maan105 Schreef Februari7 , 2011 Share Schreef Februari7 , 2011 Ik heb sinds december sarco, en eind januari knapte het heel vlug op. Had nagenoeg geen pijn meer. De laatste controle lied ook zien dat de bloeduitslagen ook verbeterd waren. De longen waren nog niet OK. Ik slikte toen ook al een paar dagen geen pijnstillers meer. Maar op advies van de reumatoloog moest ik nog wel doorslikken omdat het ook ontstekingsremmend zou zijn. En om de ziekte zo goed mogelijk de kop in te drukken leek het hem beter om in ieder geval dit door te slikken tot de volgende controle eind april. Dus nu slik ik i.p.v diclofenac, arcoxia. Deze verandering omdat de arcoxia maar 1 keer daags hoeft en een lange werking heeft. Dus dat ben ik braaf gaan slikken. Maar sinds eind vorige week komen de klachten weer in lichte mate terug. Net toen ik vrijdag weer met mijn nachtdiensten zou beginnen. Toevallig was het die nacht ook nog erg druk dus de pijn in mijn enkel begon flink toe te nemen. Gelukkig zakte het de volgende dag weer af. Maar het zeurt nog steeds in mijn enkels, polsen en vingers. Ook door mijn knieen gaan irriteert weer. Nu maak ik me wat zorgen of dit nu kan zo'n terugval of dat het nu afstevent op chronisch. Het was namelijk even weg. Wat heerlijk, had weer energie voor 10. Kon de trappen weer op en af vliegen. Dan pas realiseer je je weer hoeveel pijn je hebt gehad. Ik was weer helemaal happy. Nu baal ik weer als een stekker. Hoop niet dat het verder doorzet. Dus kun je bij acut sarc ook een terugval hebben? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari7 , 2011 Share Schreef Februari7 , 2011 Hoi, ik kan begrijpen dat je baalt van je achteruitgang. Maar beter worden gaat met stoten. Je levert steeds een beetje in om daarna weer veel beter te worden. Van chronisch gaan ze pas spreken als je meer dan 2 jaar sarco hebt. Voor jou dus nog een tijdje weg. Sterkte met je terugval, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari7 , 2011 Share Schreef Februari7 , 2011 Hoi, ik leef met je mee, ik heb in november de diagnose gekergen en nu doen mijn voeten en mijn handen weer pijn, om gek van te worden. Maar zoals Bernadette al schrijft, het gaat op en neer. Net als mijn humeur, als het neer gaat wordt het er niet beter op. Ik heb er geen echte oplossing voor. Het enige wat ik krampachtig doen is als het zeer doet het ontzien, maar dat moet dan wel kunnen. Als ik je verhaal goed lees is het lang niet zo erg terug gekomen als het was. Sarcoidose is een hardnekkige ziekte, met veel ups en down zie ook dit forum. Ik hoop voor je dat je deze aanval weer snel overwint. groeten Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
maan105 Schreef Februari8 , 2011 Author Share Schreef Februari8 , 2011 Heb het nu ook in mijn polsen en vingers. De vorige keer dus niet. Vanmorgen een flink stuk gewandeld en nu zere enkels. Zou het straks, als het warmer weer wordt, ook beter worden? Mensen met gewone reuma hebben daar vaak ook wel baat bij. En sinds ik dit heb slaap ik ook een stuk slechter. Dat is ook iets wat vaker voorkomt las ik ergens. Voorheen ging ik liggen en werd ik pas van de wekker wakker, en nu wordt ik wel 5 keer per nacht wakker. Vreemde aandoening hoor!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari8 , 2011 Share Schreef Februari8 , 2011 Dat slecht slapen heb ik nou steeds meer last van, maar ik verwijt alles in aan de sarcoidose. Gister om half negen dood moe naar bed, maar pas om 1 uur echt ingeslapen. Ik weet niet of dit bij sarcoidose hoort, wie heeft er nog meer last van? groeten Erik (roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari8 , 2011 Share Schreef Februari8 , 2011 Hoi Erik, ik ga nooit meer extra vroeg naar bed omdat ik mij zo moe voel. Weet uit ervaring dat ik dan net niet in slaap. Op zo'n moment probeer ik door afleiding de avond door te komen. Ook neem ik een glas warme melk met honing. Voordat ik dat gebruikte werd ik 's nachts vaak wakker en kon ik niet meer in slapen. Nu gaat het wat beter. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari9 , 2011 Share Schreef Februari9 , 2011 bernadette, dank je zal ik ook eens proberen. Vanacht was ik gewoon om tien uur naar bed, heerlijk geslapen tot 1 uur en toen elk uur wakker, het blijft dus tobben. groeten Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari9 , 2011 Share Schreef Februari9 , 2011 Hoi Erik, snap precies wat je bedoelt. Ik val meestal meteen in slaap, maar kan dan om 5.00 wakker worden en daarna niet mee inslapen. Ben ik de rest van de dag helemaal kapot. Voor het slapen gaan, gaan mijn man en ik de hond nog uitlaten. Zorgt er vaak ook wel voor dat ik beter slaap. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Februari9 , 2011 Share Schreef Februari9 , 2011 Hoi Erik en Bernadette hoe herkenbaar is dat slecht slapen. ik lig 's nachts uren wakker. meestal slaap ik goed in en word dan halverwege de nacht wakker en val dan pas tegen de ochtend in slaap. laatst ging ik om 23.00uur naar bed, heb 00.50uur gezien op de wekker toen geslapen tot 02.10 en daarna wakker gelegen tot 05.15uur en om 05.45uur liep de wekker af want ik moest gaan werken. daar word je niet vrolijk van en ben je de hele dag doodmoe. ik heb soms zin om vreselijk te tieren en mopperen maar dat helpt ook niet. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari9 , 2011 Share Schreef Februari9 , 2011 Hoi bernadette en astrid Wat is het toch een rot ziekte ( nu moet ik het ook even kwijt). Eerst krijg je ontstekingen overal waardoor je niet meer lekker kunt lopen. Dan moe daarna slecht slapen en dan nog iets van depressie op de koop toe. Als je nog een leukere combinatie weet? ( oh ja hoge bloed druk heb ik er ook nog bij. die hield ik met sporten onder de duim, maar nu even niet) Ik heb nu de ontsteking aan mijn voet weer terug dus dat ommetje lukt nu even niet. Ik was marathon loper dus dit valt echt wel zwaar, al weet ik dat ik het licht heb en maar pas kom kijken. weer klaar met mopperen. Bedankt voor het herkennen, dat steunt echt! zijn er nog meer mensen die dit ook herkennen? groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
MaMaLief Schreef Februari10 , 2011 Share Schreef Februari10 , 2011 Heel herkenbaar het slechte slapen. Ik wordt ook een paar keer per nacht wakker. :unsure: Afgelopen 2 nachten gaat het wel goed. Ben veel buiten geweest in het zonnetje. Mijn tuin is heerlijk beschut en met de zon erbij was het goed te doen om een poosje in het zonnetje te genieten. Ik heb tegen het depresieve gevoel anti depresieva gekregen, ik slik geen hele tablet maar een kwart per dag, echt veel krijg je niet binnen maar het helpt net genoeg om niet down te zijn. Maar de beker melk met honing ga ik ook eens proberen. Zou best weer eens nacht de hele nacht willen slapen aan 1 stukdoor. Wat fijn om te lezen dat andere mensen die klachten ook herkennen. Fijne dag allemaal vandaag! Miranda Link to comment Share on other sites More sharing options...
maan105 Schreef Februari16 , 2011 Author Share Schreef Februari16 , 2011 Het gaat nog steeds niet lekker. Mijn enkels, polsen en vingers zijn nu de klos. Ik slikte arcoxia 60 mg, maar ben maar weer (op eigen inzicht) over gegaan op de diclofenac. Al geeft dit ook niet een pijnloos beeld. Zit nu te twijfelen of ik weer kontakt op moet nemen met de reumatoloog of ga afwachten tot eind april. Die arts kan natuurlijk ook niet zo veel doen, behalve evt andere medicatie. zucht............ Link to comment Share on other sites More sharing options...
maan105 Schreef Februari28 , 2011 Author Share Schreef Februari28 , 2011 Vanmiddag naar de reumatoloog geweest. Heb toch flink last van de polsen en vingers. Vorige week bloed laten prikken. Maar de uitslag was goed. De arts zij dat de waarden die sarcoidose bepalen juist goed waren en kon dus niet verklaren waarom ik last had. Het ziet er ook niet ontstoken uit o.i.d Misschien een "kleine" terug val, of een griepvirus. Ook zei die iets van dat elke vorm van reuma niet dezelfde klachten geeft. Ik ben getest op "gewoon" reuma, en dat had ik niet Maar ik ben verder ook niet ziek of geweest. Ben eigenlijk nooit ziek (even afkloppen) Het lijkt mij toch echt de sarcoidose alleen de arts twijfelde daaraan. In juni terug komen. En als de waarden dan nog zo zijn dan wordt ik als het ware ontslagen. Maar hij kan de pijn in mijn handen toch niet negeren? wat moet ik dan? Ik voelde mij niet echt serieus genomen vanmiddag. Alsof ik het leuk vind om bij hem op "visite" te gaan. Was helemaal overdonderd. Nu denk ik had ik dit maar gezegd of dat. Als ik last blijf houden dan ga ik toch terug en desnoods naar een andere arts. Bah, nou ben ik nog niks opgeschoten. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Maart9 , 2011 Share Schreef Maart9 , 2011 Hoi, ik herken de frustratie van artsen die je klachten niet serieus nemen, zeker zodra er niets aan te tonen is. Ik heb nu een goed evenwicht en vooral het even 'opgegeven' om een remedie te vinden (komt me simpelweg beter uit omdat ik verliefd ben en een leuke zomer wil ). Oftewel ik accepteer m'n huidige pijn. Maar zit wel in dubio, zoals ik elders in discussies op dit forum tegengekomen ben: het accepteren vd klachten voelt als verliezen, opgeven, terwijl ik ook niet echt bereid ben (nog) om het volgende gevecht aan te gaan (bijv. met Marshall Protocol). Als je nog gefrustreerd bent, heb je nog vechtlust. Wellicht helpt het om je klachten en vragen op te schrijven als je naar je arts gaat en iemand meenemen die goed gebekt is? Ik zou niet zelf je frustratie inslikken... In ieder geval sterkte! Groet, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart14 , 2011 Share Schreef Maart14 , 2011 Vanmiddag naar de reumatoloog geweest. Heb toch flink last van de polsen en vingers. Vorige week bloed laten prikken. Maar de uitslag was goed. De arts zij dat de waarden die sarcoidose bepalen juist goed waren en kon dus niet verklaren waarom ik last had. Het ziet er ook niet ontstoken uit o.i.d Misschien een "kleine" terug val, of een griepvirus. Ook zei die iets van dat elke vorm van reuma niet dezelfde klachten geeft. Ik ben getest op "gewoon" reuma, en dat had ik niet Maar ik ben verder ook niet ziek of geweest. Ben eigenlijk nooit ziek (even afkloppen) Het lijkt mij toch echt de sarcoidose alleen de arts twijfelde daaraan. In juni terug komen. En als de waarden dan nog zo zijn dan wordt ik als het ware ontslagen. Maar hij kan de pijn in mijn handen toch niet negeren? wat moet ik dan? Ik voelde mij niet echt serieus genomen vanmiddag. Alsof ik het leuk vind om bij hem op "visite" te gaan. Was helemaal overdonderd. Nu denk ik had ik dit maar gezegd of dat. Als ik last blijf houden dan ga ik toch terug en desnoods naar een andere arts. Bah, nou ben ik nog niks opgeschoten. Waarden van het lab. zijn geen referentie of je nu wel of geen sarcoïdose hebt. Het is veelal een ondersteuning bij de verdenking van een ziekte. Veel MS (medisch specialisten) kijken niet verder dan hun eigen discipline. Ze zien dan de causale "verbanden" van "klachten" niet. Zorg dat je "de" arts vindt die bekend is met sarcoïdose en begrip heeft voor jouw situatie. Schroom niet om dit ook kenbaar te maken aan de arts, hoe vervelend het misschien ook is. Het gaat wel om jouw gezondheid.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarianneH Schreef Juli24 , 2011 Share Schreef Juli24 , 2011 Hoi, Ik heb sinds maart Sarcoidose en heb al verschillende keren te kampen gehad met terugvallen. Twee weken geleden vrij ernstig dat ik alleen nog maar op bed kon liggen en me volkomen uitgeput en hopeloos voelde. Bij mij hangt het samen met te veel willen doen/ stress op de dag of dagen voor de terugval. Misschien geldt dat ook voor jou? Een fysiotherapeut hier in de omgeving zei dat je pas je activiteitenniveau mag uitbreiden als je het huidige activiteiten probleemloos (d.w.z. zonder terugval of extra vermoeidheid) kunt uitvoeren. Daar probeer ik nu naar te luisteren... Groetjes, Marianne Link to comment Share on other sites More sharing options...
Enrico Lupo Schreef Juli25 , 2011 Share Schreef Juli25 , 2011 (bewerkt) Sarcoidose.....terugval.....? Ik weet sinds kort dat ik S heb. De reumatoloog heeft in eerste instantie steeds andere zaken moeten uitsluiten tot de longarts mij mededeelde dat het dan toch S is. Het begon zich te manifesteren in februari. Ik zit veel in de auto (vertegenwoordiger) en kreeg last van mijn benen. Een zeurend gevoel. Ik ga echt niet snel naar de huisarts maar nu ging ik toch. Ik melde de pijn vanaf mijn heup tot aan mijn enkels. De vrouw van mijn huisarts zei dat ik spierontsteking had. Ik kreeg hiervoor medicijnen en het leek te helpen. Maar niet heus. Weer naar de huisarts en nu meneer de huisarts. Nee, het is geen spierontsteking maar een zenusontsteking van beide isschias (zenuw vanaf de wervelkolom tot de enkel). Hiervoor diende ik andere medicijnen te slikken en dan zou het vanzelf overgaan. De pijn zakte inderdaad, maar bleef steken bij mijn enkels. Die werden enorm dik en zeer pijnlijk. Schrok ervan! Mijn werk kon ik dus niet uitvoeren want heel mijn enkels (incl. de achilles) waren dik en strak en pijnlijk. Nu werd ik door de huisarts meteen naar de reumatoloog gestuurd, dezelfde dag nog. Bloed- urineonderzoek etc. Bleek van 85 kilo te zijn afgevallen tot 75 kilo. Bizar, sommige mensen doen daar veel moeite voor. Was ook vermoeid! Onverklaarbaar vond ik. De pillen die ik slikte bezorgde mij een veel te hoge bloeddruk. Andere waarden die ze maten uit de bloedtesten waren goed, niet verontrustend. Wel meteen gestopt met die pillen (diclofenac) en 'uitzieken'. Drie weken kon ik niets, de muren komen op je af, en zodra mijn enkels het toelieten ben ik weer aan het werk gegaan. Kilometers vreten! Ik wilde eigenlijk rustig aan beginnen maar je weet hoe dat gaat. De vermoeidheid was bizar, had geen puf, mijn energiekheid (die normaliter erg aanwezig is) was helemaal weg. Kon wel janken, kon weinig leuks doen. Gaandeweg de weken ging het de ene dag beter dan de andere. Soms een weekje ertussen dat ik dacht dat het bijna wel goed ging,....maar die droom spatte uiteen door een heftige dag qua vermoeidheid daarna, of meer dagen. Ook ik heb een paar keer het gevoel gehad waarmee het begon, in lichte mate, maar het zetten me toch aan het denken. Zou het weer zo heftig terugkomen? Vorige week was ik een weekje in Italie, toch een beetje rust gepakt (er moest wel gewerkt worden tussendoor!) en dat heeft er toe geleid dat ik me toch veel fitter voel. Al kon ik soms een heuveltje maar moeilijk op lopen! Rust is toch een goede remedie om tegen deze kwaal te vechten. Met ups en downs zal ik een keer schoon zijn ga ik van uit! Maar die downs ben ik een beetje zat. Wil weer energiek zijn als vroeger.. Doordat ik al vanaf medio februari hiermee worstel en pas twee weken definitief heb vernomen dat ik S heb heb ik aan van alles gedacht (dat doe je uit onzekerheid..). Zelfs dat mijn jarengeleden overleden oma, die mij niet echt hoog heeft zitten, mij als geest loopt te kwellen.....hoe vreemd kun je gaan denken. Vandaag kreeg ik een telefoontje van mijn vader (heb ik geen contact mee overigens) die mij toch even wilde melden dat hij had vernomen dat ik S heb en dat mijn oma dat op haar 40e (ongeveer) ook Sarcoidose had (Besnier Boech). En dat het erfelijk is. Zou ze dan toch....... Mijn Sarcoidose is: 10 kilo kwijt in korte tijd (1m85 85 kilo naar 75 kilo) vermoeidheid, een zwelling op de lymf(linkerlong) en (nu niet meer) zeer dikke en pijnlijke enkels. Groeten, Eric:) Bewerkt Juli25 , 2011 door Enrico Lupo Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in