Ga naar inhoud

WASOG Congres 2011


Joachim

Recommended Posts

  • Administrators

WASOG congres 15 juni 2011

 

Van woensdag 15 tot zaterdag 18 juni vindt in Maastricht het WASOG congres plaats. Tijdens dit wetenschappelijk congres vindt er traditiegetrouw ook een patiëntensymposium plaats dat wordt georganiseerd door de ild care foundation, in samenwerking met de longfibrosebelangenvereniging Nederland en de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

 

Het symposium, met onder andere verschillende lezingen en 'meet the professor' sessies speciaal voor sarcoïdosepatiënten, zal worden gehouden op woensdag 15 juni. Meer informatie over het programma en de sessies kunt u vinden op: http://www.wasogbal2011.nl/program-patients-meeting.htm

 

Aanmelden voor deze bijeenkomst kunt u rechstreeks doen via de site van het congres zelf en daar kunt u ook uw voorkeur aangeven voor welk ziektebeeld u zich wilt inschrijven voor de ‘meet the professor’ sessie. De kosten bedragen 15 euro per persoon, voor het afsluitende buffet kunt u zich apart inschrijven, die kosten bedragen ook 15 euro per persoon. Deelname is pas definitief als de betaling binnen is (zie instructie aanmelding svp).

 

Aanmelding en betaling van het inschrijfgeld dient dus rechtstreeks worden gedaan via de WASOG.

 

Het aanmeldingsformulier waarmee u zich kunt aanmelden vindt u: http://www.wasogbal2011.nl/aanmelding-pts.html?2d43,12e99a2ae5a

 

De inschrijving sluit op 18 mei 2011. Graag hopen wij u te ontmoeten op woensdag 15 juni in Maastricht.

 

Bron: Sarcoidose.nl (SBN)

Link to post
Share on other sites
Annelies

Te lang en te laat...

 

Hallo allemaal,

 

Heel leuk programma. Maar: van 10.00 uur tot 19.00 uur, en daar komt dan ook nog reistijd bij!

Welke Sarco-patiënt kan dat aan? Ik in elk geval niet….

 

Dat vind ik ook vaak bezwaarlijk aan de regio-bijeenkomsten.

Binnenkort is er in Maastricht ook een Lotgenoten-bijeenkomst: van 19.00 uur tot 21.30 uur.

Lijkt me ook heel gezellig, maar déze lotgenoot ligt om 21.00 uur in bed…. :sleep:

 

Ben ik nou een zeur, of zijn er meer die dit bezwaarlijk vinden?

Maar ja, verplaatsen naar de middag kan natuurlijk weer niet voor degenen die nog werken.

Dan houd ik me maar op de hoogte met het het lezen van de verslagen van deze bijeenkomsten.

Voor iedereen die wél gaat: een fijne dag gewenst! :)

 

groetjes,

Annelies

Bewerkt door Annelies
Link to post
Share on other sites

Annelies,

 

nee ik denk dat je geen zeur bent. ik begin wat op te knappen en kan langer doorgaan maar twee maanden geleden was een bijeenkomst van een uur met reistijd iets wat maar een keer per week kon en dan een paar dagen uitrusten. Een hele dag was geen sprake van. En zoals we wel eens gediscusieerd hebben, heb ik het niet zo zwaar als jij, en zeker niet zo lang. Ik voel met je mee

 

groeten Erik (Roelof)

Link to post
Share on other sites

 

Nee hoor Annelies, je bent echt geen zeur. Ik heb dezelfde bezwaren voor de bijeenkomsten die meer dan een uur reistijd vragen. Dan moet je al zo vroeg opstaan (ik heb startproblemen 'smorgens en zeker 1,5 uur nodig eer ik op weg kan) dat je al moe bent eer je goed en wel op de plaats van bestemming bent :unsure:

 

Groetjes Petra

Link to post
Share on other sites
Hallo allemaal,

 

Heel leuk programma. Maar: van 10.00 uur tot 19.00 uur, en daar komt dan ook nog reistijd bij!

Welke Sarco-patiënt kan dat aan? Ik in elk geval niet….

 

Dat vind ik ook vaak bezwaarlijk aan de regio-bijeenkomsten.

Binnenkort is er in Maastricht ook een Lotgenoten-bijeenkomst: van 19.00 uur tot 21.30 uur.

Lijkt me ook heel gezellig, maar déze lotgenoot ligt om 21.00 uur in bed…. :sleep:

 

Ben ik nou een zeur, of zijn er meer die dit bezwaarlijk vinden?

Maar ja, verplaatsen naar de middag kan natuurlijk weer niet voor degenen die nog werken.

Dan houd ik me maar op de hoogte met het het lezen van de verslagen van deze bijeenkomsten.

Voor iedereen die wél gaat: een fijne dag gewenst! :)

 

groetjes,

Annelies

 

Hoi Annelies,

 

Onderstreep met "dubbele streep" wat jij schrijft. Heb dezelfde ervaring/gevoelens bij de "tijden":crying:

 

Groetjes Arie

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
Petrarca

Hallo allemaal,

 

Hebben jullie ook de brief met programma in de bus gekregen? Het programma is idd te lang. De locatie is vreselijk (vanuit Den Haag, welteverstaan) maar ik ben wel erg getriggerd door de professoren (benieuwd naar Drenth en de amerikanen) en vooral de titel 'toekomstplannen dankzij nieuwe medicijnen'... welke zouden ze bedoelen?

 

Zijn er die erheen gaan?

 

Groeten,

Marcella

Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Marcella,

 

ik heb de uitnodiging ook binnen gekregen, maar ga ook niet. Te ver weg. Ben erg benieuwd wat ze bedoelen met de toekomsplannen. Mijn longverpleegkundige en longarts hebben het maar steeds over nieuwe ontwikkelingen over de vergoeding van medicijnen die ze in juni zouden gaan horen. Misschien wordt dat bedoeld.

 

Groetjes, Bernadette

Link to post
Share on other sites

Snap het helemaal!

Moet zeggen ik ben patient van Prof.Dr Drent en ze is geweldig!

Als je de kans krijgt moet je zeker gaan!

Ik gebruik trouwens al 2 jaar het "wondermiddel"waar ze over schrijven op de site.De Humira spuit.

Ben erg tevreden maar heb zowiezo maar een "licht"vorm van sarco.

Succes voor wie wilt gaan!

Bewerkt door silly
Link to post
Share on other sites

heb ook net de uitnodiging gekregen,je kunt natuurlijk ook van 10 tot 15.30 gaan,bootocht en diner schrappen.Zo ga ik het in ieder geval doen als ik vrij kan krijgen.Officieel heb ik nachtdienst,maar sta momenteel nog op non-actief.Een symposium tot 15.30 en een nachtdienst kan ik zelfs met mijn vrij milde vorm niet aan.Nou heb ik wel makkelijk praten ,ik woon op 7 km van maastricht...

Link to post
Share on other sites
Petrarca

Ik gebruik trouwens al 2 jaar het "wondermiddel"waar ze over schrijven op de site.De Humira spuit.

Ben erg tevreden maar heb zowiezo maar een "licht"vorm van sarco.

Dag Silly (sorry, dat is je username :p), kun je me in jouw woorden vertellen wat die behandeling inhoudt, met de Humira spuit? Gebruikerservaring is altijd zo anders dan de officiële teksten: wat gebeurt er met jou, had je bij effecten, wat zijn je verschijnselen, etc... Ik ben nu al érg geïnteresseerd!!

 

Wellicht kun je er iets over vertellen onder kopje alternatieve behandelingen?

 

Dank alvast en groeten,

Marcella

Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Marcella,

 

Humira is geen alternatieve behandeling. Het is het zusje/ broertje van Remicade. Jammer genoeg wordt zowel Humira als Remicade nog niet standaard vergoed. Je moet er gewoon geluk mee hebben als je het wel krijgt.

 

Op dit moment zijn er wel allerlei ontwikkelingen bezig hier over. Maar niemand weet nog hoe het gaat aflopen voor mensen met sarco.

 

Groetjes, Bernadette

Link to post
Share on other sites

Humira

 

Hi Marcella en andere geinteresseerden!

 

Ik heb een lang stuk op alternatieve medicatie gezet.Hopelijk

is het beetje duidelijk.Als nog iets is even mailen!

 

Groetjes Suzie(Silly)

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
butterfly
heb ook net de uitnodiging gekregen,je kunt natuurlijk ook van 10 tot 15.30 gaan,bootocht en diner schrappen.Zo ga ik het in ieder geval doen als ik vrij kan krijgen.Officieel heb ik nachtdienst,maar sta momenteel nog op non-actief.Een symposium tot 15.30 en een nachtdienst kan ik zelfs met mijn vrij milde vorm niet aan.Nou heb ik wel makkelijk praten ,ik woon op 7 km van maastricht...

 

Ik heb me zojuist ook opgegeven...het maximale programma wordt ook van 10.00 uur tot 14.30 uur...rest skip ik ook...komt ook nog 2 x 1,5 uur reistijd bij...en ik denk dat dat wel het maximale is...

 

Dit wordt mijn eerste symposium..en ben heel benieuwd....vooral naar het middaggebeuren met professoren en naar nieuwe medicijnen.

 

Zijn er mensen die goede ervaringen hebben er heen te gaan?

 

Misschien kom ik nog mensen tegen van deze site. Is er een mogelijkheid tot elkaar ontmoeten? Of dien je dat zelf te regelen?

Zoals ik al zei, ben ik een leek op dat gebied?

 

groetjes,

Ingrid

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Zijn er mensen die morgen naar het congres gaan. Kunnen we elkaar misschien ontmoeten. Iemand een suggestie? (mogelijk bepaalde tijdstip of locatie?)

 

Groetjes,

 

John

Link to post
Share on other sites
Annelies

Hallo allemaal,

 

Aan iedereen die gaat: 'n heel fijne dag gewenst! :thumbup1:

En al ben ik dan niet in staat om zelf te gaan, ik ben toch wel heel erg benieuwd! Laten jullie hier weten hoe het was?

 

groetjes,

Annelies

Link to post
Share on other sites

symposium

 

hallo allemaal,

ik ben geweest, ik heb het hele programma gedaan, om 6 uur begonnen en om 23 uur thuis. gaap!

het was geweldig!

veel geleerd, gehoord, gepraat. lieve mensen ontmoet.

ben ook benieuwd of prof. drent nog nieuwe patienten aanneemt, ga haar zeker bellen.

 

de volgende dag tot 13 uur uitgeslapen (je moet er wat voor over hebben) en nog steeds na-moe, maar ontzettend blij dat ik gegaan ben.:)

Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.