bianc Schreef Februari21 , 2011 Share Schreef Februari21 , 2011 Hallo, Ik wil heel graag van anderen weten of zij ook last hebben van klachten die komen en gaan. Zo ben ik van 3 keer per dag knallende hoofdpijn naar 1 keer per week gegaan,maar daarbij heb ik nu wel last van een brandende nek. Afgelopen 2 maanden plaste ik soms wel 6 keer in mijn broek,dit is nu gelukkig verdwenen,maar daarvoor in de plaats zweet ik enorm aan handen voeten en oksels. Mijn medicijnen zijn tussentijds niet veranderd.Is dit kenmerkend voor sarco dat klachten spontaan komen en ook weer even snel verdwijnen,of verminderen? Gek wordt ik ervan.... Groetjes Bianca Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari21 , 2011 Share Schreef Februari21 , 2011 (bewerkt) binaca, dat heb ik ook. De basis bij mij is dat mijn voeten zeer doen, dat is wel minder geweest maar nooit weggegaan. Ik ben bij een uroloog geweest met wat hij noemde een overspannen blaas, maar dat je steeds vaker naar de WC moet, en dat soms niet haalt was daar ook bij. Na een aantal onderzoeken ( die niet leuk zijn, het is een emotioneel gebied daar) kon hij niets vinden bij mannen denken ze dan direct aan prostaat kanker. bij vrouwen aan blaas onstekeing, ik had ook wat bacterien in mijn urine maar de peniciline hielp daar niets bij. Het is nu weer weg. Die hoofdpijn heb ik ook soms, en soms is zo maar weer weg. druk op mijn borst ook soms, en dan weer weg. Hoewel ik nog steeds ziek ben is er geen ziekenhuis dokter meer die nog wat met medicijnen doet. Dus niets veranderd. Ja ik herken het dus heel goed. Je hebt de neiging alles sarcoidose te noemen, maar dat zou wel eens waar kunnen zijn. En ja je wordt er gek van, maar ik denk dat de sarcoidose ook iets met je hoofd doet, je slaapt slecht en ik wordt er af en toe depressief van. De enig oplossing is leuke dingen doen, je dwingen iets leuks te doen of iets te doen en dat leuk te vinden. Van alles wat leuk vond is niet veel over dus ik zoek wat nieuws. Zo ben ik nu de oude platen verzameling op de PC aan het opnemen. Eerst uitzoeken hoe dat het beste gaat en dan plaat voor plaat jeugd herrineringen ophalen. Straks ga ik ook mijn postzegel verzameling nog opruimen :). groeten Erik ( roelof) Bewerkt Februari21 , 2011 door roelof Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Februari22 , 2011 Share Schreef Februari22 , 2011 hallo bianca en roelof, Ik denk dat het kenmerkend is voor sarco, ik zeg ooit lachend tegen de doktor, als ik alleen sarco had en niet wat er allemaal wat extra is dan.. Nee tis klote he, ik zit nu al voor de derde keer in 2 maanden met een blaasonsteking, wat ik nooit heb gehad in verleden, hoort het bij sarco ? ik weet het niet meer...je probeert maar van alles. Elke dag als je opstaat is er wel weer iets anders, soms ja denk ik ook... ppfffffff wordt er chaggie van. Roelof leuk van je platen, vind het knap dat je dat lukt, ik was ook goede voornemens, ben al een jaar proberen 8mm bandtjes van heel oude videocamera over te zetten op pc heb al van alles gekocht aan programma's. Maar helaas lukt me niet, nu heb ik weer een video dvd maker gekocht, programma mooi geinstaleerd, pakt ie de driver weer niet... Maar ooit lukt het me, hahaha we lachen er maar om Bianca, hou moed hoor er zijn ook goed momenten en we wachten allemaal op de zon... gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari22 , 2011 Share Schreef Februari22 , 2011 Hoi Maddy, eerst was de oude platen speler stuk, nieuwe gekocht, toen kon die niet afspelen op de versterker, toen was de PC niet OK, nu kan ik platen opnemen via de USB ingang van de PC maar ben ik nog niet te vreden. dus ik ben nog steeds bezig om het allemaal op orde te krijgen, maar ik bijt me erin vast en zal het oplossen. Ik laat me niet alles afnemen door de rot ziekte! groeten Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari22 , 2011 Share Schreef Februari22 , 2011 Hoi, ik weet dat het heel moeilijk om te blijven genieten van de leuke dingen, toch moet je dat blijven doen. Ik ben al jaren aan het sukkelen met mijn gezondheid. Elke keer werd er weer iets van mij afgenomen. Maar geestelijk ben ik er nooit onderdoor gegaan. Ook heb ik alternatieven gevonden voor de dingen die ik niet meer kan. Ik speel nu geen piano meer, maar zing bijvoorbeeld wel bij twee koren. Zittend, met een standaard voor mijn neus. Rest staat meestal. Jammer. Ik kan ontzettend genieten van het zingen. Ik weet het is heel moeilijk. Maar mijn advies is alleen geniet van de dingen die je nog wel kunt. Kijk niet naar het verleden. Bepaal zelf je leven, laat je ziekte dat niet doen. Ik heb natuurlijk makkelijk praten. Heb al jaren veel ingeleverd. Dus iedereen heel veel sterkte met het zoeken naar evenwicht in je leven. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Februari22 , 2011 Share Schreef Februari22 , 2011 Hoi Allemaal Ik heb meer last van klachten die komen en waarbij het eindeloos duurt voor ze weg gaan!!! als ze al weg gaan. Heb vandaag vervroegd contact opgenomen met de longarts,waar ik eigenlijk 15 maart heen moet maar ik kan de pijn in mijn armen en handen niet meer hebben. pijn op mijn borstkast en bij de schouderbladen,nek en dan heb ik het nog niet over de vermoeidheid. Jeetje wat kan je toch overkomen hè. En ook ik was blij dat de diagnose sarco was i.p.v. long- of lymfeklierkanker,maar dit is ook hel. even een vraagje bellen jullie ook vervroegd als het niet gaat of wachten jullie keurig je afspraak af. ik wil n.l geen pietlut zijn. ik slik sinds september plaquenil maar dat doet niet veel af. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
angel Schreef Februari22 , 2011 Share Schreef Februari22 , 2011 Hey Astrid, Ik bel ook gewoon mijn long arts als het niet meer gaat. ik weet dan soms niet waar ik het moet zoeken en dan wil ik toch graag iets krijgen van medicatie wat het leefbaar maakt. op het moment heb ik tramadol. Het neemt niet echt de pijn weg maar doordat je versuft is het beter te verdragen. Ik kan deze alleen in de avond nemen anders speel ik niks meer klaar. En tuurlijk zijn we allemaal blij dat we geen kanker hebben want ik heb het gevoel dat bijna iedereen met die angst gekampt heeft maar je hoef ook niet blij te zijn met deze ziekte. En ja je moet ook leren om je balans te vinden. Daar zul je eerst je ziekte voor moeten accepteren. Dat is ook wel weer lastig want steeds als je denkt zo daar kan ik nu wel mee omgaan, komt er weer wat anders bij. Zo nu en dan neemt de ziekte echt de overhand en word het teveel. Heb je geen last van migraine door die pijn in de nek en schouder. Daar loopt het bij mij bijna altijd op uit. Groetjes Angel Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Februari22 , 2011 Share Schreef Februari22 , 2011 Hallo Astrid, Ja hoor, je mag gerust tussendoor bellen als dat nodig is, dat doe ik ook. En als het niet gelegen komt (dokter kan bezig zijn, nietwaar...) dan vraag je aan de assistente of zij de arts laat terugbellen. Het kan ook handig zijn het e-mail adres van de arts (of assistente) te vragen. Ik vindt mailen vaak prettiger dan bellen, en mijn ervaring is dat ik altijd antwoord krijg. Succes ermee en heel veel sterkte! :thumbup1: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Februari24 , 2011 Share Schreef Februari24 , 2011 hoi, De conclusie is en blijft hetzelfde, blijft gewoon rondweg moeilijk om met deze ziekte om te gaan, overwin je de ene dag een bijwerking, is er de andere dag wel weer een andere. Maar wat ik vooral belangrijk vind, inderdaad acceptatie, het is hoe het is, maar ook erg belangrijk je leefomstandigheid, je partner en evt. kids. Je kan niet in het slachtofferrol blijven zitten, je kan elke dag wel klagen hoe erg het is, maar je schiet er niet veel mee op, ik heb gemerkt dat die ook veel te verduren hebben, ze moeten zich ook aanpassen aan de situatie wat ook niet makkelijk is. Hoe beroerd ik me ook voel, ik heb elk dag een doel, en bij een goede dag heb ik meerdere doelen, zo pas ik me dag in. En een doel kan vanalles zijn, ik woon op het platteland en ga elke dag ff naar buiten om te kijken wat er voor moois te zien is, en ja soms bij een K..dag zit ik een potje te grienen hoe zielig ik wel niet ben hahaha maar dat helpt mij om buiten beentjes op de grond te krijgen. We kunnen alleen hopen dat er ooit nog iets wordt uitgevonden, en dat de dingen die worden uitgevonden tegen sarco dan ook uiteindelijk op de markt komen. Zo heb ik gehoord dat ze in Amerika een soort scan hebben die een stuk van de sarco in je organen kunnen weg halen. Helaas is het nog in de experimentele fase en geld speelt dan een belangrijke rol... Maar wie weet...we houden moed..toch.. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Februari26 , 2011 Share Schreef Februari26 , 2011 Hey Astrid, Ik bel ook gewoon mijn long arts als het niet meer gaat. ik weet dan soms niet waar ik het moet zoeken en dan wil ik toch graag iets krijgen van medicatie wat het leefbaar maakt. op het moment heb ik tramadol. Het neemt niet echt de pijn weg maar doordat je versuft is het beter te verdragen. Ik kan deze alleen in de avond nemen anders speel ik niks meer klaar. En tuurlijk zijn we allemaal blij dat we geen kanker hebben want ik heb het gevoel dat bijna iedereen met die angst gekampt heeft maar je hoef ook niet blij te zijn met deze ziekte. En ja je moet ook leren om je balans te vinden. Daar zul je eerst je ziekte voor moeten accepteren. Dat is ook wel weer lastig want steeds als je denkt zo daar kan ik nu wel mee omgaan, komt er weer wat anders bij. Zo nu en dan neemt de ziekte echt de overhand en word het teveel. Heb je geen last van migraine door die pijn in de nek en schouder. Daar loopt bij mij bijna altijd op uit.het Groetjes Angel Hoi Angel Er is nooit officieel migraine geconstateerd omdat ik daar nooit voor naar de dokter ben geweest,maar de hoofdpijn is soms wel heel erg. ik kan dan het licht niet aan mijn ogen hebben en wordt er beroerd van dus dat het migraine is zou zomaar kunnen.. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Februari26 , 2011 Share Schreef Februari26 , 2011 hoi, De conclusie is en blijft hetzelfde, blijft gewoon rondweg moeilijk om met deze ziekte om te gaan, overwin je de ene dag een bijwerking, is er de andere dag wel weer een andere. Maar wat ik vooral belangrijk vind, inderdaad acceptatie, het is hoe het is, maar ook erg belangrijk je leefomstandigheid, je partner en evt. kids. Je kan niet in het slachtofferrol blijven zitten, je kan elke dag wel klagen hoe erg het is, maar je schiet er niet veel mee op, ik heb gemerkt dat die ook veel te verduren hebben, ze moeten zich ook aanpassen aan de situatie wat ook niet makkelijk is. Hoe beroerd ik me ook voel, ik heb elk dag een doel, en bij een goede dag heb ik meerdere doelen, zo pas ik me dag in. En een doel kan vanalles zijn, ik woon op het platteland en ga elke dag ff naar buiten om te kijken wat er voor moois te zien is, en ja soms bij een K..dag zit ik een potje te grienen hoe zielig ik wel niet ben hahaha maar dat helpt mij om buiten beentjes op de grond te krijgen. We kunnen alleen hopen dat er ooit nog iets wordt uitgevonden, en dat de dingen die worden uitgevonden tegen sarco dan ook uiteindelijk op de markt komen. Zo heb ik gehoord dat ze in Amerika een soort scan hebben die een stuk van de sarco in je organen kunnen weg halen. Helaas is het nog in de experimentele fase en geld speelt dan een belangrijke rol... Maar wie weet...we houden moed..toch.. gr.maddy Hoi Maddy Ik snap dat de acceptatie belangrijk is maar mag ik vragen hoe lang het bij jou duurde voordat jij het accepteerde? Ik heb sarco sinds juli 2010 en weet er nog niet zo goed raad mee!!! Ik geniet van de dagen dat het goed gaat en als ik op mijn werk ben, en het ging de goeie kant uit maar sinds anderhalve week ben ik terug bij af en blijft het niet bij 1 k..dag. a.s. maandag heb ik een afspraak bij de longarts en hoop ik dat hij iets voor me kan doen. Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Februari26 , 2011 Share Schreef Februari26 , 2011 Hoi Astrid, wat vervelend van die migraine.:cursing: Ik heb uit amerika ( ik reis veel voor mijn werk) pillen die heten: Excedrin Migraine. Ze zijn daar gewoon bij de supermarkt in grote potten te verkrijgen. Ik heb van alles geprobeerd. maar deze helpen me echt. Ik heb bij vlagen heel veel last van migraine. Deze hebben niet veel bijwerkingen, bij mij althans. Voor het Marshal protocol schrijven ze zonnen brillen voor, die, als het heel erg, is ook inhuis gedragen moeten worden. De dame die de buitelandse brillen regelt is aardig maar spreekt wel voornamelijk engels. Je kunt haar gewoon bellen die zonnen brillen bestellen missien helpt het je. Denk wel even aan het tijdverschil van 7 uur. Als je zegt dat het brillen zijn voor het marshal protocol, hoewel je daar niet aan doet, krijg je de goede zonne brillen thuis. groeten Erik ( roelof) Mary Klinke International Sales Manager NoIR 6155 Pontiac Trail South Lyon, Michigan 48137 800 521-9736 734 769-5565 734 769-1708 fax http://www.noirlaser.com http://www.noirmedical.com Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Februari26 , 2011 Share Schreef Februari26 , 2011 Hoi Astrid, tja..acceptatie... kijk ik heb het al 27 jaar mijn klachten, neergezet in mijn dossier...als aanstelster, het tussen je oren verhaal, maar ik heb het pas te horen gekregen, in april 2010 dat het sarco was. Dus niet zo lang verschil met jouw, kwa tijd dan jij toch in juli 2010.. Kijk maar voor mij veranderde er helemaal niets in mijn klachten, wel kon ik eindelijk rusten in het feit dat ik niet meer hoefde te zoeken wat ik mankeerde, want ik kon niet geloven in het tussen de oren verhaal. En ik heb me wat gezocht, ik denk dat ik werkelijk alles geprobeerd heb, zowel in de medische wereld als daarbuiten. De omslag en acceptatie kwam voor mij bij de driedaagse training, omgaan met sarco, georganiseerd door de belangver. Ik ben daar 3 dagen geweest met mijn partner en tja, wat daar gebeurde, ik snapte ineens alles, alles viel op zijn plek, ik ben in het verleden blijven hangen in een slachtoffer verhaal, en dat is niet eerlijk tegenover je partner en kids, maar vooral tegenover jezelf, voor mij was deze training een openbaring. Wie weet is dit voor jouw ook wat...je treft nieuwe patienten/partners waar je ff helemaal jezelf kan zijn, het is pittig met jezelf geconfronteerd worden, maar het is het zekers waard. Als je er nog meer over wilt weten hoor ik het wel van je. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari27 , 2011 Share Schreef Februari27 , 2011 Hoi Astrid, ik weet al jaren dat ik sarco en dvn heb. Heb het goed geaccepteerd. Maar toch zijn er van die momenten dat ik het niet meer zie zitten. Meestal komen die voor als ik weer meer klachten erbij krijg. Acceptatie is voor iedereen erg persoonlijk. De laatste jaren ben ik door verschillende mensen begeleid en dat heeft mij altijd erg goed gedaan. Even alles op een rijtje zetten, samen met iemand die mijn familie en omgeving niet kent. Echt een aanrader. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in