Diesel Schreef Maart22 , 2011 Share Schreef Maart22 , 2011 Hi Erik, Goed om te lezen dat je weer wat meer dagelijkse activiteiten kunt verrichten. Het volgende in je bericht viel mij op Ik heb de hele dag in de stralende zon gelopen Foto fobie is iets erger geworden, maar nu heb ik de NoIR zonne brillen dus is het wel te hanteren. Ben je bekend met deze info nu je het MP volgt. Light restriction Photosensitivity http://mpkb.org/home/lifestyle/light Exposure to natural or bright artificial light in a photosensitive person can lead to flares of internal disease activity, including exacerbation of any inflammatory disease symptoms. Photosensitivity can occur either when the skin is exposed to bright natural light or the eyes are exposed to either natural or artificial light. Photosensitivity symptoms can occur immediately after exposure or begin 1 to 3 days later, sometimes persisting 5 days or more. http://www.drugs.com/minocycline.html Avoid exposure to sunlight or artificial UV rays (sunlamps or tanning beds). Minocycline can make your skin more sensitive to sunlight and sunburn may result Het gaat welliswaar minder op en neer , maar het gaat nog steeds op en neer. Gister weer een dag met jeuk, zondag weer een nacht niet slapen, zo komt alles nog een keer langs. Wees voorzichtig met de zon -- je gebruikt Olmesartan en later in het protocol minocycline. Wanneer je Olmesartan gebruikt daalt binnen een paar weken je 1,25D waarde en dat is ook de bedoeling. Wanneer jij je huid en ogen niet beschermd wordt er weer Vit.D omgezet naar de 1,25D en kan dus vervelende reacties opleveren waar je niet op zit te wachten. Ik hoop dat je gevrijwaard blijft van negatieve reacties de aankomende dagen -- zorg dat je huid en ogen in ieder geval goed beschermd zijn tegen de invloeden van de zon. Zolang je het MP volgt kunnen reacties komen en gaan en in mate van hevigheid presenteren het is niet vooruit te voorspellen hoe je vandaag, volgende week of volgende maand zult gaan reageren. Wanneer ik mij niet bescherm tegen zonlicht kom ik in een “rollercoaster” van symptomen terecht die ik liever kwijt dan rijk ben. Deze reacties zijn “flare ups” van het onderliggend inflammatie proces -- jouw reacties kunnen dus "flare ups" zijn van jouw onderliggend inflammatie proces. Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Maart23 , 2011 Author Share Schreef Maart23 , 2011 Diesel, bedankt je hebt helemaal gelijk. Ik heb natuurlijk de hele dag met een jas en mijn NoIR's gelopen, maar toch veel te veel licht. Ik heb er wel prikkende ogen van overgehouden, maar dat trekt weer langzaam weg. Ik moet wel steeds blijven letten op die zonne brillen, en dat is best lastig. Die flare ups klopt maar aan het begin van het Marshal Protocol kan je er niet zo veel aan doen. Als dat tot rust is ga ik verder met minocycline. In overleg met mijn arts nu even niet. Het beschremen in de winter is niet zo moeilijk, het wordt vast veel lastiger in de zomer als het warm is, en iedereen buiten is. Groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Diesel Schreef Maart23 , 2011 Share Schreef Maart23 , 2011 Erik, Wanneer je buiten loopt kun je het beste even van te voren uit proberen welke bril je het fijnste vind voor je ogen. Op deze wijze kan je nare symptomen met betrekking op je ogen vermijden en verdere escalatie dan wel uitbreiding van o.a neuro reacties voorkomen. Ik voel met uitproberen buitenshuis welke bril een 2% dan wel 10% of een 40% een verlichting dan wel rustiger gevoel geeft op mijn ogen ook al heb ik op dat moment geen duidelijk aanwezige symptomen. Op deze wijze kom ik niet onnodig in de misère wanneer je bijvoorbeeld op pad gaat. Wanneer ik een dag ergens heen ga en bijvoorbeeld afstanden moet overbruggen met de auto of trein zorg ik dat al mijn brillen binnen handbereik zijn en kunt inspelen op bijvoorbeeld het weer en je persoonlijke omstandigheden op dat moment. En idd. wordt het in de zomer lastiger maar op een gegeven moment leer je wel door je persoonlijke ervaringen hoe je dit gaat manegen. Diesel Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Maart23 , 2011 Author Share Schreef Maart23 , 2011 Diesel, bedankt voor de hint, ik heb inderdaad de drie brillen steeds binnen hand berijk, maar ik zal er zorgvuldiger mee omgaan, kijken of dat het helpt. Het blijft een gedoe met die brillen, maar het helpt wel. groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Maart28 , 2011 Author Share Schreef Maart28 , 2011 Voortgang van Erik week 12 Deze week had ik nog meer energie dan vorige week, die ook al prima was. Van de week bijna een hele dag gewerkt, van half negen tot half 5, en de dag erop weer van half negen tot 3, maar toen was het ook wel op. Ik heb sinds oktober niet meer zoveel achterelkaar gedaan. Op woensdag op consult geweest bij de cardioloog, om de uitslag van de MRI te krijgen. De sarcoïdose is duidelijk te zijn op de MRI, er was een verlittekening te zien op diverse plaatsen. Consequenties zijn niet duidelijk. Functioneel is er op dit moment niet mis, bloeddruk is OK (140/80) hart slag is wat hoog (70). Lichaams temperatuur blijft laag (36,2)Verder is alles een beetje beter dan vorige week. Plan: Ik ben van plan niet eerder dan over twee weken te starten met de antibiotica. Groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Maart28 , 2011 Share Schreef Maart28 , 2011 Voortgang van Erik week 12 Deze week had ik nog meer energie dan vorige week, die ook al prima was. Van de week bijna een hele dag gewerkt, van half negen tot half 5, en de dag erop weer van half negen tot 3, maar toen was het ook wel op. Ik heb sinds oktober niet meer zoveel achterelkaar gedaan. Op woensdag op consult geweest bij de cardioloog, om de uitslag van de MRI te krijgen. De sarcoïdose is duidelijk te zijn op de MRI, er was een verlittekening te zien op diverse plaatsen. Consequenties zijn niet duidelijk. Functioneel is er op dit moment niet mis, bloeddruk is OK (140/80) hart slag is wat hoog (70). Lichaams temperatuur blijft laag (36,2)Verder is alles een beetje beter dan vorige week. Plan: Ik ben van plan niet eerder dan over twee weken te starten met de antibiotica. Groeten Erik (Roelof) Hoi Erik, Volg je MP met interesse. Heb ook het corticosteroïden verhaal gelezen dat onderdeel in van het MP. Mijn artsen zijn dezelfde mening toegedaan voor wat betreft Prednison en aanverwante. Vandaar dat ik ze ook (nog) niet gebruik. Moet en wil me nog verdiepen in het vitamine D verhaal, wat deze zoal met je immuun systeem doet. Omdat of wellicht doordat ik ook "licht gevoelig" ben aan mijn ogen en hiervoor uitgebreid ben gezien in het oogheelkundig centrum van het UMC Utrecht, probeer ik "verbanden" tussen verschillende "klachten" samen te vatten. Met mijn huidig behandelplan ben ik "tevreden":crying:, maar als ik de positieve kenmerken van het MP kan meenemen of combineren, zal ik dit zeker bespreekbaar willen maken met mijn artsen. Zie dat het tijdspad van MP vrij lang is ( drie jaar ) om meetbaar resultaat te hebben. Of heb ik dat niet goed begrepen? Groet, Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef Maart28 , 2011 Author Share Schreef Maart28 , 2011 Arie, bij mij was na een eerste paar dagen van knallende koppijn de brian fog weg! en daarna de vermoeidheid, en het onvermogen om wat te doen. Ik ben nu na 6 weken weer half time aan het werk! Op de echte sarcoidose klachten begint het nu ook wat te doen denk ik, maar die zijn er nog steeds en die zijn flink hardnekkig, pijn in mijn enkels, druk op mijn borst, benauwd gevoel. Maar de andere dingen had ik veel meer last van. Volgens de mensen op de Marshall site is dit snel tot redelijk normaal. De hardnekkiger kenmerken zullen vast nog wel lang duren. Er zijn daar ook mensen waar er het eerste jaar niet veel gebeurde. en dan moet je het maar volhouden! Als je het met de reguliere artsen bespreek bereid je voor en verwacht veel wantrouwen en scepcis. Je moet dus goed de beschikbare informatie tot je nemen. Ik heb weinig steun gehad uit de reguliere artsen hoek. De gene die het nog het beste opnam was de cardioloog, die het kende en heel geintersseerd was hoe het nu verloopt. Mijn huis arts was kompleet overdonderd, en wilde niets doen buiten het protocol om. Veel succes met de studie! groeten Erik Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April4 , 2011 Author Share Schreef April4 , 2011 Voortgang van Erik (Roelof) met het Marshall protocol week 13 Ook dezde week weer drie dagen 6 uur gewerkt en thuis nog wat mail. Ik ben 1 dag op de fiets naar het werk geweest, 8 km heen en 8 km terug. Het tempo zit er nog niet in maar het ging eigenlijk best goed. Ik was wel moe na afloop maar niet stuk. Ik ga deze week weer minstens 1 x fietsen. Ik kom aan nu ik me wat beter voel, ik heb steeds honger. Vrijdag en zaterdag vielen tegen weer hoofdpijn en bloed druk weer wat omhoog, maar zondag was prima alles weer normaal en hoofdpijn weg. Zondag lekker geknutseld, We hebben een betonen pilaar op het terras, en ik heb een tafel doormidden gezaagd er een gat in gezaagd en om de paal weer aan elkaar gemaakt. Bloeddruk is OK (135/85) hartslag is nog steeds wat hoog (70). Lichaams temperatuur blijft laag (36,0) Groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April11 , 2011 Author Share Schreef April11 , 2011 Voortgang van Erik (Roelof) met het Marshall protocol week 14 Weer een bezige week:), ik heb druk gewerkt maar ook gerust op zijn tijd. Hoewel het wel op was, aan het eind van een drukke dag, ging het eigenlijk best goed. Ik ben weer een keer met de fiets naar het werk geweest, ook dat ging best goed. Licht gevoeligheid blijft met het mooie weer best lastig:cool:, kom je met een donkere zonnebril de winkel in, en de mensen maar denken dat ik probeer cool te zijn, het prikt gewoon in mijn ogen. Er zijn veel bloed waarden gemeten en die waren OK binnen de normale toleranties. Vitamine B12 was 330 pmol/L, dus dat is geen probleem. Bloed druk en hartslag blijven onrustig. Als bloed druk wat hoog is 150/95 dan is hart slag goed, 55 als bloed druk goed is 135/85 dan is hartslag hoog 75. Vandaag voor het eerst zowel bloed druk als hartslag OK (135/88 HR 62) . Lichaams temp blijft laag en variëren ( 36 +/- 0.5) Blijft toch een kwestie van rustig aandoen en oppassen. Groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef April12 , 2011 Share Schreef April12 , 2011 Hoi Erik, Heb je nu één arts die jou begeleidt, is dat je huisarts of je longarts? Doet die arts de bloedonderzoeken bijvoorbeeld? Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April12 , 2011 Author Share Schreef April12 , 2011 Marecella, dat is nu een goede vraag. Bij de bedrijfsarts moesten we nu het hele ziekte verhaal volgens de WIA richtlijnen invullen en daar is een van de vragen wie is je behandelend arts. Nu heb ik een goed willende cardioloog, die heel zorgvuldig naar mijn hart kijkt, een heel aardige deskundige longarts die haar best doet precies te weten wat er met mijn longen mis is. Een huis arts die het nogal boven zijn hoofd groeit, en De arts die met met Marshall begeleid. Onze conclusie was dat die nog het beste overzicht had, het beste reageerd op de week verslagen en antwoord geeft op vragen. Hij heeft ook de bloed onderzoeken geregeld. Dus hij is wat mij betreft behandelend arts. groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef April12 , 2011 Share Schreef April12 , 2011 Hallo Erik, ...het hele ziekte verhaal volgens de WIA richtlijnen invullen en daar is een van de vragen wie is je behandelend arts... Je kunt daar gerust meerdere artsen invullen, lijkt me ook beter. Zoals je weet heb ik de WIA-keuring nog niet zo lang geleden gehad. Op de formulieren zijn bij “behandelend arts(en)” steeds twee artsen ingevuld: longarts en neuroloog. Voor de keuring heeft UWV dan ook bij beiden informatie opgevraagd! Dringend advies aan iedereen voor het geval het ooit toch tot een keuring gaat komen: zorg dat je een goed onderbouwd dossier hebt waarin ALLE behandelend artsen vermeld worden! Alleen dan worden ook de bevindingen van al die artsen meegewogen. groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef April12 , 2011 Share Schreef April12 , 2011 Helemaal mee eens Hallo Erik, Je kunt daar gerust meerdere artsen invullen, lijkt me ook beter. Zoals je weet heb ik de WIA-keuring nog niet zo lang geleden gehad. Op de formulieren zijn bij “behandelend arts(en)” steeds twee artsen ingevuld: longarts en neuroloog. Voor de keuring heeft UWV dan ook bij beiden informatie opgevraagd! Dringend advies aan iedereen voor het geval het ooit toch tot een keuring gaat komen: zorg dat je een goed onderbouwd dossier hebt waarin ALLE behandelend artsen vermeld worden! Alleen dan worden ook de bevindingen van al die artsen meegewogen. groetjes, Annelies Uit ervaring kan ik zeggen dat dit zeer zeker aantebevelen is. Ook de rapportage van de ARBO dienst is een document waar de UWV haar oordeel op toetst. Wees daarom goed voorbereid en, indien mogelijk, neem iemand mee tijdens de gesprekken/onderzoeken. Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April18 , 2011 Author Share Schreef April18 , 2011 Voortgang van Erik met het Marshall protocol week 15 Weer een bezige week, ik heb druk gewerkt. Het begin van de week was slechter dan het eind. Maandag dinsdag en woensdag was ik moe:cursing:, maar donderdag goed uitgerust en vrijdag en het weekend was prima. Vrijdag de hele dag gewerkt, en in het weekend lekker geknutseld. :)Bloed druk variaties lijken weg te trekken, het is nu redelijk stabiel, maar lichaams temp blijft laag en variëren ( 36) +/- 0.5) Blijft toch een kwestie van rustig aandoen en oppassen. Groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April25 , 2011 Author Share Schreef April25 , 2011 Voortgang van Erik met het Marshall protocol week 16 Het was goede drukke week. Met alle dingen die het werk vroeg heb ik uiteindelijk bijna 35 uur gewerkt.:) Hoewel ik elke dag best moe thuis kwam was dat eigenlijk na een uurtje rust redelijk bijgetrokken. Het was wel wat veel maar geeft geen grote problemen. Ik denk dat mijn taks nu ligt bij een uur of 30 werken. Met 30 uur kun je echt weer dingen doen, en ben je niet alleen aan het reageren maar kun je ook weer sturen. In het weekend heb ik lekker door geknutseld. De lampen in de gang hangen nu in plaats van de kale peertjes. De buitenlamp die bijna een jaar in de kast stond hangt nu te werken aan de buiten muur. Het marmeren wasbakje dat al een jaar in de kast stond hangt nu aan de muur buiten onder het afdak verbonden met het riool. Dit was een heel gedoe omdat er niets paste. Mijn bureau heeft een extra blad zodat ik nu mijn spullen een beetje beter kwijt kan. Mijn schuur zoldertje is nu opgeruimd, ik heb een nieuw zaagblad gemonteerd, en kan dus nu echt aan de gang. Nachtkastjes met allemaal ronde kanten staan op stapel. Dit zal wel weer een maand of zo duren voordat het klaar is maar de tekening is af. Dit gaat nu op een langzaam tempo wel de hele dag door. Ook lopen gaat een stuk beter, mijn enkel doet nauwelijks pijn meer, mijn voet nog wel maar daar heb ik veel minder last van. Lichaams temperatuur blijft laag, maar lijkt me weinig beperkingen op te leggen. Groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef April25 , 2011 Share Schreef April25 , 2011 Hallo Erik, Ik ben me nu aan het inlezen in deze materie, en altijd een voorstander van alternatieve/complementaire geneeswijzen. Ik heb nog niet de energie om alle linken te volgen over het MP omdat er zo te zien heel veel theoretische info in staat en ik dat momenteel absoluut niet kan 'verwerken'. Ik begrijp dat het MP bestaat uit een dieet aangevuld met medicijnen, klopt dat? Vanuit de orthomoleculaire geneeskunde neem ik voedingssupplementen maar ik begrijp uit jouw verhaal dat je dat weer beter niet kunt doen? Heb je alleen 'last' van het licht als je het MP volgt of is dit ook een symptoom van Sarcoidose? (de afgelopen week van warmte en extreem zonlicht was voor mij een ware hel, vandaar dat ik dit vraag). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef April26 , 2011 Share Schreef April26 , 2011 Hoi Erik, In reactie op jouw comment elders: "Hoi marcella, toen de sarcoidose nog veel invloed op mijn hoofd had, had ik dat ook steeds het gevoel dat ik wat moets doen, en dan het steeds niet kunnen of maar half. Nu het allemaal wat beter gaat is ook dat gevoel weg. Ik ben bang dat de sarcoidose meer op je hoofd en je wel bevinden doet dan menig dokter erkent. Dit maakt het een rampen ziekte, je kan niet veel en je hoofd word gemanipuleerd door chemicalien dat je daar wel ontevreden van wordt. Dit boven op de frustratie dat je toch al niet veel kan. groeten Erik (Roelof) " Na een ineens zeer slechte nacht, opgestaan met veel pijn maar vooral een HEEL slecht humeur. Ik voel me onwijs boos. Wellicht terecht, is toch jammer als je een week pijnvrij bent dat je weer je oude pijn en dan wat extra terugkrijgt. Maar ik denk eigenlijk dat je gelijk hebt. De emotie voelt hormonaal aan, wat ik wel herken van die keren dat ik PMS heb gehad - dan ben ik ook zo boos. Ben nu vooral heel boos op de artsen, een onbewezen diagnose van sarcoïdose veroordeelt me tot de rol van de kikker in de pan met kokend water - ik blijf maar gewoon afwachten, niet wetend wat wijsheid is e het water wordt steeds heter. Dit maakt MP weer even een slag interessanter... vandaar dat ik dit hier schrtijf :unsure:. En op wie moet ik nou toch afreageren? Ik ga toch maar naar yoga, ik sleep me er wel heen, daarna voel ik me altijd beter. Fijne dag, iedereen. Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April26 , 2011 Author Share Schreef April26 , 2011 Kyra, Het belangrijkste verschil tussen het marshall protocol en wat de meest doktoren je vertellen is dat het marshall protocol je immuun systeem stimulleerd, en niet afremd zoals medicijnen zoals prednison doen. In de theorie van Marshal zitten er bacterien in je cellen en die moeten verdreven. Dit kan alleen met een actief immuun systeem. Je zult dan de dingen die je immuun systeem remmen niet moeten nemen dat kan met dieet, niet meer intensief sporten, en er veel met de mensen die er mee bezig zijn over praten want er is veel dat je imuun systeem remt. Verder zal je ook het imuun systeem moeten stimuleren, dat kan door je vitamine D inname te beperken en de medicijnen te nemen die erbij horen. Daar boven op kun je ook de bacterien nog gaan pesten met antibiotika. Dit staat allemaal en veel meer en veel uitgebreider op de MP website. Als dat nu allemaal begint te werken kun je er erg veel last van hebben. Een dooie bacterie is zo moglijk erger dan een in je cellen verstopte bacterie. Die resten van bacterien zijn toxienen die veel kunnen verstoren. Je moet het geheel dus rustig doseren. Als het te hard gaat kan het lidtekens geven en van alles kapot maken. Daarom geven de gewone artsen prednison, de simptomen verdwijnen maar de oorzaak niet, je voelt je dus beter voor een tijdje. Bij Marshal is het omgekeerd, het bestrijd de oorzaak waardoor je de simptomen erger krijgt voor een tijdje maar daarna ben je er ook vanaf. Dit tijdje kan wel een jaar of meer zijn als het ver ontwikkeld is. Ik heb behalve de effecten van sarcoidose ook heel veel last van een verstoring van de chemie in mijn lijf. Dit doet die bacterie ook uit zelf bescherming. Doordat die chemie als eerste op orde komt herstelt het zo snel bij mij. dat kan ook heel anders gaan als de sarcoidose verder is ontwikkeld. Je zult op de MP website moeten kijken wat helpt en wat niet, maar over het algemeen help de meeste chemie niet. Vooral vitamine D die overal ingestopt wordt is zeer kwalijk. Succes met je studie, en denk ook aan de marshall dag in eindhoven 22 mei. groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
roelof Schreef April26 , 2011 Author Share Schreef April26 , 2011 Marcella, ik herken het gevoel, en heb dat ook hier en andere mails beschreven. Je kunt geloof ik beter mijn vrouw vragen die kan dat met nog meer emotie vertellen. Dat ik nu bezig ben met Marshall is daar ook door gevoed. Doktoren weten het niet, helpen niet maar zijn wel heel vriendelijk en behulpzaam met alles wat ze kunnen. Omdat een lijf gezien wordt als een hart voor de hart dokter en een long voor de long dokter en hoofdpijn en vermoeidheid is voor jezelf want daar weten ze geen raad mee, kom je daar niet verder mee. Als je kwijt wilt mail maar direct of doe het op het forum, als het opgeschreven staat lijkt het al minder erg. groeten Erik (Roelof) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef April26 , 2011 Share Schreef April26 , 2011 Hey Erik, Inderdaad voelde ik me vanmiddag wat beter nadat ik het geschreven had hier. Mijn vriend schrok zich rot toen ik zo was, het komt erg bij hem binnen. Mijn pijn of in ieder geval het lijden eronder. Dus hij kan wellicht beter met je vrouw praten. Zucht. Dus ik heb me toch naar yoga gesleept. Wat ik daar iedere keer toch voor elkaar krijg, is volgens mij met name heel goed voor mijn zelfvertrouwen - ik ben niet mijn pijn. Dus ik kom er ontspannen en vrolijk vandaan, gezond moe. Mijn longen zijn niet beter, mijn hartslag wil niet naar beneden vanavond, toch ben ik veel vrolijker. Dan kan mijn immuunsysteem beter knokken :). Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef April27 , 2011 Share Schreef April27 , 2011 Hoi Marcella, mooi uitgedrukt, een kikker in een pan met kokend water. Zo voel ik mij eigenlijk op dit moment over mijn neuroloog in Nijmegen. Ik heb het idee dat daar gewoon alles mis loopt. Zou 6 weken na het nemen van de spierbiopt, uitslag krijgen. Omdat ik niets hoorde, zelf aan de bel getrokken. Nu staat er een belafspraak en een consult omdat ik dat wilde. Niet omdat de arts actie heeft ondernomen. Het duurt dus 8 weken voordat ik iets weet. Fijn dat yoga zoveel voor je doet. Ik heb dat met zingen. Geeft mij elke keer weer energie. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef April27 , 2011 Share Schreef April27 , 2011 Ja zingen is héérlijk, jij zingt in een koor he, Bernadette? Ik herken dat van die artsen. In oktober controle afspraak - op eigen initiatief. Ik weiger prednison he, en ben niet ernstig genoeg, dus minder interessant. Stond geen vooronderzoek gepland. Niet handig, want Grutters, ondertussen professor, heeft het nogal druk. Ik gebeld, handiger als ik eerst een PETscan krijg, kunnen we de resultaten bespreken in die afspraak. Krijg ik papieren voor longfunctie en thorax toegestuurd. Ik weer gebeld, leuk, maar alléén op de PETscan worden mijn pijnklachten herkend als ontstekingshaarden, in beenmerg en lymfen. 'Nou, mevrouw, u moet toch wat méér vertrouwen in de arts hebben?' Uitgelegd dat het geen gebrek aan vertrouwen is, maar dat bij deze overdracht wel iets misgaat. Uiteindelijk wilde de dame in kwestie het niet aan de dokter voorleggen. Dus heb ik hem gemaild. Twee weken geleden. Geen reactie. Zucht. Goed dat je zelf gebeld hebt. Bij deze ziekte, en ws bij meer minder duidelijke ziektes, moet je zelf je dossier in handen houden. Mijn huisarts wil nu wel eea van Marshall Protocol gaan inlezen als ik het langsbreng en het lijkt haar 'leuk' om me hierin te begeleiden. Dus er ontstaat langzamerhand een plan B... Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef April27 , 2011 Share Schreef April27 , 2011 Hoi Marcella, zoals ik uit jouw verhaal begrijp is niet alleen Nijmegen zo ontzettend langzaam. Ik heb vandaag maar weer eens gebeld. Gelukkig iemand aan de telefoon die begrip had. Als het goed is, heeft ze een mail naar de neuroloog gestuurd met het verzoek mij deze week nog te bellen.Volgende week heeft ze vakantie. Het is nu maar hopen dat ik de neuroloog nog voor het weekend aan de telefoon krijg. Wil nu wel eens weten hoe alles verder geregeld is. Het kan zijn dat ze met het voorstel komt om met prednison te beginnen. Heb ik ook heel veel moeite mee. Ga weer liever aan Remicade beginnen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Kyra Schreef April28 , 2011 Share Schreef April28 , 2011 @Roelof: wat me opvalt aan dit dieet is dat je een aantal dingen niet mag eten die je juist volgens de orthomoleculaire voedingsleer (ik heb een opleiding daarin gedaan) wél moet eten. Tomaten worden daar bv juist aangeraden (antioxidanten enz) en vlees weer niet, zeker geen rood vlees. Ik moet me er nog eens goed in gaan verdiepen (als ik wat meer energie heb want het is véél) @Marcelle en Bernadette: ik vind het zoooooo vreselijk zoals sommige artsen met patienten omgaan.. als ik jullie verhalen lees word ik plaatsvervangend woedend. Voor hun is het 'werk' maar ze vergeten nogal eens dat hun werk wel om ménsen gaat :( Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef April29 , 2011 Share Schreef April29 , 2011 Hoi Kyra, Wat ik ondertussen denk te begrijpen vh eten dat ik mijd is het volgende. Anderen hier weten het ws beter, die springen dan wel in :). 'Wij' vermijden voedsel in de nachtschade familie, want die schijnt zekere toxines, lichte gifstoffen in zich te hebben. Je immuunsysteem heeft het al zwaar dus die ontlast je door het vermijden van gifstoffen. Vandaag ook zo min mogelijk geur- en kleurstoffen, etc. Tarwe schijnt insuline aanmaak te versterken, spelt is ouder en niet veredeld en doet dit niet. Schommelingen in de bloedsuikerspiel zijn aanjagers voor ontstekingen. Paddestoelen zijn schimmels, sarcoidose patienten zijn gevoelig voor schimmels (heb er net twee op mijn stembanden gehad en momenteel een op mn rug.). Suiker is gif. Zoetjes stimuleren insuline aanmaak zonder dat er iets te converteren is. Dus schommelingen bloedsuiker. Melkproducten... nog steeds geen echt idee. Anybody? Ik 'zondig' dus met chocolade en koffie verkeerd, met honing. Lékker. Overweeg jij het Marshall Protocol? Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in