Eefje Schreef Oktober10 , 2011 Share Schreef Oktober10 , 2011 (bewerkt) Beste allemaal, Ik ben nieuw hier op dit forum. Op een later moment wil ik me graag uitgebreider voorstellen, maar nu heb ik eigenlijk een vraag waar ik al een tijdje mee zit. In 2006 is bij mij actieve longsarco ontdekt. Ik ben toen heel erg ziek geweest, was nergens meer toe in staat. Kon niet lopen en had echt 0 energie. Begin 2008 ben ik uiteindelijk beter gemeld op mijn werk en ben ik nog 2 jaar elk half jaar bij de longarts onder controle geweest. Begin dit jaar gaf hij aan dat het zo goed ging dat ik pas weer hoefde te komen als ik weer klachten kreeg. Dat was zo halverwege dit jaar. Ik herkende weer de extreme moeheid (in mijn hoofd, alleenm maar willen slapen). Daarnaast kreeg ik weer de vlammende wangen, die ook nog eens heel veel warmte uitstralen en die wel een uur of langer aanhouden. En spontane transpiratie aanvallen. Gevolg: ik wilde het niet weer zo ver laten komen als in 2006; en zit dus nu 100% in de ziekte wet. Onderzoeken gehad bij de longarts: longfunctie goed, longfoto lichte activiteit in de klieren, bloed (ACE) goed, schilklierfunctie goed. Al met al geen actieve sarco waar ik heel blij om ben, maar die moeheid is wel precies dezelfde als in 2006. Longarts gaf aan dat dit best mogelijk kan zijn, dat de moeheid terugkeert zonder dat activiteit aan te tonen is. Herkennen jullie dit; heeft iemand hier ook ervaring mee? Ik voel me zo onbegrepen en wil graag een verklaring / oplossing voor deze moeheid. Klinkt heel stom, maar soms wil je dan haast nog liever dat ze wel actieve sarco kunnen aantonen dan deze situatie....... Alvast dank voor jullie reacties. Ik ben erg benieuwd Bewerkt Oktober10 , 2011 door Eefje Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Oktober10 , 2011 Share Schreef Oktober10 , 2011 (bewerkt) Hoi Eefje, volgens blijft sarco altijd in je lichaam sluimeren, ook al heb je een periode waarin je geen actieve ontstekingen hebt. Je kunt hier, wat ik overal lees, dus ook nog altijd moe van zijn. Kan ook met periodes gaan. Misschien zit je nu wel in zo'n fase. Uit je longfoto is toch een lichte activiteit van de klieren gekomen. Betekent dit niet dat je sarco een heel klein beetje actief is. Genoeg om jouw moe te maken. Dat je bloed goed is, zegt niets. Mijn ACE is nog nooit verkeerd geweest en toch heb ik een actieve sarco. Groetjes, Bernadette Bewerkt November1 , 2011 door Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eefje Schreef Oktober10 , 2011 Author Share Schreef Oktober10 , 2011 Hoi Bernadette, Bedankt voor je reactie. Mijn ACE was in 2006 ruim boven de 140 en dus blijkbaar een goede graadmeter destijds in combinatie met de actieve lymfeklieren in longen en hals. Nu dus alleen die moeheid, die ik wel herken van toen (omdat het zo'n andere moeheid is dan " gewone" moeheid). Maar ik vind het gewoon heel lastig naar mijn omgeving toe (met name werkgever). Ik zit nu 100% thuis (werk normaal 24 uur) en moet veel rijden voor mijn werk en veel met klanten praten. Daar ben ik nu dus te moe voor. Het praat op je werk makkelijker als je toch echt een diagnose kan overhandigen..... Groeten, Eefje Link to comment Share on other sites More sharing options...
gootje22 Schreef Oktober10 , 2011 Share Schreef Oktober10 , 2011 hoi, Laat je ook even testen op b12 dat kan ook schelen... Lees maar op internet...google... Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober10 , 2011 Administrators Share Schreef Oktober10 , 2011 Eefje, welkom op het forum. De vermoeidheid kan blijven sluimeren helaas zoals je longarts en Bernadette al zeiden. Wellicht interessant om wat meer te lezen over B12? Ook hier op het forum kun je daarover veel vinden. Het blijkt namelijk dat veel mensen met auto immuun een laagwaarde of tekort hebben van B12. Niet dat B12 de heilige koe is maar probeer je niet heb je niet :) Groet, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
jacqueline51 Schreef November1 , 2011 Share Schreef November1 , 2011 vermoeidheid Hallo allemaal Heb ook enorme last van vermoeidheid klachten. En mijn ace enzym is ook laag ,maar de ziekte is wel actief. Door gebruik van enalapril (bloeddruk) wordt dit verstoord. Ben afgelopen week voor slaapapneu onderzoek geweest ,en heb dit in lichte mate. Na overleg met maastricht Professor Drent moet ik nu 3 mnd s'nachts een kapje op. Mijn vraag heeft iemand ervaring hoor het graag gr Jacqueline Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef November1 , 2011 Share Schreef November1 , 2011 hallo, Ik denk dat we altijd die moeheid blijven voelen, met slapen gaat het met mij op en neer, maar meestal slaap ik slecht, ik zie er al tegen op om naar bed te gaan, ondanks dat ik bekaf ben. Ik ben zelf ook naar slaapcentrum geweest en daar hebben ze niets gevonden, je hoort wel vaker dat mensen een slaapprobleem hebben met sarco. Weer iets om aan je lijstje toe te voegen en waar weinig aan te doen is. succes gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mijk Schreef December24 , 2011 Share Schreef December24 , 2011 omgaan met vermoeidheid Hoi Eefje, heb ook vermoeidheid overgehouden aan sarcoidose. Heel gezond gaan leven, luisteren naar je lichaam, langzaam opbouwen, vitaminepreparaten, echt van alles geprobeerd, maar bleef tegen de allesoverheersende vermoeidheid aanlopen. En niemand die je begrijpt, want je bent toch beter? Ben uiteindelijk het meest gebaat geweest met een behandeling bij een psycholoog volgens het Chronisch Vermoeidheid Syndroom Protocol. Klinkt idioot, want dat is een andere ziekte, maar er is zoveel overeenkomst met post-sarcoidale vermoeidheid, dat het blijkbaar kan werken. Denk alsjeblieft niet dat naar een psycholoog gaan alleen maar goed is voor mensen met psychische aandoeningen. Ook omgaan met vermoeidheid behoort tot hun 'pakket'. Ik heb er baat bij gehad! Volg het terugvalpreventieplan nog steeds. Groeten en succes, Mijk Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef December24 , 2011 Share Schreef December24 , 2011 Hoi Mijk, wat houdt het terugvalpreventieplan precies in. Ben erg benieuwd? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in