Vitamine B12 en auto immuunziektes (oa Sarcoidose)

[Arie]

HA neemt de verantwoording niet

 

Ook in het weekend is er contact met mijn artsen ( das wel mooi dat het kan, we respecteren dat van beide kanten en maken er geen misbruik van door te pas en te onpas deze weg te bewandelen)

 

Mijn HA heeft blijkbaar toch de B12 materie wat onderschat in relatie met de sarcoïdose.:crying:

 

Bij nader inzien geeft hij het estafette stokje terug aan mijn internist.

 

Omdat blijkbaar voor de HA niet geheel duidelijk was ( gebrek aan kennis / ervaring ) welke injectie inhoud gegeven moest worden ( Cn, Oh , Me , Ado + Cbl of een mix ) en het risico te groot vind worden wil hij de verantwoording niet langer opzich nemen. Terecht lijkt me zo. :thumbup:

 

Ook een HA moet weten hoever hij kan gaan en door de info die hij van mij ontvangt ( deels verkregen via dit forum ) ziet hij ook de risico's op tijd.:blush:

 

 

Het is en blijft dus van belang dat je als patiënt alert blijft en goed communiceert met de artsen. Zo niet dat was er zomaar begonnen met injecteren, wellicht met alle gevolgen ( op termijn ) van dien.

[Diesel]

Arie,

 

Stuurt de HA jou naar een internist waarvan hij weet dat deze kennis heeft van zowel sarcoidose en B12?

 

Diesel

[Arie]

Arie,

 

Stuurt de HA jou naar een internist waarvan hij weet dat deze kennis heeft van zowel sarcoidose en B12?

 

Diesel

 

Diesel,

 

Iets genuanceerder is het wel hoor.

 

De Internist is mijn eigen behandelt arts van het UMCG. Die inmiddels heel goed weet hoe een koe een haas vangt, maar mijn HA dacht er blijkbaar iets makkelijker over door alle B12 patiënten over één kam te kunnen scheren.

 

Ik neem mijn HA ook niets kwalijk hoor, behalve dat hij er soms wat te simpel overdenkt en dit ook zo communiceert.

 

Hij heeft echter de pech dat ik "alert" ben en beargumenteer waarom het wellicht anders bekeken moet worden.

 

Gelukkig ziet hij nu wel in dat het toch wel een complexe B12 materie is .

 

De combi B12 / sarco is er eentje die minder snel gezien wordt (of herkend).

 

Mijn internist staat gelukkig open voor deze vormen van "kritiek"

 

Hij heeft vanmorgen ook al aangegeven dat onderzocht gaat worden welke methode passend is.

 

Blijkbaar is voor B12 de "Hydro" injectie als standaard / gangbaar aangemerkt.

 

Inmiddels mijn eerste "standaard" injectie gehad.

Had niet idee dat het langzaam ingespoten ( bil) werd, maar dat kan natuurlijk "verbeelding" :blush: zijn.

 

Heb me aangemeld bij de "babbelbox B12" , maar dat had je waarschijnlijk wel al gezien.

[Diesel]

Arie,

 

Blijkbaar is voor B12 de "Hydro" injectie als standaard / gangbaar aangemerkt.

Precies, lees het Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiter van Nycomed er maar op na.

 

Mijn internist staat gelukkig open voor deze vormen van "kritiek"

 

Hij heeft vanmorgen ook al aangegeven dat onderzocht gaat worden welke methode passend is.

 

Lijkt me een pragmatische arts als ik zo jouw bericht lees.

 

Inmiddels mijn eerste "standaard" injectie gehad.

Goed om te lezen dat de behandeling is gestart.

 

De combi B12 / sarco is er eentje die minder snel gezien wordt (of herkend).

Veelal het laatste -- de herkenning -- door gebrek aan B12 kennis.

 

Heb me aangemeld bij de "babbelbox B12" , maar dat had je waarschijnlijk wel al gezien.

Gezien -- zal de B12 draad daar oppakken.;)

 

Beterschap,

 

Diesel

[J.Meijwaard]

Diesel,

 

Vandaag weer voor een uitgebreide controle in het ziekenhuis geweest. Longen schoon geen ontstekingen meer. B12 geeft nu een lichte steiging aan staat nu op 247. De longarts wil nog even af wachten en met een maand of 4 via de huisarts nog eens te prikken op B12 om te kijken hoe het zich verhoud. Op dit moment heb ik nauwelijks klachten ook mijn gezichtsveld is goed en mijn terugvallend ooglid wordt minder. Het ziet er naar uit dat ook dit zich langzaam aan het herstellen is........

We wachten geduldig af.

 

Groetjes,

 

John

[Diesel]

John,

 

Vorige week via de huisarts bloed laten prikken op mijn B12 gehalte. in mei was dat 283, nu vandaag de uitslag gebelt blijkt vorige week, 30-9 op 234 te staan! Ik ga dus achteruit in dit opzicht.

B12 geeft nu een lichte steiging aan staat nu op 247.

Een B12 bepaling is een moment opname lichte fluctuaties van een aantal punten naar boven of naar beneden is normaal.

 

Los hiervan kan bij een lab bepaling ook wat lichte afwijkingen voorkomen en kan dus ook wat punten verschil geven.

 

Gelet op de B12 cijfertjes mei – nov is je B12 waarde “overall” aan het dalen.

 

Vraag de volgende keer wanneer de arts B12 laat bepalen aanvullend de homocysteine en MMA bepaling mee kunnen worden genomen -- wanneer deze nog niet zijn bepaald.

 

Deze beide bepalingen zijn functionele markers in het diagnosteren van een B12 deficiëntie -- beide bepalingen kunnen een B12 deficiëntie aantonen doch niet uitsluiten in die zijn deze bepalingen aanvullend van karakter.

 

Diesel

[Joachim]

Een heel andere vraag waar ik nog niets over heb gelezen maar wel graag de 'juiste' richting in zou willen gestuurd worden :)

 

Sinds een aantal weken krijg ik vreemde rode plekken op mn lichaam (geen sarco) die soms jeuken. Nu lees ik dat het ook mogelijk is dat je een allergische reactie kan krijgen van de B12 injecties. Welke stappen kan ik het beste nemen?

 

Groet,

 

Joachim

[Diesel]

Joachim,

 

Wat jezelf al oppert mogelijk een allergische reactie of ik jou de juiste richting in kan sturen -- ik denk met je mee.

 

Wanneer je al een tijdje Nycomed hydroxocobalamine injecties gebruikt dan is een allergische reactie niet meer waarschijnlijk.

 

Wanneer je het merk Centrafarm B12 injecties gebruikt is het mogelijk dat je reageert op een vulstof.

 

Bij het merk Centrafarm hydroxocobalamine zit als hulpstof benzylalcohol in -- er zijn mensen die daar allergisch op kunnen reageren.

 

Heb je eerst Nycomed gebruikt en gebruik je nu Centrafarm?

 

Injecteer jij je zelf of je arts -- vraag anders aan je arts of deze nu Centrafarm in zijn praktijk gebruikt en voorheen Nycomed waar jij geen weet van hebt.

 

Een voorbeeld uit een B12 topic van een patiënt (benauwdheid als allergische reactie -- zeg het maar?) met centrafarm op het longforum:

 

http://www.longforum.nl/index.php?topic=3722.60

 

Nycomed en Centrafarm. Nycomed kreeg ik de eerste 3 keer. Centrafarm de laatste 2 keer, en daar reageer ik op door benauwdheid....vast een allergie. Dus die wil ik niet meer......

Wat zegt je arts van de rode plekken die soms jeuken?

 

Gebruik je andere medicatie prednison, MTX, AB e.d. voor je sarco?

 

Behoor jij tot de groep Sarco patiënten met een lage Vit.D (25-OH) waarde en een te hoge Vit.D 1,25-dihydroxy waarde en wellicht een hoge calciumwaarde?

 

http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/9131/2586678.pdf

 

In het granulomateuze weefsel is de macrofaag waarschijnlijk verantwoordelijk voor de extrarenale vorming van 1.25-(OH)2D3

Ook bij andere granulomateuze ziekten zijn er aanwijzingen verkregen voor een extrarenale vorming van 1,25-(OH)2D3. Evenals bij sarcoidose worden de verhoogde 1,25-(OH)2D3-spiegels in het serum en de hieruit voortvloeiende afwijkingen van het calcium metabolisme na toediening van glucocorticoïden weer snel normaal

Extrarenale vorming van Vit.D 1,25 betekent dat dit buiten de nieren plaats vindt en met name in de granulomen plaats vindt die kenmerkend zijn bij Sarcoidose. Een te hoge 1,25D waarde kan een breed scala in meer of mindere mate van klachten opleveren eveneens een te hoge calcium waarde (hypercalcemie). Let wel een normaal calciumwaarde sluit een te hoge 1,25D waarde bij sarco patiënten niet uit. Een te hoge calciumwaarde is bij een sub groep sarco patiënten van toepassing niet bij alle sarco patienten.

 

Sarco patiënten wordt in de regel ontraden dan wel zeer zorgvuldig om gaan met extra hoeveelheden Vit.D suppletie bij een verstoord Vit.D metabolisme de extra hoeveelheden Vit.D is brandstof voor de 1,25D het actieve hormoon calcitriol.

 

De symptomen lijst van een verstoord Vit.D metabolisme (te hoog 1,25D) kan je lezen op het Amerikaanse Sarco forum:

 

http://sarcinfo.com/phorum/read.php?f=1&i=4365&t=4365

 

All Th1 inflammatory diseases are characterized by dysregulated Vitamin D metabolism. This results in an elevated level of the active metabolite-1,25-Dihydroxyvitamin-D. This is known as hypervitaminosis-D.

 

Hypervitaminosis-D is characterized by:

Bijsluiter Vit.D Devaron: Sarcoidose is Besnier Boeck

 

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h09766.pdf

 

http://www.epgonline.org/drugs/ne/devaron/

 

Wanneer jij wel of geen extra Vit.D gebruikt kan het zinvol zijn beide Vit.D waarden en calcium eens laten bepalen wanneer dit bij jou (nog) niet is gedaan of de rode plekken en soms jeuk niet uit deze hoek van komt.

 

Of het een allergische reactie is of een uiting van een te hoog 1,25D al dan niet vergezeld met een te hoog calcium kan een bloedbepaling je mogelijk verder op weg helpen.

 

Het gaat te ver om in deze B12 topic door te gaan over Vit.D

 

Beterschap,

 

Diesel

Bewerkt November29 , 2011 door Diesel

[Astrid]

Hoi Allemaal

 

Het is weer een tijdje geleden, en heb inmiddels bloed geprikt voor mijn vitamine B-12 te bepalen. De waarde was 130 en begin weer met hydrocobamine injecties 4 weken 2 injecties per week en daarna 1x per 8 weken. Hopelijk verminderen de klachten dan wat.

 

Astrid

[Diesel]

Astrid,

 

Jouw zeer lage B12 waarde is duidelijk een gebrek aan B12. Gelet op jouw geschiedenis (aanvang topic) had er in feite nooit en te nimmer door de arts met de ingezette B12 behandeling mogen worden gestopt.

 

Wanneer de oorzaak niet kan worden achterhaald dan wel worden weggenomen is een B12 behandeling levenslang.

 

Lees met aandacht de richtlijn vermeldt in het Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiter van Nycomed hoe jouw behandeling er uit zou moeten zien -- lees elders de linken van het FK en Nycomed reeds vermeld in deze topic. Lees de adviezen aan het adres van Arie goed door. Na de startdosering is bij de meeste B12 patiënten 1 injectie in de 2 mnd. niet toereikend voor herstel hooguit onderhoud en behoeden voor verdere achter uitgang laat staan voor het repareren van bijvoorbeeld zenuw schade -- denk hierbij aan o.a. dunne vezel neuropathie.

 

Individueel dient er gekeken worden naar het klachten patroon. Na de startdosering van 10 injecties in 5 wkn. of bij iedere week 1 injectie na 10 wkn. kan er worden afgebouwd onder het credo: “injecteren op gevoel” dit houdt in wanneer jij je klachten weer voelt aankomen je eigenlijk een dag te laat bent met de volgende injectie.

 

Wanneer bij jou duidelijke neuro klachten in het spel zijn -- o.a. DVN dan is 1 á 2 jaar lang iedere week één B12 injectie gewenst dan wel noodzakelijk voor maximaal therapeutisch effect.

Zie richtlijn FK en de bijsluiter van Nycomed -- maak je arts hier op attent!

 

Beterschap,

 

Diesel

[Arie]

B12 injectie schema

 

Mijn vervolg behandeling is bekend.

 

Ben bijna toe aan mijn laatste B12 injectie van de eerste groep van 10.

 

Daarna is het elke twee week één injectie halen.

 

Begin januari wordt mijn bloed gecontroleerd op heel veel waarden, behalve de B12.

Deze B12 wordt niet geprikt omdat dit geen enkele zin heeft, wat de waarde ook mag zijn. De waarde zegt totaal niets over het huidige B12 gehalte in mijn lichaam.

 

Wellicht op termijn eens laten prikken als e.e.a. gereguleerd is.

 

Kan het niet vaak genoeg zeggen, maar let op uw bloedwaarden die het lab. prikt en als refentie vrijgeeft. Leg de waarden van verschillende data eens naast elkaar en vergelijk de waarden met de vorige lab. waarden.

 

Meten is weten. Zo zie je of er een dalende, stijgende of stabiele lijn is. Vraag je arts waarom de waarden zo zijn zoals ze zijn.

(er moet dan nagedacht worden, waardoor er logische verbanden gezien zouden kunnen worden)

 

Vaak leest de arts de lab uitslagen als moment opname ( tijdens spreekuur) en vergelijkt niet met vorige lab uitslagen. Waarden die langzaam stijgen of dalen maar nog steeds binnen het refentie kader liggen, worden zo niet opgemerkt en er gaan geen alarm bellen rinkelen.

 

Wees zelf alert.

[Diesel]

Overzicht van diverse wetenschappelijke onderzoek artikelen Sarcoidose met co-existentie Vit.B12 deficientie.

 

Links info Sarcoidose en Vit.B12 deficientie

 

Diesel

[fatine]

Gister 2e spuit gehaald... het voelt allemaal wat rustiger/gesmeerder in mijn lichaam. Nu zeg ik niet dat het aan de B12 ligt maar ik ben benieuwd naar de komende weken/spuiten.

 

hallo Joachim

 

ik krijg een spuit van B12 all 3 jaar bij de huisarts elk 3 mand,laats manden in 2011 ga ik een keer per mand naar de huisarts voor B12,en ik drink ook vitamine D een keer per mand,ze doen hun werk ,echte waar Joachim.

 

groetjes katja

Bewerkt Februari13 , 2012 door fatine

[Joachim]

Hi Katja,

 

Met betrekking tot Vitamine D supplementeren zou ik even oppassen. Mensen met de diagnose Sarcoidose mogen niet zomaar extra Vitamine D gesuplementeerd krijgen. Lees meer hierover in dit onderwerp:

 

http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f15/vitamine-d-en-auto-immuunziektes-oa-sarcoidose-t419/

 

Mijn Vitamine D was vroeger te laag volgens mijn huisarts en hij wilde meteen extra Vitamine D geven. Ik vertrouwde dat niet helemaal en heb toen ism mijn apotheker en de SBN uitgezocht hoe dit zat. Zij hebben toen beiden de conclusie getrokken dat dit niet zomaar mag en in mijn geval zelfs onverstandig was.

 

Diesel weet hier meer over te vertellen dus wellicht dat hij het een en ander extra kan toelichten.

 

Groet,

 

Joachim

[Diesel]

Katja,

 

Wat Joachim al heeft opgemerkt voorzichtigheid dan wel terughoudendheid met gebruik van Vit.D suppletie bij o.a. sarcoidose patiënten is gewenst dan wel noodzakelijk.

 

Patiënten met aandoeningen zoals Sarcoidose, inflammatoire darmziekten (IBD) o.a. colitis ulcerosa en ziekte van Crohn ook wel sarcoidose van de darm genoemd waarbij een ontregeld Vit.D metabolisme van toepassing kan zijn is het noodzakelijk naast de Vit.D3(25-OH) bepaling aanvullend een Vit.D1,25 meting te laten bepalen voor meer inzicht alvorens de arts besluit Vit.D voor te schrijven.

 

De bijsluiter van Devaron (zelfzorgmiddel) een Vit.D supplement wat tevens door artsen wordt voor geschreven is vrij helder in gebruik voor bepaalde doelgroepen waar het contra geïndiceerd is.

 

http://www.epgonline.org/drugs/ne/devaron/

 

Contra Indications:

Hypercalciemie. Sarcoidose. Hyperparathyreoidie

 

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h09766.pdf

 

U mag Devaron® niet gebruiken wanneer u:

• last heeft van een verhoogde bijschildklierwerking

• een te hoog calciumgehalte in de urine heeft;

lijdt aan de ziekte van Besnier-Boeck.

Besnier-Boeck is Sarcoidose.

 

Het volgende preparaat genoemd Calci-Chew D3 is een combi supplement -- Calcium met Vit.D

 

http://www.exmedica.nl/ib-tekst/calci-chew/h31801

 

Calci-Chew D3 Munt moet met voorzichtigheid voorgeschreven worden bij patiënten die lijden aan sarcoïdose, vanwege het risico op een verhoogd metabolisme van vitamine D tot zijn actieve vorm. Bij deze patiënten moet het calciumgehalte in het serum en de urine gecontroleerd worden.

Het is van belang dat je HA een bepaling van de actieve vorm van Vit.D laat bepalen voor meer inzicht -- een te hoge 1,25D waarde zorgt voor ongewenste effecten.

 

De 1,25D het actieve hormoon D ook wel calcitriol genoemd regelt o.a. de opname van calcium ter hoogte van de dunne darm en regelt de incorporatie en metabolisatie van calcium en fosfor in het beenweefsel. De hoogte van o.a. de 1,25D waarde ofwel de hoeveelheid calcitriol bepaald of er botstimulatie dan wel botafbraak plaats vindt -- bij een te hoge 1,25D waarde (teveel calcitriol) vindt botafbraak plaats en werkt Osteopenie/Osteoporose in de hand.

 

Relative Value of 25(OH)D and 1,25(OH)2D Measurements

 

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1359/jbmr.070716/pdf

 

Prof dr. P.L.A Lips verbonden aan het VUMC

 

TABLE 3. ASSESSMENT OF SERUM 1,25(OH)2D

 

Disorders of 1α-hydroxylation

Renal failure

Vitamin D–dependent rickets type 1

Hypophosphatemic rickets → decreased levels

Vitamin D receptor defects

Vitamin D–dependent rickets type 2 → increased levels

Extrarenal 1α -hydroxylation*

Sarcoidosis, tuberculosis, rheumatoid arthritis

Inflammatory bowel disease

Lymphoproliferative disease

 

* Diagnosis of hypercalcemia.

Aanvullend:

 

Inflammatory Bowel Disease IBD: o.a. de ziekte van Crohn (sarcoidose van de darm) vindt chronische ontsteking van de darmwand plaats die elk deel van het spijsverteringskanaal kan aantasten. In 80% van de gevallen is echter vooral het laatste deel van de dunne darm aangetast.

 

Vormen van rheumatoid arthritis:

 

http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma

 

• Acuut reuma

• Arteriitis temporalis

• Artritis bij darmziekten

• Artritis psoriatica

• Artrose

• Bacteriële artritis

• Bechterew, ziekte van

• Behçet, ziekte van

• Bursitis

• Chondrocalcinosis

• Enthesitis

• Fibromyalgie

• Forestier, ziekte van

• Hypermobiliteit

• Jeugdreuma

• Jicht

• Lupus erythematodes

• Lyme, ziekte van

• MCTD

• Myositis

• Ongeclassificeerde artritis

• Ongedifferentieerde spondylarthropathieën

• SAPHO

• Sarcoïdose

• Sclerodermie

Fibromyalgie (weke delen- reuma). Ongeveer 500.000 Nederlanders lijden aan een chronische vorm van weke delen- reuma. Fibromyalgie symptomen zijn veelal onderdeel in het ziekte proces bij een sarco patiënt in die zin wanneer je ook fibromyalgie klachten hebt is gelet op de info van Dr. Lips een bepaling van de actieve vorm van Vit.D niet meer dan vanzelf sprekend alvorens met Vit.D suppletie wordt gestart -- hetzij op voorschrift arts of eigen initiatief.

 

ik krijg een spuit van B12 all 3 jaar bij de huisarts elk 3 mand,laats manden in 2011 ga ik een keer per mand naar de huisarts voor B12

Is de oorzaak van jouw Vit.B12 gebrek bekend?

 

In het laatste deel van de dunne darm wordt namelijk de Vit.B12 opgenomen. Wanneer jouw dunne darm door de sarco is aangetast is het denkbaar dat de oorzaak gebrekkige opname van B12 hierin is gelegen.

 

Wanneer jij ook dunne vezel neuropathie (DVN) hebt is de B12 injectie behandeling die je thans ontvangt van je huisarts niet toereikend. DVN is een neuro- gerelateerde klacht de symptomen zijn: o.a. prikkelen, tintelingen, branden etc.

 

Het Farmocotherapeutisch kompas en de bijsluiter van B12 injecties is helder in behandeling van neuro- gerelateerde klachten.

 

Dit kan je HA nalezen in zowel het FK en de bijsluiter van Nycomed:

 

http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/H/hydroxocobalamine.asp?blPrint=True

 

Eigenschappen

Vitamine B12 heeft een belangrijke functie bij de nucleïnezuurstofwisseling en daardoor bij de celdeling; in het bijzonder de celdeling in het hemopoëtisch systeem.

 

Indicaties

Profylaxe en therapie van vitamine B12-deficiëntie bij megaloblastaire (pernicieuze) anemie, al dan niet gepaard gaande met neurologische aandoeningen, ten gevolge van o.a. maagresectie, atrofisch maagslijmvlies en andere aandoeningen die leiden tot slechte enterale resorptie van vitamine B12.

 

Dosering

I.m. of diep s.c.: begindosering 10 injecties à 1000 microg met een interval van ten minste 3 dagen; onderhoudsdosering 1000 microg eenmaal per 2 maanden of 300 microg eenmaal per maand.

 

Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar.

 

andere aandoeningen die leiden tot slechte enterale resorptie van vitamine B12 kan zijn sarcoidose van de darm.

 

Diesel

[maddizon]

hallo allemaal,

 

ik probeer me ook te verdiepen in B12 en wil morgen een aanvraag gaan doen bij de huisarts, wat is nu wijs om eerst alleen B12 of ook de andere die genoemd worden.

 

ik kan moeilijk lezen en zie steeds andere aanvullende aanvragen.

 

vast bedankt

 

gr.maddy

[Diesel]

Maddy,

 

Vraag sowieso aan je HA om een Vit.B12 bepaling. Ik kan niet inschatten in hoeverre je HA bereidt is mee te werken aan je verzoek voor aanvullende bloed bepalingen. Je hebt zelf ervaring met je HA in hoeverre hij/zij open staat in bereidwilligheid met betrekking jouw verzoeken. De volgende bloed bepalingen kan in aanvang jou op weg helpen.

 

• Vit.B12

• foliumzuur

• homocysteine

 

Wanneer de arts alleen je B12 wilt bepalen kunnen we verder bekijken na de uitslag van de B12 waarde voor aanvullend bloed onderzoek -- met name wanneer de B12 waarde te laag is of in het zogeheten grijs gebied valt en de oorzaak wellicht van het B12 gebrek valt te achterhalen.

 

Wanneer jij ook Vit.D suppletie gebruik is het raadzaam beide Vit.D bepalingen aan te vragen -- zie uitgebreid voorgaand bericht en de info link van Joachim.

 

• Vit.D3 (25-OH)

• Vit.D 1,25-dihydroxy

 

Vitamine D

 

Indicaties voor aanvragen

 

http://memoboek.dynapaper.nl/85/vitamine-d.html

 

25-hydroxy vit. D3

 

• chronische inname van (over)doses vit. D.

 

1,25-dihydroxy vit. D3

 

• ectopische productie bij granulomateuze aandoeningen (sarcoïdose, enz.).

• primaire hyperparathyreoïdie.

Diesel

[maddizon]

hallo diesel,

 

bedankt voor je reactie,

mijn partner heeft zelf dit lijstje samengesteld :

 

- B-12

- MCV

- actief B12 test/ holo TC

- HB

- foliumzuur

- RBC

 

 

 

ha werkt wel mee, en mijn schildklier werkt al 13 jaar zeer traag daarvoor slik ik thyrax, maar heb nu hele grote vlekken bij schildklier, en me eens verdiept in de B12, ik slik verder helemaal geen vitamines meer al 1 jaar niet meer.

 

Jouw lijstje is misschien dan genoeg, donderdagmiddag eens kijken wat ha doet hiermee ? ben benieuwd.

 

bedankt,

 

gr.maddy

[Diesel]

Maddy,

 

Dit lijstje heb ik al eens bericht op 19 sept 2011 maar daarvoor heb je de volledige medewerking van je arts voor nodig ;)

 

• Vit.B12

• antistoffen bepaling IF

• antistoffen bepaling Pariëtale cellen

• Homocysteine

• MMA (methylmalonzuur)

• Actief B-12 (Holo TC-test)

• foliumzuur

 

Ik wens je veel succes bij de arts om het een en ander voor elkaar te krijgen.

 

Diesel

[Arie]

B12 injecties

 

Nu twee maanden bezig met "onderhoud" injecties B12 (elke 14 dagen).

 

De waarde ik "lekker" boven de 1000 maar zegt dus niet zoveel, zelf voel ik langzaam een verandering in de energie beleving, maar of dit nu door de B12 injecties komt of door andere oorzaken is me nog niet duidelijk.

 

Weet ook niet of het effect van methylfenidaat van invloed is op de B12.

 

Heb daarom, in overleg met UMC arts, besloten voorzichtig mijn methylfenidaat ( concerta ) te gaan afbouwen in stappen van 18 mg per maand.

 

Voel me momenteel fysiek sterker maar mentaal juist niet:crying: Hoop dat het een afkick verschijnsel is van de methylfenidaat.

 

 

Kan ook zijn dat de depressie veroorzaakt wordt door andere factoren zoals bijvoorbeeld het weer. of iets meer stress daar zaken die geregeld moeten worden.

 

Regelmaat en rust zijn waardevolle zaken, echter door spontane omstandigheden wordt dit wel eens verstoord.;)

 

Het B12 project loopt sowieso in de huidige frequentie door tot eind april. Daarna even alles herzien.

 

Ben ook in afwachting van ARA290 studie fase.De eerste screening gehad ,maar heb nog geen uitsluitsel of ik mee mag doen.

 

GRoet

 

Arie

[maddizon]

hallo Diesel,

 

Ha werkt wel mee maar kan niet alle onderzoeken doen zegt hij nu labbriefje meegekregen met aankruisen van :

 

- bezinking

- Hb, MCV

- glucose

- TSH

- creatine

- HB, vit B12, Foliumzuur

- los bijgeschreven homocysteine en methylmalonzuur

 

Nog brief gevonden van 6 juni 2011 en daarin stond dat :

T-cel ( vooral CD8+) en B-cel lymfopenie afweerstoornis ernstig aanwezig was ?

 

Is er nog iets bv er staat nog een hokje Fermitine, ijzer, transferrine dat ik zelf nog kan aankruisen ?

 

Een Vit B12 holo test kan alleen door specialist ?

 

Gr. Maddy

Bewerkt Februari28 , 2012 door maddizon

[Diesel]

Maddy,

 

Fijn dat je HA wilt meewerken.

 

- los bijgeschreven homocystein en methhildazuur

Ik neem aan dat het homocysteine en methylmalonzuur is ;)

 

Ferritine, ijzer en transferrine kan je aankruisen wanneer je arts hier geen probleem mee heeft. Voor de goede verstandhouding is het wellicht beter eerst met je arts te overleggen -- de keus is aan jou.

 

Wanneer de B12 bloedwaarde (te) laag is en homocysteine en/of methylmalonzuur waarden verhoogd zijn dan zal je arts overgaan tot een B12 behandeling -- een B12 holo tc bepaling is dan niet meer nodig.

 

Er zijn helaas artsen die de absolute ondergrens van de B12 ref. waarden hanteren alvorens zij tot een B12 behandeling overgaan dan is een holo tc test meer dan gewenst.

 

Diesel

[maddizon]

hallo diesel,

 

ja inderdaad homocysteine en methylmalonzuur het handschrift van Ha is ook niet makkelijk en mijn lezen dus ook niet, we gaan dinsdag prikken en dan denk ik een weekje wachten.

 

ga ik eerst eens kijken wat de waarden moeten zijn en wat de ha hanteert,

en wil ik het schriftelijk hebben.

 

vast vriendelijk bedankt, ik begin steeds meer te denken dat VitB12 wat klachten kunnen verminderen

 

gr.maddy

[tremorman]

Beste Diesel,

Hoewel ik zeer "into" de B12 vit. wil gaan om te zorgen dat me beter voelt....

Ben ik toch benieuwd of er juist sarco patientent zijn die na het "boosten" van hun B12 vit. juist zieker zijn gaan worden en op welke symptomen moet je dan opgaan letten? (de pro's en de con's)

[Diesel]

Maddy,

 

De uitslag van de meeste bepalingen zijn veelal binnen een week bekend. De homocysteine en methylmalonzuur bepaling laten in de regel wat langer op zich wachten -- met name de methylmalonzuur bepaling.

 

Wanneer echter de B12 waarde bekend is en de B12 waarde idd. te laag blijkt te zijn en je arts overtuigd is van een B12 deficiëntie kan in feite de behandeling worden gestart.

 

Je kunt wanneer een B12 tekort van toepassing is overleggen met je arts (alvorens de eerste injectie wordt geplaatst) of de volgende bepalingen (nog) kan worden gedaan voor aantonen (indien mogelijk) van de onderliggende oorzaak van het B12 tekort wanneer deze bepalingen niet zijn meegenomen.

 

• antistoffen bepaling IF

• antistoffen bepaling Pariëtale cellen

 

Bovenstaande bepalingen kunnen Pernicieuze anemie aantonen en daarmee een diagnose.

 

Tremorman,

 

het "boosten" van hun B12

Bij patiënten met een B12 deficiëntie is er van B12 “boosten” geen sprake je hebt een tekort. Wanneer je de richtlijnen B12 injectie behandeling volgens het FK (farmacotherapeutisch kompas) en de bijsluiter volgt spreekt men niet van boosten.

 

Wanneer je het over de term “B12 boosten” hebt o.a. celebraties die B12 gebruiken zonder dat zij een B12 deficiëntie hebben dan denk ik dat je de volgende info maar eens op na moet lezen waar ik mijn kanttekeningen als B12 patiënt bij heb geplaatst inzake behandeling B12 injecties bij mensen met een werkelijk B12 tekort en de noodzaak hiervan.

 

“Hype uit Hollywood of wondermiddel dat werkt? Vitamine B12”

 

http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.com/2011/06/hype-uit-hollywood-of-wondermiddel-dat_08.html

 

van hun B12 vit. juist zieker zijn gaan worden en op welke symptomen moet je dan opgaan letten?

Het juist zieker voelen wordt veelal verward met de zogeheten “beginverergering” of zogeheten reparaties van B12 gerelateerde klachten (o.a. zenuw herstel) die niet bij iedere B12 patiënt van toepassing hoeven te zijn dat zal mede afhankelijk zijn hoe ernstig het B12 tekort is geweest en hoe lang dit B12 tekort heeft bestaan.

 

Een uitleg over de zogeheten beginverergering die plaats kan vinden bij een B12 patiënt die behandeld wordt met B12 kan je hier lezen.

 

“Vit.B12 tekort, beginverergering en neurologische klachten.”

 

http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.com/2011/06/vitb12-tekort-beginverergering-en_07.html

 

Wat betreft de mogelijke symptomen van een B12 tekort deze zijn zeer divers en zijn in aantal niet bij iedere B12 patiënt van toepassing -- herkenbaarheid van de meeste symptomen wanneer bij jou een B12 deficiëntie van toepassing is:

 

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm

 

Diesel

Bewerkt Februari20 , 2012 door Diesel