Ga naar inhoud

pet-scan


Astrid
 Share

Recommended Posts

Hoi Allemaal

 

Vandaag bij longarts geweest en er wordt a.s. woensdag een pet-scan gemaakt om duidelijk te krijgen waar de sarco actief is of eventueel de endometriose waar ik ook voor behandeld word. De reumatoloog denkt dat de pijn die verondersteld wordt van de endometriose te zijn dat die ook van de sarcoidose is,dus nog even afwachten. Hij stelde ook voor dat als mijn neuroloog geen aanwijzingen heeft voor DVN dat ik naar leiden ga naar Dr Hoytsma (ook een neuroloog) Hij schijnt meer ervaring te hebben met sarcoidose en DVN. Nu gaan neuroloog, longarts en reumatoloog in overleg wat verstandig is om te doen.

Morgen naar reumatoloog en woensdag scan dus ben ik deze week veel in het zkh te vinden:rolleyes:

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

Hallo Astrid,

 

Dr. Hoitsma is geen hij maar 'n zij (Elske) en 'n autoriteit op het gebied van DVN. Beter kon je het niet treffen!

 

Heel veel sterkte en succes!

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

Hoi John en Annelies

 

Bedankt voor jullie berichtjes. En Annelies, stom van me had niet gevraagd of het een man of een vrouw was maar bedankt voor de informatie.

wordt vervolgd!!

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

Hoi Astrid,

 

dat gaat lekker snel. Moet je morgen ook een koolhydratenvrij dieet gaan volgen?

 

Goed dat je door wordt gestuurd naar Dr. Hoitsma. Zij heeft de link gelegd tussen sarco en dvn. Je kunt dus geen betere krijgen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Allemaal

 

Heb vandaag mijn pet-scan gehad, alles bij elkaar duurde het 2 uur. Ik moest alleen nuchter komen en hoefde verder geen dieet aan te houden. Ik werd om 14.25uur binnen geroepen en kwam om 16.20uur buiten. Ik heb reserves genoeg maar dan ben je toch wel pleps als je klaar bent.

Ben ook terug geweest bij de reumatoloog en hij denkt niet zozeer aan reuma maar wel aan fybromyalgie, ik heb een folder mee gekregen om te kijken of ik er herkenning in heb.

Ik weet eigenlijk niet meer zo goed wat ik er allemaal van moet denken het is elke keer iets anders:unsure:

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

Hoi Astrid,

 

alleen nuchter zijn, valt dan nog mee. Hoop dat je snel de uitslag krijgt.

 

En dan de reumatoloog. Veel klachten die bij sarco voorkomen, vallen bij mensen die geen sarco hebben onder fybromyalgie. Je zult dus altijd wel dingen herkennen. Fybromyalgie wordt vaak gezegd als er verder er geen andere reden aanwezig is, en die is bij jou wel aanwezig.

 

Ik zou maar gauw zorgen dat jij dr. Hoitsma terecht kunt. Die weet er misschien meer van af.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Hoi Allemaal

 

De uitslag van de pet-scan was goed, er waren op dit moment geen actieve ontstekingen te zien, hoewel het bezinksel in mijn bloed wel ontstekingen aan geeft. Maar ben blij dat het goed was. Soms denk ik wel eens hoe het kan dat ik zo moe ben en zoveel last en pijn heb en dat er gewoon niks te vinden is. Longarts en neuroloog denken toch aan DVN en er is nu een afspraak gemaakt bij Dr Hoitsma in Leiden en ik kan daar 1 september terecht.

Ik heb nu lyrica gekregen voor de zenuwpijn,maar ben er nog niet mee begonnen :unsure:

 

Astrid

Link to comment
Share on other sites

Hoi Astrid,

 

fijn dat je Pet scan goed was. Ook al houd je zoveel pijn en moe bent. Maar dat is bij sarco zo oneerlijk. Al je onderzoeken zijn goed, en toch kun je last blijven houden. Kijk maar eens op de site van de belangenvereniging.

 

Ik heb een aantal jaren ook Lyrica geslikt. De eerste weken, toen ik hele lage dosering had, ging dat goed. Toen ik echter meer moest gaan slikken, kreeg ik heel veel last van bijwerkingen. Ben er toen meteen mee moeten stoppen. Hoop voor jou dat je geen last krijgt van bijwerkingen.

 

Fijn dat je naar dr. Hoitsma kunt. Zij moet er echt veel vanaf weten.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Moe en geen "reden"

 

Astrid,

 

Ik ben het eens met Bernadette.

 

Sarcoidose is zo oneerlijk dat je niet op waardes kunt afgaan om te concluderen of je wel of niet ziek bent.:crying:

 

Het moe zijn is een vaak veel voorkomend kenmerk van de ziekte, maar dan nog hoeven er geen meetbare afwijkingen te zijn.

 

Mijn bloedwaarden zijn bijna nooit verkeerd maar vrijwel altijd "normaal" te noemen.

desondanks ben ik wel verschrikkelijk moe als ik geen concerta slik.:blush:

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.