Ga naar inhoud

Wie gaat er allemaal naar Best


Bernadette
 Share

Recommended Posts

Hoi allemaal,

 

aanstaande maandag is er een bijeenkomst van de belangenvereniging in Best. Wie gaan er allemaal naar toe? Ik kom met Erik mee. Wij zijn goed te herkennen. Ik loop op twee krukken en volgens mij heeft Erik een zonnebril op. ( klopt dat Erik?)

 

Groetjes en misschien tot maandag,

 

Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Klinkt als een mooi stel :cool:. Ik woon in Den Haag, dus nee helaas. Ben benieuwd, vertellen jullie hier een beetje hoe het was?

 

Groeten,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette

 

Ik kom ook naar best, is lekker dichtbij vanuit Boxtel.

Jullie zijn wel herkenbaar dus kom ik wel naar jullie toe.

Leuk om jullie eens te ontmoeten.

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

Bernadette, Astrid

 

klopt lang met zonne bril op, ziet er niet uit maar het is wel heel herkenbaar.

 

Tot maandag!

 

natuurlijk maken we een verslagje van wat er geuerd is

 

groeten Erik

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette,

 

Ik kom vanuit het zuiden en kom ook naar Best. Dit wordt mijn eerste bijeenkomst sinds bij mij sarcoïdose is vastgesteld.

 

De combinatie van 2 krukken en een zonnebril zal wel niet veel voorkomen dus jullie zijn wel te herkennen. Ik woon in omgeving Venlo. Als iemand wil meerijden kan dat.

 

Groetjes,

 

John

Bewerkt door JohnE
Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

we hebben gister de sarcoidose patienten vereniging bijeenkomst gehad. Ik heb Bernadette opgehaald en Astrid en John waren er ook. Leuk om eens de mens te zien achter de nickname. Mischien moeten we een een keer een "See and Meet" organiseren voor het forum. Het is toch heel anders als je iemand ziet en rechtstreeks mee kan praten dan reageren op wat er geschreven wordt.

 

De bijeenkomst had twee stukken verhaal. Eerst een presentatie van Jeroen de Jong, wat discussie en een verhaal van de voorzitter Hein van de Sande.

 

In de inleiding vertelde Hein dat remicade waarschijnlijk niet meer gegeven gaat worden in Maastricht. Ik hoorde hoe duur dat spul is, 1500 euro aan medicijnenen en dan nog een dag behandeling, en dat elke 4 weken. Verdient de maker dan vast wel veel aan. Als je website van remicade bekijkt druipt het geld eraf. Mischien dat Grutters in Niewegein ermee doorgaat.

 

Het verhaal over pijn is moeilijk samente vatten. De strekking is dat pijn je vaak meer beperkt dan nodig. Als je langzaam met training tegen de pijn ingaat dan kun je tolerantie grens verleggen en veel meer kwaliteit van leven krijgen. Als je dat te snel doet wordt het jojoen en gaat het alleen maar slechter. Mischien dat Bernadette, Astrid of John hier nog iets uitgebreiders over kunnen zeggen.

 

Hein zijn eigen verhaal was een rampen reeks die je met geen pen kan beschrijven, dus dan maar een poging met het toetsenbord. Hij zat in een rolstoel met spierdistrofie (wat ik onthouden heb) met het uitzicht dat hij daar altijd in moet zitten. Dan is er een promovendus aan de universiteit in maastricht die verteld: jij kan daar best uit als je dat maar wilt. Na een aantal emotionele gesprekken over de mogelijkheden en grenzen en hoe je die grens zelf ziet (dat laatste is vaak een grotere blokkade dan de grens zelf) Gaan ze aan het oefenen. De eerste oefening een stoel staat 2 meter van de rolstoel, loop er maar heen. Dat gaat natuurlijk super moeizaam. Een paar keer later valt Hein tijdens de oefeningen en krijgt een gecompliceerd breuk in zijn goede been. Zo gaat de opeenvolging van drama's nog verder. Het eind van het liedje is dat Hein nu gisteravond gewoon loopt, zonder rolstoel en zonder krukken. Ook best lang kan staan en de pijn die er nog steeds is maar nu niet meer belemerend is hem er niet van weerhoud een goede gastheer te zijn op de bijeenkomst.

 

Er was een opvalende wanhopigheid over de behandelende doktoren bij ongeveer iedereen die wat zei. Als ze al niet te arrogant zijn om samen te werken dan hebben ze een te beperkte blik op de hele mens om een systeem ziekte als sarcoidose goed te herkennen en te behandelen.

 

Ik kon het natuurlijk niet laten om over Marshall te praten, maar kreeg niet de verwachte afweizing maar veel interesse.

 

groeten Erik (Roelof)

Link to comment
Share on other sites

Interessant, dank dat je er hier over schrijft!!

 

Ik geloof zeker ook in je grens steeds weer een beetje oprekken opdat je conditie optimaal blijft - met respect voor je belemmeringen, want de straf als je te ver over je grenzen gaat is flink en je bent dan slechter uit dan eerst. Hier zouden we best wat betere begeleiding bij kunnen krijgen, chronische patiënten allemaal denk ik wel.

 

Groet,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

Marecella,

 

klopt. Hij is de enige die er zo mee omgaat, er was een diep triest verhaal van iemand die met deze begeleiding uit de rolstoel gomen was en toen ze weer terug was bij haar oude revalidatie plek er ook zo weer in terug zat. De name of the game is beheersing en afspraken. dus beginnen onder je max en langzaam opbouwen, maar wel doorzetten ook als het tegen zit. Als je het van de pijn en de dag laat afhangen dan ga je alleen maar achteruit. klink als normaal trainen. je houd een strak schema aan en wordt beter of je doet wat er voor je voeten komt en het schiet niet op.

Je moet wel respect hebben voor de belemmeringen maar je er niet door laten leven. dat was zijn credo zo ongeveer\

 

groeten Erik (Roelof)

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

ten eerste Erik nog bedankt dat je mij maandag hebt opgehaald. Ik vond het heel fijn om allerlei mensen van dit forum te ontmoeten.

 

De presentatie was heel heftig. Het staat alleen loodrecht op alles wat mij elke keer weer verteld wordt. Luisteren naar je lichaam en zeker naar je pijn. Maar volgens deze man mag je dus niet meer letten op je pijn. Gewoon doorgaan. Je zult dan zelf zien dat het steeds beter gaat ook al kun je niet meer vooruit van de pijn.

 

Ik zou niet snel mee doen aan zo'n onderzoek. Heel het leven van Hein heeft die tijd op zijn kop gestaan. Je moet dan geestelijk wel heel stevig in je schoenen staan.

 

Ik heb de laatste jaren gewoon door gesport. Zou dus nooit zover achteruit gegaan mogen zijn. Toch is het zo. Ik heb het niet tegen kunnen houden. Ook is mijn bloeddruk vaak het probleem. Maar hoe ik daar mee om moet gaan, kon ik niet meer vragen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette,

 

Ik kan me voorstellen dat zo'n verhaal je ook bijna het gevoel geeft alsof iemand je zegt dat het je eigen schuld is waar je staat in je ziekte. Dat is natuurlijk onder géén beding zo. En iedereen heeft zijn eigen klachten, verloop, pijnbeleving, etc. En ook zijn succesverhal geldt écht niet voor iedereen.

 

Waarom ik mezelf er wel in herken is omdat ik van kleins af aan dagelijks hoofdpijn had, nadat ik een bacteriële herenvliesontsteking heb gehad als baby. Gelukkig overleefd, maar wel met pijn. De pijn had zijn waarschuwingsfunctie eigenlijk al verloren maar tot m'n 20e heb ik mezelf, en anderen mij, vaak tegengehouden om volop te functioneren, omdat ik er meer pijn van kreeg. Rond mijn 20e ben ik gaan hardlopen om met een betere conditie minder snel pijn te krijgen. Na maandenlang hevige hoofdpijn door het sporten is de pijn inderdaad sinificant minder geworden, over de hele linie. De pijn is er wel, soms erg, maar minder dan toen ik er alles voor liet en een slechte conditie had. Ik ben nu heel sterk en ik knok er hard voor om dat te blijven, zeker nu met mijn sarcoïdose. Die me véél conditie gekost heeft.

 

Neemt niet weg dat toen ik twee weken geleden een koortsaanval had na een verkoudheid, ik twee weken niets gedaan heb. Ik voelde me een wrak en kon geen sprintje trekken. Dus heb ik gewandeld met mijn hond, weer langzaam opgebouwd en volgende week kan ik wellicht weer een kwartier hardlopen.

 

Wat ik bedoel te zeggen is, ieder's grenzen liggen elders, en jij hebt altijd gesport hebt binnen jouw grenzen, dus heb je je best gedaan. En meer kan volgens mij niet.

 

Groeten,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

Hoi marcella, Bernadette.

 

Hoewel ik meer met jullie eens ben dan met meneer Jonker zal ik toch even proberen hem te verdedigen alleen al om een ander mening in de discussie te gooien. Als ik hem goed beluisterd heb ontkent hij pijn en hinder helemaal niet. Hij beschrijft het ook niet als aanstellerij, het is allemaal heel reeel. Wat hij probeerd om boel in beweging te rkijgen en daardoor een stuk wel-bevinden en genzing te verzorgen. Aan de vragen die ik daar gesteld heb kan Bernadette, Astrid en John natuurlijk afleiden dat ik dat een te beperkt beeld van de werkelijkheid vind. Toch als ik naar mezelf kijk toen ik de hernia had heb ik met wat begeleiding van een visio therapeut, en heel veel fietsen mezelf er weer boven op geholpen. Om te beginnen denk nu dat het toen niet of niet alleen een hernia was. ik denk een sarciodse achtig iets in mijn been dat van mijn bil tot mijn tenen niet wilde bewegen. De eerste tocht op de fiets van een paar km was zo zwaar dat ik daarna eerst een uur op bed moest liggen voordat ik kon gaan denken aan de douche terwijl ik doorweekt van het zweet aankwam. Ik heb voor mezelf een heel langzaam opbouwend schema gemaakt en me eraan gehouden. Toen heeft me dat helemaal geholpen. Ik kon toen die opbouw vasthouden tot ik een hele marathon gelopen heb.

Zijn verhaal is niet dat iedereen alles kan, maar dat je grenzen kan verleggen om het leven meer leefbaar te maken, en dat dat heeeeel veel moeite kost waar je zelf zonder begeleiding nauwelijks doorheen komt. De andere kant is natuurlijk dat als er een oorzaak is die de boel ondergraaft dit beeld wel erg kwetsend kan zijn. Je glijd dan langzaam weg, zoals ik afgelopen jaar steeds treaining intoleranter werd. Dit deel laat hij niet zien.

 

Mijn les is dus dat ik een trainings schema maken dat in het begin heel makkelijk gaat. Niet meer en ook niet minder doen. Ik train liever in plateaus als het ene nieveau goed gaat ga ik naar de volgende ronde.

 

Zijn schrik beeld is trainen zoals de dag valt dus de ene dag veel en de andere weinig net wat het gevoel zegt. Omdat de structuur er niet inzit verval je in afgleidend jojo effect. Aldus Jonker.

 

Het blijft moeilijk. Nu ik me iets beter voel ben ik gevoel dat als het druk is meer moe ben dan als het rustig is een beetje kwijt. er lijkt een moe minder moe ritme te zijn wat zich van niets wat aantrekt.

 

Voor iedereen succes met de balans! overdrijf niet want zeker in het begio is dat alleemaar desctructief!

 

groeten Erik (Roelof)

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

ik heb een jaar rond gelopen in het revalidatiecentrum waar Hein het ook steeds over had in zijn presentatie. daar hebben ze geprobeerd om mij weer verder te laten lopen. Precies op de manier die elke keer beschreven wordt/werd. Eerst een week kijken hoe lang ik kon komen. Daarna het gemiddelde nemen, en dan daar 10% afhalen. Daarna deze tijd twee weken aanhouden, ook al ging het heel gemakkelijk. Na deze twee weken elke keer wat langer lopen. Ik ben toen tot 12 minuten gekomen en toen zakte ik in elkaar. Mijn lichaam wilde niet meer. Kreeg mijn benen niet meer vooruit. Ik heb nog een paar weken geprobeerd toch door te gaan, maar moest toen van de fysio meteen stoppen. Het ging gewoon niet. Ik moest toen maar accepteren dat het was mislukt.

 

Nu loop ik huis nog wel zonder hulpmiddelen, maar buitenshuis loop ik of met krukken of hang ik aan de arm van mijn man als ik een heel klein stukje loop. Anders heb ik een rolstoel of een scootmobiel.

 

Ik zou heel graag weer stukken willen lopen, maar wil mijn lichaam niet meer treiteren. Het geeft al genoeg signalen af dat ik vaak te ver gaan.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Bernadette,

 

ik snap het helemaal begin dit jaar zakte ik ook inelkaar na een stukje lopen. een beetje dat gevoel dat die dame belgie beschreef, als of er geen suiker meer naar je benen gaat. Ondertussen is dat bij mij over, maar die Jeroen Jonker gaat er wel erg makkelijk aan voorbij dat je je lichaam niet tot alles kunt dwingen.

 

groeten Erik (Roelof)

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette

 

Ook ik vond het leuk om jullie te ontmoeten, en jullie waren herkenbaar!!!

Het is inderdaad een beetje tegenstrijdig allemaal. ook mijn artsen zeggen het rustig aan te doen en zeker naar je lichaam te luisteren,maar als je dan die arts hoort praten denk je dat je het weer helemaal fout doet. Ik vond het wel herkenbaar zoals ik die avond al tegen je zei. Ik merk al heel lang dat ik er geen rem op heb zitten en ga maar door,en dat geldt zeker voor mijn werk. altijd wat extra uren draaien, als ik er 7 moet werken,werk ik er 10 en heb me nu dus beter laten melden voor 50% zodat ik 14 uur ga werken. Mijn leidinggevende zijn erg begaan en laten me alle ruimte,wel zijn ze bang dat ik over mijn grenzen ga en zo dus weer terug bij af ben, ik ben ook van mening dat als ik het niet probeer ik ook niet weet of het lukt. Ook de ARBO-arts laat het aan mij over dus ga ik voor 3 weken 14uur werken en daarna evalueren en als het niet lukt ga ik weer terug naar 10uur.Ik blijf proberen om het zo telkens wat uit te breiden. En geloof me ik heb mijn neus al meerdere malen gestoten en steeds een terugval gehad maar het weerhoud me er niet van.

 

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

gisteren weer eens geprobeerd iets aan mijn conditie te doen. Ik begon met een bovendruk van 112. Dus perfect. Na wat oefeningen gedaan te hebben, voelde ik mijn linkse kant van mijn hoofd reageren. Het gaat dan suizen, tintelen ed. Verder ben ik erg duizelig, draaierig en voel ik mij niet lekker. Kan het moeilijk beschrijven. Bloeddruk opnieuw laten meten. Was dus gezakt naar 92 bovendruk. Meteen met alles moeten stoppen.

 

Daar ging mijn trainen voor een betere conditie weer. De laatste drie weken is dit al 5 keer voorgekomen. Een paar keer was mijn bloeddruk al zo laag dat ik niet mocht beginnen. Goed balen.

 

Ik ga toch maar weer eens contact opnemen met de cardioloog. Kijken of die nog adviezen heeft.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

Wat Erik zegt klopt inderdaad. Je kunt je lichaam niet tot alles dwingen, maar je kunt je lichaam wel helpen. Momenteel ben ik nog bezig om op krachten te komen na mijn ziekenhuisopname door iedere dag minimaal een half uur te lopen. Ik merk dat mijn beenspieren weer wat sterker zijn geworden. Mijn probleem met lopen is mijn longen of hart. Zodra ik de straat uitloop (ca. 200 meter) dan ben ik al aan het hijgen alsof ik de marathon gelopen heb. Desondanks wil ik mijn ronde afmaken. Het wandeltempo neemt wel af. Sedert enkele dagen heb ik ook last van pijnlijke voeten. Toch wil ik hieraan niet toegeven. Ik het begin is het wandelen door de voeten pijnlijk maar neemt de pijn wel af. Het vechten tegen sarco blijft voor ons allen bepaald door het verleggen van grenzen.

 

Bernadette, ook het gevoel van draaien en duizelig is bij mij herkenbaar. Vooral als ik opsta nadat ik een tijdje gezeten heb.

Ik vond het wel fijn om jullie maandag in Best te ontmoeten. Vooral Erik was voor iedereen goed herkenbaar met zijn donkere bril.

 

10 mei moet ik terug naar de longarts. Ik heb mijn vragenlijst voor de longarts al klaar. Dit wordt de vrijdag daarvoor bloed prikken (tevens laten testen op cholesterol i.v.m. suiker) en op de dag zelf een nieuwe longfoto. De vrijdag daarop een afspraak met de diabeticus. Ik ben benieuwd of we de afbouw van de prednison (5 mg per maand) kunnen voortzetten (momenteel 15 mg per dag). Daarna moet ik contact opnemen met het UWV (controlerende arts). Tot op heden hebben zij mij met rust gelaten. Waarschijnlijk heb ik er eentje die vertrouwd is met sarco. Hij stelde in ieder geval direct de juiste vragen.

 

Groetjes,

 

John ;)

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.