maddizon Schreef Februari28 , 2012 Share Schreef Februari28 , 2012 hallo Diesel, a.s vrijdag na HA om uitslagen bloed, heb net de waardens opgezocht van alle onderzoeken, maar ik begreep uit eerdere topics dat vit B12 tussen de 150-500 pmol/l moet liggen. wat is verstandig omdat ik lees dat ook sommige met 150 pmol al vit B12 krijgen bijgespoten. en is het verstandig om alle waardens mee te nemen of zal de HA hiermee wel raad weten ? vast bedankt, gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Februari29 , 2012 Share Schreef Februari29 , 2012 Maddy, heb net de waardens opgezocht van alle onderzoeken, maar ik begreep uit eerdere topics dat vit B12 tussen de 150-500 pmol/l moet liggen. Je hebt ook bloedwaarden van B12 uit het verleden? Een B12 waarde tussen de 150 – 300 pmol/l is een waarde in het zogeheten grijze gebied waarbij tal van klachten zich kunnen manifesteren. De 150 pmol is de zogeheten ondergrens en er zijn helaas artsen die pas wachten tot de B12 zelfs onder deze waarde is gezakt alvorens men tot behandeling overgaat. Lees de volgende twee artikelen maar eens. Het eerste artikel is van hoogleraar dr. Lindemans klinisch chemie van het Erasmus Medisch Centrum en expert op het gebied van Vit.B12 diagnostiek. Met name het stukje: Onopgemerkt tekort vergroot de kans op blijvende zenuwschade http://www.diagned.nl/files_content/Diagned38-3.pdf Het allerbelangrijkste vindt Lindemans dat artsen daarom zich ervan bewust worden dat een normale totaal vitamine B12-status en zelfs een normaal actief B12, een deficiëntie niet uitsluit. “Goed blijven kijken naar het klachten patroon van de patiënt, en zo nodig aanvullende diagnostiek aanvragen. Want wanneer je dit over het hoofd ziet , is er kans op blijvende zenuwschade” Hierbij valt te denken aan o.a. dunne vezel neuropathie. Het volgende artikel is een recent artikel van bedrijfsartsen dat in feite voort borduurt op het eerste artikel en eveneens wijst op behandeling bij B12 waarden die in het zogeheten grijs gebied liggen. Zou het vitamine-B12-tekort kunnen zijn? Een epidemie van een niet-herkende diagnose? http://home.kpn.nl/koudum-2/B12/B12mrt2011.pdf Gezonde mensen hebben over het algemeen een vitamine-B12-bloedspiegel tussen 400 en 600 pmol/l." Daar waar vroeger gewacht werd te behandelen tot de vitamine-B12-spiegel onder de 120 pmol/l was geraakt, en vele laboratoria deze grens nog hanteren, is op dit moment, bij verdachte klachten, een spiegel onder de 300 pmol/l al reden tot suppletie, omdat eenmaal ontstane neurologische schade traag en zeker niet volledig herstelt Jouw HA dient primair te kijken naar jouw klachten patroon zie de aanwijzingen van hoogleraar Lindemans en hierop actie ondernemen en sowieso niet scherp de B12 ondergrenswaarde te hanteren. zal de HA hiermee wel raad weten ? Of jouw arts hiermee wel raad mee weet -- geen idee in hoeverre zijn B12 kennis reikt. Print de artikelen uit lees ze goed door zodat je goed voorbereidt bent voor je consult en laat de artikelen desnoods achter ter inzage voor je HA. Zeg wanneer je arts bij twijfeling over wel of geen B12 behandeling met name bij interpretatie(s) B12 grijs gebied (150 -300 pmol) bloedwaarde een vervolg afspraak wilt nadat hij de info heeft gelezen. Wijs hem anders contact op te nemen met zijn collega dr. Lindemans. Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Maart2 , 2012 Share Schreef Maart2 , 2012 hallo Diesel, Vandaag voor de uitslag geweest, vit b12 was 171 en ijzer was heel laag 9 dus hij zei meteen we gaan vitb12 spuiten, dat is te laag. Vanmiddag me eerste spuit gehad, vervolgens dit 5 weken elke week 1 x injectie, en dan weer terugkomen. Ik ben benieuwd wat het gaat doen ? gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart2 , 2012 Share Schreef Maart2 , 2012 Maddy, Een B12 waarde van 171 is laag en reden om met een B12 behandeling te beginnen. In die zin goed dat je arts een behandeling voorschrijft en jij niet de strijd hoeft aan te gaan voor een behandeling. Wees blij dat je aan je arts hebt gevraagd bloedbepaling B12 diagnostiek en ik hoop dat er nog veel winst is te behalen voor jou en je hopelijk weinig schade hebt onder vonden van je B12 deficiëntie. Wees nu alert dat de behandeling op de juiste wijze verloopt. Wijs bijvoorbeeld je arts op de richtlijn uit het Farmacotherapeutisch kompas en de bijsluiter van Nycomed dat sowieso bij jou 10 wkn. achter elkaar een B12 injectie wordt geplaatst. Wanneer hij/zij onverhoopt een andere weg wilt behandelen maak hem attent op de richtlijn uit het FK dat bij duidelijke neuro gerelateerde klachten o.a. dunne vezel neuropathie 1 á 2 jaar lang minimaal iedere week een B12 injectie noodzakelijk is voor zenuwreparatie. http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/H/hydroxocobalamine.asp?blPrint=True Bij duidelijk neurologische afwijkingen: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende bv. 2 jaar. Neem geen genoegen met minder! Vanmiddag me eerste spuit gehad, vervolgens dit 5 weken elke week 1 x injectie, en dan weer terugkomen. Wanneer je arts je B12 bloedwaarde wilt bepalen na 5 injecties en de dosering wilt aanpassen na verhand van je hoge B12 waarde is dit bij voorbaat een dwaling en een zinloze actie! Je arts mag de B12 bloedwaarde namelijk niet meer gebruiken als argument we stoppen er mee of passen de dosering aan -- primair staat de ontwikkeling van je klachten patroon centraal. Wees dus voorbereid in die zin dat jij je arts in deze kennis deelt. Meer info omtrent dit onderwerp ;) Waardoor gaat de behandeling nogal eens fout http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-fout.htm Omdat men denkt dat het een tijdelijk tekort is en daarom ook maar tijdelijk behandeld hoeft te worden. Na enkele injecties wordt enkele weken daarna de waarde weer getest en deze blijkt weer "goed" te zijn en wordt gedacht dat de injecties niet meer nodig zijn. Een gezond mens heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Dus een tijdelijk tekort kan eigenlijk niet. Dus in deze situatie stoppen met de behandeling vraagt om moeilijkheden. Omdat de dokter na een aantal injecties de B12-waarde nog eens gaat meten en dan schrikt van de erg hoge waarde en besluit de injecties voorlopig maar te stoppen of drastisch te minderen. Die waarde moet juist zo hoog zijn, daar moet het herstel van komen. Vooral in het begin van de behandeling kan dit voorkomen en zal de patiënt de dokter smeken om weer een injectie ondanks de voldoende lijkende waarde. In die situatie wordt nogal eens niet geluisterd naar de patiënt. De meting is heilig en de patiënt wordt niet geloofd en krijgt eerder een antidepressivum dan een B12-injectie. Dit kan een ramp betekenen voor de degene die het aangaat. Dit komt omdat de waarde in het bloed na injecties, onterecht, aan de normale referentiewaarden wordt getoetst. Na injecties zegt de waarde in het bloed nog veel minder over de B12 op weefselniveau dan voor de injecties. In het Farmacotherapeutisch Kompas wordt de blijvende behandeling voorgeschreven, maar hier staat niets over de waarde na injecties en zeker niet dat er op basis daarvan gestopt of geminderd zou kunnen worden. De behandeling mag niet gestopt worden zolang de oorzaak onbekend of niet te herstellen is. Omdat bij duidelijke neurologische klachten de aanvangsdosering niet lang genoeg volgehouden wordt. Soms is een behandeling nodig van 1 à 2 injecties per week gedurende een jaar voordat er naar de onderhoudsdosering overgegaan kan worden. (zie de bijsluiter van de B12-ampullen of het Farmacotherapeutisch Kompas -->klik hier) Wanneer de oorzaak bij jou niet kan worden achterhaald of kan worden hersteld is B12 gebruik voor levenslang. Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Maart3 , 2012 Share Schreef Maart3 , 2012 hallo Diesel, bedankt voor de nuttige informatie, mijn Ha werkt wel mee, ik moet over 5 weken terugkomen om te kijken hoe ik me voel. Nu ik deze informatie gelezen heb, zal ik zeker een plan van aanpak gaan bespreken. Wat ik nog graag zal willen weten uit persoonlijke ervaringen van jullie, is hoeveel VitB12 krijgen jullie en in welk tijdsbestek. Hoe ik het nu lees is het dus verstandig om 10 weken te spuiten elke week, en dan 1 x per 2 weken ?? En moet je hiervoor elke keer naar HA, mag je dit zelf niet thuis doen ?? De spuit die de HA gisteren zette in me bovenarm, deed heel erg zeer, daar schrok de HA van en zei, misschien was de vloeistof niet warm genoeg ?? Ik heb al heel wat spuiten gehad en kan heel wat hebben, maar ik kan me arm vandaag amper gebruiken, dus vraag ik me ook af wat is de beste plaats. Gr.Maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart4 , 2012 Share Schreef Maart4 , 2012 Maddy, De spuit die de HA gisteren zette in me bovenarm, deed heel erg zeer, daar schrok de HA van en zei, misschien was de vloeistof niet warm genoeg ?? Hmm…. niet de beste keuze van je Ha om de B12 injectie in de bovenarm te plaatsen. In de zijkant van de bil geniet de voorkeur -- daarna de optie in het bovenbeen wanneer je zelf niet in de bil kan injecteren. Een optie is bijvoorbeeld dat je partner bij jou de injectie in de bil plaatst. Dat de B12 vloeistof niet warm genoeg was kan ook een factor zijn en bijvoorbeeld de B12 te snel in spuiten. :sad: De B12 ampul dient op kamertemperatuur te zijn wanneer je bijvoorbeeld hebt gezien dat de arts de ampul rechtstreeks uit de ijskast heeft gehaald en er direct injast is dit niet goed. :crying: Daarnaast kan de arts een verkeerde (te dikke) naald gebruiken -- ook dit is een factor. ;) En moet je hiervoor elke keer naar HA, mag je dit zelf niet thuis doen ?? Nee hoor, je hoeft hier niet iedere keer voor naar de HA je mag dit ook in eigen beheer thuis doen. Vraag dit aan je arts en laat de wijze van hoe injecteren en met de juiste maat van naald graag door de praktijk assistente uitleggen die heeft wellicht meer ervaring met de wijze van injecteren bij patiënten. Wat ik nog graag zal willen weten uit persoonlijke ervaringen van jullie, is hoeveel VitB12 krijgen jullie en in welk tijdsbestek. Voor persoonlijke ervaringen kan je beter je licht opsteken op de B12 patiënten forums er zijn er twee. :) Hoeveel B12 injecties je nodig hebt om te herstellen is persoongebonden dat zul je moeten leren (injecteren op gevoel). Hoeveel dat je er krijgt is mede afhankelijk hoe je arts hier mee omgaat en zijn kennis reikt. Hoe ik het nu lees is het dus verstandig om 10 weken te spuiten elke week, en dan 1 x per 2 weken ?? Sowieso de eerste 10 wkn. iedere week 1 B12 injectie zie FK en de bijsluiter dit geldt voor een ieder. Bij neuro klachten o.a. DVN zie eveneens de richtlijn FK iedere week 1 B12 injectie minimaal 1 á 2 jaar lang. Het injecteren op gevoel wordt o.a. uitgelegd in deze topic op het volgende B12 patienten forum -- je zult je wel aan moeten melden voor dit forum om de inhoud te kunnen lezen. Topic: Injecteren op gevoel http://b12tekortbabbelbox.messageboard.nl/forum/viewtopic.php?f=13&t=865 Een ander patienten B12 forum is deze: http://stichtingb12tekort.nl/nieuws Het gaat te ver om in dit lopende topic B12 in Sarcoidose uitvoerig op dit item in te gaan. Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart4 , 2012 Share Schreef Maart4 , 2012 Bil injectie B12 Maddy, Bij mij gaat er om de twee week een b12 injectie in mijn bil. Dan een keer links en dan weer rechts. het wordt uitgevoerd door de praktijk assistent van de HA. Wordt een aparte afspraak voor gemaakt en ik hoef daarom ook nooit lang te wachten in de wachtkamer Ik vraag nog even waar ze de injectie plaatsen zodat ik mijn gewicht kan verplaatsen op het betreffende been waardoor de prik minder pijnlijk/gevoelig is. Ontspannen bil spier prikt makkelijker. Ampul wordt klaargemaakt waar ik bij ben, ligt niet in de koelkast, maar in een medicijn lade van de behandelkamer. De naald is wel belangrijk, de assistente wist in het begin ook niet of ze wel de juiste naald had gebruikt, maar dat is nu wel allemaal oke. Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Maart5 , 2012 Share Schreef Maart5 , 2012 Hallo Diesel, Nu ja dat kan ik meenemen a.s vrijdag voor 2 de injectie, en meteen veranderen van arm naar bil. Mijn bovenarm is helemaal blauw en nog steeds pijnlijk, denk een spiertje geraakt. Hallo Arie, Hoe lang spuit je VitB12 nu ? en heb je de kans gekregen om zelf thuis door evt. partner te laten spuiten of is dat geen optie voor jouw ? Gr.Maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart5 , 2012 Share Schreef Maart5 , 2012 , Hallo Arie, Hoe lang spuit je VitB12 nu ? en heb je de kans gekregen om zelf thuis door evt. partner te laten spuiten of is dat geen optie voor jouw ? Gr.Maddy Hoi Maddy, Ik ben nu bijna drie maanden bezig met de injecties. Op de dag van injecteren ( altijd op de maandag ) ben ik ongeveer drie uurtjes erna, wel vaker veel meer "moe" / "lusteloos" dan anders. De dag erop is het gelukkig weer veel beter. Thuis injecteren is geen optie, omdat de huisartsenpraktijk bij mij om de hoek is. Is dan wel zo makkelijk..:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Maart16 , 2012 Share Schreef Maart16 , 2012 hallo, vandaag mijn derde injectie gehad, inmiddels gaat het zetten wel beter, in de bil.. homocysteine en methylmalonzuur heb ik nu inmiddels ook de uitslagen, nu ja de helft dan, methylmalonzuur is 226 en homocysteine was niet bepaald moet opnieuw ?? vraag me af of dat nu nut heeft na drie injecties, dat hoor ik volgende week weer. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef Maart16 , 2012 Share Schreef Maart16 , 2012 Vandaag weer eens bij de ha geweest en naar de waarden van de b12 gevraagd, zit op 114 waarbij ze 125 als bovengrens hanteren zei hij. Dus wel iets verlaagd maar geen therapie nodig of vervolgonderzoek. Ik heb zonet nog eens geneust in voorgaande stukjes hier maar het gaat me eerlijk gezegd een beetje boven mijn petje... Ik vertrouw erop dat de ha weet wat ie doet, verder gaan de longarts, neuroloog in Leiden en internist niet mee in een combi van b12 tekort en mijn mankementen dus ja... groetjes Petra Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart19 , 2012 Share Schreef Maart19 , 2012 (bewerkt) Puck, zit op 114 waarbij ze 125 als bovengrens hanteren zei hij. Dus wel iets verlaagd maar geen therapie nodig of vervolgonderzoek. Een waarde van 114 is een B12 tekort. Je HA kent blijkbaar de procedure nog niet, bij zo’n lage B12 waarde… Zijn collega’s zijn gelukkig wel op de hoogte, reeds in 2005 dit artikel gepubliceerd in het Ned Tijdschr Geneeskd en wordt menig B12 patiënt een hoop ellende, dan wel onomkeerbare schade mee voorkomen: voor de praktijk (de naam zegt het al ;)) De diagnostiek van vitamine-B12-deficiëntie herzien W.J.Wiersinga, S.E.J.A.de Rooij, J.G.M.Huijmans, J.C.Fischer en J.B.L.Hoekstra http://www.wilbertjellema.nl/pdf/dia...0vit%20b12.pdf lees zorgvuldig de tekst, en bekijk met name het stroom diagram (figuur2) Een bepaling van homocysteine en MMA is geïndiceerd (zie stroomdiagram fig. 2) bij serum waarden van B12 tussen de 100 pmol/l – 200 pmol/l is wel degelijk vervolgonderzoek door je HA nodig. Jij hebt een B12 waarde van 114 veel lager dan 200. Zelf bij B12 waarden die veel hoger zijn dan bijvoorbeeld de 125 die je HA gebruikt, is vervolgonderzoek nodig. Zou het vitamine-B12-tekort kunnen zijn? Een epidemie van een niet-herkende diagnose? http://home.kpn.nl/koudum-2/B12/B12mrt2011.pdf Gezonde mensen hebben over het algemeen een vitamine-B12-bloedspiegel tussen 400 en 600 pmol/l. Daar waar vroeger gewacht werd te behandelen tot de vitamine-B12-spiegel onder de 120 pmol/l was geraakt, en vele laboratoria deze grens nog hanteren, is op dit moment, bij verdachte klachten, een spiegel onder de 300 pmol/l al reden tot suppletie, omdat eenmaal ontstane neurologische schade traag en zeker niet volledig herstelt Het heeft voor mij weinig zin om nog meer info aan te reiken. Tal van wetenschappelijke artikelen, dan wel literatuur studies, staan reeds vermeld in deze topic. Het naar boven halen is herhaling van zetten. Je kunt deze twee artikelen aan je HA overhandigen, hopelijk gaat hij alsnog over in vervolgonderzoek dan wel behandeling. Een B12 waarde van 114 was vroeger een tekort en heden ten dage nog steeds. Lees bijvoorbeeld, deze pagina info maar eens door van tal patiënten met vergelijkbare B12 waarden als die van jou. Hoe wordt soms de diagnose gemist http://home.kpn.nl/hindrikdejong/missing.htm Dat een B12 tekort heden ten dage nog wordt gemist, maakt teven het volgende filmpje duidelijk. De overlap van symptomen van een B12 patient, zijn vergelijkbaar met de symptomen en gevolgen van een Multiple Sclerose patient. :crying: De volgende patiënt heeft ten onrechte eerst de diagnose Multiple Sclerose gekregen, terwijl ze een B12 deficiëntie had wat nu gelukkig wordt behandeld.:thumbup: Kijk luister en huiver. Diesel Bewerkt Maart19 , 2012 door Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef Maart20 , 2012 Share Schreef Maart20 , 2012 Diesel, thanx. Ik ga er gewoon nog eens mee verder bij de specialisten, neem het verhaal zeker mee naar de neuroloog die me laatst op ms heeft onderzocht... Groetjes Petra Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart20 , 2012 Share Schreef Maart20 , 2012 Puck, Wanneer je neuroloog jou recent op MS heeft onderzocht en de B12 waarde niet heeft bepaald, of je B12 waarde van 114 negeert, verwacht ik niet van deze specialist dat hij op de hoogte is van B12 problematiek. verder gaan de longarts, neuroloog in Leiden en internist niet mee in een combi van b12 tekort en mijn mankementen dus ja... Tal van artsen zijn helaas niet geschoold in B12 problematiek. De aandacht die tijdens de studie hieraan wordt besteed is minimaal. De artsen die gespecialiseerd zijn in B12 problematiek zijn dun gezaaid. Sorry, voor de vele info en de strijdvaardigheid die ik etaleer … Pernicieuze anemie wordt niet voor niets de “vergeten ziekte” genoemd. De gevolgen van een B12 deficiëntie zijn desastreus voor degene die dit lot krijgt toebedeeld. Het maakt niet uit door welke oorzaak een B12 deficiëntie wordt veroorzaakt. De gevolgen zonder B12 behandeling zijn invaliderend, en leidt uiteindelijk tot de dood. :crying: Ik verbaas mij over het feit dat in zo’n korte tijd dat deze topic loopt er een behoorlijk aantal Sarcoïdose patiënten zijn, die blijkbaar ook een B12 deficiëntie hebben. Waar ik mij nog meer over verbaas is het gegeven dat Sarcoïdose patiënten in de regel veel artsen c.q. "specialisten" op diverse disciplines consulteren. Veel onderzoeken doorlopen, maar zelden een B12 bloedbepaling. Ik denk in die zin dat voor veel Sarcoïdose patiënten nog veel winst valt te behalen, wanneer een B12 bepaling bij tal van artsen meer de aandacht krijgt die het verdient. In die zin lijkt mij deze topic een goed begin als Sarcoidose patiënt om met info die hier reeds is gepasseerd je arts te wijzen op het belang van een B12 bloedbepaling. Overhandig je arts(en) belangrijke B12 info om je arts hiervan te overtuigen. Het vertrouwen wat je als patiënt hebt in je arts, mag mijns inziens andersom terug betaald worden in het lezen van de info die jij je arts(en) aanreikt. Erop mag vertrouwen dat hij/zij dit wilt door nemen, in belang van jouw gezondheid. De ervaring leert dat tal van B12 patiënten beter op de hoogte zijn van B12 problematiek en de behandeling hiervan, dan menig arts. Wanneer één maal de B12 bloedwaarde is bepaald, en deze is laag of zelfs aanwijsbaar tekort, kan voor tal van patiënten helaas een behandeling nog ver weg zijn. In die zin ben je genoodzaakt zelf te verdiepen in de B12 aspecten om alsnog een behandeling te krijgen, die noodzakelijk is om te herstellen. En hopelijk bijvoorbeeld onomkeerbare zenuw schade kan worden voorkomen. Je zal de eerste niet zijn die uiteindelijk niet meer kan lopen en in een rolstoel beland, en de rest van zijn leven hierin mag slijten. De site van Hindrik Jong “ervaringsdeskundige” bij uitstek besteedt veel aandacht aan deze “vergeten ziekte” en de gevolgen van een B12 deficiëntie. De juiste diagnose van zijn vrouw is helaas te laat ontdekt, hierdoor heeft zijn vrouw onomkeerbare zenuwschade opgelopen. http://home.kpn.nl/hindrikdejong/#perniciosa Waarom deze site? Mijn vrouw heeft sinds 1995 continu tintelingen in de ledematen en soms ook het gezicht, zware stijve benen, pijn in de rug en in gewrichten en is altijd moe, moe, moe. Haar oppervlaktegevoel is nagenoeg verdwenen. Alles door een te laat herkend B12-tekort. Deze site heb ik gemaakt om dit bij anderen zoveel mogelijk te helpen voorkomen. Henk Het volgende filmpje van zijn vrouw maakt dit duidelijk: Bekijk het B12-item bij Hart van Nederland (28-07-2007) 'Vitamine B12-tekort onderschat' http://www.gelderlander.nl/algemeen/gezondheid/article1871560.ece "Dagelijks maken dokters fouten bij de inschatting van de klachten van patiënten", beweert De Jong. "Mensen krijgen niet de juiste behandeling en worden niet serieus genomen. De medische opleiding loopt op dit gebied enkele decennia achter." Dat patiënten regelmatig op onbegrip stuiten met klachten die kunnen duiden op een vitamine B12-tekort, komt ook doordat het een vrij ingewikkelde aandoening is. Voor de opname in het lichaam van vitamine B12 is een stofje nodig, intrinsic factor geheten, dat in de maagwand wordt geproduceerd. Als daar, bijvoorbeeld door een maagkwaal, een tekort aan is, ontstaat ook een tekort aan vitamine-B12. Daarnaast treedt het tekort vaak op in combinatie met auto-immuunziektes en een verstoorde stofwisseling, zoals diabetes, reuma of een schildklieraandoening. Een aantal wetenschappers, onder wie prof. Joost Hoekstra van het AMC in Amsterdam heeft in 2005 een artikel geschreven over vitamine B12-tekort in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Daarin adviseren ze artsen eerder een bloedtest te doen en eerder B12-injecties voor te schrijven. Volgens Hoekstra wordt die aanbeveling tegenwoordig vrij goed nageleefd. Maar Henk de Jong bestrijdt dat. Hij staat niet alleen in zijn strijd Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Maart20 , 2012 Share Schreef Maart20 , 2012 hallo Diesel, Het is hartverscheurend dat dokters hier zo weinig vanaf weten, dankzij jouw en dit forum ben ik blij dat ik nu actie heb ondernomen, en hopen dat ik er baat bij heb. Mede hierdoor heb ik mijn vriendin ook voor een vit B12 test gestuurt naar HA deze deed heeeeel moeilijk en vond het maar flauwekul, mijn vriendin heeft fibromylagie en ernstige klachten, na aandringen toch test gedaan en vit B12 kwam uit op 115. Reactie HA is genoeg, geen reden voor injecties, een auto rijdt ook op benzine als de tank vol zit of nog maar 1 liter rijden doet hij...daar kan je toch kwaad over worden ?? In ieder geval laat ze er niet bij zitten en eist nu injecties ben benieuwd hoe het afloopt. Als je die verhalen leest die Diesel heeft neergezet op dit forum over B12 dan blijf je verbaasd dat HA en andere specialisten er zo weinig vanaf weten, en het allemaal maar weg blazen....onbegrijpelijk. In ieder geval wil ik je bedanken Diesel voor de informatie die je gepost hebt, ik heb er veel aan. Gr.Maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart21 , 2012 Share Schreef Maart21 , 2012 Maddy, Mede hierdoor heb ik mijn vriendin ook voor een vit B12 test gestuurt naar HA deze deed heeeeel moeilijk en vond het maar flauwekul, mijn vriendin heeft fibromylagie en ernstige klachten, na aandringen toch test gedaan en vit B12 kwam uit op 115. Helaas zijn er artsen die op deze wijze reageren. Alvorens de arts overweegt de diagnose fibromyalgie (weke delen reuma) te stellen, dient o.a. eerst bijvoorbeeld een B12 deficiëntie en schildklier problematiek te zijn uitgesloten. Alvorens men dit “etiket” krijgt opgeplakt. De volgende bloedbepaling Vit.D3 (25-OH) met Vit.D 1,25-dihydroxy dient eveneens worden bepaald, voor aanvullend inzicht. De combi (te) laag 25D met (te) hoog 1,25D die bij Sarcoïdose patiënten wordt gezien, is veelal van toepassing bij menig fibromyalgie patiënt. Wanneer deze Vit.D combi van toepassing is, kan de desbetreffende arts vervolgonderzoek aanvragen en evt. de achterliggende oorzaak hiervan achterhalen. Menig Sarcoïdose patiënt heeft klachten dan wel symptomen, die eveneens bij fibromyalgie patiënten worden gezien. Alvorens Sarcoïdose patiënten het etiket fibromyalgie krijgen opgeplakt, dient sowieso B12, beide Vit.D metabolieten en bloedbepaling die bij schildklier diagnose past worden bepaald. De B12 waarde, bij je vriendin van 115 behoeft geen uitleg. Wel heeft deze arts meer uitleg en educatie nodig, om hem te laten inzien dat deze lage B12 waarde geen flauwekul is maar een serieuze aangelegenheid. Ben overigens benieuwd, wanneer onverhoopt één van zijn gezinsleden of hijzelf zich presenteert met een vergelijkbare B12 waarde. Met voor hem “vage” klachten, eveneens zichzelf en/of zijn naastenliefdes als flauwekul afhandelt of wel vervolgonderzoek niet nodig. Los hiervan kan je de vraag stellen, hoeveel patiënten in zijn praktijk door gebrek aan basale B12 kennis ten onrechte met een “dwaaletiket” zijn opgeplakt en/of wellicht met een rugzak aan pijnstillers en/of antidepressiva naar huis worden gestuurd. Al dan niet na verloop van tijd door verwezen, in het traject psychiatrische hulp (dit laatste kan overigens nodig zijn, wanneer een arts de noodzakelijke B12 behandeling blijft uitstellen en er neuro-psychische problematiek manifest is :crying:). een auto rijdt ook op benzine als de tank vol zit of nog maar 1 liter rijden doet hij...daar kan je toch kwaad over worden ?? Pas maar op, dat je niet wordt vergeleken met een cactus. Schijnt weinig water nodig te hebben, kan weken of zelfs maanden zonder… Het kwaad worden heb ik al jaren geleden achter mij gelaten, maar ik begrijp heel goed jouw reactie. Het “gezwets” en “oeverloos uit de duim zuigen” van ongefundeerde argumenten, dan wel “fantasie rijke” metaforen, die haaks staan op de reeds gepubliceerde wetenschappelijke feiten is mij bekend. Ook hier verbaas ik mij niet meer in, hoever de B12 sprookjes verhalen en spitsvondigheden van menig arts reikt. Het wrange is dat menig niet tijdig (h)erkend B12 patiënt onnodig voor hun leven lang gehandicapt kunnen raken. louter door gebrek aan fundamentele B12 kennis bij het medisch establishment. Er is nog een lange weg te gaan… Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Maart26 , 2012 Share Schreef Maart26 , 2012 Hoi Diesel, Ik ben er achter gekomen dat ik het merk Centrafarm ingespoten krijg, nu lees ik dat nycomed een beter merk is maar niet leverbaar is op dit moment. Ik heb geen bijwerkingen van de spuit, is het wijs om dit om te zetten naar Nycomed ?? omdat ik lees dat er in Centrafarm een giftige stof zit ?? A.s vrijdag naar de HA voor 5 de spuit, dan zal hij wel willen bloedprikken maar dat heeft geen zin, nu maar hopen dat HA mee gaat in verdere behandeling. gr.Maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
sandieke1972 Schreef Maart26 , 2012 Share Schreef Maart26 , 2012 Ik lees hier over vitaminen spuiten en derg.maar heb daar nog nooit over gehoord van de longarts, Ik weet sinds kort dat ik sarc heb aan de lymfklieren bij de longen ...er word niks aan gedaan ,maar heb er wel last van en ben erg moe...zal maar weer eens een afspraak maken pfff Link to comment Share on other sites More sharing options...
sandieke1972 Schreef Maart26 , 2012 Share Schreef Maart26 , 2012 goedenmorgen trouwens ....was beetje snel met plaatsen Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Maart27 , 2012 Share Schreef Maart27 , 2012 Hoi Sandieke, de longarts zal zelf niet over vitaminen ed beginnen. Dat is iets van de neuroloog of huisarts. En ook pas als je met specifieke klachten aan komt. Welkom bij dit forum. Misschien kun je even voorstellen in een nieuwe discussie. Kunnen we daar op reageren. Waar we nu in schrijven, gaat over B12. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart27 , 2012 Share Schreef Maart27 , 2012 Maddy, Idd. heeft bloedprikken op B12 geen zin, wanneer de behandeling met B12 injecties is gestart. De meeste B12 patiënten prefereren liever Nycomed, omdat in Centrafarm de vulstof benzylalcohol in zit. Er zijn een aantal patiënten die niet zo goed tegen deze stof kunnen, en ongewenste reacties van deze stof kunnen ondervinden. Overigens is Nycomed weer leverbaar. Sandieke, Wat Bernadette al heeft opgemerkt je longarts is niet de eerste arts die een B12 bepaling zal aanvragen. In de regel is je HA de aangewezen persoon voor aanvraag B12 bepaling. B12 diagnostiek is niet het specialisme van een longarts, vandaar dat jij je longarts hier niet over hoort. Overleg eerst met je HA voor een B12 bepaling, voor meer inzicht. Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Maart29 , 2012 Share Schreef Maart29 , 2012 Hallo Diesel, Wat doe je nu als de HA niet mee werkt met je lage B12 waarde, ik bedoel je stapt niet zomaar naar een andere HA toe, want in je dossier zal toch alles staan. Mijn vriendin is ten einde raad, nu hebben we op internet zitten zoeken naar een oplossing... Je kan ampullen zelf kopen maar het zetten is dan een probleem, je kan alternative praktijken gaan zoeken waar ze vitb12 zetten, maar nu kwam ze ook tegen dat je smelttabletten kan nemen http://vitamineb12nu.nl/vitamineb12-onderzoek.php, deze arts ken ik persoonlijk, en staat heel goed bekend. Maar ik lees tegenstrijdige verhalen op internet dat je met smelttabletten meer kapot maakt dan je lief is, en ik lees dat ze beter zijn als injecties. De smelttabletten worden niet vergoed dus is dat elke maand toch een onkostenpot, maar goed wat doe je als je HA niet mee werkt, je zoekt oplossingen, wat is wijs in deze ??? gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart29 , 2012 Share Schreef Maart29 , 2012 Maddy, Eerst de weg bewandelen om een B12 deficiëntie in je medisch dossier opgetekend zien te krijgen. Dit is belangrijk, wanneer je later een andere arts of specialist in een ziekenhuis consulteert, dat je een B12 patiënt bent. In die zin staat als bijvoorbeeld in je medisch dossier vermeldt, dat je een sarcoïdose patiënt bent. Een arts dient te weten, met wat voor patiënt hij/zij te maken heeft. Of jij een sarcoidose of een diabeet, schildklierpatiënt bent, in dit geval B12 patient. Je bent vrij om een “second opinion aan te vragen bij een andere arts. Je kunt hiervoor een andere HA in je woonplaats benaderen, en je persoonlijke situatie voorleggen (neem dan bijvoorbeeld kopie van je bloeduitslagen mee). Je kunt ook je zorgverzekeraar benaderen, en vertellen wat er aan de hand is. Vertel dat je eigen HA niet meer bereidt is mee te werken. Je wilt een oplossing in jouw persoonlijke situatie, ook zij kunnen je adviseren in de te nemen stappen. De overige "opties" die je aankaart (zo lang mogelijk) uitstellen, eerst (h)erkenning in je medisch dossier als B12 patiënt. In de tussentijd “oriënteren” welke (huis)arts bekend staat bij jouw in de buurt als zijnde arts met B12 kennis. Je kunt bijvoorbeeld telefonisch een aantal praktijk assistente van HA benaderen (of een email naar diverse artsen praktijken sturen) en specifiek vragen naar zijn of haar B12 kennis. Stel specifieke vragen, wanneer deze arts overgaat tot B12 injectie behandeling, de wijze van aanpak. Neem de richtlijnen van het Farmacotherapeutisch kompas en bijsluiter Nycomed als voorbeeld. Vraag bijvoorbeeld naar de B12 waarde van patiënten in zijn praktijk, alvorens met behandeling wordt gestart. Formuleer de wijze van aanvraag: welke bloedbepaling(en) in B12 diagnostiek etc. Veel niet tijdig (h)erkende B12 patienten volgen direct op deze wijze van communiceren een assertiviteits cursus, gratis en voor niets ;) Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart29 , 2012 Share Schreef Maart29 , 2012 Hallo, Zo maar 'n losse gedachte: is er niet een belangenvereniging voor B12-patiënten, net zoals voor Sarco, waar je voor advies en ondersteuning terecht kunt? Ach, het zal wel niet he, dan zou die hier wel al eens genoemd zijn. Maddy, sterkte en succes ermee! groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart29 , 2012 Share Schreef Maart29 , 2012 (bewerkt) Annelies. Ach, het zal wel niet he, dan zou die hier wel al eens genoemd zijn. Reeds genoemd twee patiënten forums, waaronder die van de stichting B12 tekort: de belangenvereniging ;) http://stichtingb12tekort.nl/ Bericht van 4 maart Voor persoonlijke ervaringen kan je beter je licht opsteken op de B12 patiënten forums er zijn er twee. :) http://b12tekortbabbelbox.messageboard.nl/forum/viewtopic.php?f=13&t=865 Een ander patienten B12 forum is deze: http://stichtingb12tekort.nl/nieuws Diesel Bewerkt Maart29 , 2012 door Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in