Ga naar inhoud

Ik weet het even niet meer !


Spieker
 Share

Recommended Posts

Beste mensen ,

 

Ik ben vorige maand bij mijn nieuwe longarts geweest, omdat mijn oude vertrouwde naar een ziekenhuis in Groningen was verhuisd , en ik voelde al een beetje nattigheid. Het betrof een jonge vrouwelijke arts en had niet/nauwelijks ervaring met sarcoidose patienten. Ik heb al 6 jaar Sarcoidose en heb pijn in mijn borst, handen/polsen, enkels en knieen. Nu heb ik de pech dat sinds dag 1 het lastig was vast te stellen wat ik had. Eigenlijk alleen door een bronchoscopie ( en later via mijn slokdarm een punctie gedaan omdat de ophoping van cellen procies onder mijn luchtpijp en tussen mijn longen zit )

 

Nu stelde zei voor om een rontgen foto , longfunctie-test en bloedonderzoek te doen. Ik vertelde haar dat hier de afgelopen zes jaar ook niks uitgekomen was, maargoed... dan doen we deze onderzoeken.

Na een week de uitslag: Tja meneer Spieker, er komt niks uit de onderzoeken en omdat er niks in uw longen zit , kan ik ook niks voor u betekenen !

Ze stuurde me door naar de reumatoloog. Deze heeft gekeken naar mijn gewrichten , maar kon geen reuma vinden. Tevens vertelde me doodleuk dat ik geen sarcoidose meer zou hebben , want er kwam niks uit de onderzoeken van de longarts.

Nu heeft ze me Tramadol HCI voorgeschreven voor de pijn, maar dat is nog al een heftig middel met aardig wat vervelende bijwerkingen.

Verder moest ik maar weer kontakt opnemen met mijn huisarts... :confused1:

 

Dus eigenlijk weet ik het even niet meer. Ik heb elke dag als ik opsta stijve en pijnlijke enkels en knieen. Mijn gewrichten van mijn handen doen de hele dag zeer en de pijn op/in mijn borst is een monotone pijn met flinke pijnscheuten.

Ik slik al jaren Diclofenac en Codeine en een stuk of wat paracetamol , maar dit is niet afdoende.

Tuurlijk heb ik ook goede momenten en daar geniet ik ook met volle teugen van, maar de laatste maanden heb ik weinig.

wat moet ik nou?

Ik wil graag een arts hebben die me gerust steld en probeert een oplossing te vinden. Niet van de ene arts naar de andere doorgestuurd worden en vervolgens gewoon weer zelf bij de huisarts aan moeten kloppen , die er ook eigenlijk niks van weet.

 

Wat moet ik nu doen ?!

 

Tot ramp van overmaat valt er vanmiddag ook nog een uitnodiging van het UWV op de mat. Ik moet me zelf weer verdedigen over twee weken tegenover dat ik niet in staat ben om te werken. Lekker al die stress......

 

Ik zie het even niet meer zitten ....

Link to comment
Share on other sites

Hoi spieker,

Maar jou oude longarts heeft toch wel een overdracht gedaan neem ik aan?

Of is hij zo met de noorderzon vertrokken?

En in jouw dossier staat toch ook dat jij sarcoidose hebt en jou medisch verleden moet de nieuwe arts dan toch ook genoeg zeggen.

Vind dit wel heel erg voor je hoor,het is verschrikkelijk als je veel pijn hebt en er is geen arts die je kan vertellen waar het dan van komt(snappen het niet).

Ik denk dat je gewoon je huisarts eens moet vragen voor een second opinion,en dan moet je vragen naar prof grutters in nieuwegein,die is een redelijke expert op dit gebied.

En ja dat uwv blijft ook erg vervelend als die ook nog eens op je huis zitten alsof je je nog niet beroerd genoeg voelt.

Ik heb daar altijd het idee of je voor de rechtbank zit verschrikkelijk.

Nou ik wens je alle sterkte en succes,en probeer het eens bij prof grutters wie weet!!

Groetjes Renate.

Link to comment
Share on other sites

Spieker,

 

Wat je verteld is voor velen van ons wel heel herkenbaar!

 

Als ikzelf naar, of de huisarts, of naar de specialist ga bereid ik mezelf goed voor en heb meestal dan ook wel een stapel papier mee. Echter heeft er in mijn geval nog nooit een dokter naar mijn verhaal gekeken:cursing:

 

Dat is niet anders met een instelling als b.v. het UWV.

 

In dat opzicht is onze aandoening nog steeds een ondergeschoven kindje en wordt je al snel afgedaan als "je moet niet zo zeuren"

 

Het wordt nu toch echt tijd dat er in verschillende ziekenhuizen verspreid over het land een (gezamenlijk) kennis centrum komt en zodra je de diagnose "Sarcoidose" hebt automatisch daar terecht komt.

 

Maar voor het zover is zitten velen van ons nog op een soort eiland en wordt je een beetje aan je lot overgelaten!

 

Deze week werd ik nog door een assistent van de huisarts te woord gestaan met de mededeling "maar meneer er is helemaal niets mis met uw B12 vitamine gehalte hoor" Tja, daar maar niet op ingegaan! Wel ernstig kwalijk dat deze persoon zich op die manier heeft uitgelaten. Mijn B12 gehalte zakt maandelijks en begint nu echt naar zorgelijke waardes te gaan.

 

Als ik verder nog de opmerking mag maken dat (ik) wij gelukkig door het wereld wijde web veeeeeeel wijzer zijn geworden met onze aandoening;)

Als we dit nu niet hadden gehad dan...........

 

Groetjes allemaal,

 

John

Link to comment
Share on other sites

Hoi Spieker,

 

ik zou als ik jou was, en wat Renate ook al schrijft, meteen een verwijzing vragen voor Nieuwegein. Ik ben zelf, nav het programma Radar, in Nieuwegein terecht gekomen. Voelt ontzettend goed. Daar weten ze waar ze het over hebben. Ze werken daar met allerlei artsen in een team. Precies wat wij nodig hebben.

 

Probeer ook een kopie te krijgen van alle uitslagen van de onderzoeken die de laatste jaren al gedaan zijn. Weet je zelf wat ze allemaal niet of wel gevonden hebben.

 

Veel sterkte ermee, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Vervelende situatie

 

Vervelend allemaal als het allemaal weer anders gaat en alles opnieuw moet worden uitgelegd en onderzocht.

 

Ik begrijp niet goed hoe de overdracht van de longartsen is verlopen.

Naar ik meen wordt het dossier over gedragen aan de opvolger.

Ook is het mogelijk dat je zelf een kopie ( tegen vergoeding) hiervan kan krijgen.

 

In het dossier zal ongetwijfeld de diagnose (actieve) sarcoïdose vermeld staan ( acuut of chronisch)

 

 

Het zou kunnen zijn dat de arts je dossier nog niet heeft bestudeerd, mijn ervaring is dat artsen dit doen na het spreekuur:crying:, waardoor ze geen goed beeld heeft van de ziekte.

 

Het zou vreemd zijn als ze afwijkt van de diagnose standpunt van haar voorganger toch?

 

Het UWV doet haar werk en plicht. Als de diagnose en je ziekte beeld niet wezenlijk anders zijn geworden zal het UWV ook geen andere maatregelen nemen.

 

Vraag het medisch-dossier op en neem het mee naar het UWV, maar ga niet alleen. Neem iemand mee die je kan ondersteunen.

 

sterkte

 

Arie

Link to comment
Share on other sites

Pfff als ik dit zo lees krijg ik de kriebels... ik wordt van de sluitende poli in 't azm doorgestuurd naar een longarts in Sittard. Moet er medio nov aan geloven voor 't eerste gesprek.

 

Maar idd Spieker, ik zou voor een andere verwijzing vragen want dit helpt je niet verder. Succes.

 

Gr Petra

Link to comment
Share on other sites

Iedereen bedankt voor de reacties, doet me altijd wel goed en heb ik tenminste niet het idee dat ik de enige ben die er zo over denkt.

 

Inmiddels ben ik langs m'n huisarts gegaan en die zei me dat ik een nieuwe afspraak moet maken bij de longarts en vragen om een 2nd opinion.

Ook vertelde ik hem over die professor uit Nieuwegein en hij zei:" dan vraag je of je naar hem kunt voor die 2nd opinion ! "

Tevens vond hij Tramadol voorschrijven , zonder verdere begeleiding niet echt een goed idee, dus daar wacht ik nog even mee ...

 

 

Dus ik meteen daarna de longpoli gebeld en het verhaal aan de assistente uitgelegt en deze aardige mevrouw vond het terecht dat ik om een 2e arts vroeg. Omdat de longarts waar ik bij geweest was op vakantie is , heeft ze me bij een andere ( oudere ) arts geplaatst , die er, volgens haar, een andere kijk op zou hebben ( en meer ervaring ). Kijk .. dat geeft me weer wat moed !

 

Dus a.s donderdag mag ik om 20:50 uur (!) langs komen op de avondpoli !

 

Ik hou jullie op de hoogte !

Link to comment
Share on other sites

Hoi Spieker,

 

fijn dat je nu zo snel terecht kunt bij een andere longarts. De professor waar je het over hebt in Nieuwegein, is prof Grutters. Hij is heel erg goed, heb ik gehoord. Ik weet zelf wel dat zijn team in het St. Antoniusziekenhuis ook erg goed is. Ben erg blij dat ik daar nu onder behandeling ben.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Spieker heel veel succes aanstaande donderdag :)

 

Ik hoop dat je met een goed gevoel naar huis gaat na je afspraak.

 

Niet alle doktoren zitten vastgeroest :)

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Tramadol

 

Hoi,

 

Lastig he al die mensen die niet mee werken... en dokter die denken dat ze het goed weten en het gevoel geven aan je dat je niet zo moet zeuren...

Dat gevoel is heel herkenbaar...De laatste tijd omdat het goed gaat heb ik juist het gevoel aan je lot overgelaten te worden...terwijl de controles die minder zijn maar dan zo belangrijk zijn omdat je toch klachten blijft houden...(ze zijn niet ineens weg, wat ze vaak denken)

 

Ik slik al enige tijd Tramadol en het is niet zo erg als het lijkt.. ik raad het je aan.

De pijnen in de gewrichten herken ik. Een tijdlang heb ik dat ook gehad maar is gelukkig zomaar spontaan verdwenen bij mij en daar mag ik van geluk van spreken geloof ik...

 

Ik slikte ook wel 8 a 10 paracetamol per dag, ben zelf overgegaan naar ibruprofen.. dat hielp heel erg en moest minder pillen slikken per dag.. maar zeker niet doen.. mijn nieren gingen na verloop van tijd achteruit.. toen kreeg ik tramadol.

 

Dit slik ik 2 keer per dag.. sochtends en savonds rond etenstijd.. en ja klachten zijn minder... enige probleem nu is, hoelang ik dit moet doen...(inmiddels slik ik er 2 paracetamol per dag bij) binnenkort ga ik rond de tafel met mijn internist om de medicijnen maar weer eens te bespreken, moet helaas zelf aangeven om dit te doen...maar ik merk geen bijverschijnselen van de tramadol... (ook alcohol kan ik gewoon drinken, gewoon opletten dat je niet te snel te dronken raak)

 

Succes

Link to comment
Share on other sites

update

 

Ik had Dinsdag ( gister ) avond een afspraak ipv donderdag ... al die dagen ook pff...

Maargoed.. de arts had mijn dossier ff doorgenomen en hij dacht er meer aan dat de sarcoidose weeraan het oplaaien was. Hij vond dat ik een PET-scan moest doen om e.e.a vast te stellen en daarna weer Prednisolon.

 

Ik heb hem verteld over prof. Grutters in Nieuwengein. Wat blijkt... hij kent de professor persoonlijk ! En... hij vind, na wikken en wegen , toch ook wel dat ik door gestuurd kan/moet worden naar Nieuwengein.

 

Ik ben erg blij met het resultaat !!

 

Dus nu even afwachten tot Nieuwengein contact opneemt !

 

 

:)

Link to comment
Share on other sites

Mooi resultaat toch ?

 

Hoop voor je dat "Nieuwegein" spoedig contact met je zal opnemen, anders zou ik zelf maar bellen en niet afwachten tot hun dat doen.....;)

Link to comment
Share on other sites

Hoi Spieker,

 

goed advies van Arie. Niet te lang wachten. Ik heb mee gemaakt dat de verwijzing van mijn neuroloog nooit was binnen gekomen in het academisch ziekenhuis. Had ik zelf niet gebeld, zat ik nu nog te wachten.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Ik heb zelf nog maar even gebeld met het ziekenhuis hierzo. De assistent kon er niks over terug vinden en zou me nog even terug bellen.

Dus na een uurtje belde zo terug met de mededeling dat de fax naar het Ziekenhuis in Nieuwegein net verstuurd was en dat ik in de loop van deze week een pakketje met mijn gegevens en onderzoeken bij ze kan ophalen , zodat ik die kan afgeven bij de nieuwe arts.

 

Ik ben benieuwd hoe lang het gaat duren.

 

 

Verder zit ik nog wel in de stress voor aankomende donderdag. Dan mag ik langskomen bij het UWV. Om 9 uur 's morgens al... pff !

Ik begrijp dat het moet , maar ik vind het net alsof ik naar de slachtbank moet. Mede ook omdat ik de zelfde arts weer heb als ik de laatste keer had. Die was niet zo heel positief op mij overgekomen. Gelukkig neem ik iemand mee , dus mocht ik wat vergeten oid, dan kunnen we elkaar een beetje aanvullen !

 

Wish me luck ! ;)

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Spieker, lees ook even door het draadje over het UWV hier op het forum. Wellicht kun je daar nog tips uit halen.

 

Verder is het ontzettend verstandig om iemand mee te nemen naar het gesprek. Een andere tip is om ook uit te printen wat Sarco is en eventuele longfoto's etc waarin je kunt aantonen dat het toch wel daadwerkelijk een 'ziekte' is.

 

Hopelijk heb je snel de afspraak bij Nieuwegein :)

Link to comment
Share on other sites

update!

 

Vanmorgen ben ik bij de UWV-arts geweest. Het was gelukkig een gesprekje van 20 minuten.

Hij had zich alweer wat verdiept in mijn dossier en vroeg me weer naar mijn klachte/beperkingen.En het feit dat ik doorgestuurd word naar Nieuwegein maakte het tot een kort gesprek.

Dit alles gaat hij doorgeven aan de arbeidsdeskundige en die kijkt verder.

Raar eigenlijk ... als je bedenkt dat ik continu pijn in mijn borst heb ( afgewisselt met scheuten hevigere pijn ) , gewrichtspijn in mijn handen/polsen en enkels en knieen heb. En heel moe ben ( ik moet 's middags echt een dutje doen ). Dus ik weet niet wat die arbeidsdeskundige wil gaan doen................

 

Ik zie het allemaal weer een stukje positiever in ...

 

Bedankt voor al jullie positieve / nuttige reacties !!

Link to comment
Share on other sites

Hoi spieker,

Nou fijn dat je dit ook weer hebt gehad,ben je daar weer even vanaf toch?

Ik ben inmiddels al 10 jaar afgekeurd,maar ben door dat zelfde traject geweest vond het om de een of andere reden ook altijd erg vervelend,en toch doen die mensen ook gewoon hun werk ik voelde me altijd wel erg veroordeeld daar hoor.

Nou hopen dat nieuwegein gauw wat antwoorden voor je heeft.

Groetjes renate.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
De professor waar je het over hebt in Nieuwegein, is prof Grutters. Hij is heel erg goed, heb ik gehoord. Ik weet zelf wel dat zijn team in het St. Antoniusziekenhuis ook erg goed is.

Ik niet genoeg benadrukken hoe goed deze mensen zijn. Prof Grutters en de rest in Nieuwegein hebben erg goed werk geleverd met het redden van mijn leven. Daar zal je altijd in goede handen zijn.

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.