ARA290 medicijn in ontwikkeling

[Tine]

Dank je wel Arie voor het plaatsen van deze informatie.

Ik ga er vanuit dat ik hier niet voor in aanmerking kom omdat er bij mij (nog ) geen DVN is vastgesteld . De medicatie toediening duurt dus maar een maand. Ik verwacht dus niet dat het voor mij (of welke andere deelnemer dan ook) een langdurig positief effect zal hebben....

Omdat ik gisteren (erg ) slechte uitslagen heb gehad weet ik niet of ik hier mijn energie in moet gaan stoppen.

Na het stoppen met de MTX nu ongeveer een jaar geleden is met Sil2R van rond de 3000 naar dik in de 6000 gestegen......ook mijn ACE is verdubbeld.

ik baal zo enorm.

 

groetjes Tine

[Tine]

ik ben vanmiddag dan gebeld uit leiden. Het lijkt er op dat ik niet aan de criteria (DVN) voldoe. We hebben besloten geen onderzoeken te gaan doen, ik doe niet mee.

hopelijk komt het medicijn snel op de markt en iis het zo goed als ze denken dat het is. wie wel mee doet, veel succes!

Groetjes Tine

[bianc]

Dankzij alle waardevolle info in deze threath, zelf een mailtje gestuurd naar Leiden. Ik kan volgende week al voor de tests!

 

mensen ieder die zich geroepen voelt: ze kunnen nog mensen gebruiken!!!

het was geen probleem er rekening mee te houden dat ik uit het uiterste zuiden kwam.kan gewoon op een later tijdstip terecht.

 

Hoop dat ik door de test kom!

[bianc]

Nog een vraagje voor diegenen die de ara 290 al gehad hebben.

Hebben jullie iets van bijwerkingen ondervonden?

Ik lees nu pas dat wordt aanbevolen iemand mee te nemen naar de onderzoeken. Dat gaat mij niet lukken. Kunnen jullie beoordelen of je in staat bent met de trein terug te reizen naar maastricht zonder dat ik flauwval of die coupe bevuil?

[puck42]

Hallo Bianc,

 

Dat zeggen ze alleen voor de zekerheid, ik heb aan de vorige proef meegedaan en ging toen elke keer met de bus naar Geleen. We moesten na de dosis ontvangen te hebben minstens een kwartier blijven zitten eer we weg mochten. Ik heb er nooit problemen van ondervonden. Ik hoop dat je baat bij hebt!

En anders vraag je toch gewoon of het een prbleem is als je alleen komt?

 

Succes, petra

[bianc]

Dit klinkt heel vreemd maar: YES I AM IN!!!!!!!

Vreemd omdat ik blij ben dat het erger geworden is.

DVN is bij mij vastgesteld met een huidbiopt.De warmtetest was toen nog normaal. Nu hebben ze in Leiden de warmtetest opnieuw gedaan, en bleek daar al uit dat ik erg genoeg ben om mee te doen.

Ik hou jullie op de hoogte

[Arie]

Dit klinkt heel vreemd maar: YES I AM IN!!!!!!!

Vreemd omdat ik blij ben dat het erger geworden is.

DVN is bij mij vastgesteld met een huidbiopt.De warmtetest was toen nog normaal. Nu hebben ze in Leiden de warmtetest opnieuw gedaan, en bleek daar al uit dat ik erg genoeg ben om mee te doen.

Ik hou jullie op de hoogte

 

 

Veel succes en sterkte met de onderzoeken en dank voor de info:wassat:

 

Arie

[Arie]

patienten nodig

 

Vandaag werd ik nogmaals gebeld door het UMC leiden.

 

Ik kon alsnog "instromen" in de studiefase ARA290, moest dan volgende week een QST doen, maar aangezien dit allemaal "kort dag is" en vlak voor onze vakantie, heb ik maar afgezegd.

 

Kost me teveel energie waardoor mijn vakantie "vermoeid" zal beginnen.

 

 

Wellicht komt er nog wel een optie ergens in september.

 

Er is dus nog plaats voor onderzoek naar sarco patienten met DVN.

[depapa]

Heb ook mee gedaan

 

Jammer genoeg geen enkel effect waarschijnlijk placebo gehad hoop dat het goed werkt want is puinhoop steeds meer klachten ga nu naar Leiden Dr Hoitsma kijken wat zij voor mij kan betekenen, specialist wilde me al op prednyson gaan zetten heb het nog even afgehouden!

Bewerkt November9 , 2012 door depapa

[Arie]

Ara-290

 

In het maart nummer ( jaargang 2013) van sarcoscoop wordt aandacht geschonken aan de ontwikkelingen van ARA290

[Arie]

In het ledenblad van SBN "Sarcoscoop" van maart 2013 staat een artikel over dit nieuwe medicijn dat momenteel getest wordt in het LUMC. De eerste resultaten zijn positief.

[Bram]

Hierbij (als het bijvoegen van een attachment mij lukt ;) ) een artikel over het eind 2013 afgeronde vervolgonderzoek naar ARA290. Als er forumgenoten zijn die hier aan deel hebben genomen, kunnen zij er wellicht meer over zeggen. De conclusie - met hulp van Google vertaald - luidt:

 

"ARA 290 is het eerste geneesmiddel dat de mogelijkheid vertoont om, zonder ernstige bijwerkingen, dunne zenuwvezel-regeneratie te induceren in het hoornvlies, met een potentieel van daadwerkelijke ziektemodificatie, niet alleen verbetering van de symptomen. (….) En belangrijker, de resultaten van deze studie kunnen enige hoop bieden aan sarcoidose patiënten die lijden aan dunne zenuwvezelverlies en -schade, aangezien ARA 290 hun kwaliteit van leven aanzienlijk zou kunnen verbeteren."

 

Tijdens de laatste patientenbijeenkomst in Nieuwegein werd nadrukkelijk aangegeven dat ARA290 "geen wondermiddel is". Eén zwaluw maakt dus nog geen zomer (hoewel je dat na afgelopen weekend niet zou zeggen ;).

Niettemin is het bemoedigend dat dit soort onderzoek in NL plaats vindt.

 

Zie ook de post van Joachim op 27 feb jl genaamd "Sarcoïdose patiënten gezocht voor Leidse studie naar nieuw pijngeneesmiddel ARA 290".

 

Bram

 

 

PS Bij afronden van deze post merk ik al dat de bijlage te veel Kb's heeft om te plaatsen. Moet even kijken hoe ik dat ga oplossen. @Joachim, heb jij meer "bevoegdheden" in dit verband?

 

PS2 Met deze link zou het in elk geval moeten lukken: http://araimpharma.com/wp-content/uploads/2014/02/Dahan-et-al-Mol-Med-2013-with-editorial.pdf

Bewerkt Maart19 , 2014 door Bram

[Bram]

Update: ik ben via mijn neuroloog naar het LUMC in Leiden doorverwezen en het "goede" nieuws is dat ik kwalificeer voor deze vervolgstudie. Dit aan de hand van een eerste screening met een looptest, een bloedtest en het maken van foto's van de dunne zenuwvezels in het ooghoornvlies.

 

Met name dat laatste bleek belangrijk omdat het LUMC de aantasting van de dunne zenuwvezels in het hoornvlies beschouwt als een goede maat voor beschadiging van de dunne zenuwvezels in de rest van het lichaam, zoals die in de huid etc (in mijn geval).

 

Ga dus binnenkort beginnen met de ARA290 injecties. Eerst nog een veel uitgebreidere screening, die de onderzoekers als uitgangspunt nemen voor de studie. Daarover later meer.

 

Teruglezend zie ik dat ik in Nieuwegein had geleerd dat ARA290 geen wondermiddel is, en dat is het ook vast niet, maar de onderzoekers die ik nu sprak zijn wel behoorlijk enthousiast over de werking van de stof en het gebrek aan ernstige bijwerkingen. Al met al heel spannend dus. Ik probeer met beide benen op de grond te blijven staan nu, want de kans bestaat natuurlijk ook dat ik een placebo krijg.

 

Tot slot: het schijnt dat het LUMC nog steeds patienten zoekt voor deelname aan dit onderzoek. Er zijn er (in NL) 32 nodig, begreep ik.

[Bram]

Update: Ik ben vorige week in het LUMC met de echte studie gestart. Het volgende komt uit het deelname-formulier:

 

"Nadat de testen laten zien dat u een geschikte kandidaat voor onze studie bent wordt u uitgenodigd voor een volgend bezoek aan het ziekenhuis. De vragenlijsten worden opnieuw met u ingevuld en er wordt opnieuw bloed afgenomen.

 

Daarna voeren we een serie testen uit om de toestand van de zenuwvezels in uw huid te meten (zogenaamde QST). Deze testen meten uw gevoeligheid voor kou, warmte, aanraking, vibratie, etc. Ook wordt er opnieuw een hartfilmpje gemaakt en wordt tweemaal een klein huidbiopt afgenomen.

Hiertoe wordt de huid verdoofd, waarna er pijnvrij een klein hapje (ca 3 mm) uit de huid van het onderbeen kan worden afgenomen. Hierin wordt gekeken naar de staat van de zenuwvezels in de huid. Ook worden er wederom foto’s gemaakt van de zenuwvezels in uw hoornvlies. Tijdens dit bezoek krijgt u ook de eerste onderhuidse injectie met ARA290 of placebo en wordt u uitgelegd hoe u de medicatie klaarmaakt en zichzelf thuis kan injecteren in uw bovenbeen of buik. Het is een onderhuidse injectie niet veel anders dan een insuline injectie. U krijgt voldoende geneesmiddelen mee naar huis voor 2 weken. U moet de medicijnen thuis in de vriezer bewaren. We vragen u éénmaal per week de vragenlijsten thuis op papier in te vullen.

Patiënten worden willekeurig verdeeld over vier gelijke groepen. Op basis van toeval wordt bepaald of u ARA 290 (1 mg, 4 mg of 8 mg) of placebo zal ontvangen. De onderzoekers weten niet in welke groep u wordt ingedeeld, u zult op het moment van de studie hiervan ook niet op de hoogte worden gebracht."

 

Op dit moment ben ik dus begonnen maar ik weet nog niet met wat :). De test waren wel interessant eigenlijk (tests wanneer je een stemvork nog voelt trillen; tests of je de aanraking met zachte en hardere borsteltjes op je huid nog voelt; tests wanneer je warmte en kou op je huid begint te voelen; daarna een test wanneer je die warmte of kou zo sterk ervaart dat hij pijnt begint te doen, etc). Soms wel confronterend, als ik het verschil tussen kou en warmte niet bleek te voelen ("maar dat komt vaker voor bij oudere mensen meneer").

 

Nou ja, nu maar zien of het wat doet.....

 

[Bram]

Zo, we zijn al weer bijna drie weken verder. Drie weken met dagelijkse injecties (kleine naaldjes, kleine prikjes onder de huid). Voel me net een echte verpleegkundige.

 

Verder voel ik helaas..... niks. Althans ik voel wel wat (zenuwpijn namelijk) maar geen verbetering of iets anders.Heb ik de placebo, of....? We gaan het horen, over een maand of drie als de hele trial afgelopen is.

 

Voorlopig maar braaf verder met de prikjes en dan over plm één week weer naar het LUMC voor een herhaling van de uitgebreide tests waarmee de trial begon.De plek van het huidbiopt is gelukkig net genezen ;)

 

Bram

Bewerkt Juni17 , 2014 door Bram