t=748

 

Aanvullend: uitspraak

 

http://www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl/images/2008.113b.ehv.pdf

 

Van een overdosering van hydrocobalamine kan geen sprake zijn, nu een overschot aan hydrocobalamine door de nieren uitgescheiden wordt en zich dus niet in het lichaam kan accumuleren.

 

Arie,

 

Je lijst is een goede start je kunt het slechter treffen.

 

Actief B-12 (Holo TC-test) is niet mogelijk in het UMC , maar ik kan niet inschatten of dit in mijn stadium nu ook bij de eerste ronde meegenomen moet worden.

 

Wanneer uit bloedbepaling blijkt met behulp van deze parameters dat je een B12 tekort hebt en de arts over gaat met B12 injectie behandeling dan is de Holo TC test niet nodig -- bij twijfel is deze wel nodig.

 

In die zin ben je overgeleverd aan de desbetreffende arts.

 

Jammer dat je ijzer en ferritine (nog) niet gelijk wordt mee genomen -- komt tijd komt raad.

 

Na mijn vakantie gaan we ermee starten.

 

Ik neem aan dat je hiermee bedoelt bloedbepaling.

 

Wanneer je toevallig momenteel een multi. vit. min. supplement gebruikt stop hier dan mee. De hoeveelheid cyanocobalamine in deze multi zal je B12 bloedwaarde vervuilen en een B12 deficiëntie maskeren in die zin je B12 bloedwaarde zal een x-aantal punten hoger uit kunnen vallen en geen schone werkelijke waarde zijn om op juistheid te kunnen beoordelen.

 

Cyano-cobalamine (Cn-Cbl) is een synthetische vorm van B12 deze stabiele vorm wordt het meest gebruikt in voedingssupplementen. Het komt van nature nauwelijks voor in het lichaam -- het is een synthetische chemische stof die ons lichaam niet kan gebruiken zonder conversie. Cn-Cbl heeft de laagste biologische activiteit, deze vorm moet in de lever worden omgezet naar een meer biologische actieve vorm. Sommige mensen ondervinden geen profijt van behandeling met Cn-Cbl door gebrek van assimilatie c.q. een inefficiënte conversie. Het duurt 1 á 2 maanden voor cyano-cobalamine is omgezet in de actieve B12 -- ervan uitgaande dat er voldoende aanbod is van de benodigde co-factoren.

 

In de regel zal een arts niet vragen of je iets gebruikt (voedingsupplementen) en simpel weg naar de B12 waarde kijken en zijn al dan niet terechte conclusies trekken.

 

Diesel

[dennis82]

Hallo allemaal,

 

Bij mij is er ook geconstateerd dat ik vitamine b12 tekort heb en ik heb inmiddels 5x om de week een spuit gehad en daarna moet ik 5x om de 4 weken een spuit.

Mijn b12 resultaat was 119 en in nieuwengein sint antonius is de ondergrens 140 en hun vonden dat een lichte verlaging.

 

Nu is het zo dat ik ook dunnevezel neuropathie heb en de medicijnen die ik daarvoor krijg hielpen niet voldoende dus gingen ze verder onderzoeken en kwam er b12 tekort uit.

 

Nu heb ik ook het gevoel dat de injecties ook niet echt helpen en heb ik de huisarts tussendoor om bloedprikken gevraagd en nu was het 736 maar die vertelde er wel gelijk bij dat het in mijn bloed is en niet weet of het in het spierweefsel ook zo is.

En ze vertelde dat elk ziekenhuis de laboratorium onderzoeken ook verschillend is en de ondergrens.

Het is niet zo als bij diabetes waarden in elk ziekenhuis het zelfde is.

 

Nu heb ik die neurologische klachten en psychische klachten dus had ik de start dosering eigenlijk anders verwacht, maar van de huisarts moest ik maar afwachten wat de neuroloog er van vind omdat mijn huisarts eigenlijk niet zo goed weet wat de behandel methode is.

De neuroloog en de huisarts zaten in het begin ook verkeerd want vitamines b zijn van brood dus ik moest meer vezels eten van de neuroloog.

 

Nu vroeg ik me af zijn er artsen die gespecialiseerd zijn in een vitamine b12 tekort/klachten.

 

Gr, Dennis

[puck42]

Ik heb dit aangekaart tijdens een telgesprek met de ass van de longpoli, zij vult alle labformulieren in. Ze kende geen samenhang met B12 tekort??? Is bij mij dan ook nog nooit geprikt.

[Joachim]

@Dennis dat vroeg ik mijzelf nu ook af? Mede omdat er nogal veel 'geprutst' wordt (met alle respect gezegd) als het gaat om sarco en bijvoorbeeld B12

 

@Puck, mocht er een tekort of een laagwaarde uitkomen laat dan voordat er met injecties begonnen wordt eerst de oorzaak onderzoeken. Lees dit onderwerp door en met name de teksten van Diesel om niet gefopt te worden :)

[Diesel]

Dennis en Puck,

 

Ik heb dit aangekaart tijdens een telgesprek met de ass van de longpoli, zij vult alle labformulieren in. Ze kende geen samenhang met B12 tekort???

Dat de ass. het niet weet is niet van belang zij is niet jouw arts. Het gaat erom dat je arts goed geïnformeerd raakt en weet hoe hij/zij op de juiste wijze een B12 deficiëntie moet behandelen -- indien aanwezig.

 

De eerste stap is gericht bloedbepaling –- tweede stap juiste interpretatie bloed parameters c.q. juiste wijze behandeling volgens richtlijn FK en bijsluiter..

 

Nu heb ik die neurologische klachten en psychische klachten dus had ik de start dosering eigenlijk anders verwacht, maar van de huisarts moest ik maar afwachten wat de neuroloog er van vind omdat mijn huisarts eigenlijk niet zo goed weet wat de behandel methode is.

 

Dit kunnen ze nalezen in zowel het FK en de bijsluiter van Nycomed deze is helder en laat geen ruimte over voor natte vingerwerk in de aanvangdosering -- wijs je arts(en) hierop!

 

http://www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=inleidendetekst&naam=inl%20vitamines

 

5. Behandeling

Bij een vitamine B12-deficiëntie op basis van een resorptieprobleem wordt gekozen voor parenterale toediening van hydroxocobalamine. Nadat 1 mg hydroxocobalamine i.m. enkele malen wekelijks is toegediend, kan als onderhoudsdosering 1 mg elke twee maanden worden gegeven. Bij de behandeling van ernstige neurologische stoornissen ten gevolge van vitamine B12-gebrek worden tijdelijk onderhoudsdoses één- à tweemaal per week toegediend. 'Aanslaan' van de therapie blijkt onder andere uit daling van de plasma-ijzerspiegel binnen 24 uur na de eerste injectie, vijf etmalen later gevolgd door de zogenaamde reticulocytencrisis. Er zijn ook tabletten vitamine B12 voor orale toediening verkrijgbaar, maar deze zijn niet als geneesmiddel geregistreerd. De ervaring met orale toediening van vitamine B12 is gering. De toediening van hydroxocobalaminen heeft onvoldoende effect als er naast de vitamine B12-deficiëntie tevens een tekort aan foliumzuur of ijzer bestaat.

 

http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/H/hydroxocobalamine.asp?blPrint=True

 

Eigenschappen

Vitamine B12 heeft een belangrijke functie bij de nucleïnezuurstofwisseling en daardoor bij de celdeling; in het bijzonder de celdeling in het hemopoëtisch systeem.

 

Indicaties

 

Profylaxe en therapie van vitamine B12-deficiëntie bij megaloblastaire (pernicieuze) anemie, al dan niet gepaard gaande met neurologische aandoeningen, ten gevolge van o.a. maagresectie, atrofisch maagslijmvlies en andere aandoeningen die leiden tot slechte enterale resorptie van vitamine B12.

 

Dosering

I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden of 300 microg eenmaal per maand.

 

Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

 

De neuroloog en de huisarts zaten in het begin ook verkeerd want vitamines b zijn van brood dus ik moest meer vezels eten van de neuroloog.

 

B12 zit in dierlijke producten o.a. vlees, vis, eieren (eigeel) en zuivel producten.

 

Bij een B12 opname probleem kan je dagelijks kilo’s vlees, vis, kaas of liters melk consumeren dit haalt niets uit -- de opmerking van je neuroloog meer vezels te eten ook al zou hier B12 in zitten is een opmerking in het luchtledige -- denkt hij/zij nou werkelijk dat iedere B12 patiënt geen vlees, vis, eieren noch zuivel consumeer en het hier aan ligt dit raakt kant noch wal.

 

Bij mij is er ook geconstateerd dat ik vitamine b12 tekort heb en ik heb inmiddels 5x om de week een spuit gehad en daarna moet ik 5x om de 4 weken een spuit.

 

Neem geen genoegen met een andere wijze van behandeling die afwijkt volgens de richtlijn van het FK en de bijsluiter -- maak al je artsen hierop attent!

 

Maak desnoods een kopie van het FK en de bijsluiter van Nycomed en overhandig deze!!

 

Mijn b12 resultaat was 119 en in nieuwengein sint antonius is de ondergrens 140 en hun vonden dat een lichte verlaging.

 

Verwacht niet van je artsen dat zij zeggen: “met deze B12 waarde hebben we zeker 2 á 3 jaar uw B12 gebrek gemist”.

 

Een waarde van 119 is een groot tekort dit krijg je niet zomaar. Het lichaam heeft in het algemeen een voorraad van 3 tot 8 jaar aan B12. Bij opname stoornissen afhankelijk van de mate c.q. ernst zal men sneller (qua aantal jaren) door de B12 (lever) voorraad heen raken. Vergelijk het met een accu die leeg komt te staan alvorens het accu zuur volledig is verdwenen.

 

Accu --> accuzuur daalt –-> accu cellen droog --> gevolgschade --> achterstallig of geen onderhoud --> accu uiteindelijk overleden.

Lever --> B12 bloedwaarde daalt --> weefsels: organen, zenuwcellen, hersencellen etc. droog --> gevolgschade --> onjuist of geen B12 behandeling --> patiënt uiteindelijk overleden!

 

Nu heb ik ook het gevoel dat de injecties ook niet echt helpen en heb ik de huisarts tussendoor om bloedprikken gevraagd en nu was het 736 maar die vertelde er wel gelijk bij dat het in mijn bloed is en niet weet of het in het spierweefsel ook zo is.

 

De opmerking van je HA is hoopgevend dat zij het verschil bloed waarde – weefsel niveau onderkent. Het is niet te hopen voor jou dat je arts of één van de artsen uit jouw sarco team uit onwetendheid met de B12 materie de 736 bloedwaarde zal aangrijpen als argument uw B12 waarde ligt binnen het ref. waarde gebied we stoppen met de B12 injecties. Deze zienswijze is een complete dwaling -- waak hiervoor!

 

Verwacht niet dat je stel op sprong binnen een paar weken de B12 injecties helpen. Je hebt er immers jaren over gedaan eer je B12 waarde tot een waarde van 119 is gedaald -- ver onder de ondergrens!

 

Diverse klachten veroorzaakt door een B12 gebrek zijn in al die jaren door je artsen gemist en mogelijkerwijs door gebrek aan inzicht B12 materie dan wel onvoldoende tot geen B12 kennis aan de “sarco kapstok” gehangen.

 

In de jaren van jouw B12 tekort is het moeilijk inschatten wat er in jouw lichaam o.a. op neuro- psychisch vlak heeft plaats gevonden door dit B12 tekort op weefsel (organen) niveau o.a. zenuwcellen, hersencellen, neuro-transmitters dan wel hormonale processen en het immuun systeem die allen afhankelijk zijn van een adequate B12 voorziening.

 

Bovendien is je B12 startbehandeling onjuist. De startbehandeling is 10 injecties binnen 5 wkn en niet 5x om de week één B12 injectie en daarna 5x om de 4 weken. De richtlijn B12 injecties gebruiken in korte tijdspanne voor geruime tijd gedurende bijvoorbeeld 2 jaar bij duidelijke neurologische afwijkingen spreekt voor zich -- daarna dient langzaam worden afgebouwd naar een frequentie waarbij je weinig tot geen klachten hebt.

 

Deze B12 injectie behandeling ziet er altijd zo uit -- ongeacht hoe laag je B12 bloedwaarde bij aanvang ook is geweest!

 

Pijn bij paresthesie veroorzaakt door B12 deficiëntie als eerste symptoom van aandoeningen aan de zenuwen voorkomend bij polyneuropathie of perifere neuropathie.

 

Voor de duidelijkheid dunne vezel neuropathie is een vorm van polyneuropathie.

 

http://medisch-woordenboek.maranje.nl/artikel/26/paresthesie

 

Pijnbeleving bij paresthesie

 

Patiënten met paresthesie omschrijven de pijn als een prikkelend en tintelend, soms verdoofd en soms pijnlijk gevoel. Meestal aan de uiteinden van de benen en armen (perifeer). Paresthesie wordt ook wel ervaren als:

 

• een gevoel van stekende naalden, of;

• het gevoel van afwisselend koud en heet water, of

• elektriciteit, of

• een gevoel van jeuk en kriebelingen, alsof er mieren rondlopen.

 

Paresthesie bij vitamine B12-gebrek

 

Paresthesie kan het gevolg zijn van een vitamine B12-gebrek. Deze vitamine is bijzonder omdat een gezond mens een voorraad B12 voor minstens drie jaar heeft (vooral in de lever). Een gezond persoon zal daarom ook niet snel klachten krijgen, uitgezonderd mensen die langdurig geen voedsel van dierlijke herkomst gebruiken (veganisten).

 

Parestesie als gevolg van B12-gebrek treedt altijd symmetrisch op, dus nooit slechts aan één kant. Bij B12-gebrek komen paresthesieën vooral in de benen voor. Paresthesieën kunnen ook optreden als het gevolg van aandoeningen aan het ruggenmerg (veroorzaakt door B12-gebrek).

 

Omdat paresthesie een symptoom kan zijn van een onderliggende (zenuw)aandoening, is het belangrijk om goed te laten onderzoeken wat de oorzaak is. Het is echter niet eenvoudig vast te stellen of de oorzaak van een paresthesie in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) of het perifere zenuwstelsel (de motorische en sensorische zenuwen) is gelegen.

 

Nu is het zo dat ik ook dunnevezel neuropathie heb en de medicijnen die ik daarvoor krijg hielpen niet voldoende dus gingen ze verder onderzoeken en kwam er b12 tekort uit.

 

Zolang je B12 deficiëntie niet of wordt onderbehandelt begrijpelijk -- de afbraak van myeline het omhulsel en bescherming van de zenuwen gaat bij gebrek aan B12 onverminderd door.

 

Dat één van je artsen uiteindelijk B12 is gaan onderzoeken valt te prijzen wel laat -- hopelijk niet te laat. Of je DVN door gebrek aan B12 in al die jaren inmiddels geen onherstelbare schade heeft opgelopen is afwachten of o.a. de uitingen hiervan paresthesie zal afnemen is eveneens afwachten.

 

Bij jouw DVN had direct bij het sarco georiënteerd specialisten team de bel moeten gaan rinkelen van de mogelijkheid van een B12 deficiëntie alvorens medicatie voor DVN werd voorgeschreven die blijkbaar niet voldoende helpen.

 

Nu vroeg ik me af zijn er artsen die gespecialiseerd zijn in een vitamine b12 tekort/klachten.

 

In principe kan de HA bloedonderzoek van diverse parameters aanvragen die van belang zijn voor het in kaart brengen van een B12 deficiëntie. Wanneer uit bloedonderzoek blijkt dat jij een B12 tekort hebt kan hij/zij ook jouw behandeling starten. In die zin hoort hij/zij op de hoogte te zijn van de inhoud die staat beschreven in het FK en de bijsluiter hoe een behandeling er uit moet zien.

 

Hier gaat het niet altijd goed -- diverse artsen bedenken zeer creatief hoe een B12 behandeling er uit zou moeten zien.

 

De oorzaak vaststellen van een B12 deficiëntie (indien mogelijk) kan de HA je door verwijzen naar een specialist van een bepaalde discipline -- hierbij valt te denken aan een internist of MDL arts wanneer de HA denkt dat je hier op zijn plaats bent.

 

Een arts in het ziekenhuis die zich uitsluitend louter bezig houdt met patiënten met B12 problematiek als discipline is er niet.

 

Je hebt een arts nodig die veel ervaring heeft in beide -- B12 en Sarco.

 

Overhandig de relevante B12 info die hier reeds in deze topic is gepasseerd aan je (sarco team) artsen -- wanneer de arts(en) dit overneemt (wijze van B12 deficiëntie behandeling) doet hij/zij het goed. Met deze info kunnen zij hopelijk beter in de toekomst de B12 patiënten signaleren en in het vervolg beter inspelen met de integrale behandeling van sarco patiënten met een B12 deficiëntie.

 

Het is een kwestie van tijd dan wel afwachten hoe jij gaat reageren op de ingezette B12 behandeling.

 

Opvallend overigens hoeveel sarco patiënten met DVN een B12 deficiëntie hebben :ohmy:

 

Succes en beterschap,

 

Diesel

Bewerkt Augustus15 , 2011 door Diesel

[dennis82]

Hoi Diesel,

 

Bedankt voor zoveel informatie.

 

Ik moet het even een paar keer goed lezen om het op me in te laten werken.

 

Ik zal het zeker aan mijn huisarts laten zien. Ze zij zelf al dat ze zich niet op het gebied van een ander moet zitten, en dat we een goede arts moeten zoeken omdat ik de beste behandeling verdient.

Vandaar dat ik erna vroeg of er ook specialisten in zijn.

 

Ik heb er al een keer over gehad om meer injecties te krijgen, omdat dat in de bijsluiter stond, maar toen zij ze "ik kan je wel vol injecteren met b12 maar je lichaam moet wel de tijd krijgen om het op te nemen" en dat vond ik toen wel geloofwaardig/logisch klinken.

 

Nogmaals bedankt,

 

Gr Dennis

[Diesel]

Dennis,

 

Ze zij zelf al dat ze zich niet op het gebied van een ander moet zitten, en dat we een goede arts moeten zoeken omdat ik de beste behandeling verdient.

Vandaar dat ik erna vroeg of er ook specialisten in zijn.

 

Het probleem waar patienten met B12 problematiek mee te maken krijgen is dat het niemand zijn "specialiteit" is.

 

In die zin ben je overgeleverd aan de B12 kennis en ervaring van je HA op welke "discipline" jij terecht komt waar de HA jou naar verwijst en/of je bij een "goede arts" terecht komt.

 

Daarom is het ozo belangrijk dat in dit geval de poortwachter (HA) een "goede arts" is en "goed" op de hoogte is -- B12 bloedbepaling --> kennis inhoud FK en bijsluiter .

 

Ik heb er al een keer over gehad om meer injecties te krijgen, omdat dat in de bijsluiter stond, maar toen zij ze "ik kan je wel vol injecteren met b12 maar je lichaam moet wel de tijd krijgen om het op te nemen" en dat vond ik toen wel geloofwaardig/logisch klinken.

 

Het "vol injecteren" is woordkeuze "overtreffende trap" van je HA.

 

Je HA hoeft simpelweg de richtlijn te volgen die staat beschreven in het FK en bijsluiter qua B12 injectie behandeling.

 

Diesel

[Arie]

B12 lab formulier nuchter prikken?

 

,

 

 

 

Arie,

 

Je lijst is een goede start je kunt het slechter treffen.

 

 

Wanneer uit bloedbepaling blijkt met behulp van deze parameters dat je een B12 tekort hebt en de arts over gaat met B12 injectie behandeling dan is de Holo TC test niet nodig -- bij twijfel is deze wel nodig.

 

In die zin ben je overgeleverd aan de desbetreffende arts.

 

Jammer dat je ijzer en ferritine (nog) niet gelijk wordt mee genomen -- komt tijd komt raad.

 

 

 

Ik neem aan dat je hiermee bedoelt bloedbepaling.

 

Wanneer je toevallig momenteel een multi. vit. min. supplement gebruikt stop hier dan mee. De hoeveelheid cyanocobalamine in deze multi zal je B12 bloedwaarde vervuilen en een B12 deficiëntie maskeren in die zin je B12 bloedwaarde zal een x-aantal punten hoger uit kunnen vallen en geen schone werkelijke waarde zijn om op juistheid te kunnen beoordelen.

 

Cyano-cobalamine (Cn-Cbl) is een synthetische vorm van B12 deze stabiele vorm wordt het meest gebruikt in voedingssupplementen. Het komt van nature nauwelijks voor in het lichaam -- het is een synthetische chemische stof die ons lichaam niet kan gebruiken zonder conversie. Cn-Cbl heeft de laagste biologische activiteit, deze vorm moet in de lever worden omgezet naar een meer biologische actieve vorm. Sommige mensen ondervinden geen profijt van behandeling met Cn-Cbl door gebrek van assimilatie c.q. een inefficiënte conversie. Het duurt 1 á 2 maanden voor cyano-cobalamine is omgezet in de actieve B12 -- ervan uitgaande dat er voldoende aanbod is van de benodigde co-factoren.

 

In de regel zal een arts niet vragen of je iets gebruikt (voedingsupplementen) en simpel weg naar de B12 waarde kijken en zijn al dan niet terechte conclusies trekken.

 

Diesel

 

We zijn terug van vakantie en heb inmiddels mijn lab formulier gehaald.

 

Moet laten prikken in het ziekenhuis omdat op een prikstation hiervoor niet alle middelen voorhanden zijn.

 

Er is wat onduidelijkheid over het "nuchter" prikken of niet.

 

Voor de veiligheid zou ik kunnen overwegen om me nuchter te laten prikken, maar ik weet niet of dit ook van invloed is op de lab waarden in zowel negatieve als positieve zin.

 

Ook denk ik dat er weer "vragen" zullen ontstaan in het lab vanwege het feit dat mijn HA handmatig een aantal "testen en onderzoeken" erbij heeft geschreven die niet standaard op het prikformulier aangevinkt kunnen worden. Nou ja, afwachten maar.

 

Denk dat ik vrijdagmorgen maar ga prikken.

 

Arie