Ga naar inhoud

ACTIE !! oproep


maddizon

Recommended Posts

hallo allemaal,

 

zoals ik al had gepost op het discussie vergoeding van medicatie, en na aanleiding van de radar uitzending, heb ik het idee om zelf ook actie te gaan ondernemen.

 

we zitten hier met over 680 leden, mijn idee is om te proberen van ons allemaal een protest in te gaan dienen, wie weet kunnen we samen met de belangenvereniging iets op zetten....

 

we kunnen in ieder geval ons stem laten horen van hoe wij er over denken, en niet afwachten..alle kleine beetjes helpen..

 

ik stel me in ieder geval beschikbaar om mee te helpen, om alles te verzamelen of iedereen aan te sporen..

 

we moeten toch iets doen..

 

wie weet hebben jullie nog andere ideen ?? ik hoor het graag..

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

ik heb afgelopen dinsdag meteen een mail gestuurd naar dhr van Gerven die mee heeft gewerkt met het programma Radar. Ik vond ook dat ik hem moest duidelijk maken hoe ik mij voel bij deze slechte ontwikkelingen.

 

Ik vind jouw idee, heel goed. Wil mijn mail ook wel naar jou toe sturen. Of als je iets anders wil dat ik doe, perfect. Ik help mee.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Protest!

 

Hi,

Wat ook gedaan word ik doe mee.,...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dit kan zo niet!

 

Groetjes Suzie

Link to comment
Share on other sites

Hallo Maddy,

 

Ik steun jouw initiatief. Ik denk dat wij maar naar Den Haag moeten gaan als er een debat plaatsvindt met de minister.

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

Ook ik heb inmiddels een brief aan de tweede kamer fractie van de SP gestuurd. Daarnaast heb ik nog wat andere ijzers in het vuur.

 

Het kan toch niet zo zijn dat je in een land als Nederland normaal functionerende (belasting betalende) mensen ziek laat worden en hulpbehoevend maakt. Alleen omdat een aandoening toevallig niet op een lijst voor een bepaald medicijn geregistreerd staat. Dat zou het toppunt van bureaucratie zijn.

Link to comment
Share on other sites

Ik dacht dat het misschien handig was als bekende nederlanders die sarcoidose hebben/hadden zich voor sarcoidose zouden inzetten zoals willem alexander.

Dus ik was aan het zoeken op het internet en toen kwam ik dit stukje tegen.

 

Willem-Alexander genezen van milde vorm ziekte Besnier-Boeck

 

 

 

Van onze verslaggever − 19/04/99, 00:00

 

Kroonprins Willem-Alexander heeft jaren de ziekte van Bes-nier-Boeck gehad. Hij is ervan genezen, heeft de Rijksvoorlichtingsdienst (RVD) meegedeeld. De ziekte van Besnier-Boeck kan erg vervelend zijn en zelfs tot de dood leiden....

 

Volgens de RVD hoefde hij geen medicijnen te gebruiken. De ziekte is vanzelf overgegaan. Willem-Alexander wordt nog één keer in de twee jaar gecontroleerd.

 

De ziekte van Besnier-Boeck, ook wel sarcoidose genoemd, kan longen, lymfeklieren, huid en ogen aantasten. Sommige patiënten klagen over pijnlijke gewrichten en zwellingen. Anderen hebben longklachten, zoals kortademigheid en ernstige vermoeidheid. De klachten kunnen zowel acuut als chronisch zijn.

 

Een aantal patiënten heeft helemaal geen klachten. Bij hen wordt de ziekte bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld als er een longfoto wordt gemaakt. Dit was bij Willem-Alexander het geval. Bij een duikkeuring in 1991 stond op zijn longfoto een groot aantal vlekken. Een kleine medische ingreep was nodig om een stukje longweefsel weg te halen. Daarna werd de diagnose sarcoidose gesteld.

 

De kroonprins heeft door de ziekte zijn programma nauwelijks hoeven aan te passen. In 1992 liep hij de marathon van New York, en vorige week tijdens het staatsbezoek aan China toonde Willem-Alexander zich bijzonder fit. Oud-PvdA-voorzitter Felix Rottenberg is ook sarcoidose-patiënt. Bij hem is de ziekte ingrijpender.

 

De Rotterdamse internist en immunoloog J. van der Merwe zegt dat er veel bekend is over de ziekte, maar dat het nog een raadsel is waar die vandaan komt. Sarcoidose wordt algemeen beschouwd als een auto-immuunziekte die het afweersysteem aantast. Van der Merwe betwijfelt dat. 'Als er ooit een oorzaak wordt gevonden, gok ik erop dat het een infectieziekte is. '

 

Het komt vaak voor, zegt hij, dat de ziekte wordt ontdekt bij mensen die geen enkele klacht hebben. 'Als je van iedereen een longfoto zou nemen, hebben we ineens een explosie van sarcoidose. In die zin is het nieuws over de kroonprins een beetje een storm in een glas water.'

 

De ziekte van Besnier-Boeck is een heel gekke ziekte, vervolgt hij. In de Scandinavische landen is het een soort volksziekte. Meestal gaat het om de milde vorm. Onder de zwarte bevolking van de Verenigde Staten wordt sarcoidose eveneens vaak vastgesteld. Bij deze mensen zijn de klachten ernstiger en heeft de ziekte niet zelden een dodelijke afloop. De ziekte van Besnier-Boeck is niet besmettelijk en ook niet erfelijk. En als de verschijnselen zijn verdwenen, komen ze niet meer terug, aldus Van der Merwe.

 

En op een of andere manier vond ik dit een raar stukje.

 

En oud politicus felix rottenberg van de PvdA die zit al in de raad van toezicht van het idl care voor sarcoidose.

 

En zo ook oud burgemeester leers van maastricht zit in het idl care als comite van aanbeveling.

 

En gerard kemkers heeft het ook gehad hier een verhaal te vinden over hem http://www.ildcare.nl/Downloads/cv/351959_NM1_ildCARE_Kemkers_211209_LR.pdf

 

Misschien kunnen hun meer betekenen en druk uitoefenen.

 

Gr, Dennis

Link to comment
Share on other sites

Ik heb vanmiddag telefonisch contact gehad met de stichting EGV (Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening). Ik heb ze daar gevraagd naar de wetswijziging per 1 januari 2012 en wat ik hier eventueel van zou kunnen gaan merken. Het antwoord hierop was dat er inderdaad een en ander verandert qua vergoedingsstructuur. Deze wetswijziging is echter aangenomen onder de voorwaarde dat patiënten hiervan geen hinder ondervinden.

 

Vanaf 1 januari 2012 wordt Humira dus niet meer via de zorgverzekeraar vergoed, maar gaat dit gebeuren via de behandelende ziekenhuizen. De voorwaarden waaronder het medicijn wordt verstrekt veranderen niet en de huidige afnemers zullen hier, als het goed is, weinig van merken. Mij is verteld dat de enige mogelijke verandering de apotheker is die de medicijnen verstrekt. Mocht je als patiënt toch hinder ondervinden, neem dan contact op met de stichting. Zij zullen het dan voor je opnemen. Hun site staat vol met jurisprudentie van rechtszaken, waarvan ik de volgende wel heel erg interessant vond: www.stichtingegv.nl/?page=nieuws&rubriek_id=236&artikel_id=145

Dit artikel toont aan dat, mocht Humira echt je enige optie zijn, je juridisch zelfs je recht kunt halen.

 

Daarnaast kreeg ik ook de mededeling dat men een actie op poten aan het zetten is om de afdeling van dr. Drent voor Maastricht te behouden. Hiervoor hebben ze adresgegevens nodig van patiënten. Dus mocht je deze actie willen steunen, neem dan contact op met deze stichting!!!

Link to comment
Share on other sites

hoi allemaal,

 

ik heb inmiddels ook gereageerd op de hierboven mails, en ben nog andere ingangen aan zoeken, als ik hierover meer weet zal ik het meteen posten.

 

Ik hoop dat wat bereiken, ook voor de patienten die GEEN medicatie krijgen.

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hoi Maddy,

 

Je hebt inderdaad gelijk dat er opgekomen moet worden voor de mensen die nog geen TNF-alfa blokkers voorgeschreven krijgen. Als je deze medicijnen al ontvangt zul je waarschijnlijk weinig van de nieuwe wetgeving gaan merken. Maar het gevaar schuilt natuurlijk in het feit dat ziekenhuizen terughoudender zullen gaan worden in het voorschrijven van deze medicijnen. Ik hoop dus niet dat mijn vorige post verkeerd is overgekomen. Ik denk wel dat de stichting EGV een ideale gesprekspartner is voor patiënten die menen recht te hebben op TNF-alfa blokkers.

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

dat wat die van de Merwe zegt/schrijft is onzin.

Bij mij was de acute (2002) vorm geheel weg (wat is geheel weg).

Maar na 7 jaar (sinds 2009) steekt het weer de kop op, maar dan chronisch.

 

En Wim-Lex heeft wel degelijk Prednison gehad, waarom denk je dat hij toen zo gezet was (vocht). Dus vanzelf weg das ook onzin. Willen ze alleen niet toegeven.

 

Ik ga steeds meer in het Marshall protocol geloven. Drent heeft ook iets gezegd, ik weet niet meer precies wat, wat juist door Marshall veel geuit wordt.

Drent heeft ook gezegd dat je dat spul moet blijven gebruiken, en als je er een tijdje vanaf bent geweest en weer wil beginnen je lichaam dat juist weer tegen kan gaan werken.

Het Marshall Protocol is er juist op gericht dat je na 4 á 5 jaar klaar bent en dan geen medicatie meer hoeft te gebruiken, zover ik het begrepen heb.

 

Het laatste lijkt me voor iedereen en de verzekeraars een heel stuk goedkoper, ook gezien de prijzen die bij Radar genoemd werden tot 2700 euro per jaar als ik me niet vergis, en dat moet je blijven gebruiken.

 

Ook wordt bij het Marshall protocol eerst getest voor 2 weken en als je daar dan op een bepaalde manier op reageerd dan het je dus de th1 auto-immuun ziekte waaronder sarcoidose gerekend wordt.

Er doen niet voor niets meer dan 200 artsen aan mee.

 

Dat die Merwe denk dat het een infectie kan blijken over een tijdje, daar kan hij volgens Marshall dan wel eens gelijk in hebben. Maar over de rest heb ik zeer mijn twijfels over zij uitspraken.

 

Groetjes, Jerry

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

bij Radar werd gisteren, net voor het einde, verteld dat er in Nieuwegein een onderzoek loopt naar Remicade. Ik kwam het volgende tegen bij hun site.

 

 

Onderzoek naar sarcoïdose-medicijn

Gepubliceerd op 09-05-11

Naar aanleiding van de uitzending over sarcoïdose van vorige week hebben we een telefoontje gekregen van het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Zij zijn momenteel bezig met een onderzoek naar de behandeling van sarcoïdose met Remicade. In dit onderzoek is nog ruimte voor mensen met sarcoïdose waarbij alle andere medicatie gefaald heeft.

Als u mee wil werken aan met dit onderzoek, dan moet u uw longarts vragen of hij / zij denkt dat u in aanmerking komt. U kunt vragen om een doorverwijzing naar drs. Vorselaars van het Sint Antoniusziekenhuis te Nieuwegein.

© TROS Radar

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Jerry,

 

de 2700 euro was niet per jaar , maar per keer.

 

Groetjes, Bernadette

 

 

Oh das nog erger. Das toch niet te doen. Waarschijnlijk ook voor een ziekenhuis niet.

 

gr. Jerry

Bewerkt door jerryj
Link to comment
Share on other sites

Op de site van het ILD/longcentrum in Nieuw Gein staat bij nieuws een reactie van Dr. Vorselaar op de Radar uitzending. Zij doet onderzoek naar Remicade. Er staat dat er op dit moment ruimte is voor patienten buiten Utrecht. Heb de link erbij gezet.

 

http://www.longcentrum.nl/nieuws_bericht.php?nws_id=27

 

Mogelijk zijn er mensen die hier iets aan hebben.

 

Gr. Muis

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

toevallig had ik vanochtend een afspraak bij mijn longarts en heb ik bovenstaande besproken. Hij wilde mij alle hulp bieden, die nodig was om in Nieuwegein te komen. Heb vanmiddag het ziekenhuis gebeld en duidelijk gezegd dat ik al eerder Remicade heb gehad. Een uur later belde Dr. Vorselaar zelf op. Ze heeft mij een stel vragen gesteld.

 

Na een half uur werd ik weer gebeld om een afspraak te maken. Volgende week vrijdag kan ik al terecht.

 

Ik ben er de eerste uren helemaal beduusd van geweest. Wist dat soms iets snel kon lopen, maar zo snel had ik het echt niet verwacht. De kans is dus groot dat ik weer met Remicade ga beginnen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Beste Bernadette,

 

Ik hoop dat je snel weer mag beginnen met het gebruik van Remicade. Hopelijk heb je geen nadelige gevolgen ondervonden van het tijdelijk stoppen met Remicade.

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

hoi Bernardette,

 

Kei gaaf ...wat fijn voor je...we duimen dat het werkt, wat zo'n uitzending van radar dan toch weer kan losmaken..

 

Nu hopen dat we er zoveel mogelijk gaan helpen, en ons hard maken dat iedereen met sarco in aanmerking komt en voor een goede arts en medicatie.

 

Feestje Bernadette...:w00t:

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

bedankt voor jullie lieve reacties. Ik zal blij zijn als het volgende vrijdagmiddag is. Het blijft spannend. Eerst maandag nog naar Nijmegen voor de neuroloog en dus uitslag biopt. En dan vrijdag naar Nieuwegein. Tussen door nog even 24 uur met een holter rond lopen om te kijken hoe mijn hart het op dit moment doet. Och, zo blijf ik dus wel bezig.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Bernadette

 

Wat fijn voor je GEFELICITEERD :thumbup: Ik hoop dat het zijn werk doet. En wat was het allemaal snel geregeld!!

Mijn afspraak bij de longarts is pas 20 juni en ik wil eigenlijk niet zo lang wachten om dit te bespreken.

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

toppie

 

Hoi allemaal,

 

toevallig had ik vanochtend een afspraak bij mijn longarts en heb ik bovenstaande besproken. Hij wilde mij alle hulp bieden, die nodig was om in Nieuwegein te komen. Heb vanmiddag het ziekenhuis gebeld en duidelijk gezegd dat ik al eerder Remicade heb gehad. Een uur later belde Dr. Vorselaar zelf op. Ze heeft mij een stel vragen gesteld.

 

Na een half uur werd ik weer gebeld om een afspraak te maken. Volgende week vrijdag kan ik al terecht.

 

Ik ben er de eerste uren helemaal beduusd van geweest. Wist dat soms iets snel kon lopen, maar zo snel had ik het echt niet verwacht. De kans is dus groot dat ik weer met Remicade ga beginnen.

 

Groetjes, Bernadette

 

 

Hoi Bernadette,,

 

Heel erg goed van je om het zelf aan te kaarten, Toppie dat het allemaal zo snel mag gaan. Super tof.

Renske lijkt me ook wel de persoon die gedreven is om er de juiste aandacht aan te geven

 

Mijn longarts gaf aan dat het Tros Radar programma zoveel reuring heeft veroorzaakt dat het besluit om het remicade project te stoppen "op losse schroeven" is komen te staan. Gezien de reputatie van de longarts ga ik ervan uit dat hij er wel meer van weet dan alleen "de hoed en rand"

Link to comment
Share on other sites

 

Mijn longarts gaf aan dat het Tros Radar programma zoveel reuring heeft veroorzaakt dat het besluit om het remicade project te stoppen "op losse schroeven" is komen te staan. Gezien de reputatie van de longarts ga ik ervan uit dat hij er wel meer van weet dan alleen "de hoed en rand"

 

Hoi Arie,

 

het is en blijft voor mij spannend hoe het volgende week gaat verlopen. Als ik maar voor een half jaar aan Remicade kan gaan beginnen, begin ik er niet aan. Ik weet nu hoe het is om te moeten stoppen. Heb daarna heel veel ingeleverd.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.