Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Ria80

Voorstellen Ria80

Recommended Posts

Ria80

Hoi!

 

Ik ben Ria, 31 jaar en mama van 2 kleine kindjes (2 jaar en 4 maanden). Deze maand is bij mij Sarcoidose vastgesteld. Dit naar aanleiding van een longfoto ivm een chronische oogontsteking (iritis) sinds oktober vorig jaar.

 

Ik heb afgelopen week alle onderzoeken in het ziekenhuis gehad (longfunctietest, fietstest, ecg, pet, bloedonderzoek en urineonderzoek). Begin januari krijg ik hier de uitslagen van.

 

Ben erg benieuwd of de ziekte ergens anders dan in de ogen actief is. In mijn longen is het in ieder geval erg mild, stadium 1.

 

Ria80

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom Ria,

 

Heb je al lang klachten? Wat ik zo lees is zijn ze er snel bij. Dat is gunstig voor het verloop. Er bestaat zelfs een kans dat je geen medicijnen krijgt.

 

Veel succes en heel veel lees/schrijfplezier op het forum.

 

Groet.

 

joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Ria80

Hoi Joachim,

 

Eigenlijk heb ik alleen klachten aan mijn oog. Dit hebben we met behulp van druppels rustig kunnen houden het afgelopen jaar maar is nog steeds actief.

 

Verder uiteraard wel vermoeidheid, maar welke moeder van 2 kleine kids heeft dat niet?

 

Morgen krijg ik de uitslag van alle onderzoeken. Ben erg benieuwd. Heb er vertrouwen in dat het mee zal vallen maar ben stiekem toch wel zenuwachtig.

 

Ze zijn er gelukkig wel snel bij. Maar heb ook gelezen dat de ziekte tijdens zwangerschap (en de eerste maanden erna) over het algemeen rustig is. Nu ben ik 2 maanden na het onstaan van mijn ontsteking in verwachting geraakt en ben ik net 1 maand gestopt met borstvoeding, dus wellicht is e.e.a. onderdrukt geweest.

 

Anyway, nog een paar uurtjes geduld hebben en dan weten we meer....

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Hoi Ria,

 

Welkom op het forum en sterkte met de uitslag van vandaag.

 

Gebruik je Vexol als druppels?

 

De sarco is bij mij ook voor het eerst "gezien" in de ogen ( UMC Utrecht ).

Vervolg onderzoeken gehad met de diagnose .... zoals die nu is:blush:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Ria80

Pfff, dat viel weer mee.

 

De onderzoeken bevestigen de reeds gestelde diagnose dat mijn oogontsteking veroorzaakt wordt door Sarcoidose. De PET-scan laat gelukkig zien dat dit (naast de lymfeklieren bij de longen) de enige plek in mijn lichaam is waar activiteit is. De lymfeklieren hoeven iig niet behandeld te worden. Mijn longcapaciteit ligt zelfs 22% hoger dan gemiddeld op mijn leeftijd. Super dus, maar ik had daar dan ook geen opmerkelijke klachten.

 

Mijn oog is echter nog altijd niet onder controle, ondanks 1 jaar pred-forte druppels. Oogarts heeft daarom besloten over te stappen op prednison-tabletten. Startend met 20 mg en afbouwend in 8 weken naar 5 mg.

 

Over 4 weken controle oogarts en over 4 maanden controle longarts.

 

En wat de toekomst brengt..... de tijd zal het leren.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.